Nejhorší bylo smířit se s tím, že necháváme naše dítě zemřít

Byli jsme jak reklama na štěstí. Kolegové, kteří si vždy tak nějak rozuměli, a potom, co oběma skončily vztahy jinde, začala přeskakovat jiskra. Krásné dovolené v různých koutech světa, dům, strom, pak přišla žádost o ruku a rozhodnutí, že bychom mohli mít dítě. Těhotenství probíhalo bez problémů, nevěděla jsem, co je ranní nevolnost. Matyáškovi se ale nechtělo ven. Porod vyvolávali, nakonec bylo rozhodnuto o císaři a vše proběhlo bez větších komplikací. Po císaři jsem byla na JIPu, Matyáše dali na pokoj k taťkovi. Měli tedy hned první noc pánskou jízdu a od té doby byli jedno tělo jedna duše.

Po návratu domů Matyášek krásně přibíral, vyvíjel se, jak měl. Když se začal usmívat, bylo to to nejkrásnější, co jsme kdy viděli. A usmíval se skoro pořád. Krásné, hodné dítě. Skoro neplakal, spal celou noc, usínal s úsměvem a s úsměvem se probouzel. Na příkrmy si zvykl během pár dnů a ochotně papal vše až na ovocné přesnídávky. Ty jsem do něj nikdy nedostala. Narodil se koncem ledna a do konce června bylo vše takto idylické. Na mateřskou jsem se nikdy moc netěšila, říkala jsem si, jaká to bude nuda. Teď jsem zjistila, že se tedy opravdu nenudím a jsem doma spokojená. Byla koronavirová doba, manžel s námi doma trávil spoustu času na homeoffice a všichni jsme si to užívali. Jen jednou v noci se Matyášek opravdu hodně poblinkal. Ale děti blinkají.

Pak přišel červenec a všimli jsme si, že Matyáškovi často padá hlava víc na jednu stranu. Taky se mu přestávalo líbit na bříšku. Manžel nelenil a objednal ho na fyzioterapii. Mladá paní fyzioterapeutka si ho prohlédla, řekla, že to není nic vážného, doporučila pár cviků. S Matyáškem jsme pár dní cvičili a začalo se to zlepšovat. Občas ale večer nechtěl kašičku. Pak už občas ani masozeleninový příkrm k obědu. A přestal se tolik usmívat. Myslím, že s těmi mizícími úsměvy ve mně začalo něco hlodat. Začal víc plakat. Na bříšku už se skoro nedokázal vzepřít. Když jsem ho zvedala, vždycky udělal nepatrný úšklebek, jako by ho něco bolelo. Hračky ho přestaly bavit. Nic ho nezajímalo. Plakal tak nějak monotónně.

Zkusili jsme dát panadol a zase jsme chvíli měli usměvavé dítě. Nejedl už nic, ale kojil se pořád ochotně. A všichni říkali – no jo, zoubky, budete muset pár týdnů vydržet, než se vyklubou. Vydrželi jsme to asi týden, pak jsme říkali, že se raději poradíme s pediatričkou. Vysvětlila jsem jí po telefonu, co se děje, a ona, ať hned přijedeme. Ani jsme se nenasnídali a hned vyrazili. Máťa v čekárně pořád brečel. Paní doktorka si ho změřila a řekla, že tohle není ten usměvavý Mytýsek, kterého si pamatuje. Krátce ho vyšetřila, udělala CRP a řekla, že to může být 100 různých banalit, ale že by byla ráda, kdyby Matyášovi v nemocnici udělali kompletní vyšetření, hlavně neurologické. Ať tam jedeme rovnou a nikde se nezdržujeme.

Dětská neuroložka Máťu prohmatala, trochu s ním zacvičila a udělala mu sono hlavy. Řekla, že ho bolí hlavička a že dnes domu určitě nepojedeme. Že má plné komory mozkomíšního moku, bude muset na další vyšetření, aby se zjistilo, proč, a že nám připraví přijímací dokumenty na dětskou chirurgii. Poslala nás zpátky do čekárny. Mačkala jsem Matyáška v náručí a tušila, že je něco hodně špatně. Na chirurgickém JIPu nám nejdřív řekli, že v hlavě mohla vzniknout nějaká mechanická překážka, a proto mok přestal odtékat.

Po CT si pamatuju slovní obrat „tumorózní nález“. Zhroutil se nám celý svět. Po magnetické rezonanci si nás paní doktorka zavolala a ukazovala nám snímky. Koukla jsem se jen na dva a úplně mi to stačilo. Obří nález v zadní části lebky a v krční páteři. Svět se zhroutil ještě víc.

Hned museli zavést do hlavy hadičku, aby měl mok kam odtékat. Tím se Máťovi trochu ulevilo. Ještě není všechno ztraceno. Uděláme biopsii, zjistíme, co je to za nádor a podle toho se rozhodneme, co dál, řekli lékaři. Po biopsii v celkové anestezii měl Matyášek problém s dýcháním, pak se srdíčkem. Ačkoli to nebylo v plánu, odebrali nádoru asi šestinu. Nakonec se vše stabilizovalo, Matyášek ale vypadal strašně. Oči mu zběsile jezdily ze strany na stranu. Ale já jsem byla šťastná, že žije, že to nevzdal. Pořád jsme mu vysvětlovali, co se děje a že je potřeba zlepšit dýchání, tlak, teplotu… A on to vždycky do druhého dne dokázal.

Pak jsme čekali na výsledky biopsie. Máťovi z hlavy trčela hadička odvádějící mok, manipulace s ním byla složitá a při kojení mi musel vždy někdo pomoct. Na dětském JIPu byli všichni moc hodní. Během těch 3 letních týdnů, co jsme tam byli, neměli skoro žádné jiné pacienty, a veškerý personál se tak mohl věnovat nám. Skoro rodinné prostředí. Vařili nám kávu, když viděli, že je nám špatně, manžela s námi nechávali celý den. Jen pan primář byl až moc upřímný. Hned první den nám řekl, abychom hlavně Matyho zbytečně netrápili.

Matyášek se ale po biopsii dal rychle do kupy. Hůř mu fungovala levá ruka, ale po pár dnech se zase začal usmívat a nebýt všude hadiček, nebylo by poznat, že mu něco je. Všichni se na něj chodili dívat a nevěřili jeho dobré náladě. Byli jsme s ním celý den, hráli si, četli knížky, pak jel manžel domu a já na pokoj, v noci jsem chodila kojit. Kojila jsem ho až do konce.

Po týdnu přišla paní doktorka s výsledky biopsie. Už z výrazu její tváře bylo vše jasné. Počkaly jsme na manžela a pak nám to řekla. Že není žádná šance. Chirurgicky nádor celý vyndat nejde, protože je příliš velký a zasahuje mnoho životně důležitých oblastí. A chemoterapie může být u tohoto typu nádoru (anaplastický ependymom) účinná jen v případě, že se ho podaří kompletně vyndat. Začarovaný kruh. Můj mozek to nebral a pořád čekal nějakou další možnost, co se dá udělat. Až pak mi došlo, že nejde dělat vůbec nic. Po týdnu od biopsie navíc udělali další CT a zjistili, že je nádor větší než po prvním CT, přestože mezitím šestinu odebrali. Když jsme se ptali, kolik máme času, bylo nám po naléhání řečeno, že týdny, ale něco se může stát kdykoli, protože nádor zasahuje do mozkového kmene, kde sídlí životně důležité funkce.

Manžel hned poté, co se vzpamatoval z těch hrozných zpráv, začal mluvit o tom, že bychom měli jít domů. Nejdřív jsem na něj nechápavě koukala, nemůžeme jít domu, Matyáš je přece nemocný a může se mu kdykoliv něco stát. Takhle vážně nemocní lidé patří do nemocnice. Pak mi došlo, že v nemocnici už pro Matyáše nemůžou nic udělat, proč bychom tedy nešli konečně všichni společně domů. Když v nemocnici slyšeli, jaké jsou naše plány, byla nutná další operace, která Matyho zbavila hadičky, která mu vedla z hlavy, místo ní byl zaveden šant (hadička, která uvnitř těla odváděla mok do břicha). To nám mělo usnadnit manipulaci a snížit riziko infekce, která byla pořád strašákem. A přišla, tím se operace a odchod domů o pár dní odložily.

Po pobytu v další nemocnici, ne zrovna příjemném a z našeho pohledu zbytečném, jsme se konečně dostali domů a do péče Cesty domů. Díky bohu za ni a za všechny božské lidi, kteří tam pracují. Každý den volali, a když cítili, že si něčím nejsme jistí, máme obavy, hned přijeli. Sehnali léky, které se Máťovi nejsnadněji podávaly. Měl pak občas ztuhlé ruce a nohy, pomáhali mu léky na křeče. Jinak ale nevypadal, že by ho něco bolelo. Z nemocnice jsme jeli 11. srpna a až do začátku září jsme si užívali prázdniny, skoro jako by se nic nedělo. Kromě kojení mě hned po příjezdu z nemocnice napadlo zkusit mu dát nějaké příkrmy a světe div se, zase začal jíst kašičky! Nevěřili jsme vlastním očím. Smál se, jedl, hýbal rukama a nohama (koníky tedy už nikdy nepásl, hlavičku už neudržel), chodili jsme na procházky v kočárku, leželi na dece na zahradě, byl krásně opálený, hráli jsme si, četli si. Manžel odmítl chodit do práce, máme rozumného šéfa, který to umožnil, takže jsme byli pořád spolu všichni doma. Jedna spokojená rodinka. Až jsme si začali říkat, že asi přišel ten zázrak, na který čekáme.

Od začátku září šlo ale všechno z kopce. Matyášek hýbal čím dál méně rukama i nohama, hůř a hůř se přisával k prsu, začala se mu nedovírat očička, když spinkal, a když byl vzhůru, nedokázal je úplně otevřít. Ke konci bylo hodně těžké poznat, jestli spí, nebo bdí. Přestal se usmívat, komunikovat. Tahle část byla ze všeho nejhorší. Přiznat si, že se vše zhoršuje a kam to celé vede. Koukat na to, jak jeho tělo i duše chřadne a nic s tím nedělat. Přestal jíst úplně. Pořád jsem to zkoušela, kojit, kapat mléko do pusinky, alespoň trochu čaje, ale asi už nemohl polykat. Pořád jsem bojovala s myšlenkou zavést mu sondu, aby jeho tělo dostalo něco k jídlu i k pití. Ale jak mi vysvětlila paní doktorka z Cesty domů, už by to nebylo prodlužování života, ale smrti.

Smířit se s tím, že necháváte svoje dítě zemřít, bylo to nejhorší. Koukat se při koupeli na jeho vychrtlé téměř osmiměsíční tělíčko. Pořád jsme byli s ním, četli mu, drželi ho za ruku. V noci jsem se pořád budila a kontrolovala, jestli žije. Celou tu dobu jsme mu dávali jen nurofen a kortikoidy v čípku, ke konci diazepam na křeče a předposlední večer jeden lék na uklidnění. Měla jsem pocit, že nemůže spát, že se tělo už nedokáže uvolnit a k tomu mu tenhle lék pomohl.

Pak přišel poslední den. Že je poslední, jsme tušili od rána. Jeho pusinka a vlastně celý obličej byl šedo-hnědo-bezbarvý. Během návštěvy rodičů jsme si všimli, že začíná hůř dýchat. Pomalu jsme je vyprovodili, chtěli jsme se s ním rozloučit sami. Frekvence dýchání se pořád prodlužovala, to samé srdíčko. Až vydechl naposledy a srdce dobilo. Najednou se jeho tvář rozjasnila, už neměla tu divnou barvu a z jednoho úhlu pohledu to vypadalo, že se usmívá. Už byl spokojený. Plakali jsme a drželi ho za ruce. Pak přišli zdravotníci z Cesty domů, aby potvrdili smrt. Ještě jsme se loučili, pohřební službu jsme volali asi po 5 hodinách. Zřízenci z pohřební služby přijeli večer, s takovou bedýnkou jako na jablka, přišlo mi, že se tam M. nemůže vejít. Ale manžel ho tam uložil. Dali jsme mu tam spinkacího medvídka, jeho nejoblíbenějšího parťáka, a oblíbené kousátko. A pak ho odvezli.

Je to necelé 3 týdny, co odešel. Pořád si to v hlavě celé sumíruju a snažím se nějak pochopit, co se vlastně stalo. Mozek je schopen spíš nakamuflovat, že jsme žádné dítě neměli, než pochopit, že tu bylo, ale už není. Jsem moc ráda, že jsme i poté, co jsme se vše dozvěděli, fotili a točili videa. Během posledních 14 dnů bych úplně zapomněla, že i po návratu z nemocnice byl ještě skoro 3 týdny veselé, hravé a spokojené dítě. Fotky mi to osvěžily. Fotili jsme i poslední dny. Nejsou to pěkné fotky, ale díky nim si uvědomuju, že odejít musel. Až poslední dva dny jsem mu byla schopná říct, že už může klidně jít.

Četla jsem příběhy ostatních rodičů a díky tomu jsem si víc uvědomila, že ačkoli se nám stalo něco opravdu strašného, vlastně to všechno dopadlo „dobře“. Matyášek netrpěl, zemřel úplně klidně. Neměli jsme žádnou možnost volby jako většina ostatních rodičů s onkologicky nemocnými dětmi. Nemuseli jsme ho celé měsíce tahat po operacích, chemoterapiích, zbytečně jsme ho netrápili a všechen čas jsme věnovali jemu. Doma, kde to měl nejraději. Oproti jiným rodičům jsme měli čas si ho ještě užít a rozloučit se s ním. Myslím, že tento čas nám dala naše pediatrička, která nás neodkladně vyslala na ta neurologická vyšetření. Kdybychom tehdy nejeli hned, možná by vše skončilo úplně jinak. Když v hlavě dokončím tohle myšlenkové kolečko, je mi trochu líp. Ale jen chviličku, než si uvědomím, že už tu není. Ale já ho chci celého opusinkovat, projet mu vlásky, pomačkat ho v objetí, blbnout s ním. Ale to už nikdy nebudu moct. Dělám to aspoň v představách. Doufám, že se zas někdy potkáme.

Odjeli jsme na týden do Řecka. Změna prostřední pomohla, mozek to jakoby schoval do pozadí (což neznamená, že bych si každý den nezabrečela a nevzpomínala), při návratu se pak zase vše objevilo v plné hrůze. Nechali jsme Matyáška zpopelnit a oba jsme věděli, že urničku musíme zakopat pod katalpu, jeho oblíbený strom na zahradě, pod kterým ležel celé léto a dlouho dokázal pozorovat listí vlající ve větru. Chtěla jsem to udělat i s našimi rodiči, ale jakmile jsme urničku vyzvedli, bylo jasné, že nemůžeme čekat až do víkendu na rodiče. Museli jsme to udělat hned. Udělala jsem koláž z jeho fotek a doplnila jeho fotky do fotoalba. I to mi myslím trochu pomohlo. Napsala jsem tenhle příběh, který třeba taky někomu pomůže.

Právě se chystáme na vyklizení pokojíčku. Taky na návrat do práce. Udělala jsem seznam věcí, které je potřeba udělat, abychom věděli, že je toho hodně před námi a nebudeme se nudit. A taky seznam věcí, které jsme dřív rádi dělali a na co bychom se tedy mohli těšit. Chodíme s manželem hodně na procházky, povídáme si. Snad to nějak půjde. Pořád mám pocit, že nám život může něco dát. A taky si říkám, že už tak ten nádor jeden život zničil. Nesmíme nechat zničit další dva.