Mýty o hospicích a paliativní péči

„Pokud je nemocnému nabídnuta paliativní péče, znamená to, že nezbývá žádná naděje.” 

Pravdou je, že cílem paliativní péče není vyléčení základního onemocnění a uzdravení pacienta. Jedná se o péči, která cílí na udržení co nejvyšší kvality života a zmírnění symptomů souvisejících s vývojem nemoci, bez ohledu na to, zda je či není možnost postup nemoci ovlivnit. Paliativní péče se zaměřuje na řešení specifických tělesných i duševních obtíží, které se nejčastěji objevují v období na konci života. Cílem paliativní péče není život nemocného za každou cenu prodlužovat, ani jej zkracovat, ale prožít jej co nejlépe.
Tým poskytující paliativní péči zároveň pracuje i s nadějí: nemocnému nabízí úlevu a jemu i jeho blízkým pak možnost společně hledat naplnění zbývajícího času tak, jak je to realisticky dosažitelné. V intenzivních rozhovorech členové paliativního týmu nedávají falešnou naději, ale pomáhají pacientovi porozumět situaci, ve které se nachází. Umožňují tak nemocnému a jeho blízkým najít to, co je v aktuální situaci pro ně důležité, a přinášejí tak naději na dobrá rozhodnutí.

„Hospic není pro mě. Je to místo, kde umírají staří lidé a starají se o ně jeptišky.” 

Většina lidí umírá ve vyšším věku, umírají však i mladí lidé nebo děti. Paliativní a hospicovou péči potřebují lidé, jejichž délka života je limitována nezávisle na tom, kolik jim je let. V každé etapě života mají pacienti a jejich blízcí specifické potřeby, a proto mohou profitovat z obecné i specializované paliativní péče nezávisle na věku. 

Jsou rodiny, které mají vhodné podmínky k péči o umírajícího blízkého v domácím prostředí. V takovém případě se můžou obrátit na domácí hospic. U pacientů, kteří netrpí závažnými a komplexními potížemi, není nutné zajištění hospice a zajistit péči dokážou praktičtí lékaři ve spolupráci s domácí zdravotní péčí.

Pro jiné rodiny může být lepší cestou péče v lůžkovém hospici. Každá rodina má jiné zvyklosti, jinak nastavené vztahy a osobní hranice. V lůžkovém hospici o tělo i duši pacienta pečuje odborný personál a rodina se může zaměřit čistě na doprovázení a ošetřování rodinných vztahů. Každému vyhovuje jiné prostředí a jiný způsob péče. 

V minulosti hospice často zřizovaly církevní instituce. Mezi lidmi proto někdy přetrvává domněnka, že jsou to zařízení pouze pro věřící pacienty. Spirituální či duchovní péče je samozřejmou součástí specializované paliativní péče, tedy i péče poskytované v hospicích. K pacientům a jejich rodinám však přichází pouze jako nabídka, kterou mohou a nemusí využít. Každopádně není vázána na příslušnost pacienta ke konkrétní církvi a velmi často pomoc kaplana či duchovního využívají právě pacienti, které trápí existenciální otázky a zároveň nejsou součástí žádné náboženské komunity. 

„Péče doma je náročná a nedá se zvládnout. Neměl by nemocný být raději v nemocnici?”

Většina lidí si závěr svého života přeje strávit mezi svými blízkými v domácím prostředí a právě domácí paliativní péče jim může pomoci toto přání splnit. Pravdou je, že péče o umírajícího je skutečně náročná a klade na pečující nároky z hlediska času, financí i fyzických a psychických sil. Podaří-li se v domácím prostředí zajistit paliativní péči a péči pokud možno rozdělit mezi více blízkých, případně do ní zapojit terénní sociální služby, lze péči o umírajícího doma ve většině případů zvládnout. Je nicméně potřeba počítat s tím, že s blížícím se závěrem života obvykle stav nemocného vyžaduje neustálou přítomnost někoho z pečujících, což bývá zpravidla i podmínkou pro zavedení domácí hospicové péče.

Péče v lůžkovém či domácím hospici je plně srovnatelná ve smyslu možností podpory, které může pacient a jeho rodina čerpat. V obou zařízeních je péče poskytovaná multidisciplinárním týmem a rozhodnutí o jedné nebo druhé variantě specializované paliativní péče se odvíjí od toho, jaká péče je pro nemocného přijatelnější a jaké jsou reálné možnosti péče v rodině. Pro každého pacienta a rodinu může být ideální jiný typ péče, právě proto, že potřeby pacienta jsou v závěru života velmi individuální. Někdo se dokáže maximálně spolehnout na své blízké a je pro něj důležité domácí prostředí, někdo cítí bezpečně ve zdravotnickém zařízení. 

Ani jedna možnost není lepší než druhá a domácí ani lůžkový hospic neposkytují méně odbornou péči pro pacienty v závěru života než nemocnice. Naopak pobyt na akutním lůžku v nemocnici může být pro pacienta v závěru života velmi traumatizující a nemusí zajistit dostatečnou péči o všechny dimenze lidského života, které jsou v závěru života pro některé pacienty zásadní.  

Někteří pacienti či jejich blízcí můžou cítit obavu, že mimo nemocnici není možné dosáhnout na dostatečně kvalitní péči. Mohou cítit nejistotu ohledně toho, že se v hospici neposkytují některé intervence, které jsou v nemocnici běžné. Není to proto, že by lékaři v hospici péči o pacienty zanedbávali, ale proto, že se s postupem nemoci proměňují cíle péče. To, co dříve pomáhalo, často nemocí a náročnou léčbou vyčerpané tělo v závěru života spíše zatěžuje a naopak pomáhají jiné intervence a léky. Používají se výhradně takové léky a zákroky, které vedou k úlevě a které mají bezprostřední vliv na komfort pacienta.

„Když babička dostala morfin, tak už jenom spala a za pár dní zemřela.”

Když to stav nemocného vyžaduje, protože má silné bolesti či těžkou dušnost, používají se v paliativní péči opioidy. Pokud jsou tyto léky správně dávkované a nemocný je pod odborným dohledem, dokážou velmi účinně ulevit a ochrání nemocného od zbytečného vyčerpání a velkého utrpení. V paliativní péči jsou opioidy používány, protože pacient umírá a spolu s tím přicházejí potíže, které ho společně s nemocí velmi vyčerpávají. Není to tak, že pacient umírá proto, že mu byly opioidy podány. 

Někteří lidé mají z minulosti zkušenost, že byly opioidy někomu z jejich blízkých podány těsně před smrtí, a mají proto jejich použití s úmrtím spojené. Pokud se však opioidy podají ve správné dávce a na příslušné symptomy v situaci, kdy nemocný ještě není zcela vyčerpán nemocí, může se dočkat úlevy, která mu umožní být aktivnější a kvalita jeho života se může významně zlepšit. Na únavě a spavosti v závěru života se podílí mnohonásobně více pokročilost onemocnění a vyčerpání rezerv organismu, než samotné opioidy, pokud je jejich podávání vedeno odborníkem.

Je pravda, že dlouhodobé užívání opioidů může být návykové. U pacientů se silnou nádorovou bolestí však nevzniká klasická psychická závislost, protože opioid nevyvolá euforii, pouze utiší nesnesitelné utrpení na snesitelné. Závislost vzniknout může, ale u pacientů se silnou bolestí se projeví navozením tolerance vůči jejich účinkům, a tedy potřebou navyšovat dávky. Při postupném a opatrném navyšování jsou opioidy nicméně stále bezpečné, účinné a neohrožují život více než nemoc, na kterou nemocný umírá.