Poslední den jejího života

Jednoho dne v květnu 2009, měsíc před svými pětašedesátými narozeninami, seděla profesorka psychologie na Cornellově univerzitě Sandy Bem sama v ložnici a dívala se na HBO na dokument s názvem Projekt Alzheimer. V posledních dvou letech zažívala něco, čemu říkala kognitivní zvláštnůstky. Zapomínala názvy věcí nebo si pletla podobně znějící  slova. Jednou si stěžovala, že má na patě měchýř, když myslela puchýř. Jindy si přinesla sáček švestek, a když jednu vyndala, zeptala se kamarádky: “Je tohle švestka? Zdá se mi, že to asi nepoznám.”

Sandy byla drobná žena, měřila necelých 150 cm, vážila 43 kg a vypadala jako kluk. Nosila brýle, chodila ostříhaná nakrátko a v jejím šatníku převládaly džíny a pohodlné svetry, které si sama upletla koncem devadesátých let. Se srdcem v krku se dívala na dokument, kde právě nějaká žena absolvovala test paměti. Sandy se rozhodla, že si ho také udělá. Poslechnout si tři slova, která zkoušející řekl, napsat na papír jakoukoli větu a pokusit se vzpomenout si na ta tři slova. Sandy si poslechla slova jablko, stůl, mince a napsala Narodila jsem se v Pittsburghu. Nahlas řekla slova, která si zapamatovala: jablko, mince… Ten nejjednodušší paměťový test na světě — a ona ho nezvládla.

Příští měsíc ji její manžel Daryl, s nímž se před patnácti lety rozešli, ale zůstali přáteli, odvezl z Ithaky do Lékařského centra Univerzity v Rochestru, aby absolvovala testování kognitivních schopností u neuropsychologa Marka Mapstona. Mapstone Sandy ukázal jednoduchý obrázek, aby ho překreslila a za deset minut znovu nakreslila zpaměti. Potom jí přečetl řadu slov a chtěl, aby si vzpoměla na co nejvíc z nich. Pak jí dal dvě písmenka a dvě čísla a ona je měla dát za sebe podle jeho pokynu: písmenko z počátku abecedy, písmenko z konce abecedy, nízké číslo, vysoké číslo. Díkybohu, že ten poslední úkol nebyl na čas, myslela si, když na úkol ze všech sil soustředila. Když Mapstone řekl “Ano, správně”, připadala si jako dítě, které získalo hvězdičku.

Po třech hodinách stanovil Mapstone předběžnou diagnózu: amnestická mírná kognitivní porucha. Sandy se ulevilo, řekl mírná, ne? Pak si ale všimla, jak se tváří. Tohle není dobré, většina případů amnestické MCI se během deseti let vyvine do plné Alzheimerovy choroby, vysvětlil jí jemně Mapstone.

Když se Sandy vrátila do čekárny, kde na ni Daryl čekal, strašně plakala. Mezi vzlyky mu vysvětlila diagnózu a nevyhnutelný úpadek, který ji čeká. Byla vyděšená z představy, že bude vyprázdněným člověkem bez paměti, rozumu a identity, a šílela vzteky, že nemůže dělat nic jiného, než to vydržet. “Když má člověk Alzheimerovu chorobu”, napsala si, “je neuvěřitelně těžké, aby jeho tělo zemřelo společně s jeho já”. Ten den v Mapstonově  ordinaci se zařekla, že vymyslí, jak si vzít život dřív, než jí ho vezme choroba.

Ve tmě a prázdnu

O pár dní později si Sandy sedla do své pracovny, která byla stejně jako zbytek rozlehlého starého domu vymalovaná barvou červeného vína, aby to tam vypadalo útulně, a podívala se na obrazovku svého Applu. Její plán psát si deník vlastního chátrání ji trochu děsil, ale přesto otevřela nový dokument, pojmenovala ho Paměti a začala psát. Pokusila se popsat nesnesitelnou nevypočitatelnost “rozumu, který dokáže být v jednu chvíli tak živý a plný myšlenek a pocitů a směřující k dalšímu kroku, a najednou jako by někdo smazal tabuli. Všechno je pryč a nemůžu si ani vzpomenout, o čem jsem přemýšlela. Je to pryč a já sedím ve tmě, v prázdnu.”

Chci žít jenom tak dlouho, dokud budu sama sebou.

Představa úbytku duševních sil byla pro Sandy zvláště bolestná, protože její představa o sobě byla úzce provázaná s její schopností hluboce a originálně přemýšlet. Byla průkopnicí v oblasti gender studies. V roce 1974 vytvořila Bem Sex Role Inventory, podle kterého se určuje genderová identita člověka, v letech 1978 až 1985 vedla na Cornellu začínající obor ženských studií, v roce 1993 napsala průlomovou knihu Čočky Genderu (The Lenses of Gender), v roce 1998 vydala paměti Nekonvenční rodina (An Unconventional Family), v roce 2000 si udělala licenci na psychoterapeutickou praxi a v roce 2001 se vrátila na Cornell jako vedoucí přejmenovaného oboru studií feminismu, genderu a sexuality. Přátelé a kolegové znali Sandy jako vnímavou pozorovatelku, člověka, který říká, co si myslí, zcela otevřeně, až neomaleně. Její nejlepší kamarádka, psychoterapeutka Karen Gilovich, která bydlela za rohem, vypráví, že jedním z oblíbených způsobů, jak Sandy zahajovala rozhovor, bylo “Přemýšlím o tom …”. Člověk nikdy nevěděl, co přijde dál. Jednou třeba nahlas rozvažovala, kde leží hranice mezi přijatelným a nepřijatelným chováním mezi rodiči a jejich dětmi. Bylo by například automaticky nevhodné, aby servírka, která přijde vyčerpaná z práce, poprosila svého syna, aby jí namasíroval nohy? A co záda? A aby se s ní pomazlil?“ Měla nejjasnější myšlení, jaké jsem kdy u koho zažila,” říká Karen, “a schopnost vždycky vyhmátnout to důležité.”

22. června, na své pětašedesáté narozeniny, se Sandy vrátila na Univerzitu v Rochesteru na další tříhodinovou prohlídku. Tentokrát ji prohlížel starší a zkušenější neurolog, Charles Duffy, a šlo o to, zhodnotit nejen její kognitivní schopnosti, ale také její úroveň soběstačnosti a to, jak se cítí. Sandy řekla Duffymu, že nehodlá žít s demencí. “Chci žít jenom tak dlouho, dokud budu sama sebou”, řekla mu. 

K jejímu překvapení začal Duffy nahlas vzpomínat. Jeho matka měla Alzheimerovu chorobu a Duffy vyprávěl, jak ho péče o ni v průběhu jejího chátrání hluboce proměnila jako lékaře, jako vědce i jako muže. Řekl Sandy, že ona, která postavila svou kariéru na poctivém a nápaditém sledování a zkoumání vlastního života, by mohla světu hodně dát už jen tím, že nemoc bude prožívat a nechá ostatní nahlédnout, jak se při tom cítí.

Sandy byla dojatá Duffyho soucítěním a jeho ochotou odhalit jí osobní detaily ze svého života. A podobných příběhů bylo mnoho. O lidech, kteří sledovali, jak jejich blízcí postupně kloužou z dosahu, o lidech, kteří vidí, jak sami sobě mizejí a s překvapením v tom nacházejí jistou důstojnost: jakési zenové bytí v nekonečném teď a tady, obroušení hran, oslava jednoduchých radostí. Ale Sandy věděla, že tohle není pro ni. Ani na vteřinu jí Duffyho argumenty nepohnuly.

V několika dalších týdnech řekla Sandy svým nejbližším o své diagnóze a o plánu skončit život dřív, než toho přestane být schopna. Řekla to svým dospělým dětem Emily a Jeremymu, kterým už bylo přes třicet, a několika dalším: Karen, Darylově sestře Robyn Bem a svojí sestře Bev Lipsitz, která žila v Oregonu. Nikdo z tohoto kroužku se nepokusil jí sebevraždu rozmluvit. Věděli, jak pevná je ve svých rozhodnutích. Prosili ji jen, aby to neudělala nějakým obzvlášť strašlivým způsobem, jako je třeba zastřelení nebo skok do některé z mnoha krásných a slavných ithackých roklí. Sandy už zvažovala obě tyto možnosti, ale také nechtěla zemřít takhle. “To, co chci,” vyťukala tučným písmem do svého deníku, “je zemřít nějakým nenásilným způsobem, až se k tomu sama rozhodnu.”

Ale kdy to bude? Sandy věděla, že chátrání dané Alzheimerovou chorobou je předvídatelné — většinou postupuje od stádia mírného chátrání (dávání věcí na nesprávné místo, opakování dotazů) přes střední (neschopnost naučit se něco nového, ztrácení se, neschopnost poznat své blízké) po vážné (ztráta schopnosti mluvit, polykat či zůstat kontinentní, potřeba pomoci se všemi běžnými denními aktivitami). Teď po diagnostikování amnestické MCI ale nemohla vědět, jak dlouho bude která fáze trvat. Chtěla tedy, než zemře, vtěsnat do života co největší množství intelektuální a emocionální radosti, ale chtěla si být jistá, že nebude čekat příliš dlouho. Bylo potřeba, aby byla natolik přítomna ve svém životě, aby ho mohla ukončit.

“Kdo je tenhle úžasný Daryl?”

Na začátku července odvezl Daryl Sandy zpátky do Rochester za Duffym. Lékař navrhl, aby začala brát Namendu, jeden z mála léků povolených FDA k léčbě Alzheimerovy choroby. Namenda funguje na principu zvýšení hladiny glutamátu v mozku a předpokládá se, že brání odumírání buněk. Vědci tvrdí, že ve chvíli, kdy u někoho pozorujeme mírné kognitivní zhoršení, dochází už k degeneraci mozku několik let a léky, i když mohou proces zpomalit, zabírají příliš málo a příliš pozdě. Ale lékaři i pacienti doufají, že, když se začne s léčbou velmi brzy po stanovení diagnózy, může to způsobit malý, ale významný rozdíl — dostatečné zpomalení ztráty paměti, aby se předešlo absolutní závislosti. Sandy hned souhlasila, což Daryla překvapilo, protože obvykle se lékům vyhýbala, kromě nízkých dávek Prozacu, který léta brala na depresi.

Od toho léta začal Daryl vozit Sandy na většinu jejích lékařských prohlídek. Mohla sice řídit sama, ale líbilo se jí mít Daryla s sebou, aby mohl každé vyšetření cestou domů převyprávět, aby si Sandy mohla dělat pečlivé poznámky. Navíc si užívala jeho přítomnost. Něco na její diagnóze odkrylo emoční část jeho osobnosti.

Zamilovala si toho něžného, pozorného manžela, který se vynořil z trosek její diagnózy.

“Kdo je tenhle úžasný Daryl?” napsala si do deníku po tom, co při jedné jízdě Daryl nečekaně chápavě mluvil o Sandyině dětství s drsnou a nevypočitatelnou matkou. Zamilovala si toho něžného, pozorného manžela, který se vynořil z trosek její diagnózy. “Kdyby mi nějaký ďábel nabídl, abych získala Darylovo hlubší já výměnou za svou postupující demenci, řekla bych bez váhání NE”, napsala si “ale když ho mám zdarma ke svému nezvratitelnému sestupu do pekla, jsem za ten dar vděčná”.

Bylo to trochu jako první dny jejich vztahu v roce 1965, když se potkali na Carnegieho Technologické škole v Pittsburgu. Ona byla v magisterském studiu psychologie, on byl nový asistent profesora psychologie. Vzali se pouhé čtyři měsíce po tom, co je Sandyina spolubydlící seznámila.

Slíbili si tehdy, že se o všechno budou dělit napůl. O domácí práce, výchovu dětí, nevyhnutelná omezení v kariéře. Chvíli to fungovalo dobře. Dokonce tak dobře, že o nich byl v roce 1972 v prvním čísle Ms. Magazínu článek nazvaný Manželství sobě rovných.

Bemovi byli oba profesoři psychologie na Stanfordu a potom na Cornellu a cestovali po celé zemi a společně přednášeli o tom, jak společnost vytváří stereotypy v pohledu na mužské a ženské role. Byl to trochu zvláštní pár. Sandy drobounká a ani s náznakem zájmu o módu. Daryl větší, mohutnější a o šest let starší, už trochu shrbený a vědecky bledý s dobromyslným obličejem a zdvořilým vystupováním vypěstovaným v letech, kdy vystupoval jako kouzelník. (Později byl také znám svými kontroverzními pokusy s mimosmyslovým vnímáním, tedy ESP).

Bemovi udělali ze svého přesvědčení způsob života. Své dvě děti, Emily narozenou 1974 a Jeremyho narozeného o dva roky později, vychovávali, jak říkali, “genderově neutrálním způsobem”. V Nekonvenční rodině Sandy napsala: “Mnoho jiných feministických párů experimentovalo s rovnostářstvím ve vztahu a s feministickou výchovou, ale jen málo jich sdílelo detaily svého každodenního života v takové míře jako Daryl a já.” Mluvila o všem. V tisku i na přednáškách. Jak nechala Jeremyho nosit do školky růžové sponky do vlasů, jak vozila Emily každý den okolo stavby, protože jeden z dělníků byla žena, jak měli na lednici tabulku, aby děti věděly, který z rodičů má ten týden “službu”.

Navzdory jejich dobrým úmyslům to však v manželství začalo skřípat. Když byly děti v pubertě, stěžovala si Sandy, že se cítí jako samotná matka, protože Daryl se dost nevěnuje potřebám rodiny. Oba vnímali paradox toho, že se jejich takzvaně rovnostářské manželství zmítá takovým genderově stereotypním způsobem. V roce 1994, když bylo dětem 19 a 17, se v dobrém rozešli.

Po rozchodu žil Daryl v souladu s homosexuální částí svojí osobnosti, což byla věc, kterou před Sandy nikdy neskrýval. Rád žertoval, že na jejich první schůzce Sandy řekl, že by o něm měla vědět tři věci: že je kouzelník, že je z Colorada a že je primárně přitahován muži. Sandy prý klidně odvětila, že nezná nikoho z Colorada.

Daryl měl potom ještě jeden dlouhodobý vztah. Nikdy se však se Sandy nerozvedli a Daryl byl častým návštěvníkem ve velkém domě na Cornell Heights, kde vychovávali děti. Několikrát týdně chodil na večeři a zůstal součástí Emilyina i Jeremyho života. Svým způsobem dokonce víc, než když s nimi žil. Nepřestal také být Sandyiným blízkým přítelem a důvěrníkem. (Hned po Darylově odchodu prožila románek s jednou ženou a potom už zůstala single.) V epilogu k Nekonvenční rodině, která vyšla čtyři roky po jejich přátelském rozchodu, Daryl napsal, že on a Sandy jsou pořád rodina.

Spolehlivý, rychlý a jemný

Jednoho tichého pátečního rána v listopadu 2010 si Sandy sedla s hrnkem čaje s medem a zázvorem ke dvěma knihám, které jí Daryl připřinesl. Teď, rok a půl po diagnostikování MCI, byla Sandy ve fázi, kterou už Duffy označil za Alzheimerovu chorobu. Odešla z Cornellu, ale dařilo se jí dobře. Pořád mohla sama cestovat na známá místa, včetně Austinu v Texasu, kde žila Emily. Jeremy se dočasně nastěhoval domů, aby s ní mohl být. Mohla číst romány, dokonce i tak složité, jako je Cormac McCarthyho Cesta. Hrála tenis, zahradničila a chodila po Ithace na procházky s několika přáteli, většinou bývalými kolegy z Cornellu. Měla několik pacientů jako terapeutka. Jeden z nich později řekl, že i když zapomínala slova, “nevadilo to, protože v terapii se mluví hlavně o emocích a v tomto ohledu byla pořád výborná”.

První kniha na jejím stolku toho pátečního rána měla název Konečná (Final Exit). Sandy ji četla na počátku devadesátých let, kdy vyšla, a už tehdy ji zajímaly argumenty autora Dereka Humphryho na podporu vlastní rukou vedené “důstojné smrti” pro terminálně nemocné. Druhá byla novější kniha od australského propagátora práva zemřít Philipa Nitschkeho nazvaná Návod k pilulce pokoje. Pilulkou z názvu (ve skutečnosti se jedná o tekutinu) je Nembutal, obchodní označení pro pentobarbital, což je barbiturát, který používají veterináři při eutanazii zvířat a který se zároveň používá při státem povolených sebevraždách s lékařskou asistencí. Když si o něm Sandy přečetla, usoudila, že pentobarbital je to, co hledá. Spolehlivý, rychlý a — co je pro ni nejdůležitější — jemný způsob smrti. Způsobuje rychlé, ale ne okamžité bezvědomí a potom postupnou zástavu srdce.

Samozřejmě mohly nastat komplikace, třeba zvracení. Nitschke a jeho spoluautorka Fiona Stewart doporučují vzít si lék proti nevolnosti několik hodin před smrtelnou dávkou, aby se toto riziko minimalizovalo. Varují čtenáře, že pentobarbital je v těle člověka zjistitelný. To ale Sandy nevadilo. Naopak chtěla, aby lidé věděli, že zemřela svou rukou.

Jednou ráno Sandy jako obvykle telefonovala svojí sestře do Oregonu a řekla jí o svém rozhodnutí použít pentobarbital. Sandy měla s Bev, která byla o šest let mladší, velmi bízký vztah. Když se Sandy s Darylem vzali, bylo Bev čtrnáct let a Sandy ji pozvala, aby bydlela s nimi, a mohla se tak odstěhovat od rodičů. Ti měli nešťastné manželství a, jak Sandy napsala, “každou chvíli mohl vypuknout chaos”.

Rok předtím, než se Sandy dozvěděla svoji diagnózu, zjistili Bev čtvrté stádium rakoviny vaječníků. Sestry už dříve mluvily o tom, že oregonské zákony lidem s terminálním onemocněním umožňují vzít si život. Sandy teď Bev její situaci záviděla. “Myslím, že jsem v životě nikomu nic nezáviděla tolik, jako tohle”, napsala si do deníku krátce po tom, co byla u Mapstona. Trvalo jí několik týdnů, než se této závisti zbavila a dokázala se Bev svěřit.

Pro povolení eutanázie musí být pacient prohlášen za “duševně zdravého”, což je pro člověka, jemuž odumírá mozek, velká překážka.

Ale i kdyby Sandy žila v Oregonu, znemožnila by jí Alzheimerova choroba získat pomoc při ukončování vlastního života. Státy, které asistovanou smrt povolují, vyžadují vyjádření dvou lékařů, že pacient má před sebou méně než šest měsíců života, což vetšina nemocných Alzheimerovou chorobou nemá. Také vyžadují, aby byl pacient prohlášen za “duševně zdravého”, což je pro člověka, jemuž odumírá mozek, velká překážka.

Při tomto telefonátu Sandy Bev řekla, že pentobarbital je v Americe látka podléhající přísné regulaci a že bude muset napsat některému zahraničnímu dodavateli, kteří byli v knize na seznamu, a doufat, že to klapne. Bev měla jiný nápad. Až přijde ta chvíle, požádá ona o lék své lékaře v Oregonu a potom ho dá Sandy. Myslela si, že ho nebude potřebovat, vypadalo to, že její rakovina ustupuje a jediné, o co jí opravdu šlo, bylo zemřít bez bolesti. Jako skoro všichni ze Sandyiných nejbližších, i Bev byla zdrcena představou chátrání a smrti své sestry, ale snažila se ztlumit svůj zármutek, aby se mohla soustředit na to pomoci Sandy zemřít tak, jak sama chce.

Starý a nový mozek

9. prosince 2012 se Sandyině dceři Emily a jejímu partnerovi Juliovi Viksne narodil chlapeček, kterého pojmenovali Felix. Sandy jela do Austinu, pořád to ještě zvládla sama. Během uplynulých dvou let se její život docela smrskl, ale stále si ho užívala. Trávila krátké ithacké jaro a léto zahradničením na svém dvorku, buď sama, nebo s Karen nebo s Darylovou sestrou Robyn. Přestala sice psát svůj deník, ale mohla si ještě na iPadu číst romány, i když už ne tak složité jako Cesta. Svoje každodenní potřeby zvládala i díky tomu, že žila dost rutinně. Jedla každý den skoro totéž. Bagel k snídani, sendvič k obědu a plátek lososa k večeři. A v průběhu celého dne pila spoustu hrnků čaje. Mrazák měla plný pytlíčků s mandlemi, které si pražila po hrstech a sypala si je na na svoji večerní čokoládovou zmrzlinu. V té době už také brala druhý schválený lék na Alzheimerovu chorobu, Aricept, který potlačuje chemikálie, které rozkládají acetylcholin, což je neurotransmitor spojovaný s krátkodobou pamětí. Lidé s Alzheimerovou chorobou často mají nižší koncentraci acetylcholinu v mozku. Daryl si nebyl jistý, jestli některý z obou léků k něčemu je, ale nedalo se říct, jak by to se Sandy vypadalo, kdyby je nebrala.

Stát se babičkou nikdy nebylo něco, o co by se Sandy nějak zajímala. Ale když se Felix narodil, byla nadšená. Když přijela do Austinu, šla na neonatologickou JIP, lékaři totiž v moči miminka zjistili bakteriální infekci a dávali mu antibiotika. Sandy seděla v houpacím křesle vedle postýlky a Emily jí podala miminko, které bylo až na plenku a kanylu v ruce nahaté. Hleděla na svého spokojeného, dokonalého vnoučka, vrkala a broukala. Celé týdny potom mluvila o těch prvních chvílích, kdy Felixe držela. “Nevím, co jsem říkala nebo dělala”, říkala “ale on se mi prostě díval do očí”. 

Emily byla překvapená, jak snadno se její matka vžila do tradiční role Felixovy bubbe (slovo v jidiš pro babičku). Jako rodič v sedmdesátých letech dělala z každé interakce se svými dětmi politické gesto. Při čtení pohádek měla v ruce bělítko a fixu a měnila v obrázkových knihách pohlaví hrdinů, upravovala příběhy, přimalovávala některým postavičkám prsa a dlouhé vlasy. Čtení pohádek s Felixem ale bylo něco docela jiného. Sandy se s miminkem mazlila a otáčela stránky. Když si nemohla vzpomenout na slovo zebra nebo lev, nic si z toho nedělala. “To je zvířátko,” řekla.

Jednou řekla Emily, že její “nový mozek” z ní asi dělá lepší babičku, než by byla se svým zaostřeným, hyperanalytickým “starým mozkem”. Vypadala, že našla způsob existence, který se jí líbí, a celé hodiny v kuse spokojeně zpívala směšné písničky a dělala všelijaké zvuky. 

Emily se její matka takhle také líbila. Někdy totiž bylo těžké být Sandyinou dcerou. Jako malá chtěla Emily mít dlouhé vlasy a chodit na balet, ale Sandy, vždycky vnímavá ke genderovým stereotypům, ji přemlouvala, aby se ostříhala a hrála fotbal. Ale teď Sandy tyhle věci nezajímaly. Emily se zdálo, že si teď její matka užívá život způsobem, který stará Sandy nemohla předvídat — a najednou zjistila, že doufá, že radost, kterou její matce Felix přináší, by ji mohla přimět k tomu, aby si rozmyslela svoje rozhodnutí ukončit svůj život tak brzy.

Ostatní Sandyini blízcí viděli její vztah s Felixem a uvažovali, jak ovlivní její původní plán. Stará Sandy, která si považovala své racionality a schopností, říkala jasně, že nechce být naživu, až už nebude schopna vyjadřovat se smysluplně. Ale tahle novější Sandy nevypadala nešťastná, když vedla svůj omezený život. Kdo by měl nakonec udělat rozhodnutí zemřít, stará Sandy, nebo nová?

Ronald Dworkin, významná autorita v oblasti práva a autor knihy Nadvláda života: spor o potrat, euthanazii a svobodu jednotlivce (Life’s Dominion: An Argument About Abortion, Euthanasia and Individual Freedom) píše o určité hierarchii potřeb lidí v podobné situaci, v jaké byla Sandy, kteří chtějí, aby se jejich autonomie respektovala, i když nemoc mění podstatu toho, kým jsou a co autonomie znamená. Dworkin rozlišuje mezi “kritickými zájmy” (osobní cíle a touhy, které vedou k tomu, že stojí za to žít) a “pocitovými zájmy” (třeba radost z poslechu hudby nebo z čokoládové zmrzliny). Sandy si užívala svoje pocitové zájmy — hraní s Felixem a práce na zahrádce — ale její kritické zájmy byly daleko sofistikovanější a postupně jí mizely z dosahu. Kritické zájmy by měly být na prvním místě, když se zvažuje rozhodnutí ohledně konce života u někoho, jehož změněný stav ho činí méně schopným tato rozhodnutí učinit, píše Dworkin, protože kritické zájmy odrážejí naši pravou identitu. Vypadalo to, že nová Sandy si užívá, že je babičkou, ale bylo důležité vzít v potaz to, co by si přála stará Sandy.

Upřednostnění kritických zájmů je těžké i ve společnosti, která se o to snaží. V Nizozemí platí zákon o ukončení života na vyžádání a o asistované sebevraždě, který lékařům umožňuje ukončit život člověka, který toho už není kognitivně schopen, pokud si to přál, když byl ještě psychicky způsobilý. Podle zákona z roku 2002 je například třeba, aby člověk s Alzheimerovou chorobou sepsal Dříve vyslovené přání, v němž stanoví, že až jeho demence dosáhne hranice, kterou považuje za netolerovatelnou, například kdyby musel být krmen nebo v plenách, bude stačit tento dokument k tomu, aby lékař vykonal euthanazii. Přesto dochází v Nizozemí velmi zřídka k tomu, aby lékař skutečně euthanazii na pacientovi s demencí provedl. Nedávný průzkum mezi 110 holandskými lékaři pečující o takové pacienty s demencí, kteří mají sepsaný dokument žádající o euthanazii, dokonce zjistil, že ani jeden z lékařů euthanazii neprovedl. V roce 2013 zemřelo v souladu s podmínkami nizozemského zákona o euthanazii 4829 lidí a pouze 97 z nich, tedy dvě procenta, trpělo demencí.

Jak poznat “kdy”?

“Víš, že mám v úmyslu se zabít,” říkala Sandy v průběhu celého roku 2013, kdykoli ji ta myšlenka napadla. Zdálo se, že to říká částečně kvůli ostatním, aby si na tu představu zvykli a obrnili se proti bolesti a smutku až ta chvíle přijde. Ale vypadalo to, že to říká i kvůli sobě, aby ten plán udržela v popředí své rozpadající se mysli. Emily a Felix žili v té době se Sandy, která pomáhala starat se o chlapce, zatímco Julius studoval zdravotnickou školu v Coloradu. (Jeremy se nedávno odstěhoval. Procházel složitým obdobím a s rodinou nekomunikoval, ale matčiny plány podporoval). Emily šílela z toho, jak její matka o sebevraždě pořád mluvila. “Nemluv o tom pořád,” říkala jí.

Jednou večer v srpnu 2013, když byla Sandy doma sama, vytáhla žlutou obálku s právními dokumenty a sedla si ke stolu s kachlíčkovou deskou. Bylo to ve velké dřevem obložené kuchyni, kde už tisíckrát večeřela sama i s rodinou. Zrovna se dozvěděla o dvou experimentálních lécích na Alzheimerovu chorobu, o kterých doufala, že by ji dohromady s Namendou a Ariceptem udržely v chodu, aby mohla pomáhat s Felixem až do srpna 2014, kdy měl Julius skončit školu a vrátit se domů. Ale oba léky byly nedosažitelně drahé a musela by je platit ze svého, protože její pojištění by je nepokrylo. Začala počítat na papíře. Léčba — kombinace IVIG (nitrožilní imunoglobulin), což je lék schválený pro jiná neurodegenerativní onemocnění, a opakovaná TMS (transkraniální magnetická stimulace), která byla obvykle předepisována při depresích — by stála v Centru pro paměť a zdravé stárnutí v New Yorku 6000 dolarů za čtrnáct dní. Co kdyby je přesvědčila, aby jí účtovali méně, když je tak malá, že jí určitě budou stačit nižší dávky? A co kdyby dostávala léčbu méně často, třeba jednou za tři týdny? Pořád to bylo hodně peněz, ale nikdy nesáhla na své důchodové pojištění a bylo jí už šedesát devět let a zjevně už příliš dlouho žít nebude. Spočítala, že její úspory by mohly stačit na 4000 dolarů každé tři týdny do doby, než Julius za rok dokončí školu. Na konec stránky plné čísel si napsala připomínku, aby se tolik neděsila té závratné částky. “Je to drahé, ale peníze teď NEJSOU důležité (kvůli imily).” Dříve puntičkářská vědkyně spletla písmena ve jméně své dcery.

V příštích měsících jazdili Sandy s Darylem každých pár týdnů brzy ráno autobusem na Manhattan na experimentální léčbu. “Mám pocit, že jsem pořád ještě sama sebou,” řekla mu jednou po cestě. “Myslíš, že je to tak?” Myslel si, že ano, svým způsobem. Vlastně ho překvapovalo, jak moc dokáže Sandy být sama sebou, a zároveň přestávat být tou impozantní myslitelkou, kterou znával. Taky ho překvapilo, když zjistil, že mu to nevadí. “Uvědomil jsem si, jak málo souviselo to, že je intelektuálka, s mými city k ní,” vyprávěl. “Byly to city k NÍ, ne k jejímu intelektu. A pořád trvaly.”

Daryl se Sandy vytrval, a jak její méně blízcí přátelé odpadali, ať už proto, že je Sandy vyloučila, nebo že nedokázali být svědky jejího úpadku, stával se stále centrálnější částí jejího života. On a Karen ji vídali nejčastěji a s nimi se také pravidelně ujišťovala, že její okénko k sebevraždě se nezavře.

Teď, když se vyřešila otázka Jak?, bylo potřeba přesunout se k jiné náročné otázce - Kdy?

V říjnu Sandy napsala na adresu v Mexiku, kterou našla na webu Návodu k pilulce pokoje. Uplynulo několik týdnů a ona se začala bát, že zásilku zabavili na hranicích. Ale nakonec přišla. Papírová krabička asi velikosti softbalového míče zabalená v hnědém papíře. Sandy nedočkavě popadla nůžky a vytáhla z obalu dvě stomililitrové lahvičky pentobarbitalu — pro jistotu koupila jednu navíc, i když si myslela, že jedna by člověku její velikosti stačila. Lék měl být skladován v chladu, tak odnesla lahvičky do sklepa. Pro tu chvíli mohla nechat pentobarbital na poličce uklidněná vědomím, že tam je.

Teď, když se vyřešila otázka Jak?, obrátili se Bemovi zpátky k náročné otázce Kdy? V zásadě se stále shodovali, že Sandy asi bude naživu až do konce roku 2014. Ale i s léčebnými postupy na Manhattanu začínaly být její kognitivní nedostatky stále zřetelnější. Když přijela Bev z Oregonu na návštěvu, nemohla Sandy pochopit, jak by ona a Bev mohly mít stejné rodiče. V rozhovoru nerozeznala Robynino jméno a když se jí Emily snažila vysvětlit, že Robyn je “tátova sestra”, zeptala se Sandy, kdo přesně je táta?

Daryl si všiml něčeho jiného skličujícího. Sledoval Sandyin vývoj, když začala znovu hrát na klavír. Bemovi doma vždycky klavír měli, i když byl hlavně pro Daryla, který hrál a doprovázel Emily, jejíž jasný a zvučný zpěv ji provedl studentskými vystoupeními až ke kariéře v hudebním divadle. Sandy se pomalu, ale jistě propracovala cvičebnicí od nejjednodušší Twinkle twinkle little star až k mnohem složitějším etudám.

Ke konci roku 2013 si Daryl všiml, že Sandy dojde v učení do nějakého bodu, ale příště se musí o několik stránek vrátit a znovu se dopracovat do místa, kde minule skončila. Za několik měsíců už se nedokázala dostat až tam, kde minule skončila. A za dalších pár měsíců si sedla ke klavíru, otevřela noty na začátku a zasekla se na Twinkle twinkle. 

Ale i to je v pořádku, říkal si Daryl. Sandy vypadala, že si užívá to, co hrát dokázala. A jednoho dne skončilo i to. I ty nejjednodušší melodie byly moc těžké. Skoro zároveň s tím přestala být schopna číst si knížky na iPadu i sledovat zápletku filmu se složitýmy časovými prostřihy. Nakonec už ji bavily jen dva filmy: Mary Poppins a Funny Girl.

Někdy kolem Vánoc nechal Julius školy a vrátil se k rodině. Sandy přestala mít pocit, že má smysl utrácet tisíce dolarů ve snaze zůstat trochu déle funkční kvůli Felixovi, a řekla Darylovi, že chce s léčbou přestat. Krátce potom mu doma při večeři řekla něco jiného. Chtěla by si promluvit o tom, kdy by bylo dobré umřít.

Dobře, řekl Daryl mírně a snažil se zůstat zaměřený na tento úkol a zarazit myšlenky na to, co to bude skutečně znamenat, až ji ztratí. Co takhle červen? Věděl, jak ráda se Sandy pustí do svojí zahrádky, až konečně skončí ponurá ithacká zima, a doufal, že tak bude posledních pár měsíců svého života šťastná. Souhlasila, že červen zní dobře.

V té době byla Emily, která dělila svůj čas mezi matčin dům a svou vlastní domácnost, zpátky v Austinu. Plánovali s Juliem, že koupí dům, který byl jen několik mil od Ithaky, a tak se připravovala na stěhování. V dubnu se Emily vrátila do Ithaky a jela se svým otcem domů z banky, kde jí pomáhal vyřídit hypotéku. Emily řídila Sandyino auto.

Daryl se jí zeptal, jestli by neměli nechat auto přepsat na ni. Emily spustila, že chce počkat na konec léta, až už bude v tom novém domě, a pak bude stačit změnit adresu na registraci jen jednou. Mohla by Sandy požádat, ať na ni auto převede třeba v červenci.

“Vždyť v červnu už bude mrtvá,” řekl Daryl.

Emily s autem málem vyletěla ze silnice. “Cože?”

Daryl se na ni podíval, překvapen tím, jak je překvapená. Předpokládal, že jí Sandy všechno řekla. Ale neřekla a Emily si myslela, že v červnu je příliš brzy. Těšila se, že stráví léto s mámou a synem. Že bude Felix ve večerním sluníčku běhat po zahradě svojí bubbe a Sandy tam bude s ním. Tu vykope díru, tam přesadí růže nebo vytrhne plevel u šeříku. 

Emily se na tátu zlobila, že mluví o matčině smrti tak pragmaticky. Zlobila se také na mámu, že si vybrala termín tak brzy, a na ostatní členy rodiny za to, že jí to dovolili. Večer seděla se svými rodiči a s Robyn a probírali to. Emily měla pocit, že chrání matčin život proti všem, kteří chtějí, aby ho matka ukončila. 

“Říkáš jen suchá čísla,” řekla Darylovi. “Jako by se to dalo nějak vypočítat! Soudě podle rychlosti úpadku X se dá stanovit, že v čase Y bude ve stavu Z. Ale tak to přece nejde!”

“Dobrá, tak asi ne v červnu,” couval Daryl, který strávil celý život vyhýbáním se konfliktům. “Jen nás napadlo, že když bude tvojí matce 22. června sedmdesát, byla by to dobrá chvíle.”

“No tak to je šílenost,” řekla  Emily. “Copak můžeš stanovit nějaký měsíc jen tak?”

“Který měsíc jsme to říkali?” zeptala se Sandy.

“Červen,” řekl Daryl.

“Proč ne třeba srpen?” řekla Emily. “Srpen je stejně dobrý měsíc jako červen.”

“Který měsíc jsme to říkali?” zeptala se Sandy.

“Červen,” řekl Daryl.

“Srpen a červen prostě není totéž,” naléhala Emily.

“Který měsíc jsme to říkali?” zeptala se Sandy.

Emily se obrátila k matce. “Zvládla jsi celou zimu,” řekla jí. “Na konci května tady bude nádherně.” Chtěla, aby Sandy vydržela ještě jedno léto. Chtěla, aby Sandy sama chtěla vydržet.

“Určitě by to bylo hezké,” souhlasila Sandy. Ale její hlas zněl mdle. Představa celého léta, i když stráveného s Felixem a na svojí milované zahrádce, už zřejmě nestačila.

Neodbytný pocit, že by chtěli mít víc času, dokonce že by měli mít víc času, je pro blízké člověka, který trpí demencí a chce ukončit svůj život, nevyhnutelný. Na každoroční konferenci Mezinárodní federace organizací prosazujících právo zemřít, což je 51 členských organizací, které se snaží o uzákonění práva zemřít ve 23 zemích a která se konala loni v létě v Chicagu, byla problematika načasování smrti stále na pořadu dne. “Když někdo trpí demencí,” řekl Rodney Syme, australský zastánce práva zemřít, “a chce mít osobně kontrolu nad tím, co se děje, musí prokázat významnou míru odvahy a vyspělosti.” Syme také řekl, že to znamená, že člověk v takovéto nebo podobné pozici se zřejmě bude muset vzdát nějakého času, kdy by mohl ještě zažívat drobné radosti, právě proto, aby si mohl být jistý, že život ukončí, dokud ještě může.

Jednoho dubnového večera, když u ní byl Daryl na večeři, řekla mu Sandy zničehonic: “Ty jsi tak chytrý.”

“Jsem opravdu tak chytrý, nebo je to tím, že jak hloupneš, zdám se ti já chytřejší?” zeptal se Daryl s úsměvem a spoléhal na to, že Sandy zůstal její zlomyslný humor. 

“To bude asi ono,” zasmála se.

Ale také mu řekla, že cítí, jak sama sobě mizí, a že den její smrti bude muset být “spíš dřív než později”. Daryl sundal ze zdi kalendář roku 2014. Co třeba úterý 20. května?

Sandy souhlasila a Daryl termín zapsal do kalendáře. Sandy pověděla Karen, Bev a Robyn, k čemu se rozhodla. Chtěla to říct i Emily, ale přála si jí to říct osobně, až se vrátí z Austinu. Emily s Felixem přijeli do Ithaky 13. května a rodiče jí hned řekli, že Sandy zemře příští úterý. Emily byla zděšena. Ode dneška za týden? To je rozhodně příliš brzy.

Ten večer seděla se svými rodiči na velkém bílém gauči ve tvaru písmene L v Sandyině obrovském obývacím pokoji, kde už za ta léta proběhlo tolik závažných rodinných diskusí. Byly tam také Bev, Karen a Robyn. Emily se nebránila tomu, aby Sandy ukončila svůj život brzy, říkala rozzlobeně, ale zrovna teď? Teď? Karen a Robyn se snažily vysvětlit, jak hluboce se Sandy změnila: smála se málokdy a vypadala, že ji už moc netěší ani s nikým být, ani něco dělat. Emily si myslela, že je potřeba se na věc podívat víc zeširoka. Všichni předpokládají, že její matka přestala cítit radost kvůli postupující nemoci. Ale Emily si myslela, že jde o depresi. Neurolog Sandy nedávno vysadil Prozac a předepsal jí Zyprexu, což je antipsychotikum. Možná je potřeba upravit dávkování. Nebo by měl lékař předepsat něco jiného. Emily si byla jistá, že všichni potřebují víc času, aby zjistili, co způsobilo Sandyinu změnu nálady.

S blížícím se víkendem proběhla další rodinná porada na velkém bílém gauči. Karen a Robyn chtěly, aby Emily pochopila, jak moc se Sandy za ten měsíc její nepřítomnosti zhoršila. “Ty jsi maminku neviděla, Em,” vyprávěla Robyn, “když nedávno stála v kuchyni a vypadala ztraceně. Obrátila se ke mně a řekla “Mám hlad. Co mám dělat, když mám hlad? ”

A zrovna včera, pokračovala Robyn, sis v kuchyni povídala s mámou a s Bev. Když jsi odešla, Sandy se Bev zeptala: “Kdo je matka té ženy?”

“Přece ty,” Bev se snažila neplakat.

“Myslela jsem si to,” řekla Sandy. ”Myslela jsem si, že bych to mohla být já.”

Teď Emily pochopila, že se Sandy opravdu rychle zhoršuje. Karen zorganizovala na neděli 18. května malé setkání, byla to oslava Sandyina života. Byla velkmi komorní, jen Sandy, Daryl, Emily, Karen, Bev a Robyn. (Jeremy se odstěhoval na západ a stále nebyl s rodinou v kontaktu, i když mu Sandy s Darylem nechali v hlasové schránce zprávu, aby věděl, kdy jeho matka zemře).

Na oslavě mluvil Daryl o žalobě, kterou podala komise pro rovné pracovní příležitosti v roce 1972 na AT&T za diskriminaci na základě pohlaví při jejich náborech zaměstnanců, kde on a Sandy společně svědčili jako tým.

“To jsem opravdu udělala?” ptala se Sandy potěšeně.

Potom mluvil Daryl o jejím odborném posudku v jiné kauze, kdy Národní organizace pro ženy žalovala The Pittsburgh Press, která se v roce 1973 dostala až k nejvyššímu soudu a způsobila zákaz klasifikace pracovních pozic podle pohlaví.

“To jsem opravdu udělala?” ptala se Sandy znovu.

Karen potom mluvila o tom, jak se Sandy v relativně pozdním věku vrátila do školy v Rutgers a udělala si diplom na provozování psychoterapie a při tom pořád na částečný úvazek učila na Cornellu. V roce 2000, v pětapadesáti letech, si otevřela psychoterapeutickou ordinaci v jedné z místností svého domu, kterou zútulnila velikými polštáři. Emily řekla, že máma neměla z ničeho strach a vychovala ji a jejího bratra tak, aby používali vlastní hlavu.

Další den byl teplý a slunečný, a tak se rodina společně vydala do Stewart Parku na břehu jezera Cayuga na procházku, o které všichni věděli, že je poslední. Julius vezl Felixe v kočárku, Bev se svým partnerem šli vedle něj. Emily šla za nimi a držela mámu za ruku — což se stalo naposledy, když byla ještě malá. Když se všichni zastavili na hřišti, aby se Felix mohl proběhnout, posadila se Emily se Sandy na lavičku.

Emily řekla, že chápe, proč máma cítí, že si potřebuje vzít život teď. Mluvila obdivně o Sandyině schopnosti najít přesně tu správnou chvíli — ani moc brzy, ani moc pozdě. “Myslím, žes zvolila tu nejlepší chvíli,” řekla jí. Sandy mlčela, když Emily mluvila, a dívala se jí do očí. Bylo vidět, že se jí hluboce ulevilo, ale jediné, co řekla, než se objaly, bylo “jsem tak ráda.”

Poslední den

Poslední den svého života, pět let po tom, co byla u Mapstona na vyšetření, se Sandy pustila do vyřizování dokumentů, aby bylo jasné, že za její smrt nenese odpovědnost nikdo jiný než ona sama. Našla si vytištěný e-mail s názvem KONEC, který před devíti měsíci poslala Darylovi, ve kterém vysvětluje, proč chce zemřít, a píše, že nikdo, ani její advokát, ani její lékař, ani nikdo jiný, jí neposkytl radu ani pomoc. V e-mailu dále psala, že datum své smrti “a možná další myšlenky” doplní, až přijde čas. To byl další způsob, jak dát najevo, že se jedná výhradně o její vlastní rozhodnutí. 

Když ten čas nakonec přišel, žádné myšlenky už ve skutečnosti nebyly. Všechno, co by Sandy mohla chtít napsat, sofistikované myšlenky, jasné argumenty, převraty v konvenčním myšlení, už bylo příliš daleko. Sandy vzala papír s e-mailem KONEC a psacím písmem na něj napsala dvacátého května dva tisíce čtrnáct, datum, které si od chvíle, kdy ho Daryl označil v kalendáři, pořád opakovala. Pak napsala jednoduše: “Přišel čas ukončit můj život. Daryle, miluju tě.” Připojila formální podpis Sandra L. Bem. Potom šli s Darylem na procházku do krásné divočiny rokle Fall Creek, kam sešli po sto deseti kamenných schodech, a nechali ruch Stewart Avenue za sebou.

Když se vrátili, podívali se spolu na Mary Poppins. Emily, Bev a jejich partneři se zatím sešli u Karen, která chtěla, aby se Sandy při přípravě na smrt cítila “obklopena láskou”. Musela to však být láska na dálku, protože Sandy nechtěla, aby s ní byl kdokoli jiný, kromě Daryla.

Kolem půl šesté si Sandy vzala lék proti nevolnosti a nalila si sklenici vína. Přečetla si totiž, že alkohol překryje hořkou chuť pentobarbitalu a zrychlí jeho účinek. Daryl jí pomohl odnést víno do ložnice na noční stolek. Potom musela nůžtičkami na nehty sundat fólii z hrdla stomililitrové lahvičky pentobarbitalu a vytáhnout maličkou gumovou zátku. Daryl sledoval se zatajeným dechem, jestli to Sandy všechno zvládne sama. Zvládla. Nalila pentobarbital do sklenice a postavila ho vedle vína.

“Co teď?” zeptala se. Daryl nevěděl, co říct. Oba předpokládali, že příprava bude trvat asi hodinu, ale všechno bylo hotovo za patnáct minut. “Víš, co si vezmeš na sebe?” zeptal se. Řekla, že si nechá to, co má. Vlezla do postele a podívala se na sklenice. Zeptala se, ve které je víno a ve které lék.

“Lék je to čiré, víno to červené,” řekl Daryl.

Sandy kývla a rozhlédla se po místnosti. Potom se znovu podívala na sklenice a znovu se zeptala, která je která. Daryl jí to znovu řekl.

“Můžu se napít léku a pak si dát trochu vína?” zeptala se. “To není dobrý nápad,” řekl Daryl. “Přece nechceš usnout dřív, než to celé vypiješ.”

“No dobře, vypiju to celé najednou,” řekla a udělala to. Zeptal se, jestli to bylo odporné. “Ne,” řekla. “Výrazné, ale ne hořké. Nevadí mi to.”

Položila skleničku a zeptala se Daryla, kolik vína si může dát. “Kolik chceš„ řekl. Napila se.

“Potřebuju čůrat,” řekla.

“Teď nemůžeš jít čůrat, co kdybys cestou usnula?” namítl Daryl.

“Nemůžeš jít se mnou?” zeptala se.

Tak šli Daryl a Sandy do koupelny spolu a Daryl čekal za dveřmi, zatímco jeho umírající manželka seděla na záchodě.

Potom jí pomohl zpátky do postele a během pěti minut byla Sandy v bezvědomí. Daryl se na ni chvíli díval a vlastně vůbec nic necítil. Volání záchranky, koronera i pohřební služby měl ještě před sebou. I sepisování úmrtního oznámení s vysvětlením, proč se Sandy rozhodla zemřít. Měl před sebou ještě i kruté zjištění toho, jak se bude cítit, až Sandy úplně zmizí z jeho života. V létě na jejím pohřbu řekne slovy básníka Freda Chapella “Jak všudypřítomná je její nepřítomnost. Její pokoj býval tichý. Teď je ztichlý, a to je rozdíl.”

Teď však Daryl jenom hleděl na svou bezvědomou ženu. Kolem půl deváté zavolal ke Karen, aby s ním Bev přišla posedět u Sandy. Nemluvili, jen se dívali, jak se peřina při každém nádechu zvedá a potom klesá. Asi hodinu se přikrývka zvedala a klesala stále pomaleji. Potom přestala.