Těžce nemocný doma.

Jsem v invalidním důůchodě mam dvě děti kluk ma pred maturitou a pak chce jit na vysokou a holka chce dělat nástavbu ale nemam na to finanční prostředky jsem važně nemocná každou chvíly ležím v nemocnici samozřejmě ta se platí za léky dom skoro 2000Kč zaplatim najem a poplatky azbyde my na den42KČ.tED DOKONCE MY VZALY I SOCIALNÍ PŘÍSPĚVEK PŘITOM BYCH POTŘEBOVALA MOBIL ABYCH SI MOHLA KDYKOLIV ZAVOLAT POHOTVOSTA KDYŽ JSEM V NEMOCNICI ASPON PŘEZ MOBIL BYCH BYLA S DĚTMY VE SPOJENI POBYT V NEMOCNICI VEČINOU TRVÁ6-8 TÝDNU .kLUK BY POTŘEBOVAL NUTNŠ NOUBUK TED BUDE DĚLAT MATURITU A PAK NA VYSOKOU A HOLKA NEJAKÉ OBLEČNI ATAKY MOBIL NEMUSELO BY TO BIT NOVE MUZE TO BIT POUŽÍVANÉ ALE CO MY DĚLA NEJVĚTŠÍ STAROSTI ABY NOHL KLUK STUDOVAT POTŘEBOVALA BYCH ASPON 50000TISIC .POSLEDNI DOBOU UVAŽUJI KDYBYCH (TOMU DOPOMOHLA)UMŘELA DĚI BY DOSTALY NEJAKÉ PENIZE A MOHLY BY KLUK STUDOVAT A HOLKA SI UDĚLAT NÁSTAVBU ALE MUSIM TO UDĚLAT CO NEJDŘÍV ABY CH MOHLA VRATIT VYPUJČENÉ PENIZE A DĚTI BYLY ZAJIŠTĚNI DĚKUJI ŽE JSEM SE S TIM MOHLA NEKOMU SVĚŘIT

Dobrý den,
pročítám Vaše příspěvky. Píšu diplomovou práci na toto téma. Byla bych velmi vděčná, kdyby se se mnou byl někdo ochotný podělit o své zkušenosti s opatrováním nemocného doma. Budete-li ochotni prosím reagujte na můj e-mail, ozvu se Vám. Děkuji

Dobrý den, staralam jsem se o maminku /76 let/ od března do srpna letošního roku. Byl jí zjištěn nádor na ledvině, který měl být odoperován. Bohužel, než došlo k operaci, nádor metastázoval do kosti pravé ruky a pravé plíce. Tudíž operace nepřicházela v úvahu. Dali nám ji domů zemřít. Věděla jsem, že to bude těžké, ale to, co následovalo, jsem si nepředstavovala ani v tom nejhorším snu. Nebýt mých dvou sester, tak sama bych to nezvládla, i když bydlíme ve stejném domě. Jestliže máte svou rodinu, jde to opravdu těžko. Vše jde stranou. Je to péče 24 hodin denně. Po třech nedělích jsem byla totálně vyčerpaná, ale člověk si zvykne. Hlavně nesmí přemýšlet, co bude za týden!!! Musí se žít přítomností. Poslední měsíc byl opravdu těžký. Nikdo Vám nepomůže. Dokonce týden před smrtí mamky jsme volali ARO, neboť bolesti se nedali již vydržet. Ale bohužel jí nic nedali na tišení bolesti!!! Řekli, ať to vydržíme a necháme ji zemřít doma, že v nemocnici by ji dali na kapačky a utrpení prodloužili!!! Ale my jsme pouze chtěli, aby jí píchli injekci proti bolesti. Bohužel. Nebýt známé paní, která pracuje v charitě, tak nevím, co bychom si počali. Ta nám poradila paní doktorku, která se zabývá prevencí proti bolesti. Ta mi hned předepsala náplasti. Nikdo z lékařů nám ji nedoporučil! Nevěděli jsme za ten půlrok, kam metastázy postoupily. Konec byl opravdu velmi těžký. Maminka nám zemřela v noci, byly jsme se sestrou u ní. Když jsme ji umyly a přistrojily, zapálily jsme svíčku a až do rána u ní seděly a povídaly jsme si. Byl to zvláštní pocit úlevy a hrdosti, že jsme dokázaly postarat se o ni až do jejího posledního nadechnutí. Ale poslední půlrok jsem prožila pouze s její nemocí a teď se musím věnovat opět rodině, která šla stranou. Jsem také vděčná svému zaměstnavateli, že jsem si mohla vzít neplacené volno a teď se vrátit zpět do práce, i když bych si potřebovala opravdu odpočinout. Jsem opravdu totálně vyčerpaná. Říkala jsem si, že budu varovat každého, kdo se bude chtět starat o těžce nemocného, aby to nedělal, ale musím říct, že teď mám opravdu dobrý pocit, že jsem to dokázala!!! Všem, koho toto čeká, nebo to právě sám prožívá, přeji hodně sil a ať vydrží! Jana

Dobrý večer.
Když si tu tak pročítám vaše příspěvky, mám z nich smíšené pocity. Zvláště proto, že je v naší zemi poměrně složité pečovat o nemocného doma a proto mnohdy nezbývá, než někoho blízkého s těžkým srdcem umístit do nějakého zařízení.
Je mi 27 let a o svoji babičku se starám již tři roky. Když onemocněla a bylo jasné, že již nebude schopná postarat se sama o sebe, nestačila jsem se divit, s jakými argumenty přicházely její vlastní děti, jen aby si maminku nemusely vzít do péče. Neměly ani zájem na tom, aby jí zajistily odpovídající péči někde jinde, když už se samy starat nemohly. Jednoduše hledaly všemožné i nemožné důvody, proč to nejde, než alespoň nějaké, proč by to jít mohlo. A tak jsem si ji vzala já. Odešla jsem z práce a nastěhovala jsem se k ní do jejího maličkého bytečku. O finanční stránce věci tu bylo již mnoho napsáno, je pravda, že finanční prostředky v té době byly hodně mizerné, až směšné, na to, že jsem se musela o babičku starat celodenně a ztratila tak příjem, protože chodit při péči o ni do práce, bylo nemyslitelné. Dalo se to však zvládnout. Daleko horší byly útoky jejích dětí, které v mojí péči o ni viděly pouhou zištnost z mé strany...Některé z nich se neštítily ani toho, odnést si z babiččina bytu vše, co mělo nějakou hodnotu a cenu. Dnes, o tři roky později můžu říct, že jsem šťastná, že babičku ještě pořád mám, ač jí lékaři v počátcích dávali jen pár týdnů života. I když se její stav v posledních dvou měsících rapidně horší a péče o ni je nyní nesrovnatelně těžší, než v začátcích, náročná fyzicky i psychicky, jsem ráda, že se o ni dokážu stále ještě postarat doma a pevně doufám, že bude také moci v klidu doma zemřít. Někdy bych si přála, aby už byl jejímu utrpení konec. Ale je vidět, že je to i v téměř 90ti letech bojovnice. I samotná finanční stránka péče je nyní přeci jen příznivější, než před lety a umožňuje mi tak investovat do věcí, které babička potřebuje a které pojišťovny neproplácí. A těch teď není zrovna málo. Nemám sice moc příležitostí odejít kam chci a kdy chci, ale mám dobrý pocit z toho, že je babička v domácím prostředí, v mé péči (v kombinaci s úžasnou zdravotní sestřičkou, která se stará o proleženiny, kterým se nepodařilo zabránit, ale které jsou pozvolna na ústupu) a nemusí ležet někde v nemocnici nebo jiném zařízení, kde úcta ke stáří personálu leckdy nic neříká...
Největším pozitivem na celé péči je pro mě fakt, že jsem se i s babičkou odstěhovala z města, kde jsem měla pořád její vyčítavé děti za zády, mám teď poslední dva roky klid a můžu se soustředit na babičku a ne na to, co si kdo z jejího příbuzenstva zase usmyslí.
Z vlastní zkušenosti tak můžu říct, že péče o těžce nemocného a umírajícího člověka je velice náročná, stojí spoustu sil, energie, času i financí, ale pokud člověk opravdu chce a nebojí se, je ochotný obětovat i vlastní soukromí (což je někdy hrozně těžké), pak to přeci jen zvládne. Tím ovšem nechci říct, že ten, kdo se rozhodne pro umístění příbuzného do nějakého zařízení, je špatný. To jistě ne. Jen si myslím, že by měl člověk zvážit veškeré svoje možnosti i možnosti zařízení, která jsou k dispozici a nenechat člověka ležet opuštěného v nemocnici. Myslím, že přítomnost někoho blízkého, komu na nás opravdu natolik záleží, že je ochotný se o nás postarat nebo alespoň být s námi co nejčastěji, je v těžkých chvílích nemoci i umírání to nejcennější, co můžeme druhému dát...

Prave v tuto dobu se ocitam v nevyhnutelne situaci, kdy mam tezce nemocnou maminku - zbyva ji tak maximalne 6 mesicu zivota (tatinka a braskou jsem pred dvema lety pochovala), ktera potrebuje 24-hodinovou pomoc (4x denne si picha morfium) a v Ceske Republice neni zadna zdravotni sluzba (krome umisteni na oddeleni - LDN, toto zarizeni v nasem meste je strasne. Sestry a doktori se na nemocne divaji s myslenkou, kdy uz konecne zaklepaji backorami a do tohodle oddeleni bych mela dat svoji maminku?), ktera by mi v teto situaci pomohla. Uz pres 10 let bydlim v zahranici (prace mi umoznila, ze mohu pracovat z Ceske republiky, ale kazdy dva tydny se musim na dva tydny vratit) a jako jedinny zijici pribuzni nevim kam se mam obratit. Ani practicky lekar mi v teto situaci nedokazal pomoci. Pokud nekdo z Vas vi kam se obratit, prosim odpovezte.

Když tady tak pročítám všechny názory, mám slzy v očích.
Moje babička, která je nyní už čtyři roky po smrti, dostala ve svých 67 letech mrtvičku, která jí upoutala na lůžko. Tehdy jsme s rodiči začali řešit co dál. Kvůli ne zrovna dobré finančí zajištěnosti nemohli přestat pracovat a ani bytové podmínky nám neumožńovali, vzít si babičku domů. Byla tedy nejdříve v Mostecké nemocnici na neurologii, poté půl roku v LDN a nakonec v DD v Jiřetíně. Na péči v LDN si nemůžu stěžovat, ale to, v jakém stavu nám vždy vrátili babičku z nemocnice, bylo strašné. Proleženiny, oteklé končetiny, vyhublost z nedostatku jídla, byl jen zlomek toho, co si tam musela vytrpět. Snažili jsme se jak jen to šlo a u jejího lůžka se pravidelně střídala celá rodina. Zprvu jsme si ji také brali na víkendy domů, ale zhruba po roce už to její zdravotní stav nedovoloval. Babička po necelých dvou letech, které strávila na lůžku, zemřela. Dodnes se vyčítám, že jsme to nějak neudělali a babičku si nevzali domů. Tato událost, která se odehrávala v mých sedmnácti letech, situace, které jsem musela s matkou řešit a zvládat jako dospělá, mě poznamenaly natolik, že jsem šla studovat sociální školu. Pomáhám ted lidem, kteří jsou ve stejné situaci jako my tenkrát hledat řešení péče o jejich blízké, nebát se ozvat při aroganci ze strany personálu některých zařízení a hlavně hledat možnosti, jak si nechat své blízké doma.

Musím reagovat na vesměs negativní zkušenosti s institucemi ohledně domácí péče. Musím říci, že jsem o maminku pečovala doma za pomoci manžela 3 měsíce. Bylo to náročné, ale vzhledem k tomu, že to byly "pouhé 3 měsíce" dalo se to zvládnou a nedovedu si dnes představit, že bych to pro maminku neudělala. Mám ale veskrze pozitivní zkušenosti s pomocí obvodní lékařky, která k nám pravidelně jezdila a dbala na to, aby maminka byla bez bolestí. Měla jsem u maminky na pár hodin denně odbornou pečovatelskou službu, protože jsem si nemohla dovolit přestat zcela chodit do práce. Dopoledne jsem musela vyřídit nejnutnější v práci, pak obstarat vše ohledně péče o maminku. Od lékařky jsem měla proptně vyřízeny všechny pomůcky, které jsem potřebovala (antidekubitní lůžko, poukazy na pleny apod.) Taky jsem dostala ihned informace, že mám zažádat o příspěvek pro bezmocnost. Byl mi přiznán příspěvek ve výši 11 tis. a když si vezmu, že nemocný dostává také důchod, tak tyto částky jsou slušný základ pro péči o nemocného. Také nelze očekávat, že stát nám uhradí veškeré náklady spojené s takovou péčí. Naši rodiče nás také živili sami do doby než jsme se dokázali postarat sami o sebe. Myslím, že kdo se rozhodne pro domácí péči, tak si způsob, jak to zvládnout najde.

Ziji mnoho let v Kanade a pracuji jako vrchni sestra. V soucasne dobe moje rodinna situace vyzadovala, abych prijela do Ceske Republiky a pomohla me matce a bratrovi s peci o terminalne nemocneho otce (cca 2-3 mesice). Po sdeleni situace meho otce, moji nadrizeni v Kanade mne okamzite upozornili na moznost, ktera existuje pro zamestnance (kazdeho obcana) v pripade nezbytnosti pece (psychicka, emocionalni, fyzicka) o rodinneho prislusnika (i blizkeho pritele/kyne). Mohla jsem neprodlene odletet z Kanady, mohu zustat az 6 mesicu, bude mi zaplaceno az 6 tydnu asi 55% z platu. Prestoze mame velky nedostatek sester moji nadrizeni a spolupracovnici byli velice vstricni a podporili mne v teto velmi obtizne zivotni situaci.
Jsem v Kanade od roku 1991 a mnoho veci se zmenilo od doby, kdy jsem pracovala v CZ zdravotnictvi. Jedno se vsak mnoho nezmenilo a to je pece o paliativni pacienty a moznosti rodiny pecujici o takoveho pacienta. Jsem tady mesic a snazim se zjistovat moznosti pece, pomoc, jak financni tak materialni (pomucky). Vse mi pripada velmi roztristene. Informace ziskavam pomoci ochotnych byvalych kolegyn v nemocnici neoficialne, pomoci znamych, kteri prosli podobnou zivotni zkusenosti a jsou velice ochotni poradit jinym (jako na tomto webu). Opravdu nevim, jak by to moje matka zvladala sama. Jak mi nekolikrat oponovala, tady nic, co mame v Kanade, neexistuje. Nekdy to ale vlastne znamena, ze rodina a pacient o techto moznostech ani nevi a nikdo jim to nenabidne. Komunikace mezi pacientem a rodinou a zdravotnickym personalem je velice neadekvatni, zejmena v pripade onkologickych, paliativnich pacientu.

Neznamena to, ze Kanadske zdravotnictvi nema co zlepsovat. Mame sve specificke problemy jako kazde zdravotnictvi. Kazdy obcan ma narok na zdravotnickou peci. Platime velice rozumnou castku na pojisteni sami nebo je to placeno zamestnavateli.
Zdravim, Hanka

Už jsem zde psala několikrát, ohledně této tak strašné nemoci. Naše maminka boj s ALS bohužel prohrála 11.2.2008. Je nepopsatelné jak moc Nám chybí, byla to silná žena a bojovala do poslední chvíle nechtěla odejít. Smekám před ní jak to vše zvládala, dala bych nevím co, kdybych jí mohla uvidět, pohladit. Bylo jí jen 63 let.
Psala jsem zde, jak je vše těžké vyřídit, aby jsme se mohli o pacienta starat doma s plicní ventilací. Píšu proto že mám jiný mail, tak pokud někdo budete potřebovat poradit nebo jen si tak promluvit, pište, volejte: zezulova.marta1@seznam.cz, tel: 608750495
Cítím s vámi a přeji hodně sil, je to tvrdý boj, kde na konci budete plakat, ale stojí to za to si říct, dělali jsme co jsme mohli. Může Nás to potkat všechny bez rozdílu. Jen úřady a lékaři jsou neochotni a neznalí, alespoň v našem případě tomu tak bylo při veškerém vyřizování pomůcek a potřeb pro nemocného, přeji Vám, aby vy jste se při vyřizování v už tak těžké životní situaci s takovým jednáním nesetkali.

Zezulová Marta

Souhlasím s předchozími příspěvky, že člověk se musí spolehnout sám na sebe, měli jsme také maminku s tumorem jater. Když ji v nemocnici vyšetřovali, chovali se jako hulváti i přesto, že již znali diagnozu a dávali jí půl roku života. Když jsme si mamku brali domů, v té době jí začali píchat insulín, nikdo mě neseznámil s tím, jak dávkovat, co dělat v případě vysoké glykémie nebo naopak nízké. Vše jsem si musela sehnat sama, hledat na internetu. Když po dvou měsících začal být stav mojí maminky velmi špatný a bylo potřeba, abych se o ni postarala, opět nic. Musela jsem volat a zjišťovat možnosti jiné než mi byly nabízeny (COŽ BYL HOSPIC NEBO LDN), až jsem zjistila, že je možnost získat příspěvek na péči, že je možné využít pomoci charity, že při těžkých onkologických stavech to hradí pojišťovna, že je možné si zapůjčit různé pomůcky, že je možné dostat poukaz na pleny apod.
Nic z toho jsem nakonec nevyužila, neboť nádor začal být agresivní a maminka zemřela.Tak ať se má stát dobře. Maminka celý život těžce pracovala a nezasloužila si takové chování, jaké jsem v nemocnici viděla. My s manželem také stále pracujeme a platíme zdravotní pojištění. Ovšem přístup nemocničního personálu tomu neodpovídá. Lépe se tu stará o flákače, prostitutky i feťáky.

Souhlasím absolutně!!! Máme doma těžce nemocnou maminku je jí 62let. Má ALS třičtvrtě roku ležela na ARU nemocnice v Kyjově, byla to naprostá katastrofa neschopnost primáře Šimečka a některých pod jeho vedením. Sebrali jsme všechny síly a bojovali abychom maminku dostali do domácí péče. A podařilo se, přes ministerstvo a kancelář prezidenta ČR jsme sehnali DUPV (domácí umělou plicní ventilaci), která stojí 380.000Kč a plně je hrazena, dále pak odsávačku hlenů, která stojí zhruba 5000Kč a my jsme na ni dopláceli 2000Kč. Můžu říct s čistým svědomím, že se člověk musí spolehnout sám na sebe, protože neschopnos našich úředníků, lékařů a sester opravdu v našem státě nemá obdoby. Ani si nikdo neuvědomuje kolik peněz jim ušetříme díky tomu, že je maminka v domácí péči. Naopak my za to že chceme mamince, která se nehýbe je napojená na dýchací přístroj a tudíž úplně bezmocná a odkázaná na naši pomoc a péči, tak my díky našim zákonům platíme každý měsíc tisíce. Maminka je touto nevyléčitelnou nemocí postižena od května minulého roku a stálo nás to asi 400.000Kč. A platit budeme za vše, jak jinak, dál. Jsem ale připravena bojovat samozrejmě v prvé řadě za naši maminku, která nám odchází před očima a také za všechny ostatní. Nevíme kdy nás co může potkat, i naše maminka byla úplně zdravá, a ve chvilce příjdete o všechno. Proto nabízím kdyby měl někdo jakýkoli dotaz ohledně vyřizování podobných věcí nebo dotaz na ALS, pokud bude v mých silách, ráda poradím. Zezulová Marta tel: 608750495

Z "hustoty" diskuse zde můžeme vidět, jak toto téma lidi zajímá, a přitom všichni budeme nějak umírat. K textu paní Mojžíšové: sama, paní, přece víte, na jakém principu funguje zdravotnictví. Pojišťovna obchoduje se zdravotnickým zařízením a předmětem prodeje jsou citlivé osobní údaje pacienta, mnohdy v zalepené obálce a s nesrozumitenými zkratkami a latinskými bláboly, jen ten chudák pacient mnohdy nic neví. Vy jste dobře věděla, proč jste si tatínka doma nechala. A od paní doktorky v Prostějově to byl trest za to, že jste přes nemoc vašeho tatínka nenechala do toho systému natéci dost peněz, tak je to, dle mého názoru jednoduché.

Můj 75 letý tatínek se po sdělení diagnózy karcinom pravé plíce s metastázemi na levé straně plíce, rozhodl odmítnout onkologickou léčbu tzn. chemoterapii a ozařování. Maminka, sestra a já jsme se těžko s tímto rozhodnutím smiřovaly, ale dnes když tatínek po roce odešel, víme, že udělal dobře. Až na poslední tři měsíce, kdy už jen ležel, prožil zbytek života relativně v klidu, mezi námi, ve "své posteli" bez větších potíží a bez bolestí, s vědomím, že nezůstane sám. Pracuji na onkologii a po roce strašné úzkosti, zda zvládneme celou situaci, aby otec příliš netrpěl, byl osud k němu i k nám milosrdný. Dnes po několika měsících, kdy už o tom můžu mluvit, mě mrzí jen jedna věc. Při pozvolném vzniku kachexie, když přestával jíst a později skoro vůbec nejedl, jsme mu asi půl roku dodávaly bílkoviny formou Diasipů a sušené bílkoviny Protifan. Diasip stojí kolem 50 Kč potřebovali jsme 1 - 3 denně, bílkovinný koncentrát za 190 Kč vydržel tak 4 dny.Trvalo mi nějaký ten měsíc přesvědčit maminku, aby zažádala o příspěvek na pojišťovně. Nechtěla nikoho obtěžovat. Ale nemusela se ani namáhat. Revizní paní doktorka v Prostějově ji vypoklonkovala s tím, ať dá tátu do nemocnice na infuze. Tenkrát jsme to nechali být, byli jsem příliž zraněni a vystrašeni s tím co bude dál. Konec tečka. Pani doktorka se ani nedoví, jak lidsky se zachovala! Určitě ušetřila pojišťovně nemalý obnos, který by stála hospitalizace mého otce.

Dovolím si zareagovat na dva předešlé příspěvky. Souhlasím, že dané situaci by byla nápomocna také úprava legislativy, která by zvýšila finanční příspěvek pro tyto potřebné lidi a jejich rodinné příslušníky. Chci ale poukázat ještě na jeden a to ne méně důležitý faktor. Pokud vezmeme v úvahu, že např. Ustí n.Labem a sousední Litoměřice, tedy lokalita, která se potýká s jednou z nejvyšší nazaměstnaností, byly vybudovány hospice, pak si musím položit otázku- jak je možné, že právě zde, kde se tak těžce shánějí finanční prostředky? Je to tamní morálkou. Našli se zde lidé, kteří vnitřně pocítili, že takováto zařízení jsou nezbytná. V naší rodině máme babičku, které je přes 90 let. Stará se o ni její dcera. Žijí na Moravě, tudíž ani pro ně není finanční situace nikterak jednoduchá. Rodina by svou maminku do nemocnice za žádnou cenu nepřemístnila, i když jim to bylo nejednou nabídnuto. Pro to bych se přimlouvala za to, abychom my, kdo o otázce smrti víme, nebály se o ní také hovořit. Naše společnost potřebuje znovu navrátit do svého povědomí lidskou smrtelnost. V podobě její přirozenosti, možnosti urovnání vztahů v rodinách, odpuštění, smíření.

Souhlasím s MUDr. Rozsívalem. Pokud se někdo chce postarat o svého umírajícího blízkého nemá v dnešní společnosti mnoho šancí. Stačila by ona polovina částky vydávané za hospitalizaci v ustavu, aby nahradila pečujícímu jeho běžný příjem. Pak bychom mohli zůstat doma a postarat se o své blízké tak, jak to bylo běžné za našich předků. Jsem zdravotní sestra a mojím největším přáním je nemuset umírat v nemocnici nebo v DD (v dnešních podmínkách). Pacientů moc, personálu málo, nedostatek času, odcizení, lhostejnost, obavy strach, bolest, stud,... Bohužel v dnešním uspořádání zdravotnictví nemůžeme umírajícím a jejich blízkým dát víc než úsměv a vlídné slovo.