Užívám si každé ráno, kdy mě nebudí helikoptéry, ale vlaštovky

O tom, že jste nevyléčitelně nemocná, jste se dozvěděla nedávno. Jak se to přihodilo?

Moje diagnóza, to byl totálně náhodný záchyt. Ještě před dvěma a půl měsíci jsem nevěděla vůbec nic, neměla jsem žádné zdravotní problémy, maximálně jsem se cítila unavená, což jsem přikládala dvěma zaměstnáním. S domnělým zánětem slepého střeva jsem o Velikonocích vyrazila na pohotovost do vojenské nemocnice. Tam udělali sono a zjistili, že mám metastáze na játrech.

Měla jsem ohromný strach o rodinu, hlavně o maminku, jak to přijme.

Co to s člověkem udělá, dozvědět se něco takového?

Věděla jsem, že to nebude legrace. Pak se čekalo, kde se objeví hlavní nádor. Ta fáze, kdy se nevědělo, pro mě byla nejhorší. Řešily se akutní příznaky, hodně jsem vnitřně krvácela. Nakonec se zjistilo, že je to adenokarcinom jícnu, který už bohužel není operovatelný. Byl to šok, ale zároveň pro mě bylo nějak uklidňující mít všechny informace. 

Myslím, že jsem se s diagnózou smířila docela dobře, brzy se aktivoval můj černý humor. ‚Měla jsem tu nějaké plány, vypadá to, že to nedopadne,‘ řekla jsem si a už jsme s kamarády začali vtipkovat. Je velké privilegium dělat si legraci z vlastní smrtelnosti. 

Měla jsem ale ohromný strach o rodinu, hlavně o maminku. To byl jediný důvod, proč jsem za celou tu dobu brečela. Maminka není sama zdravá, má velké problémy se srdcem. Měla jsem strach, jak to přijme.

Jak jste mamince o své diagnóze řekla?

Sama bych to nezvládla. Ve vojenské nemocnici mi nabídli paliativní péči a to bylo hrozně důležité. Smířit se s tím, že člověk má takovou diagnózu a nezbývají mu roky, pravděpodobně ani měsíce, není jednoduché. Mně ale paliativní ambulance pomohla hlavně v tom, že byli u toho, když se mluvilo s mojí maminkou. Měla jsem radost, že mi kryjí záda, byli skvělí. 

Byla tu jen velmi riskantní operace, kterou bych pravděpodobně nepřežila.

Co následovalo?

Byla jsem přeložena do Motola, kde se pokoušeli nemoc zbrzdit. Nádor ale nereagoval na chemoterapii ani na ozáření. Po měsíční hospitalizaci situace spěla k rozhodnutí, co dál. V nemocnici mi neměli co nabídnout, byla tu jen velmi riskantní operace, kterou bych pravděpodobně nepřežila. Nebyla jsem na tom psychicky dobře, v nemocnici jsem měla pocit, že jsem kolečko v systému, které nemá žádný hlas. Zdravotníci dělají svoji práci skvěle, ale mít na oddělení 20 pacientů s těžkou diagnózou, to je příliš. Je to taková továrna. Překládali mě z JIPky na onkologii a zpět, třikrát jsem skoro vykrvácela a největší noční můra pro mě tehdy byla, že zemřu a někdo zavolá mamince ‚Přijeďte si pro věci‘. S kamarádem hematoonkologem jsme se začali bavit o tom, jestli se nevydat směrem domácí paliativní péče. Tehdy jsme kontaktovali Cestu domů.

Co jste o Cestě domů v té době věděla?

Sledovala jsem ji dlouhou dobu, chodila do jejího obchodu. A hlavně jsem pracovala jako terénní pečovatelka a u některých klientů jsme se se zdravotníky z Cesty domů setkávali. Přišli mi naprosto fantastičtí. Už tehdy jsem si říkala, že kdyby náhodou někdy došlo na to, že budu potřebovat domácí péči, obrátila bych se na ně.

Nejsem na to sama. 

Naplnila se vaše očekávání?

Bylo to jako zázrak. Když jsem se vrátila domů, psychický i zdravotní stav se neuvěřitelně zlepšily. Přestala jsem mít strašné potíže typu krvácení a zvracení krve, vše se stabilizovalo. A zásadní pro mě je, že tu domácí hospic je i pro moji rodinu. Mám o obrovskou starost méně. Až odejdu, což je nevyhnutelné, moji blízcí nevypadnou ze systému, budou mít nadále k dispozici podporu. Je to pro mě uklidňující a díky tomu se o mámu trochu přestávám bát. Nejsem na to sama. 

Jak trávíte dny? Máte nějaké plány?

Jsem slabá, nemoc mi nedává zapomenout, že tady je, ale vysloveně bolesti nemám. Užívám si každé ráno, kdy mě nebudí helikoptéry, ale vlaštovky. Doufám, že ještě stihnu pár věcí, namalovat pár obrazů, něco napsat, případně nahrát pár epizod svého podcastu. Doufám, že to takhle ještě chvilku vydrží. 

Díky péči domácího hospice mám také čas rozhodnout se o věcech, které budou, naplánovat poslední rozloučení. To bych v nemocnici nemohla. Odejít – to odejdu, ale hrozně záleží, jak. 

Je skvělé, jak jsme schopni mluvit o tom otevřeně.

Jaké rozloučení si přejete?

Nechci klasický pohřeb, spíš mejdan pro kamarády, oslavu života. Klasický pohřeb s řečníkem, to nejsem já. Poslední rozloučení řešíme s organizací Ke kořenům, chci být uložena u kořenů stromu a měla by tam být lavička, kde si rodina a kamarádi budou moci pobýt, otevřít knížku, vypít kávu.

Je skvělé, jak jsme schopni mluvit o tom otevřeně. Teď sestavujeme playlist. A kamarádi už vtipkují, že s popelem bude problém – rodiče si budou chtít trošku odsypat, sestra, kamarád, který se bude plavit na kopii pirátské lodi… Dokonce padlo, že by si lidé, se kterými jsme vždy společně psávali u piva své projekty a odměřovali si čas jednou aplikací, mohli vyrobit přesýpací hodiny s popelem, abych je komandovala. Nemůžu propadat depresi, když mám kolem sebe takové lidi… (smích)

Kdo všechno vám doma pomáhá?

Domácí péče není pro blízké jednoduchá. Maminka to sice zvládá, ale vidím na ní, jak je unavená. Proto je skvělé, že se může střídat s mojí přítelkyní, a jsou tu i další lidé z Cesty domů, kteří mohou odlehčit. To je důležité, pečovat o sebe – nejdřív nasadit dýchací masku sobě, aby si pečující člověk mohl odpočinout. 

To nejlepší, co bude v danou chvíli moct být.

Změnil se nějak váš pohled na smrt a konečnost? 

Smrt pro mě a kamarády nikdy nebyla tabu, dělali jsme si z ní i legraci. V naší společnosti to pořád trochu tabu je, lidé nejsou zvyklí o smrti moc mluvit, jsme ještě generace, která byla odchovaná na umírání v nemocnicích a LDNkách. Jsem ráda, že je domácí péče čím dál častější, protože odejít mezi vlastní rodinou, lidmi, které má člověk rád, mít možnost se rozloučit – to je nejvíc.

Vím, že poslední chvíle budou ošetřené tak, aby to nebyla noční můra. Těžké je to vždycky, v každém případě, pro to okolí i pro rodinu. Ale nebude to horor. Bude to to nejlepší, co bude v danou chvíli moct být. Uvidíme. Nebojím se.

Odkaz na podcast Andrey B.