Data o postojích veřejnosti a zdravotníků k umírání a smrti
Komunikace mezi lékařem a pacientem
Dvě třetiny lékařů a polovina české veřejnosti jsou přesvědčeny, že o léčbě by v případě vážné nemoci měli rozhodovat společně.
69 % veřejnosti se však domnívá, že do výběru terapie zasahuje minimálně.
Jedním z důvodů je, že lidé o svých přáních zpravidla s nikým nemluví. Lékaři se pak často snaží při jejich záchraně využít všechny dostupné možnosti současné medicíny, a to i ve chvíli, kdy už nemá smysl život pacienta uměle prodlužovat. 75 % lékařů se tak setkalo s tzv. marnou, neúčelnou léčbou, která pacienta zatěžuje rizikem dalších komplikací či zbytečným strádáním. Obě strany – lékaři i veřejnost – by přitom chtěly to samé. Aby se pacienti více podíleli na rozhodování o své léčbě. Za optimální to považuje 78 % lékařů.
Lékaři a pacienti: ideálně rozhodujme společně.
Lékaři i pacienti v případě vážné nemoci vítají společné rozhodování obou stran o budoucí terapii.
Veřejnost (50 %) i lékaři (78 %) se shodují, že volba léčby v případě vážné nemoci by ideálně měla být společným rozhodnutím pacienta a lékaře.
Naprostá většina lékařů (93 %) vítá aktivní zapojení pacienta: situaci, kdy se pacient podílí spolu s lékařem, nebo když se rozhodne sám na základě lékařových informací. Obdobně ¾ veřejnosti resp. sami pacienti chtějí být do rozhodování aktivně zapojováni. Naproti tomu ¼ pacientů zásadně neuvažuje o své roli a chce raději rozhodování nechávat na expertech. Tento postoj je rozšířenější mezi starší generací (34 % mezi lidmi 60 let a více).
Rozhoduje pacient O léčbě rozhoduje pacient, lékař má podávat informace, ale volba terapie by měla být na pacientovi nebo jeho rodině). Společně (O terapii mají rozhodovat lékař a pacient nebo jeho rodina společně). Rozhoduje lékař (O léčbě má rozhodovat lékař, pacient nebo jeho rodina se do rozhodování nemusí příliš zapojovat, stačí, když je informován).
[Údaje jsou v %] N=1088 (veřejnost), N=418 (lékaři- vybrané specializace), STEM/MARK pro Cestu domů 2015
O léčbě má rozhodovat lékař/ka, musí ale podávat informace pacientovi tak, aby se mohl na volbě terapie spolupodílet.
respondent výzkumu, veřejnost
V praxi má léčbu pevně v rukou lékař.
Pacienti o terapii rozhodují málo. Vyplývá to z úsudku lékařů i dojmu pacientů a veřejnosti.
Co se týče způsobu léčby v případě těžké nemoci, má podle veřejnosti (97 %) i samotných lékařů (96 %) v procesu rozhodování hlavní vliv lékař.
Zásadní roli pacientům připisuje necelá polovina lékařů 45 %. Vliv pacienta na rozhodování o léčbě vnímá jako zásadní jen necelá třetina veřejnosti (31 %).
Zásadní vliv lékaře / pacienta“ je vyjádřen součtem odpovědí lékaři / pacienti „rozhodují zásadně“ a rozhodují „zcela zásadně“
N=1088 (veřejnost), N=418 (lékaři – vybrané specializace), STEM/MARK pro Cestu domů 2015
Z těchto výsledků je jasně vidět klíčová role lékařů, kteří pro veřejnost zůstávají experty na zdravotní problémy člověka. To je samo o sobě jistě v pořádku. Musíme si ale klást otázku, zda lékaři dokáží dobře komunikovat hranice svých možností v situaci, kdy pacient čelí nevyléčitelné nemoci. Za takových okolností se totiž nerozhoduje jen o odborné stránce věci, ale převážně o kvalitě života a o tom, jak by si daný pacient přál prožít čas, který mu ještě zbývá. A to jsou vysoce individuální záležitosti, na které je odborníkem právě a jen pacient sám.
PhDr. Martin Loučka, PhD., ředitel Centra paliativní péče
Chci znát pravdu a chci ji znát jako první.
I když si to všichni zdravotníci nemyslí, většina z nás chce znát pravdu o svém zdravotním stavu. Špatnou zprávu chceme slyšet jako první.
Sdělení špatné zprávy o svém zdravotním stavu by lidé nejspíše chtěli vyslechnout sami bez přítomnosti dalších osob (62 %), jen menšina by zvolila přítomnost někoho z rodiny (24 %).
Poněkud v rozporu s většinovým názorem populace, že by chtěli znát pravdu o svém zdravotním stavu, je názor zdravotníků. Většina z nich (85 %) totiž souhlasí s tvrzením, že někteří nevyléčitelně nemocní pacienti nechtějí znát pravdu o svém zdravotním stavu (častěji si to myslí lékaři než sestry). A odhadují, že se jedná zhruba o ⅕ takových pacientů (z nevyléčitelně nemocných).
N=883 (lékaři a sestry), STEM/MARK pro Cestu domů 2013
Je zajímavé, že podobná data najdeme i v jiných zemích nejen z Evropy, ale z celého světa. Nemocní sami si přejí znát pravdu ve více než 90 % případů, zatímco lékaři, ale i jejich příbuzní, si to samé myslí jen v 70 % případů. Faktem ovšem je, že větší část našich nemocných o své nemoci ví poměrně hodně, i když si jejich pečující, jejich nejbližší, myslí, že o závažnosti nemoci toho ví jen málo. U příbuzných jde většinou o obavu, že vědomí špatné prognózy povede k beznaději, k tomu, že nemocný vše „vzdá“ a přestane bojovat a zemře pak rychleji. Žádná data, která by tuto domněnku podporovala, ale neexistují. U lékařů bude asi důvodu k podhodnocení více. Jeden z velmi důležitých momentů je pravděpodobně to, že se lékaři nemocných zatím příliš neptají, zda a případně v jakém rozsahu a jakým způsobem si přejí být informováni.
MUDr. Irena Závadová, lékařka a v letech 2013-2022 primářka Domácího hospice Cesta domů
Máme na to deset minut. Potřebovali bychom alespoň půl hodiny.
Deset minut nám trvá vynést koš. Zdravotníci mají přesně tolik času na sdělení špatné zprávy pacientovi.
Laická (73 %) i odborná (74 %) veřejnost se shodnou na tom, že lékaři na vážný rozhovor s pacientem a jeho rodinou nemají čas.
S tím, že v nemocnici není dostatek soukromí pro sdělování vážných zpráv, paradoxně souhlasí více zdravotníci (85 %) než běžná populace (67 %). Zdravotníci by uvítali možnost být s pacientem při sdělování špatné zprávy v klidném a odděleném prostoru, tj. v soukromí.
N=1147 (veřejnost), N=883 (lékaři a sestry), STEM/MARK pro Cestu domů 2013
V jakém prostředí by v ideálním případě mělo dojít ke sdělení špatné zprávy pacientovi? V prostředí umožňujícím citlivý kontakt a porozumění na obou stranách v příhodný čas — bohužel v běžném provozu skoro iluse.
respondent výzkumu, lékař
Sdělování špatné zprávy je pro mě těžké.
Rozhovory o smrti s pacienty považují zdravotníci za nepříjemné.
Více než polovina zdravotníků (57 %) souhlasí s tím, že je jim nepříjemné mluvit s pacientem o smrti.
Více to pociťují lékaři, kteří jen zřídka přichází do styku s umírajícími pacienty. Nicméně i polovině lékařů (51 %), kteří jsou často v kontaktu s umírajícími pacienty, je takový rozhovor nepříjemný.
N=883 (lékaři a sestry), STEM/MARK pro Cestu domů 2013
Sestry, a myslím si, že ani lékaři, nejsou při studiu připravováni na setkání se smrtí. Myslím tím, že nevědí, jak se mají chovat, jak rodinu v dané situaci podpořit. Sama jsem se setkala s případy, kdy zemřelo dítě a my, sestry, jsme nevěděly, jak rodinu podpořit, jak pomoci, jaká slova použít.
respondentka výzkumu, zdravotnice
Uvažování a rozhodování o závěru života
Co se týče pacientů, 70 % z nich sice přemýšlelo nad tím, jak by si představovali péči v závěru života.
Paradoxní ovšem je, že 64 % o svých přáních s nikým ze svých blízkých, natož se svým praktickým lékařem, nikdy nemluvilo.
Přitom 69 % lidí je ochotno spolehnout se na opatrovníka v případě, že o sobě nebudou schopni rozhodovat například v důsledku neurodegenerativního onemocnění, syndromu demence nebo pokud budou v kómatu. Otázkou tak je, nakolik příbuzní přání svých blízkých skutečně znají.
Mám plány. Ale nechávám si to pro sebe.
Často promýšlíme, jak bychom si přáli zemřít. Málokdy je to však téma k hovorům mezi blízkými.
Většina lidí (70 %) už někdy přemýšlela o tom, jak by chtěla trávit své poslední dny. Pouze každý druhý o tom s někým rozmlouval.
30 % lidí zatím nepřemýšleli o tom, jak by o ně mělo být pečováno na konci života. Paradoxně nejméně o tom uvažují lidé nad 60 let.
Zhruba polovina těch, kteří téma promýšleli, se se svými přáními někomu svěřila (36 %). Nejčastěji své představy probírali v okruhu rodiny (32 %), okrajově pak s přáteli (3 %) nebo s lékařem (2 %).
Přemýšlel/a jste někdy o svých přáních či představách o tom, jak by o vás mělo být pečováno v posledních chvílích vašeho života?
Mluvil/a jste někdy s někým o svých přáních či představách o tom, jak by o vás mělo být pečováno v posledních chvílích vašeho života?
N=1088 (veřejnost), STEM/MARK pro Cestu domů 2015
Když chce někdo starý o smrti vážně mluvit, většinou ho mladší odbudou mávnutím ruky: Dej pokoj, ty tady budeš do sta. Místo rozhovoru o věcech, které se mu honí hlavou a o kterých se potřebuje starý člověk nějak rozpovídat, zalepí se mu pusa takovou banalitou. Smrt jsme vytěsnili ze soukromé i veřejné diskuze. Domnívám se, že je to škoda. Jestliže o něčem nemluvíme, tak se nám to vrací jako jakási nepojmenovaná hrůza. Společnost tím pak trpí.
Jiřina Šiklová, socioložka
S nikým jsem o tom nemluvila. Je to ještě daleko.
Pro většinu z nás je těžké o smrti a umírání mluvit. Máme pocit, že se nás smrt ještě netýká a nechceme ji přivolávat.
Mužům se o smrti a umírání hovoří snadněji než ženám.
Rovněž lidé s chronickým onemocněním častěji nepokládají téma smrti a umírání za těžké. O svých představách či přáních ohledně péče na sklonku života hovořily jen ⅖ respondentů (častěji lidé ve věku 45–59 let, s nižším vzděláním a lidé, kteří mají zkušenost s péčí o umírajícího, nebo sami trpí chronickým onemocněním). Většina běžné populace o těchto tématech s nikým nemluvila (61 %).
Které z následujících tvrzení nejlépe vystihuje důvod, proč jste o svých přáních a představách o péči na sklonku života s nikým nemluvil/a?
N=696 (lidé, kteří o tématu nemluvili), STEM/MARK pro Cestu domů 2013
Lidem se o smrti prostě hovořit nechce. Ukazuje se, že takto obtížné téma je přijatelné pro ty, pro které není v představách ani daleko ani blízko, jako by se v závětří dalo mluvit o vichřici snadněji. Ti, kteří mají osobní zkušenost, nebo se jich křehkost života dotýká na jejich vlastní kůži, možná o smrti mluvit nechtějí, ale nemohou se tomu zcela, byť jen v myšlenkách, vyhnout. Velmi mě však překvapuje a zůstává mi záhadou výsledek, kde mužům se o smrti hovoří snadněji než ženám, neumím si to vysvětlit a velmi se to rozchází s mou osobní zkušeností v rodinách našich pacientů.
Jindřiška Prokopová, psychosociální pracovnice Cesty domů
Až dostanu infarkt, začnu to řešit. Sepíšu závěť.
Konkrétní opatření pro případ vlastního úmrtí začínáme řešit, až když se setkáme s vážnou nemocí.
Pro většinu populace (63 %) by impulsem pro realizaci takových opatření byly vážné zdravotní komplikace.
Pokud by se nevyskytly zdravotní problémy, pak bychom měli podniknout nějaké kroky pro případ vlastního úmrtí po dosažení 60ti let. Zároveň však 27 % lidí nad 60 let neví, jaká opatření by to měla být.
(Téma opatření pro případ vlastního úmrtí) Jaká opatření by to měla být? Možnost více odpovědí.
N=1147 (veřejnost), STEM/MARK pro Cestu domů 2013
Zatím nevím, záleží na životní a finanční situaci, zda bude co a komu odkazovat, momentálně je mi na toto rozhodování málo let a toto opravdu neplánuji. Myslím, že toto je dobré začít řešit při začátku nějakých zdravotních problémů.
respondent výzkumu, veřejnost
Přál bych si zůstat doma. Hlavně nechci skončit v LDN.
Většina z nás si přeje zemřít doma. Nejméně přijatelným prostředím je léčebna dlouhodobě nemocných.
78 % z nás si přeje zemřít v domácím prostředí. Doma by nechtělo umírat 7 % populace.
Na umírání se bojíme ztráty důstojnosti a bolesti. Muži častěji uvádějí, že se na umírání ničeho nebojí. Lidé nad 60 let zase častěji volí odpověď nevím/nepřemýšlela jsem o tom. Lidé, kteří mají zkušenost s institucionální péčí o umírajícího, mají také častěji obavy z psychického strádání. Pokud lidé preferovali institucionální péči, pak by o něco častěji upřednostnili nemocnici (11 %) před hospicem (9 %) nebo jiným sociálním zařízením jako Dům seniorů nebo Dům s pečovatelskou službou (9 %).
Čeho se na umírání Vy osobně nejvíce obáváte? Možnost více odpovědí.
N=1147 (veřejnost), STEM/MARK pro Cestu domů 2013
V České republice ročně zemře 105 000 lidí, 60 % v nemocnici a 9 % v nemocnici dlouhodobé péče. Většina z nás chce zemřít doma, ale jak data ukazují, většině z nás se toto přání nevyplní. Proč tomu tak je? Schází nám dostupná paliativní péče a nastavení systému podpory pečujících osob. Služby domácích mobilních hospiců, které lidem přináší lékařskou péči do jejich domovů, jež jim zajišťuje důstojný konec života — bez zbytečných bolestí a v rodinném kruhu — nejsou plně hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Pečující osoby nemají záruky, rozhodnou-li se o své blízké pečovat, že nepřijdou o práci a budou schopni se uživit. Zatímco podporu péče o malé děti považuje naše společnost za samozřejmost, péči o jiné členy rodiny, kteří také potřebují naši pomoc, nijak nezohledňujeme.
Martina Dvořáková, Cesta domů
Hlavně nebýt na obtíž. Líbilo by se mi to rychle a bezbolestně.
Dobré umírání si spojujeme především se stavem soběstačnosti do poslední chvíle. Smrt má proběhnout neočekávaně, nejlépe ve spánku.
Pod pojmem dobré či důstojné umírání si lidé nejčastěji představují skonat ve spánku (26 %), bezbolestně (26 %), v kruhu rodiny (21 %), pokud možno rychle (14 %).
Pro nejmladší věkovou kategorii (do 29ti let) je soběstačnost na sklonku života méně důležitá než pro starší osoby. Naopak zejména senioři se nedovedou k důležitosti pocitu připravenosti na smrt vyjádřit.
N=1147 (veřejnost), STEM/MARK pro Cestu domů 2013
Jak si představuji důstojné umírání? Asi tak, jak zemřela letos kamarádka mé mámy. Oslavila v domově důchodců 100 let a druhý den večer ve spánku zemřela. Předtím se viděla s rodinou, přáteli, do poslední chvíle jí to myslelo, jen tělesná schránka vypověděla službu.
respondentka výzkumu, veřejnost
O umírajícího se nejlépe postará jeho rodina. Když to zvládne.
Shodneme se, že nejlepší péči umírajícímu zajistí rodina. Bojíme se ale vlastního selhání a velkých nároků na rodinu. Nejvíce bychom ocenili asistenci denní sestry.
Za největší překážku domácí péče o umírajícího blízkého je považován strach z vlastního selhání – z fyzicky i psychicky náročné situace (37 %).
Většina lidí se shodne na tom, že nevyléčitelně nemocný/umírající člověk potřebuje hlavně klid a přítomnost svých blízkých, což mu jen obtížně zajistí v nemocnici (40 % — rozhodně ano, 42 % — spíše ano). V případě, že by byl respondent nevyléčitelně nemocný a byl by odkázán na pomoc druhé osoby, pak by jako pečující osobu preferoval někoho z rodiny (88 %) před zdravotníkem (43 %). Při zvažování překážek domácí péče o umírajícího nejčastěji zmiňujeme strach z vlastního selhání (37 %), příliš velkou zátěž pro celou rodinu (31 %) a finanční důvody (23 %).
N=1147 (veřejnost), STEM/MARK pro Cestu domů 2013
O umírajícího se nejlépe postará rodina (s podporou profesionálů). — Tento názor, zastávaný výraznou většinou respondentů, zdá se být v rozporu s dlouholetou krizí rodiny. Je možné, že je pro nás stále rodina vysokou hodnotou, ale v podstatě nevíme (neumíme), jak o ni pečovat?
Pavel Pokorný, v letech 2012-2017 kaplan Cesty domů
Zdravotníci souhlasí, že o umírajícího se lze dobře postarat doma
Lékaři, sestry i veřejnost považují domov za nejpřijatelnější místo k dožití.
S marnou a neúčelnou léčbou se setkala naprostá většina lékařů (96 %), je to léčba, která nemocnému nepřináší žádný prospěch a neúměrně jej zatěžuje. Pro umírající doporučují péči v domácím prostředí s podporou týmu odborníků.
Téměř všichni lékaři (krom 4 %) se domnívají, že může nastat chvíle, kdy už nemá smysl život dále uměle prodlužovat.
Podle 88 % zdravotníků je domácí prostředí nejpřijatelnější místo pro poslední dny života. Přesvědčení zdravotníků je ještě silnější než názor veřejnosti (78 %).
77 % zdravotníků se domnívá, že lze o umírajícího dobře postarat doma, ideálně s podporou odborného týmu s účastí lékaře. Čím častěji se zdravotník setkává s nevyléčitelně nemocnými, tím spíše schvaluje domácí péči.
Které z následujících tvrzení o péči a léčbě na sklonku života je vám bližší?
N=418 (lékaři – vybrané specializace), STEM/MARK pro Cestu domů 2015
Péče o těžce nemocného a umírajcího člena rodiny v domácím prostředí bývala dříve samozřejmostí. Dnes se k tomuto modelu opět navracíme. Že jde o péči někdy velmi náročnou pro pečující je pochopitelné. Emoční vypjetí, fyzická i finanční náročnost, mnohdy také obyčejná neznalost i nedostatek sociální podpory jsou všechno faktory, které mnohdy brání blízkým se o svého umírajícíh člena rodiny postarat v jeho vlastním prostředí. V praxi se jako lékař setkávám i s neznalostí zdravotníků — může mít doma nemocný infuzi, může dostat umělou výživu, může sestra podat nitrožilně antibiotika, jak je to s odbornějšími výkony — třeba vypouštění výpotků z břicha nebo pohrudniční dutiny a tak dále? S podporou týmů mobilních hospiců, dobrým praktickým lékařem či agenturou domácí péče lze zvládnou i medicínsky velmi náročné situace doma, v prostředí, kde se umírající cítí v bezpečí, mezi svými. Ve Spojených státech amerických tyto služby využívá téměř 45 % umírajících pacientů. U nás jde zatím jen o procenta.
MUDr. Irena Závadová, lékařka a v letech 2013-2022 primářka Domácího hospice Cesta domů
Dříve vyslovená přání
Naprosté většině z nás připadá smysluplné sepsat si dříve vyslovená přání (DVP) ve chvíli, kdy jsou vyčerpané všechny možnosti léčby.
80 % lidí považuje za smysluplné, že si v nastalé situaci, kdy už není naděje na vyléčení (viz příklad vpravo), paní Marie sepsala svá dříve vyslovená přání o průběhu svých posledních dní.
Následující příklad ukazuje možnost využití dříve vyslovených přání:
Paní Marie má pokročilou rakovinu plic. Lékaři jí řekli, že již vyčerpali všechny možnosti léčby a že jí pravděpodobně zbývá několik málo měsíců života. Doporučili jí přechod na tzv. paliativní péči. To znamená, že se péče bude zaměřovat na zvládání bolesti a na zachování kvality jejího života. Paní Marie si po poradě s manželem sepsala dříve vyslovené přání, ve kterém uvedla, že při dalším zhoršením zdravotního stavu chce podstupovat pouze ty zákroky, které nebudou bránit pokojnému dožití v domácím prostředí v péči domácího hospice. Výslovně odmítá připojení k dýchacímu přístroji a oživování (tzv. kardiopulmonální resuscitaci). V případě ztráty vědomí nebo zhoršení svých rozhodovacích schopností ustanovuje svého manžela opatrovníkem, který bude místo ní moci rozhodnout, zda podstoupí konkrétní zdravotní výkony.
Je to pro mě důležité. Ale nechci to řešit teď.
Téma je pro lidi relevantní a smysluplné, přesto někteří váhají, zda by ho osobně využili.
68 % pokládá za důležité mít připravené pokyny o péči pro případ, kdy by již nebyli schopní komunikovat. 60 % připouští, že by si svá dříve vyslovená přání skutečně dopředu sepsali.
Lidé jsou vůči dříve vysloveným přáním poměrně otevření. Přemýšlení o vlastním sepsání však považují za předčasné, protože jsou zdrávi.
Osobní význam i ochota využít možnost sepsání dříve vyslovených přání je nejvyšší mezi lidmi střední generace (30–44 let) a roste s dosaženým vzděláním.
Kdybyste již nebyl/a schopen/schopná komunikovat, jak důležité by pro Vás bylo mít předem sepsané pokyny o rozsahu poskytované léčby a zacházení v poslední etapě života?
Teď, když jste se seznámil/a se situací paní Marie, připadá vám sepsání DVP v její situaci smysluplné?
Dokážete si představit, že byste si sepsal/a svá DVP, tj. pokyny o rozsahu poskytované léčby a zacházení v případě, že byste nebyl/a schopna komunikovat v důsledku těžké nemoci?
N=1088 (veřejnost), STEM/MARK pro Cestu domů 2015
Často víme, co by bylo vhodné, snadněji to poznáváme v příbězích jiných. Otevřenost k sepsání Dříve vyslovených přání ještě zdaleka nestačí. Je to pouze a jenom první, ovšem důležitý krok. Další konkrétní kroky jsou v době plného zdraví snadno odložitelné, ve chvíli nemoci však mnohem hůř uskutečnitelné.
Jindřiška Prokopová, psychosociální pracovnice Cesty domů
Neřekla bych, že mě od DVP něco odrazuje, spíš si to neumím představit.
Spíše než jasně formulované důvody odmítání dříve vyslovených přání (DVP) se objevuje téma zamlouvání smrti jako takové a odmítání se zabývat vším, co s ní souvisí.
Ti, kteří by neuvažovali o sepsání DVP, nejčastěji své důvody „nevědí“ – o smrti a jejích souvislostech nepřemýšlí. Konkrétní důvody se objevovaly spíše okrajově: raději se spolehnout na rodinu a odrazující byrokracie.
Z těch, kteří nepřipouštějí sepsání DVP, se většina tématem svých posledních dnů nechce aktuálně zabývat – smrt je ještě daleko a tudíž ani nemají pomyšlení o tom hypoteticky uvažovat formou DVP. (59 %).
Pro část lidí téma prostě není důležité – je jim jedno, co s nimi bude, nebo k tomu přistupují pasivně (14 %).
Některým DVP přijde nadbytečné, protože důvěřují rodině či lékařům (5 a 2 %). Některé odrazuje byrokracie s tím spojená.
Jsem příliš mladá a zdravá na to, abych myslela takto dopředu. Uvažovat o tom budu, až to bude aktuální.
Neodrazuje mě nic, ale neumím si představit, nebo si spíš nechci připustit, že bych se v takové situaci ocitla.
Protože když už nejsem schopen o sobě rozhodovat, bude mi to jedno.
Myslím si, že by se o mě děti postaraly. Vědí, co bych chtěla. Nepotřebuji sepisovat smlouvu.
Myslím, že nutit rodinu nějakým papírem, aby se o mě starala, nemá smysl. Když budou chtít ze své vůle, budu šťastná, ale rozhodně bych je k tomu žádným prostředkem nevázala.
Nemám moc představu, co by to pro mě znamenalo. O této možnosti jsem se dozvěděl teprve před chvílí, a proto jsem si ještě o tomto nedokázal udělat obrázek…
Dokážete si představit, že byste si sepsal/a svá DVP, tj. pokyny o rozsahu poskytované léčby a zacházení v případě, že byste nebyl/a schopna komunikovat v důsledku těžké nemoci? Proč ne, co Vás od toho odrazuje? Vypište.
N=282 (lidé, kteří by neuvažovali o sepsání DVP), STEM/MARK pro Cestu domů 2015
Svému praktikovi bych důvěřoval i ve věci dříve vyslovených přání.
Praktický lékař je vhodným odborníkem, pověřeným k provádění poučení pacienta o důsledcích svých rozhodnutí.
Tři čtvrtiny lidí nemají problém s tím, aby ve věci důsledků rozhodnutí zahrnutých do dříve vyslovených přání pacienta poučovali praktici. Sami praktici se na to cítí.
Poučení lékařem je jedna z podmínek platnosti. Lidé by se většinou s důvěrou nechali poučit o důsledcích svých rozhodnutí praktickým lékařem. Praktika by v této záležitosti vyhledalo 76 %.
8 % by dalo přednost konzultaci se specialistou v oboru dle dané diagnózy, ideálně ošetřujícímu lékaři.
66 % praktiků se k tomu sami považují za kompetentní. 23 % zaujímá váhavý postoj a rozlišovali by podle konkrétní situace.
Aby byly Vaše předem sepsané pokyny o rozsahu poskytované léčby a zacházení platné, je třeba být poučen nejlépe praktickým lékařem o důsledcích vašich rozhodnutí. Obrátil/a byste se na svého praktického lékaře nebo byste raději vyhledal/a jiného lékaře?
N=654 (lidé, kteří připouští sepsání DVP), STEM/MARK pro Cestu domů 2015
Obrátil bych se na lékaře, kterému věřím. Pokud si u svého praktika nejsem jistý, pak bych raději v této záležitosti zvolil jiného nebo specialistu, hlavně někoho, komu důvěřuji.
respondent výzkumu, veřejnost
O dříve vyslovených přáních slyším poprvé.
Problematika je zatím málo známá, jak mezi veřejností, tak mezi lékaři.
Pětina lékařů o dříve vyslovených přání nikdy neslyšela, 43 % institut zná. Mezi lidmi je povědomí mizivé.
Správné povědomí o dříve vyslovených přáních má 43 % lékařů. 62 % lékařů uvedlo, že o nich slyšeli, ale každý třetí z nich je chápe špatně. Nejlépe jsou informovaní intenzivisté a geriatři.
Mezi veřejností ¾ nemají představu, o co jde a ani slovní spojení neslyšeli. Pouze 4 % ví přesně, k čemu dříve vyslovená přání slouží. 7 % má jen obecnou představu.
Víte o tom, že v ČR je možné sepsat si tzv. Dříve vyslovená přání?
Co podle vás spojení „Dříve vyslovená přání znamená“? K čemu soupis „Dříve vyslovených přání“ podle vás slouží? (otevřená otázka)
NE – lidé/lékaři o DVP neslyšeli, ANO – lidé/lékaři o DVP slyšeli a sami správně popsali
N=1088 (veřejnost), N=418 (lékaři – vybrané specializace), STEM/MARK pro Cestu domů 2015
Špatná informovanost o dříve vyslovených přáních by měla být hlavně alarmující pro tvůrce zdravotní politiky. Institut dříve vyslovených přání má dnes v právním řádu ČR konkrétní místo, pravděpodobně se však vedle legislativních kroků pozapomenulo na adekvátní dostupnost vzdělávání pro lékaře i pacienty. Pokud mají DVP opravdu sloužit jako užitečný nástroj, lékaři nemohou být překvapení a nejistí, když je o sepsání tohoto dokumentu pacient požádá. Absolutně v tom ale zdravotníky nevidím jako viníky, je to pro ně nová věc, na kterou nebyli připravovaní a vzdělávání na toto téma je velmi málo.
PhDr. Martin Loučka, PhD., ředitel Centra paliativní péče
Ve své lékařské praxi jsem se s tím zatím nesetkala.
Se sepsanými dříve vyslovenými přáními nebo s jejich konzultací se lékaři potkávají spíše zřídka.
17 % lékařů má osobní nebo zprostředkovanou zkušenost se sepsanými dříve vyslovenými přáními nebo s konzultací k jejich přípravě.
Naprostá většina lékařů se zatím u pacienta se sepsanými dříve vyslovenými přáními nesetkala (88 %). Zkušenost s osobní nebo zprostředkovanou konzultací má desetina lékařů.
Konzultaci ohledně sepsání dříve vyslovených přání zažili častěji praktičtí lékaři, zkušenost s uplatněním deklarovali častěji intenzivisté.
Setkal/a jste se během své praxe Vy osobně nebo některý z Vašich kolegů s pacientem, který měl u sebe DVP případně měl určeného opatrovníka, který rozhodoval o tom, jaká léčba mu bude poskytnuta?
Setkal/a jste se během své praxe Vy osobně nebo některý z Vašich kolegů s pacientem, který by s Vámi chtěl konzultovat sepsání DVP, tj. pokyny o rozsahu poskytované léčby a zacházení v případě, že by sám pacient již nebyl schopen komunikovat?
N=418 (lékaři – vybrané specializace), STEM/MARK pro Cestu domů 2015
Za dobu mé téměř desetileté praxe nemocničního internisty jsem se s dříve vysloveným přáním v jakékoli podobě nikdy nesetkala a myslím, že i dnes jde o zcela výjimečnou situaci. V domácím hospici jsou naopak nemocní, kteří velmi často vědí, co by chtěli a nebo naopak nechtěli. Velmi typicky by třeba už nechtěli do nemocnice, chtěli by mít dobře léčenou bolest, dušnost, únavu, anebo by si přáli zemřít doma, obklopeni svými blízkými.
MUDr. Irena Závadová, lékařka a v letech 2013-2022 primářka Domácího hospice Cesta domů
Mým těžce nemocným pacientům to umožní důstojné umírání podle jejich představ.
Lékaři se domnívají, že dříve vyslovená přání jsou z hlediska práv pacientů smysluplná a pomůžou při rozhodování o léčbě v posledních dnech života.
Silná většina oslovených lékařů zaujímá k DVP vstřícný postoj. Institut vnímají jako užitečný i proto, že jim může v některých situacích usnadnit práci.
Lékaři institut dříve vyslovených přání považují za smysluplný nejen z hlediska práv pacienta (89 %), ale i jako vodítko pro rozhodování o péči (78 %). Za zbytečnou byrokracie vnášenou do vztahu lékař-pacient-rodina je vnímá zhruba čtvrtina dotazovaných lékařů.
Lékaři ve většině (68%) předpokládají, že by jim DVP v některých situacích pomohla, protože by pro ně byla vodítkem pro volbu terapie. Typicky lékaři uváděli případy jako infaustní prognóza, kdy jsou léčebné postupy sporné z hlediska prodloužení a kvality života nebo když nastanou zdravotní komplikace u pacienta ve vysokém věku, které jsou přirozeným vývojem ke konci života. Lékaři také zmiňovali, že DVP mohou pomoci i při jednání s rodinou pacienta.
Ať už máte s DVP nebo nemáte s DVP osobní zkušenost, na základě informací, které máte, řekl/a byste, že DVP … jsou z hlediska práv pacientů smysluplná / jsou z hlediska rozhodování o péči přínosná / přináší do vztahu lékař-pacient-rodina zbytečnou byrokracii
N=418 (lékaři – vybrané specializace), STEM/MARK pro Cestu domů 2015
Téma je smysluplné a určitě dává člověku prostor pro vyjádření osobní zodpovědnosti v rozhodování. Lékař má doporučovat, pomáhat, doprovázet, ne pouze rozhodovat.
respondentka výzkumu, lékařka
Jsem pro. Je ovšem nutné zajistit neprůstřelnou právní ochranu lékaře.
Zavedení dříve vyslovených přání do běžné praxe však v lékařích vzbuzuje obavy, zejména z jejich možných právních postihů.
Nejčastěji zaznívají obavy spojené s nejednoznačnou právní ochranou a s komplikacemi v případě nesouhlasu rodiny.
Za nejzávažnější riziko lékaři považují nedostatečné legislativní ukotvení DVP, především v souvislosti s možnými postihy lékařů na základě stížností či žalob rodinných příslušníků nebo konflikty s rodinou při snaze o naplnění DVP i přes její nesouhlas. „Vůli nemocného by museli stejnou měrou respektovat příbuzní stejně jako lékař.“
Objevují se také obavy z nárůstu další byrokracie, kterou budou muset lékaři obsáhnout.
Hlavním problémem je takzvaná defenzivní medicína, kdy jsou lékaři do značné míry nuceni v obavě z právního postihu volit nepřiměřeně intenzivní léčbu i tam, kde naděje na úspěch je minimální.
Kompetence rodiny je reálně ještě nižší, a přesto jsou iracionální zásahy příbuzných (nereálná léčebná očekávání, požadavky na léčbu, která nemůže pomoci atd.) v praxi zcela běžné.
Je nutné zajistit z hlediska právního, aby nakonec lékař nebyl za „viníka“ a nebylo ho možno „popotahovat“ jinými členy rodiny… Vůli nemocného by museli stejnou měrou respektovat příbuzní stejně jako lékař.
Téma je zásadní, ovšem doporučuji zdravotníky co nejméně zahlcovat administrativou, aby jim zbyl čas i na léčení.
N=418 (lékaři – vybrané specializace), STEM/MARK pro Cestu domů 2015
Postupovat podle předem vyslovených přání pacienta bude vždycky chůze po nejistém terénu. V medicíně neexistuje oblast, která by byla „neprůstřelná“. Pokud ovšem tvrdíme, že k nemocnému člověku přistupujeme jako k jedinečné osobě, měli bychom se ptát: „Co o vás mám jako zdravotník vědět, co ode mě očekáváte, jaká jsou vaše přání a vaše obavy?“ A pak se snažit podle toho poctivě postupovat. Z výkumu vyplývá, že to tak chtějí obě strany – tak co nám brání?
Marek Uhlíř, v letech 2012-2018 ředitel Cesty domů
Povědomí o paliativní péči
Paliativní péče je pro většinu lidí stále velkou neznámou.
Od roku 2011 zjišťujeme, co – případně zda vůbec něco – si lidé představují pod pojmem paliativní péče. Zdá se, že situace se pod vlivem snah o lepší a viditelnější advokacii tématu paliativní péče lepší. Přesto zůstává paliativní péče pojmem s často neznámým obsahem, o který se řada dotazovaných začne živě zajímat ve chvíli, kdy je jim obsah pojmu vysvětlen. Velkou výzvou zůstává rozšiřování povědomí o paliativní medicíně v řadách odborné veřejnosti.
Paliativní péče? To jsem nikdy neslyšela.
Většina z nás neví, co si pod pojmem paliativní péče představit.
Laická veřejnost v převážné většině netuší, co znamená pojem „paliativní péče“ (79 %).
Respondenti, kteří deklarují, že pojem znají, jej vnímají nejčastěji jako komplexní péči o nevyléčitelně nemocného pacienta i jeho rodinu – tj. jako zdravotní, duševní, duchovní a sociální podporu (12 %) nebo jako léčbu, která nesměřuje k vyléčení, ale k zachování kvality života (9 %). Pojem „paliativní péče“ více znají vysokoškoláci, Pražané, ti, kteří mají zkušenost s péčí o umírajícího, a lidé trpící chronickým onemocněním.
Sousloví „paliativní péče“ podle Vás znamená? Možnost více odpovědí
N=1147 (veřejnost), N=883 (lékaři a sestry), STEM/MARK pro Cestu domů 2013
Není překvapením, že veřejnost tápe v tom, co je paliativní medicína, když v tom velmi často tápou i profesionálové z nemocnic. Čeká nás ještě hodně práce, než budou lidé sami vyžadovat konzilium od paliativního specialisty ve chvíli, kdy se rozhoduje o dalším směru léčby onemocnění se špatnou prognózou.
Marek Uhlíř, v letech 2012-2018 ředitel Cesty domů
Kromě lékaře a sestry by v týmu měl rozhodně být psycholog či duchovní.
V péči o umírajícího pacienta by zdravotníci ocenili především pomoc v duševní/duchovní oblasti.
O významu úzké týmové spolupráce při péči o nevyléčitelně nemocné zdravotníci vůbec nepochybují.
Naprostá většina z nich ji jednoznačně považuje za důležitou (82 % — rozhodně ano, 17 % — spíše ano). Dle deklarace zdravotníků spočívá péče o umírající pacienty v dnešní době spíše na zdravotních sestrách (56 %) než na rodině (8 %) či lékařích (2 %) či na všech společně (30 %). Toto přesvědčení zastávají zejména samotné zdravotní sestry.
Pracovalo by se lékařům, kteří jsou ve styku s nevyléčitelně nemocnými/umírajícími pacienty, lépe, kdyby mohli využít konzilia s paliativním týmem?
N=878 (lékaři a sestry, kteří znají pojem paliativní péče), STEM/MARK pro Cestu domů 2013
Kdo by v takovém týmu měl být rozhodně zastoupen? Je to velice individuální, psycholog určitě, dále podle potřeb nemocného a jeho blízkých, spíš považuji za nutné jim tuto možnost nabídnout, vůbec nabídnout pomoc a svůj čas, projevit ochotu naslouchat a být nápomocen.
respondentka výzkumu, lékařka
Ke stažení
O výzkumu
Výzkumy veřejného mínění Umírání a péče o nevyléčitelné nemocné zadává Cesta domů a realizuje je výzkumná agentura STEM/MARK. Výzkum finančně podpořilo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, Ministerstvo zdravotnictví ČR z Programu švýcarsko-české spolupráce a agentura STEM/MARK.
V roce 2015 se uskutečnil již třetí výzkum v pořadí, který popisuje vzorce myšlení a chování české veřejnosti v přístupu k tématu umírání a smrti.
Metodika
Výzkumy byly realizované v letech 2015, 2013 a 2011 na dvou cílových skupinách: obecná populace starší 15 let (veřejnost) a zdravotníci/lékaři. Co se týká veřejnosti, tak sběr dat probíhal vždy metodou online dotazování doplněnou o dotazování face-to-face s tazatalem u starší generace respondentů. Zpracovaná data poskytují reprezentativní výsledky za populaci ČR starší 15 let. V případě lékařů se ve výzkumu 2015 jedná o reprezentativní soubor lékařů z hlediska vybraných specializací.
Skupinu zdravotníků ve výzkumech 2011 a 2013 tvořili lékaři a sestry. Dotazování probíhalo online metodou a reprezentativita z hlediska specializací nebyla kontrolována.
Zdrojová data k výzkumu
Zdrojová data jsou k dipozici v katalogu Českého sociálněvědního datového archivu.
Zadavatel
Realizátor
Odborné konzultace
