Apalický syndrom

Dobrý den,má 23letá dcera měla před 10 měsíci autonehodu.Naděje na přežití byla mizivá.Měla otok mozku,dekompresní kraniotomii.Chodila jsem za ní denně na ARO a stále nám říkali,že zemře.Mé zoufalství bylo strašné.Žila jsem ve zlém snu.Po třech týdnech scera začala sama dýchat.Pak následoval pobyt na traumatologii,návrat kosti,zavedení schuntu,mozek neodváděl mozkomíšní mok a hrozil hydrocefalus.Poté byla přeložena na apalickou jednotku,kde došlo po zavedení pegu k zánětu pobřišnice.Několikrát byla v ohrožení života,ale žije.Zkusili jsme i pobyt v hyperbarické komoře,bez nějakého zlepšení.Jsem zdravotní sestra a pracovala jsem několik let na neurologii,ale má dcera byla můj první pacient s touto diagnozou.Podala jsem po 30 letech v nemocnici výpověď a dceru mám již 3 měsíce doma.Její stav je komplikovaný neustálými infekcemi.Opakovaně jí podávám antibiotika i nitrožilně doma.Bohužel má v sobě několik nozokomiálních bakteriií,ktere jsou rezistentní vůči antibiotikum.Bojujeme každý den a nikdy nevím co přinese den příští.Nyní jí dávám již 4 týdny kolostrum a zdá se,že teploty ustupují a i infekce se už 14 dní neobjevuje.Prostudovala jsem si snad vše o apalickém syndromu,bazální stimulaci.Mluvím na ní,čtu jí,poslouchá písničky,cvičím s ní,posazuji jí,dávám jí chuťové stimuly,snažím se najít co by jí ještě pomohlo vrátit do života.Bohužel zatím je vše bez úspěchu.Občas mi stiskne ruku,někdy mám pocit,že na mě i kouká.Občas otočí hlavičku po zvuku.Ráda bych se spojila s někým kdo má zkušenosti s péčí o takového človíčka.Bohužel jsem zjistili,že ač z nám spoustu lékařů,málokdo o tomto stavu něco ví.Někdy už propadám zoufalství.Neustále žijete ve strachu,bolesti,beznaději.Ještě jsem se s tím nedokázala smířit.Sedím u ní,koukám na ní a hledám v ní tu mou krásnou holčičku,čekám na jakýkoliv náznak vědomí.Je to strašné a já nevím jak se s tím mám vyrovnat.Nedovedu si představit,že už mi takhle zůstane a stále čekám na zázrak.Budu ráda,když se mi někdo ozve.Děkuji

Dobrý den,

Chtěla bych tímto podpořit, všechny, kdo pečují o své blízké, kteří se ocitli v podobné situaci.
Já sama jsem po 8 operacích, selhávají mi ledviny srdce a jsem epleptička, po mozkové příhodě, zavněné resuscitací ve 3 letech. V lednu, tohoto roku, jsem při epi záchvatu, vdechla zvratky a můj táta mě našel po příchodu z noční směny, byla jsem převezena ARO s aspirační bronchopneumoníí a po měsíci mi byl diagnostikován apalický sy. Byla jsem intubována a stav se nelepšil, ba naopak, byl komplkovaný septickým stavem a četnýmy epi paroxysmy. Po 65 dnech jsem se probrala v což nikdo nedoufal a učila jsem se chodit, na štěstí, jsem neměla vážněji poškozený mozek a jsem schopná, většiny věcí jako "normální" člověk, bohužel jsem přišla o partnera, který, můj stav neunesl a odešel. Ale to hlavní, co bych vám ráda sdělila, je to, že jsem přesvědčená o tom, že za mou úzdravu, mohou hlavně moji rodiče, kteří denně chodili na ARO a mluvili na mě hladili mě a drželi se opravdu skutečně obdivuhodně skvěle, nikdo si neuí představit, jak moc jim jsem vděčná a jak moc jsem jim zavázaná. Další z věcí, která přispěla obrovským dílem, na mém uzdravení, byly sestry na ARO, nikdy jim nebudu moci dost poděkovat s jak dojemnou péčí o mě pečovaly a kolik energie a lásky mi daly. Je mi 34 let a jsem mladá a vím, že jsem mla obrovské štěstí a chtěla bych tímto dodat odvahy lidem kteří se stejně jao moji rodiče starají o své apalicé příbuzné a jim drahé. Pokud máte jakýkoliv dotaz, napište, ráda vám odpovím. Na závěr bych ráda napsala, mluvte s apaliky, dotýkejte se jich, projevujte jim lásku jakoby by byly pouze spící, jse přesvědčená o tom, že mě osobně to vrátilo zpět, toto a jejich nezdolná péče a láska. Přeji všem kdo prožívají obdobné peklo, aby se jejich mlovaní vrtili a nikdy neztrácejte naději. Děkuji. Karen

muj syn po kardio operaci a následných problemech v 10 letech se tez dostal do aplickeho syndromu , dalsih 10 let pro me a celou rodinu to znamenalo jen a jen 24 hod peci. Nakonec to jeho organismus vzdal.

jsem maminka od syna ,který je 10 let v komatu.Mám bohaté zkušenosti s péčí o syna. celou dobu se o něj starám s rodinou sama doma.Péče o tracheu,PEG,epicy stomii.Nedokáži si představit ,že by se oněj mohl ,krom ARA,někdo postarat.Vyžaduje to nepřetržitou péči dvou lidí.Kdo se ocitl vlivem nepříznivých okolností v situaci podobné a řeší co dál.rada poradím a pomohu.

prosím o informace o pacientech s apalickým syndromem.3letý chlapec po dlouhém 35minutovém resuscitování upadl do komatu a trpí apalickým syndromem.dýchá sám (má samozřejmě tracheotomii) ale není napojen na dýchacích přistrojích.zajímá mě jestli takový pacienti vnímají co se kolem nich děje.jestli vidí když stojíme před ním,jestli nás slyší a jestli je něco může bolet.a hlavně je u takto malýho klučiny možné zlepšení aby byl schopen reagovat,vnímat.jestli se ptám hloupě-nezlobte se,jsem laik.

Dobrý den, studuji magistreské studium v Českých Budějovicích. V mé závěrečné diplomové práci bych chtěla zjistit, jaký je rozdíl mezi domácí a ústavní péčí o apalicky nemocné. Již na podobné téma jsem psala bakalářskou práci, teď bych ji chtěla rozšířit.
Má prosba spočívá v tom, že bych potřebovat udělat krátký rozhovor s někým, kdo má doma takto nemocného blízkého. Údaje by byly samozřejmě anonymní.
Děkuji moc za odpověď, Zuzka

Dobrý den,mám 7 letou dceru,která prodělala před rokem a půl zástavu srdíčka a její diagnóza je Apalický syndrom.Mám ji už rok doma a můžu říct,že udělala od začátku velký pokrok.Nikdo není schopen nám říct,jak dlouho v tomto stavu může žít,ale četla jsem o tom,že pokud nepřijde nějaká infekce nebo zápal plic,tak to může být i 20 let a více.

Dobry den som v situacii kedy je moj otec po uraze - ma apalicky syndrom....chcela som sa niekoho opytat ci by mi vedel poradit ci taky ludia preziju alebo ako mam s nim komunikovat??prosim o hociaku radu na moj uvedeny mail. dakujem vam velmi pekne

Dobrý den.
Studuji posledním rokem fakultu v Českých Budějovicích. Mám diplomovou práci na téma "Efektivnost spolupráce rodiny a zdravotnického personálu o apalického pacienta".
Ráda bych požádala rodiny, příbuzné...Zda by byli ochotní mi říci zkušenosti, pocity, vnímání- péče a samozřejmě i přístupu k Vám a k nemocnému.
Velice by mi tyto informace pomohly. Informace bych zpracovala a snažila se navrhnout, využítí různých možností ke zkvalitnění dosavadní péče a spokojenosti všem :o).
Děkuji Kristin