Nikdy neříct pacientovi, že pro něj už nemohu nic udělat

Německo patří v Evropě k zemím s nejlépe zavedeným systémem paliativní péče na všech úrovních, pro mnohé u nás jste vzorem. Vy jste se podílela na jejím rozvoji, v oboru se pohybujete přes 30 let. Jak zpětně hodnotíte zavádění péče o nevyléčitelně nemocné do zdravotního systému, šlo to vždy hladce?

Integrace paliativní péče probíhá v Německu skutečně něco přes 30 let. Když se na to zpětně podívám, šlo to v takových vlnách, vždy po pár letech se událo něco významného, co nás posunulo. Ty změny se děly, a stále dějí, na různých úrovních – společenské, politické, medicínské – různými rychlostmi.

V roce 1985 vznikla první hospicová asociace, o dva roky později jsem do ní vstoupila já. Na začátku nikdo nevěděl, o co jde. Snažili jsme se prosazovat naše myšlenky, ale potýkali jsme se s velkým odporem. Klíčové bylo, když se na začátku 90. let podařilo zajistit financování paliativní jednotky v každé spolkové zemi. Tehdy vzniklo 16 paliativních jednotek a to velmi pomohlo. Dalším krokem bylo založení Německé asociace pro paliativní medicínu v roce 1994. Na začátku v ní bylo jen pár lidí, kolem dvaceti, teď je nás přes pět a půl tisíce. V roce 2004 jsme získali pod-specializaci v oboru paliativní medicíny pro lékaře a i tady je znát obrovský vývoj – začalo to s pár zájemci, dnes má tuto pod-specializaci přes 10 tisíc lékařů. V roce 2007, s uzákoněním práva každého pacienta na domácí péči, začaly ve velkém vznikat týmy domácí péče; v současnosti jich máme zhruba 300 a pokrývají kolem 90 % území, daleko více než specializované paliativní týmy.

V roce 2011 se paliativní péče stala hlavním tématem Německé zdravotní společnosti, což zase zvýšilo zájem lékařů o tuto oblast. V roce 2015 jsme pak rok vedli debatu, která vyústila v zákon o paliativní péči. Bylo to tehdy spojeno s debatou o asistovaných sebevraždách – ty zůstaly zakázané na komerční bázi. A novinkou roku 2017 je zavedení financování nemocničních multidisciplinárních podpůrných týmů – některé pracují už léta, ale jejich financování dosud nebylo vyřešeno.

Máte stále za co bojovat? Jsou v systému vůbec nějaké nedostatky?

(smích) Obrovské nedostatky! Zejména ve financování. To je nastavené na platby za diagnózy, což je pro paliativní péči nevyhovující. Ani u těch multidisciplinárních podpůrných týmů zatím nevíme, jak bude financování v praxi fungovat, kolik peněz na ně ve výsledku dostaneme.

Také je ještě potřeba posílit roli praktických lékařů. Velkou výzvou je výzkum a jeho financování – nějak běží, ale ne ideálně. Velkým problémem je i nedostatečná kapacita hospicových lůžek v některých spolkových zemích – v Mnichově například máme 60 lůžek na jednotce paliativní péče, ale jen 28 hospicových lůžek. Když chceme přemístit pacienta z naší jednotky do hospice, což je běžný postup, čekáme i 3 týdny. Tu dobu musíme mít pacienta v nemocnici, a to je hrozně dlouho, i finančně je to nevýhodné. Otázkou je také role dobrovolníků v paliativní péči, ta se poslední dobou poněkud posunula. A naším úkolem pro dalších pět deset let bude prosazování paliativní péče jako hlavní lékařské specializace; to bude zase hodně náročné… (smích)

Jak se změnila pozice dobrovolníků?

Se sílící profesionalizací péče začali dobrovolníci cítit, jako by jich už nebylo potřeba. Ale to je velký omyl, pro nás jsou velmi důležití. Moje oddělení nedávno uzavřelo dohodu s místní hospicovou organizací a máme dva dobrovolníky na dvě odpoledne v týdnu (tito dobrovolníci jsou například nepřetržitě přítomni u osamělých umírajících pacientů nebo u pacientů se sebevražednými sklony, pozn. red.). Ale jinak má tato asociace asi 250 specializovaných dobrovolníků, ti se starají o pacienty doma, zůstávají u nich přes noc a podobně. A celé německé hospicové hnutí disponuje nejvyšším počtem dobrovolníků v zemi, kolem 100 tisíc.

Jaký je u vás vztah mezi paliativní péčí zajišťovanou nemocnicemi a hospicovým hnutím?

Máme výborný vztah, díky jasně vymezeným rolím. Paliativní jednotka poskytuje intenzivní péči, ale není místem, kde by se setrvávalo týdny nebo měsíce. V hospici jde spíše o pečování, je to více domácké, péči zajišťují sestry a lékař-praktik pravidelně dochází. Pacienti tam zůstávají většinou 3–5 měsíců.

Jak jsem už zmínila – pokud pacient nemůže jít po propuštění z paliativní jednotky domů, jde do hospice. A pokud se tam jeho stav zhorší, potřebuje nějakou intervenci, může zase na čas do nemocnice. Obě služby se potřebují. Například v Mnichově je to obzvlášť patrné – já jsem „vyrostla“ v hospicové asociaci a teď se pohybuji na poli paliativní medicíny. Jsem členkou hospicové asociace 30 let, chvíli jsem byla v radě, máme opravdu velmi přátelský vztah. Domlouváme se, jaké téma je pro nás důležité. Na národní úrovni je to horší. (úsměv)

Neočekávám od nich, že se stanou paliatry, jen chci, aby o paliativní péči měli ponětí.

A co studenti? Jak se na nich předmět Paliativní péče podepisuje?

V roce 2004 jsme začali na mnichovské univerzitě jako první, s volitelným předmětem Paliativní péče. V roce 2013 se z toho stal povinný předmět na každé lékařské fakultě v zemi. Každý lékař, který vystuduje v Německu, musí tedy mít nyní za sebou nějaké proškolení v oboru. Ale pozor, je to jen 15–20 hodin během celého studia, to není mnoho.

A mezi studenty jsou velké rozdíly. Někteří vůbec nechápou, k čemu to je, těch je málo. Pak jsou ti, které to celkem zajímá a myslí si, že je to nějak důležité. A potom je tu zvětšující se skupina těch, které to zajímá velmi, a chtějí se tomu věnovat, hlásí se i do výzkumu. A potkávám stále více mladých lékařů, kteří se s paliativní péčí setkali a vnímají její důležitost. Jako největší úspěch vidím, že vědí, co je to paliativní péče, když opouštějí školu. Neočekávám od nich, že se stanou paliatry, jen chci, aby o paliativní péči měli ponětí, věděli, kam se obrátit pro radu, a nikdy neřekli pacientovi, že pro něj už nemohou nic udělat.

V České republice je smrt stále tabu, je to v Německu jiné?

Díky debatám vzrůstá zájem veřejnosti o paliativní péči a lidé vědí, co to je. Ale to neznamená, že existuje větší povědomí o smrti a umírání. Je to stále opomíjené téma, tabu. Smrt se děje jen v televizi, v seriálech, ne skutečně mezi lidmi. Kdybyste se jich zeptali na ulici, mnoho z nich nemá ani ponětí o smrti a umírání. Neuvědomují si, že jejich život jednou skončí. Nemyslím, že jsme v tomto daleko před vámi. A myslím, že to souvisí s moderní společností, pro kterou jsou důležité peníze, volný čas, moc, hezké věci. Ne chronické nemoci, utrpení – na to lidé nejsou připraveni.

Pohybujete se i na nadnárodní úrovni, několik let jste působila v Londýně, byla jste také členkou rady Evropské asociace pro paliativní péči. Co se děje v oblasti paliativní péče v mezinárodním měřítku?

Je úžasné vidět rozvoj, na různých úrovních – zvyšují se standardy, zlepšuje se výzkum, je hodně spřízněných lidí. Asociace se snaží být více v kontaktu s Evropskou komisí a Světovou zdravotnickou organizací a ovlivňovat politiku. Před 25 lety nebylo nic, v roce 1988 se konal první kongres Asociace v Milánu, byla jsem tam tehdy jako studentka. A dnes… (smích)

Oddělení paliativní péče je součástí většiny nemocnic, v celém Německu je přes 200 hospiců a působí zde téměř 300 mobilních paliativních týmu. Profesorka Claudia Bausewein se během své profesní kariéry v tomto oboru věnuje klinické praxi i špičkovému výzkumu, je přednostkou Kliniky paliativní medicíny Univerzitní nemocnice v Mnichově. Řadu let spolupracuje s Cicely Saunders Institute na King’s College v Londýně, publikovala přes 200 vědeckých publikací a několik knih. Je také expertkou na léčbu dušnosti u pacientů v terminální fázi onemocnění. V květnu 2017 přednášela 3 tisícům odborníků na 15. Světovém kongresu Evropské asociace pro paliativní péči.