manžel s ALS

manželovi je letos 55 let.vloni v létě mu diagnostikovali Amyotrofickou laterární sklerozu.bohužel se ukázalo,že tu agresivní a rychle postupující formu. stále se s tím nemůžu nějak smířit,ikdyž už je manžel prakticky upoutaný na vozíčku.dr mě sdělila že dá hlavu na špalek za to,že podle výsledků se nedožije vánoc. Navíc mě odrazuje od pořizování různých pomůcek-abych neutrácela za něco,co nemá dlouhodobé využití :-( jako elektrický vozíček,ale i plicní ventilátor až přestanou pracovat hrudní svaly .Přijde mi to hrozně neetické víc než když -jak ona tvrdí,že lidi na plicním ventilátoru jen trpí,živoří. manžel ten vyměřený čas zatím neví,ale tuší.bojím se toho co bude dál. mám dva syny oba autisty,jeden je na tom relativně lépe a ted mi hodně pomáhá i s manželem,protože nám neuznali schodištovou sedačku a tak jsem ráda za synovu sílu,když jej musíme tahat do schodů na vozíku.ten druhý syn bohužel mívá nezvladatelné chování a stav manžela, jej občas vyvede z míry k afektum .uvědomuje si ,že je něco špatně a nechce to tak.je velmi obtížné zajistit všem v domě pohodu a klid. přesto jsem odhodlaná manžela nechat dožít doma s pomocí domácího hospicu. pokud to všichni zvládneme.