Naše miminko zemřelo

Neexistují slova, která by popsala naprosté zoufalství, s nímž člověk vychází z porodnice s prázdnou náručí. S nímž jede autem domů a autosedačku, kterou nedávno koupil, má zavřenou v kufru, protože se na ni nedokáže podívat. S nímž zavře dveře do krásně nachystaného dětského pokojíčku a celé měsíce je znovu neotevře.

Pokud právě procházíte vy nebo někdo ve vašem blízkém okolí touto náročnou situací, cítíme s vámi. Možná jste se právě dozvěděli, že život vašeho miminka bude kratší, než jste si přáli, a proto pro vás může být bolestné číst následující řádky. Některé kroky, které vás v budoucnu čekají, nebude možné opakovat, proto může být výhodou mít dopředu informace a promyslet si, co byste si pro sebe a své miminko přáli. A možná, že čtete tyto řádky ve chvíli, kdy už některé kroky není možné vrátit. Věříme, že je možné i delší čas po ztrátě vytvořit pro sebe způsob, jak se s miminkem rozloučit a zároveň pro něj vytvořit dobré místo ve Vašem životě.

V textu naleznete následující témata:

• Raná ztráta – spontánní potrat/ukončení těhotenství v prvním trimestru
• Vytváření vzpomínek
• Pitva
• Jak se mohou cítit rodiče zažívající perinatální ztrátu
• Praktické informace – práva a finanční příspěvky
• Pohřeb
• Týdny a měsíce před vámi
• Zapalme svíčku (Světový den památky zesnulých dětí)

Raná ztráta – spontánní potrat/ukončení těhotenství v prvním trimestru

Ztráta miminka v prvním trimestru je situace, kdy se rodiče mohou potkat s projevy nepochopení od svého okolí nebo neuznáním  prožívání ztráty a truchlení.  Zejména ženy mohou prožívat tuto situaci jako bolestnou ztrátu svého dítěte, což nemusí sdílet jejich okolí. Mohou truchlit nad dítětem, ale také nad plány a představami o společné budoucnosti. 

Prožívání rané ztráty miminka se nemusí lišit od ztráty v jiné fázi těhotenství. I v situaci, kdy se žena rozhodne těhotenství ukončit z jiných, než zdravotních důvodů, může být v následujících dnech zaskočena svým fyziologickým a psychickým prožíváním. Ukončení těhotenství se někdy může zdát jako rychlé praktické řešení, možná v tu chvíli jako jediné možné. Může s sebou nést také negativní dopad na prožívání ženy. Mohou se objevit mimo jiné pocity smutku, viny, studu nebo hněvu. Fakt, že má žena tyto prožitky, ji může překvapit. Možná může mít pocit, že nejsou na místě, když se jedná o ranou ztrátu nebo se pro ukončení po pečlivém zvážení rozhodla. Je dobré vědět, že se to může stát a patří to k přirozenému procesu truchlení, který je spojený se ztrátou miminka. Od okolí se žena může potkávat s neuznáním jejího zármutku. Spíše než podporu může od okolí slyšet „vždyť to ještě ani nebylo miminko“ nebo „vybrala si, tak nemá nárok být zarmoucená nebo rozhozená“. Takové reakce mohou v ženě vzbudit dojem, že prožívání zármutku v těchto situacích není adekvátní situaci.     

Ztrátu může žena prožívat delší čas, než by očekávala. Tělo se mnohdy hojí rychleji, než duše. Někdy se potíže objeví až několik týdnů či měsíců po ztrátě miminka a nemusí být zjevné, že s ukončením těhotenství souvisí. Velký význam v tomto období mohou mít informace o truchlení a zármutku. 

Pomoci mohou také rituály rozloučení, které rodiče společně nebo každý sám mohou tvořit podle vlastních přání a potřeb. Někdy pomáhá mluvit s těmi, kteří prošli stejnou zkušeností. Pro sdílení s ostatními rodiči je možné vyhledat svépomocné skupiny na sociálních sítích nebo je otevírají organizace nabízející pozůstalostní péči. Pokud rodiče nenachází potřebnou podporu ve svém nejbližším okolí, mohou využít odborné pomoci v některé z podpůrných organizací nebo individuální psychoterapie.

Vytváření vzpomínek

Když zemře někdo, koho jsme měli rádi, často se o vzpomínky na něj a společné zážitky dělíme s druhými lidmi. Možná si jako cenné uchováváme určité předměty, které nám připomínají onoho člověka a chvíle, jež jsme s ním prožili. Když zemře miminko, patrně je jen pár věcí na památku, které by ho mohly v budoucnu připomínat. Dále popsané možnosti jsou nabídkou, co je možné si na památku uschovat, co si připravit, pokud je porod miminka plánován a co čekat od personálu nemocnice. Některé kroky se mohou zdát zprvu pro rodiče nepřijatelné a mohou je odmítnout, což je úplně v pořádku. Zkušenost nicméně ukazuje, že po čase bývají upomínky na miminko důležitou součástí v procesu vyrovnávání se se ztrátou miminka. Není však nutné se do něčeho nutit, je dobré mít informace o možnostech a z nich si vybrat to, co je pro rodiče důležité. 

• Dát miminku jméno – někteří rodiče se rozhodnou své dítě pojmenovat, čímž mu dají jedinečnou identitu a bude se jim o něm snáze mluvit. Někteří své miminko nepojmenují, jiní používají dál přezdívku, která vznikla v průběhu těhotenství.
• Vidět a pochovat si miminko v náručí – přestože okolnosti nejsou vůbec takové, jaké si rodiče představovali, nemusí být ochuzeni o možnost pochovat si své miminko, prohlédnout si jej a rozloučit se s ním. Pokud miminko zemřelo před porodem nebo během porodu, porodní asistentky nebo sestry rodičům obvykle nabídnou, zda by ho chtěli vidět. Mnoha rodičům připadá zvláštní a trochu děsivé vidět a pochovat si v takové situaci své miminko. Pro řadu rodičů se však chvíle strávené s miminkem stanou tou nejvzácnější vzpomínkou a zážitkem, o který by za nic na světě nechtěli přijít. Pokud si rodiče nejsou jistí, zda miminko chtějí vidět nebo se obávají, jak bude vypadat, mohou poprosit porodní asistentku nebo sestru, aby jim řekla, jak miminko po porodu vypadá. Mohou také poprosit o fotografii. Má-li miminko nějakou viditelnou abnormalitu, obvykle je možné jej opatrně zavinout a obléci tak, že tuto abnormalitu není vidět nebo je možné vidět jen na ručičku nebo na nožičku. Rodiče nemusí být ve shodě, zda oba chtějí miminko vidět. Je to velmi individuální rozhodnutí a ani jeden by neměl být pod tlakem, pokud miminko vidět nechce. Nejdůležitější je, aby se každý rozhodl udělat to, co mu osobně připadá dobré.
• Opečovat miminko – rodiče mohou miminko umýt, osušit, namazat olejíčkem. Nasadit mu plenku a obléct ho nebo jen zabalit do dečky.
• Fotografie – možná personál rodičům nabídne, že miminko vyfotografuje. Pokud si rodiče nejsou jistí, jestli fotografie chtějí, může personál fotografie udělat a schovat do zdravotnické dokumentace. Fotografie si rodiče mohou odnést v obálce domů a mít ji schovanou pro případ, že by v budoucnu změnili názor. Někdy třeba nastane chvíle, kdy se detaily toho, jak miminko vypadalo, začnou vytrácet a fotky pak mohou být důležité a vzácné.
• Vlastní vzpomínkové předměty (memory box) – možnost shromáždit si upomínky závisí na tom, v jakém stadiu bylo vaše těhotenství. V některých porodnicích vytváří personál pro rodiče pamětní krabičku, do které uschová vše, co je s miminkem spojeno. Jinde rodiče dostanou tzv. memory box k vlastnímu uvážení, jaké upomínky si přejí schovat. Krabička s upomínkami se často stává důležitým pojítkem s miminkem v nadcházejícím období. Uchovat si rodiče mohou ultrazvukové snímky dítěte z doby těhotenství, otisk ručičky nebo nožičky, pramínek vlasů, oblečení, které miminko mělo na sobě nebo oblečení, které měla maminka na sobě v den porodu, identifikační náramek dítěte.
• Obřad pro miminko – v souladu se svou spiritualitou mohou rodiče s pomocí nemocničního kaplana nebo svého duchovního probrat a naplánovat rituály, které jim pomohou se rozloučit.

Možná, že se rodiče rozhodnou s miminkem neloučit v nemocnici. Toto rozhodnutí nijak nesnižuje jejich rodičovskou roli. Může se stát, že v budoucnu budou hledat rituál, jak se s miminkem rozloučit dodatečně, jak uctít památku svého dítěte. 

• zasadit strom,
• napsat miminku dopis,
• poslat lodičku po vodě,
• vytvořit vzpomínkové místo venku, kde rodiče uloží do země krabičku se vzpomínkovými předměty a mohou tam chodit zapalovat svíčku,
• poslat do nebe balónek se vzkazem pro miminko,
• zapálit svíčku a uctít tak památku na miminko (kdykoliv nebo při vzpomínkové akci Zapalme svíčku)

Pitva

Výzkumy ukazují, že pitva ve většině případů zjistí nové informace o příčině úmrtí dítěte a někdy mohou být tyto informace významné pro plánování dalšího těhotenství. Ne vždy ale pitva příčinu úmrtí odhalí. Samotná pitva trvá obvykle kolem dvou hodin. Výsledky všech návazných vyšetření odebraných vzorků tkání bývají v českém zdravotním systému nejdříve za 2-3 měsíce.

Pitva je standardně prováděna u všech dětí mrtvě narozených nebo zemřelých po narození. O neprovedení pitvy může rozhodnout lékař provádějící prohlídku těla zemřelého dítěte. Obvykle proto, že příčina úmrtí je zřejmá. Potřebné informace o důvodech pro provedení pitvy může poskytnout ošetřující lékař. 

O neprovedení pitvy mohou požádat také rodiče nebo zákonní zástupci dítěte. Nesouhlas s provedením pitvy mohou rodiče sepsat písemnou formou s úředně ověřeným podpisem nebo své přání sdělí ošetřujícímu lékaři a ten je zapíše do zdravotní dokumentace. Pokud si rodiče pitvu určitě nepřejí, je dobré informovat zdravotníky dostatečně dopředu a ideálně písemnou formou. Konečné rozhodnutí o provedení pitvy je však v kompetenci lékaře provádějícího prohlídku těla zemřelého dítěte. Ten ve svém rozhodnutí vychází z konkrétních okolností úmrtí a nesouhlas rodičů bere v úvahu, ale není pro něj závazný. Podmínky, které musí být splněny, aby pitva nebyla indikována, stanovuje zákon.                

Jak se mohou cítit rodiče zažívající perinatální ztrátu

Po smrti svého dítěte mohou rodiče zakoušet nejrůznější emocionální i tělesné reakce. 

Většina rodičů cítí šok a ochromení, zvláště v prvních dnech po smrti svého miminka. Mohou mít potíže vstřebat, co se stalo a také chápat a pamatovat si, co jim lidé říkají. Mohou plakat v situacích, kdy to není obvyklé. Oba rodiče mohou ztratit sebedůvěru a sebeúctu. Zejména matky mohou cítit vinu a ze smrti svého dítěte se obviňovat. Častou reakcí na ztrátu je hněv. Hněvat se mohou na sebe, partnera, na Boha, na zdravotníky, ale i na rodiče, kteří mají zdravé děti. Hněv je jedna z přirozených  reakcí na ztrátu blízké osoby. 

Mnoho rodičů, jimž zemřelo dítě, reaguje na zármutek fyzicky. Tyto reakce mohou velmi připomínat intenzivní strach. Mohou cítit bušení srdce, bolest na hrudi, pocit velké tíhy na prsou nebo často vzdychají. Mohou mít zažívací potíže, nemít chuť k jídlu nebo naopak jíst pořád, mít potíže se spánkem, ale přitom cítit vyčerpání. Některé matky dál cítí, jak děťátko v jejich břiše kope, jiné slyší pláč. Všechny tyto reakce jsou běžné a normální. Přestože miminko zemřelo, matčino tělo reaguje stejným způsobem, jako kdyby dítě žilo. Matka prochází šestinedělím, mívá obvyklé poporodní krvácení (očistky) a její prsa mohou začít produkovat mléko. Lékař proto může předepsat léky pro zastavení laktace.

Jedním z nejtěžších a nejbolestnějších úkolů, který často rodičům připadne, je zavolat nebo poslat smutnou zprávu členům rodiny a přátelům. Možná existuje několik lidí, kterým budou chtít zavolat nebo napsat okamžitě. U ostatních to pravděpodobně může nějaký čas počkat. Hovor oznamující zprávu o úmrtí miminka je možné začít například slovy: „Je mi to líto, ale mám špatnou zprávu.“ Blízcí někdy nevědí, co na takovou zprávu říct. Rodiče se tak někdy ocitají v situaci, kdy sami utěšují své blízké. Je dobré dovolit si neodpovídat na všechny otázky a sdělit jen tolik, na kolik se cítí. Smutnou zprávu může sdělit i někdo z okolí rodičů. Rodiče tak mohou vyslat zprávu o tom, zda si přejí, aby jim lidé zatelefonovali nebo raději poslali SMS či e-mail.      

Zármutek a truchlení

Po úmrtí miminka přichází čas smutku. Je to doba, kdy se rodiče vyrovnávají se ztrátou miminka, také plánů a představ o budoucnosti. Cílem tohoto procesu je navrátit se k běžnému fungování a naučit se žít dál i po ztrátě. Je dobré vědět, že každý se se ztrátou vyrovnává jinak, má jiné mechanismy, které mu pomáhají smutnými dny projít. Partneři se mohou lišit také tempem truchlení. Ve chvíli, kdy jeden potřebuje plakat a vzpomínat na miminko i s druhými, může druhý potřebovat procházet emocemi v tichosti a o samotě. Jeden může potřebovat smutnit po miminku, zatímco druhý se začne upínat na budoucnost a touze po dalším dítěti. Může pomoci, když rodiče někdo doprovází. V případě, že nenachází úlevnou podporu ve svém blízkém okolí, mohou vyhledat odbornou pomoc. Podporu mohou najít třeba u poradce pro pozůstalé, terapeuta nebo v organizaci specializované na perinatální paliativní péči. Pro podporu po ztrátě miminka je možné využít provázení pozůstalých v Poradně Cesty domů nebo v některé z dalších podpůrných organizací.

Zpočátku mohou mít rodiče dojem, že život ztratil smysl. Doba, než začnou tyto pocity slábnout, se může zdát dlouhá. Pro někoho může být úlevné vyprávět o svých pocitech a sdílet svůj příběh opakovaně. Je nápomocné snažit se držet režim. Je důležité vnímat a uspokojovat základní potřeby – jíst, pít a spát. Smutek může přicházet ve vlnách. A tak je docela běžné, že se období smutku střídá s chvílemi někdy i dny, kdy se zdá, že život běží normálně. Neznamená to však, že by rodiče na miminko zapomněli. Je zcela přirozené, že mezi vlnami pronikavého smutku přicházejí období klidu a větší vyrovnanosti. 

Partneři, kteří přišli o miminko, se mohou cítit navzájem od sebe odříznuti. Je velmi těžké poskytovat podporu a porozumění druhému člověku, když je sami tolik potřebujeme. Pro oba rodiče může být užitečné mít podporu od dalších lidí, aby se nemuseli spoléhat pouze jeden na druhého. Každý zármutek prožívá individuálně a je zjednodušující rozdělit reakce na reakce žen a mužů. Nicméně se ukazuje, že řada žen má tendenci o úmrtí a svých prožitcích více mluvit. Maminky často prožívají smrt miminka stejně silně fyzicky i emocionálně. Ani u mužů nelze jejich reakce zobecnit. Muži v období zármutku také pláčou a mluví o svých pocitech, ale z častého a otevřeného vyjadřování pocitů mohou být nesví. Někteří mají tendenci se uzavřít, jednoduše „vypnout“ nebo se brzy vrátit do práce, což je od prožívání náročné situace může vzdalovat. Někdy se hlavně snaží být oporou pro ženu, a proto být silní. Někdy ztráta miminka pár ještě více sblíží a jindy může být nevyžádanou zatěžkávací zkouškou. Způsob jakým rodiče společně těžkým obdobím procházení, může být ovlivněn jejich odlišnými potřebami. Fakt, že partner nebo partnerka netruchlí tak, jako my, nemusí znamenat, že pro něj nebo pro ni ztráta není bolestná. Může být nápomocné hledat cesty, jak o svých potřebách mluvit a snažit se respektovat odlišnosti truchlení toho druhého. 

V případě, že rodiče mají další děti, mohou v této situaci přemýšlet, jak jim sdělit zprávu o úmrtí jejich sourozence. Mohou přemýšlet také nad tím, zda děti vzít na pohřeb nebo jak moc je zapojovat do příprav pohřbu. Děti mohou být smrtí miminka hluboce zasaženy. Batolata a mladší děti rychle vycítí změnu v rodině, i když jsou příliš malé, aby chápaly, co se stalo. Citlivě vnímají změnu mimiky nebo jiný tón hlasu rodičů. Pokud nemají od rodičů zprávu, co je příčinou změny jejich chování, mohou si je vysvětlit mylně tak, že se něčím samy provinily. Mohou prožívat úzkost a nejistotu, což se může projevit změnou v chování. Otevřená a pravdivá komunikace může být pro rodiče v takové situaci spojena s obavou, jak zvládnou své vlastní emoce. Mohou se například obávat, že se neubrání pláči. V tak náročných chvílích může být pláč přirozenou a úlevnou reakcí na zármutek, kterým rodiče procházejí. Když mají děti možnost rodiče zažít v prožívání zármutku, učí se, že být smutný a plakat ve chvíli, kdy mi zemře někdo blízký, je přirozené. Na rozhovor s dítětem může být užitečné se připravit, možná si sdělení dopředu přeříkat s někým jiným. Možná pomůže, nebýt na to sám, kdyby došly slova. Mluvit pravdivě a volit slova adekvátní věku dítěte. Je dobré vyhnout se slovům jako „usnul” nebo „odešla”, která by mohla děti mást. Malé děti zpracovávají informace pomaleji, je možné, že se budou opakovaně ptát na stejné otázky. Mohou také klást otázky, které rodiče možná zaskočí, například, zda miminko bolela kremace nebo jestli mu není v rakvi zima. Pokud rodiče neznají odpověď, je v pořádku říct, že neví.  Rodičům, kteří mají více dětí, by mohla být užitečná brožurka Našemu dítěti zemřel sourozenec.

Pro prarodiče může být úmrtí očekávaného miminka dvojnásob těžké ztrátou. Kromě ztráty vnoučete čelí také mnohdy bolestné bezmoci, když vidí své vlastní dítě a jeho partnera nešťastné. 

Příbuzní a přátelé rodičů po ztrátě miminka se mnohdy ocitají v situaci, kdy mají pocit, že by měli nějak vyjádřit účast, ale nevědí, zda je to vhodné nebo hledají slova, která by rodičům neublížila nebo je ještě více nerozrušila. Někdy se proto setkání s rodiči vyhnou. Téměř vždy se to stane proto, že nevědí, co říct. Někdy mohou přátelé chtít rodiče utěšit vyhlídkou do budoucna (se slovy „možná je to tak lepší“ nebo „jste mladí, budete mít další“) s vírou, že zapomnění uleví rodičům ve smutku. Rodičům ale takové utěšování většinou úlevu nepřináší. Často v této situaci zjistí, že musejí přátelům a příbuzným říci, co by si z jejich strany přáli. Úlevné pro okolí rodičů může být ujištění, že není třeba dávat rady, obvykle nejvíce pomáhá, když rodiče mají pocit, že jim někdo naslouchá a je možné před ním i plakat, aniž by ho to rozrušilo nebo vyvedlo z míry. Spíše než sdělení „kdybys cokoliv potřebovala, ozvi se“ bývá užitečné nabízet pozůstalým rodičům konkrétní pomoc, například uvařit nebo přivézt jídlo, doprovodit starší děti nebo pomoc s úklidem. 

Mnoha rodičům se snáze sdílí s lidmi, kteří zažili něco podobného. Mohou kontaktovat některou z poradenských linek nebo se spojit s dalšími rodiči se stejnou zkušeností skrze diskusní fóra na sociálních sítích nebo webových stránkách pro rodiče. 

Praktické informace – práva a finanční příspěvky

Nárok na finanční příspěvky nebo na volno v práci po ztrátě miminka závisí na mnoha okolnostech. Roli hraje fakt, zda byli rodiče před těhotenstvím zaměstnáni, výše jejich příjmů před porodem a také to, zda se miminko narodilo mrtvé nebo po narození nějaký čas žilo. Rozsah finanční podpory ovlivňuje zákon o zdravotních službách. Ten rozlišuje situaci, kdy hovoří o porodu mrtvého miminka a kdy hovoří o potratu. Potrat definuje jako vypuzení miminka, které neprojevuje ani jednu ze známek života, a současně, jehož porodní hmotnost je nižší než 500 gramů a pokud váhu nelze zjistit, jestli těhotenství bylo kratší než 22 týdnů. Porodem zákon definuje narození mrtvého miminka o hmotnosti větší než 500 gramů nebo pokud těhotenství trvalo déle než 22 týdnů (pokud nelze určit délku těhotenství miminko měřilo alespoň 25cm). 

Aktuální informace o rozsahu finanční podpory v situaci perinatální ztráty poskytuje webová stránka www.perinatalniztrata.cz.

Pohřeb

Rituál pohřbení miminka může být pro rodinu důležitým krokem v období truchlení. Podle zákona mají rodiče 96 hodin na rozhodnutí, jestli budou chtít dítě pohřbít. Je možné pohřbívat i děti, které zemřou před 22 týdnem těhotenství, váží méně než 500g nebo měří méně než 25 cm. 

Pokud se rodiče rozhodnou miminko nepohřbívat, porodnice bude postupovat v souladu se zákonem o zdravotních službách a zajistí zpopelnění těla miminka v krematoriu.

Týdny a měsíce před vámi

Pro mnoho rodičů může být těžko představitelné, že by se zase někdy mohli cítit normálně. Zároveň někdy cítí tlak ze strany druhých lidí, aby se přes smrt miminka přenesli během několika týdnů.      

Mohou se pak cítit „nuceni“ skrývat zármutek a tvářit se vesele. Emocionální výkyvy, kterými mnozí truchlící rodiče procházejí, jsou přirozenou reakcí na ztrátu. Mnozí rodiče se časem zotaví a mohou normálně fungovat, někteří k tomu využijí podporu odborníků. 

Nové vlny smutku se mohou objevovat ještě dlouho po úmrtí miminka. Mohou přijít zničehonic nebo se objeví společně s určitými výročími či událostmi: datum, kdy se miminko mělo narodit, výročí úmrtí, rodinné oslavy, sváteční dny atd. Je dobré předvídat, že u významných příležitostí, jako je výročí úmrtí miminka, se může smutek vrátit. Tento den může být proto plánován dopředu jako odlišný od ostatních. Rodiče si mohou naplánovat volno a dělat něco, co jim poskytne prostor ke vzpomínání. 

Mnoho rodičů říká, že život po úmrtí miminka nikdy není stejný jako dřív. Dítě natrvalo zůstává součástí jejich života, ale mohou už i normálně fungovat, poté co intenzivní bolest a smutek prvního období (obvykle půl roku až roku) ustoupí. 

Co může pomoci:

• Buďte na sebe laskaví  a ponechte si čas na truchlení a čas na uzdravení.
• Snažte se nemít na sebe přehnané nároky.
• Mějte trpělivost se svým partnerem, obzvlášť pokud reaguje jinak než vy.
• Pokud máte děti, odpovídejte jim pravdivě na jejich otázky, dovolte jim otevřeně sdílet jejich pocity a představy.
• Přijímejte praktickou a emocionální podporu od druhých.
• Snažte se neplýtvat energií na lidi, kteří vás rozzlobí tím, že řeknou nebo udělají něco nevhodného.
• Pokud je to možné, ponechte si alespoň rok, než budete rozhodovat cokoliv důležitého, například ohledně stěhování, změny zaměstnání nebo změny životního stylu.
• Přichází-li do úvahy další těhotenství, nejprve si dopřejte dostatek času na fyzické i psychické zotavení.
• Přijímejte a vítejte chvíle, kdy jste méně smutní a začínáte se znovu radovat ze života. Neznamená to, že jste lhostejní nebo že jste na své miminko zapomněli.

Ačkoli to zní jako klišé, čas opravdu přináší zhojení. Rodiče dosáhnou stavu, který jedna maminka nazvala „nový normál“, a většina z nich si v srdci vytvoří něžné a laskavé místo pro své malé děťátko.

Zapalme svíčku

Druhá neděle v prosinci je Světovým dnem památky zesnulých dětí. Tento den spojuje rodiny a přátele po celém světě. Konají se otevřená setkání rodin, přátel a veřejnosti. Svíčky se zapalují obvykle v 19 hodin místního času, a tvoří tak virtuální vlnu světla po celé zeměkouli. V České republice se podílí na akci Zapalme svíčku ke Světovému dni památky zesnulých dětí mimo jiné organizace Dlouhá cesta nebo Dítě v srdci.

Text je volně inspirován brožurkou Naše miminko zemřelo.