Nic neodkládat. Nikdy nevíte, zda bude ještě příležitost

Domluvili jsme se s paní Slavíčkovou, že od nás obdrží předem otázky, na jejichž základě vznikne rozhovor o posledních dnech její maminky. Sama podle nich začala vyprávět příběh, který si můžete přečíst na následujících řádcích.

Závazný slib

Letos to bude 11 let, kdy se maminka starala o svého onkologicky nemocného bratra. Bydlel v Kladně. Pracovala jsem tehdy v administrativě a poradně domácího hospice Cesta domů a i díky tomu jsem viděla, že má špatně nastavenou léčbu bolesti. Proto jsem oba přesvědčila, aby se bratr alespoň na měsíc přestěhoval k mámě do Prahy. Cesta domů mu nastaví léčbu bolesti a on se pak vrátí domů. Netrvalo ale ani měsíc a on zemřel. Když jsme s mámou seděly u jeho postele a čekaly, až přijede pohřební služba, řekla: „Tak takhle bych si taky přála umřít.“ Slíbila jsem jí, že udělám všechno proto, abych jí umožnila zemřít doma.

Když člověk vyřkne takový slib, je to hodně závazné. Měla jsem to v hlavě a věděla jsem, že jednou se o to chci pokusit. Ale netušila jsem, za jak dlouho a za jakých okolností to bude.

Nastal čas

Když mámě loni v lednu diagnostikovali karcinom plic, věděla jsem, že se blíží čas, kdy se o ni budeme starat. Máme výhodu, že bydlíme všichni v jednom velkém rodinném domě. V přízemí bydlela ona, já jsem s rodinou v prvním patře, o patro výš je bratr s rodinou. Všichni máme moc hezký vztah, takže bylo jasné, že nebude problém se o mámu společně postarat. V březnu máma ještě podstoupila ozařování, které mělo nádor zastavit, ale to se nepodařilo. V půlce října se dozvěděla, že došlo k velké progresi nádoru a rakovina postupuje podstatně rychleji, než se kdo domníval. V tu chvíli jsem si řekla, že nastal čas, kdy musím začít shánět pomoc. Ale to jsem si myslela jen já. Když jsem šla týden nato vyzvednout lékařskou zprávu s doporučením paliativní péče, mámina onkoložka říkala, že je to ještě zbytečné. S další lékařkou se shodly, že to vidí tak na půl roku. Doporučení jsem ale dostala.

Z Cesty domů si dobře pamatuju strašlivé situace, kdy lidé volali, chtěli do péče, a nebyla kapacita. To pro mě byla noční můra. I kdyby ale Cesta domů nevyšla, byla jsem rozhodnutá mít maminku doma.

Byli jsme úžasný tým, aniž bychom si předem rozdělovali role, každý se ujal nějaké činnosti.

Cesta domů

Na začátku listopadu jsem sepsala žádost o přijetí do péče domácího hospice a v půlce listopadu přišli zdravotníci na první návštěvu. Tehdy z toho byla jen jednorázová ambulantní návštěva, paní doktorka se sestřičkou nastavily léčbu bolesti a dušnosti, říkaly, že na přijetí do péče je zatím dost času, že budeme v kontaktu. Ale stav se začal rychle zhoršovat, 27. listopadu maminku přijali do péče.

Do té doby byla máma v podstatě soběstačná, ačkoli měla velký hendikep – kvůli degeneraci makuly byla poslední rok téměř slepá. Zvládala to, byla statečná, chtěla si udržet nezávislost. Nabízela jsem jí, že se může přestěhovat k nám, ale to nechtěla, a přestože na nic téměř neviděla, obstarala se.

Začala ji trápit dušnost, musela permanentně používat koncentrátor kyslíku, byla slabá, chodila doma s chodítkem. Zásadní zlom nastal 30. listopadu, kdy jsem musela odejít pryč, a když jsem se vracela, volala mi a v jejím hlase jsem slyšela hroznou paniku. „Dusím se, dělej něco,“ říkala. Naštěstí jsem už byla u branky, vběhla jsem k ní, vytočila jsem číslo na sestřičku Cesty domů a radila se, co mám dělat. Krizi jsme zažehnali, ale uvědomila jsem si, že se čas krátí. A byl to první moment, kdy máma řekla: „Teď už tady nechci být sama.“ Ten den jsem se k ní přestěhovala a od té chvíle s ní někdo z nás stále byl.

Bylo skvělé, že nás na péči o maminku bylo tolik. Každý se zapojil podle svých možností a sil. Byli jsme všichni dohromady úžasný tým, aniž bychom si předem rozdělovali role, každý se ujal nějaké činnosti. Někdo pečoval o maminku – podával léky proti bolesti a na dušnost, myl ji, ošetřoval, dával jí obklady proti horečce, jiný nakupoval a pro všechny připravoval jídlo a pití… Každý z nás si našel svoji roli a plnil ji nejlíp, jak v danou chvíli mohl. Bylo úžasné, že na to člověk nebyl sám.

Byly to úžasně cenné informace, moc nám to usnadnila.

Poslední večer

První adventní neděli, 3. prosince, se máma cítila docela dobře. Večer si nás s bratrem pozvala, že nám řekne, komu máme dát vědět, až zemře. Bratr probíral kontakty z mobilu, já jsem to zapisovala, máma říkala: „Tomu zavolej – tomu nevolej…“ dávala jasné pokyny, co komu máme dát vědět. A ještě se jí podařily dva nebo tři hovory s lidmi, na kterých jí záleželo; rozloučila se s nimi. A měla přání, že by chtěla ještě naposledy zavolat kněze. Řekli jsme, že to zařídíme, ale nedohodli jsme se, kdo z nás ho zavolá.

V pondělí jsme měli s bratrem odjet na zádušní mši za jednoho příbuzného, domluvili jsme se, že u mámy zůstanou manžel se švagrovou. Najednou, chvíli před pátou hodinou v podvečer, jsem si uvědomila, že mámino nedělní přání zůstalo někde viset. Hned jsem zavolala do farnosti sv. Václava na Hadovku, mluvila jsem s řádovou sestrou, řekla jí, že bych k mamince ještě ráda přivolala kněze, a ona slíbila, že to zařídí. Ptala se, jak moc to spěchá, řekla jsem, že čím dřív, tím líp.

Vyšli jsme s bratrem na tramvaj a sestra volala: „Zařídila jsem toho kněze, za půl hodinky u vás bude, jste doma?“ Chvíli jsem přemýšlela co dělat, pak jsme se otočili a vrátili se domů. Přišel pan farář se sestřičkou a měli jsme doma malou bohoslužbu, bylo to úžasné. Když po necelé hodině odešli, maminka byla šťastná a řekla: „Tak, děti, to musíme zapít.“

Otevřeli jsme jí červené víno, měla ho ráda, dala si poslední cigaretu. Řekla nám, jak si přeje, aby vypadalo její rozloučení. Kde chce mít pohřeb – to bylo moc důležité; už jsme o tom předtím s bratrem mluvili a uvědomili jsme si, že tohle její přání neznáme. Měla ve všem naprosto jasno a neměla problém o tom mluvit.

Byl to úžasný večer, hodně jsme se i nasmáli. Řekla mimo jiné: „Hlavně mi na to parte nedávejte titul!“ smála se, byla magistra farmacie. Nechtěla ani žádné kudrlinky, jen jednoduché sdělení. Byly to úžasně cenné informace, moc nám to usnadnila. „A ať mi nenosí žádné kytky,“ pronesla. Chtěla, abychom vymysleli něco, čím podpořit Cestu domů, která nám byla neskutečnou oporou. Na základě jejího přání jsme založili na webu Darujme.cz výzvu s názvem „Květina pro Jarmilu“, prostřednictvím které mohli lidé místo nákupu květinových darů podpořit provoz domácího hospice Cesta domů.

Smrt

Šli jsme spát před půlnocí. V úterý ráno pak maminka jednou vstala na WC židli, ale když jsem jí pomáhala, cítila jsem, že je strašně slabá. Ulehla do postele a už nevstala. A hlavně přestala komunikovat. Už jsme se od ní nic nedozvěděli. Zodpovědnost byla na nás – odezírat, jestli ji něco bolí, jestli máme něco udělat jinak. Radili jsme se všichni spolu, na všem jsme se vždy shodli. A takhle v klidu jsme to prožili až do konce.

Maminka zemřela v sobotu 8. prosince nad ránem. Probudila jsem se ve čtyři hodiny pět minut, držela jsem ji za ruku – celý týden jsme ji někdo držel za ruku, předávali jsme si ji jako štafetu. Byl to pro nás způsob, jak jí dát najevo naši neustálou přítomnost. Zdálo se mi, že má horečku, říkala jsem si, že s obklady počkám do rána. Pak jsem zase usnula, ve 4.15 se vzbudil manžel, který tam také ležel, a zjistil, že maminka už nedýchá.

Jsem ráda, že odešla naprosto v klidu, ve spánku a hlavně že se nedusila. Toho jsem se bála nejvíc. Máma žila klidný, pohodový život a zasloužila si i v klidu odejít. To pro nás bylo moc důležité.

Byl to neuvěřitelně hezký čas.

Dar

Byl to od naší mámy velký dar, že jsme se o ni mohli starat a prožít takový týden. Byl to neuvěřitelně hezký čas. První adventní týden. Když se mámin zdravotní stav začal horšit, řekla: „Děti, nejvíc mě mrzí, že vám zkazím ten advent.“ Jsme katolická rodina, je to pro nás povýšený čas. Když pak zemřela, uvědomila jsem si, že to byla ta nejintenzivnější adventní doba, kterou jsem mohla zažít. Připravila nám něco, na co do smrti nemůžeme zapomenout.

Bylo to důležité i pro naše děti, zkušenost, která jim dá do života hodně. Byl to pro ně silný zážitek, který se jim vryje do srdce a do paměti. Chodili k nám známí, často také s dětmi, chtěli jim ukázat, že umírat doma jde; v klidu, v běžném chodu domácnosti. I když máma jen ležela, udělala svým klidným odcházením úžasnou službu dalším lidem.

Přemítání

Po úmrtí skončí obava z toho, aby člověk v péči něco neudělal špatně. A objeví se spousta věcí k řešení. Zase jsme fungovali jako tým – někdo zařizoval pohřeb v kostele, jiný vybíral a upravoval fotky, chtěli jsme mít do pohřbu hotovou fotoknihu z posledních dnů mámina života, my s bratrem jsme připravovali parte a sháněli adresy, obtelefonovávali jsme příbuzné a známé. Když jsem je obvolávala, spousta lidí mi řekla: „Já jsem na tu mámu myslel/a, pořád jsem si říkal/a, zavolám jí…“ Hrozně je mrzelo, že to neudělali. Uvědomila jsem si v tu chvíli, že člověk nemá nic odkládat. Nikdy nevíte, zda příležitost zavolat někomu, slyšet někoho, ještě bude.

Tehdy v pondělí na začátku adventu jsme všichni vycítili, že to důležité je teď a tady. A to jsme netušili, že je to naposled, co nám máma může něco říct. Myslím, že v péči by člověk měl brát každý den, jako by byl poslední. Další den už může být úplně jiný. Největší dar, jaký člověk může svému blízkému dát, je společný čas. Sdílení. I kdyby měl člověk jen být nablízku. Naslouchat. A nebát se otevřít jakékoli téma. Naše představy o představách a přáních druhého můžou být jiné, než jaké ve skutečnosti jsou.

A není nutné úplně vše do detailů plánovat. Někdy si lidé chtějí nejdřív doma všechno připravit, zajistit, naplánovat, a jejich blízký mezitím umře jinde. Stejně se to nedá plánovat, v pečování se vše mění z minuty na minutu, přes noc může být vše jinak. Je dobré řešit problémy tak, jak přicházejí. S mobilním hospicem jde všechno mnohem snáz. Je to skvělý pocit, že můžete zdravotníkům kdykoli zavolat, poradit se, podělit se o své starosti a úzkosti. Jsme opravdu vděčni všem, kdo nám v tomto náročném čase pomáhali a byli nám nablízku.