Zlepšování péče na konci života II

***Řekněte nám prosím, jak program vznikl.

***Program vznikl z iniciativy Etické komise Františkánského zdravotního systému. Většina etických otázek, které musela Etická komise řešit, se týkala péče o umírající na jednotkách intenzivní péče. Typický problém nastane v případě, když nikdo neví, co by si pacient sám přál, na pohotovosti se rozhodnou pro nějaký agresivní léčebný postup a pacient je pak přeložen na jednotku intenzivní péče. Rodiny po celých Státech jsou v takové situaci vystaveny obtížnému rozhodování, zda mají být jejich blízcí uměle udržováni při životě na přístrojích, zda mají podstoupit ten či onen operační zákrok, případně nějakou obdobnou agresivní léčbu. Bylo nám jasné, že se musíme pokusit nějakým způsobem zjistit, jaká jsou přání pacientů a jejich rodin ještě předtím, než zahájíme intenzivní léčbu. Ve stejné době dostala naše vedoucí lékařka, Dr. Mimi Pattisonová, nabídku Institutu pro zlepšování zdravotní péče (IHI), abychom se stali součástí iniciativy nazvané Zlepšování péče na konci života.[1] V rámci našeho Františkánského zdravotního systému jsme vytvořili malý tým, který se do iniciativy zapojil. Ze čtyřiceti osmi organizací, které se účastnily, jsme byli spolu s jedním dalším týmem jediní, kdo se zabýval programem péče na konci života mezi nemocnými mimo ústavy. My čtyři, co jsme tvořili náš tým, jsme se účastnili každého semináře pořádaného Institutem, a nadto jsme se jednou za týden nebo za čtrnáct dní scházeli, abychom probrali, co je nového, jaké metody vedou k uspokojivým výsledkům a na co bychom se měli dále zaměřit.

Já jsem byla v té době zdravotní sestra na onkologickém oddělení transplantace kostní dřeně. Potřebovali jsme někoho, kdo by náš tým vedl a kdo by dělal každodenní papírování, tak jsem nechala původní práce a vzala to na sebe. Byla jsem rozhodnutá se tomu věnovat, opravdu mě to lákalo. S Institutem jsme spolupracovali jeden rok. Jedna z prvních věcí, kterou nás naučili, byly postupy zaměřené na rychlé zvýšení kvality péče, které jsme taky hned aplikovali. Pak jsme se rozhodli, že bychom zkusili něco na poliklinice raději než v nemocnici nebo v hospici. Během toho prvního roku jsme tedy stihli vytvořit zkušební program na jedné poliklinice a já se od té doby tomuto programu věnuji na plný úvazek.

***Jak vypadal pilotní projekt?

***Na zkušební klinice v Gig Harboru ve státě Washington bylo devět lékařů, se kterými jsme chtěli pracovat a kterým jsme nabídli speciální školení. Chtěli jsme jim poskytnout kvalitní informace o tom, jak přistupovat k pacientům na konci života, jak jim oznamovat špatné zprávy a jak zdokonalit léčbu bolesti. Zaměřili jsme se tedy na těchto devět lékařů a já jsem jim byla navíc stále k dispozici, pokud potřebovali pomoc s určováním pacientů, jimž by měli nabídnout účast v programu. Měla jsem pracovní stůl v místech, kudy museli projít, když šli do kantýny. Stačilo, když mě viděli, a vzpomněli si na některého ze svých pacientů nebo se mě zeptali na něco, co chtěli vědět o paliativní péči. V poledních pauzách jsme jim taky někdy promítali videa ze seminářů EPEC[2] a mluvili s nimi o umírání mimo rámec formálního školení.

[…]

***Bylo prvotním cílem programu nabídnout kontinuitu a koordinaci péče na konci života? Nebo šlo prostě o to vytvořit vazbu na stárnoucí lidi, dříve než začnou umírat?

***Bylo to vlastně od každého něco. Cílem programu bylo zaprvé najít způsob, jak rozpoznat umírající a zaplnit existující mezery. Chtěli jsme se dostat k lidem, kterým není na konci života poskytována odpovídající péče. Bylo potřeba zajistit umírajícím pacientům a jejich rodinám přístup ke službám, které jsou sice nabízeny, ale nejsou dostatečně využívány. Bylo taky nutné přivést lékaře k tomu, aby mluvili otevřeně se svými pacienty, a ti tak mohli prožít dobře svůj poslední čas se svými nejbližšími. Krom toho jsme chtěli informovat pacienty o výhodách hospicové léčby, tak aby se pro ni mohli rozhodnout dříve a využívat tak služeb hospice delší dobu. Hospic představuje standard v oblasti péče na konci života, ale pacienti obvykle nejsou o jeho službách informováni s dostatečným předstihem, takže jsou tam obvykle jen krátce a to v krizovém režimu místo toho, aby využili jeho potenciál smysluplné a komfortní péče. Zatímco pacient má možnost strávit v hospici až 180 dní, národní průměr je 49 dní a medián je 29 dní. Takže našim cílem je vytvořit prostředí, v němž by pro vážně nemocné pacienty existovala kontinuita a koordinace péče v odpovídající dobu.

***Jakých prostředků jste museli použít, aby se program rozběhl?

***Jakmile první lékaři začali odkazovat pacienty na program, vytvořili jsme postupy, jak pacienty roztřídit. Odtud celý program vyšel. Během roku jsme získali dostatek údajů a materiálu, abych mohla napsat manuál popisující aplikaci programu. Je to třináct kapitol o celkovém počtu 220 stran. Když skončila spolupráce s Institutem pro zlepšování zdravotní péče, mohli jsme říci našim nadřízeným, že jsme vytvořili něco nového a že bychom to chtěli aplikovat na další klinice. Na přání lékařů jsme se tedy rozšířili na další dvě kliniky. Pak jsme si chtěli ověřit, jak by program fungoval na venkově – a ukázalo se, že velmi dobře.

Myslím, že předtím, než se začne program někde realizovat, je důležité, aby o něj měli zájem sami lékaři. Před samotným začátkem si pak zmapujeme množství pojištěných pacientů, počet lékařů a typ nabízených služeb v dané komunitě. Lékaři a ředitelé nemocnic nás s postupem času začali o tuto službu žádat. Tento podzim se pokusíme rozběhnout program na šesti klinikách ve státě Washington. A v současné chvíli mají zájem kliniky v městech Columbus v Ohiu, Little Rock v Arkansasu a Nashville v Tennessee.

***Bylo snadné vyškolit vybrané lékaře v rámci pilotního projektu, nebo jste potřebovali nějaký čas, než lékaři vzali projekt za svůj?

***Obojí. Tři doktory myšlenka ihned zaujala a chtěli se pustit do práce. Byli to internisté, to znamená doktoři, kteří léčí především starší, křehčí a chronicky nemocné pacienty. Rodinným lékařům trvalo mnohem déle, než si začali uvědomovat význam programu – téměř celý jeden rok. Během toho roku navíc došlo k zásadní změně systému afiliace zdravotní péče, takže jsme v několika případech museli přizvat do programu nové doktory a začít s nimi znovu od začátku. V současné době je v tomto původním programu opět devět lékařů.

Kontaktování pacientů a rodin

***Jak pokračujete v práci s pacienty poté, co je lékař upozorní na váš program?

***Lékaře jsme požádali, aby pacientovi sdělil, že není vyloučeno, že nemoc, kterou trpí, povede k pacientově smrti v době kratší než jeden rok. Bylo na lékaři, jakým způsobem to oznámí. Přišli jsme ale na to, že je zásadní, aby to byl právě lékař, kdo informaci předá. Pacient chce slyšet takovou věc od svého doktora. Pak pacientovi zavolá sestra, případně se s ním setká podle toho, zda je pacient právě na klinice, když se lékař rozhodne mu náš program nabídnout. Je-li pacient na klinice, doktor prostě zajde pro sestru koordinátorku. Ona se hned seznámí s pacientem a s rodinou a během půl hodiny jim vysvětlí, oč se jedná. Když pacient mezitím odejde domů, sestra mu zavolá a připomene mu, že ho lékař upozornil, že bude volat. Sdělí mu, že je sestra, která řídí speciální program, a že by lékař rád věděl, jak se mu dnes daří. Pacienti oceňují, když je někdo kontaktuje jménem doktora, kterého zajímá, jak se jim vede. Zde začíná dialog a péče. Lékař sám cítí, že jeho pacient není opuštěn, a to mu dovolí věnovat se intenzivněji dalšímu pacientovi.

***Jak nazýváte váš program, když kontaktujete pacienta poprvé?

***V kontaktu s pacienty mluvíme o programu „Zlepšování péče“. Ráda bych používala celý název, ale pár pacientů se polekalo, když slyšeli o „Zlepšování péče na konci života“, protože si představili, že záhy zemřou. Při prvním kontaktu se každého pacienta prostě zeptáme, jak se mu daří. Stačí jeden záchytný bod a můžeme začít budovat vztah vzájemné důvěry. Pokud je například hlavní pacientův problém bolest nebo nějaký nepříjemný symptom, můžeme se na to přednostně zaměřit. Sami uděláme objednávku v lékárně, vyzvedneme ji a doručíme k pacientovi domů. Taková rychlá reakce znamená pro pacienta a jeho rodinu velmi mnoho.

Kontinuita péče, její koordinace a poskytované služby

***Jaký druh podpůrných služeb jste schopni pacientovi zajistit?

***V první řadě jsou to služby pečovatelských center pro seniory, jako je dovážka jídel, Lifeline, přepravní služby, dovážka léků a kontroly bezpečnosti. Bezpečnosti se věnujeme ve zvýšené míře, doplňujeme například různá madla do koupelen, odstraňujeme staré koberce a další věci, které brání bezpečnému pohybu. Ve vhodnou chvíli samozřejmě kontaktujeme pečovatelský dům nebo hospic v oblasti bydliště. V nabídce máme množství dalších služeb, ale tyto jsou požadovány nejčastěji.

***Můžete to trochu rozvést?

***Tak pokud jde například o bezpečnost, pošleme na místo člověka, který provede inspekci v místě bydliště, protože pacient stále častěji padá. Pak se zaměříme na to, abychom odstranili příčiny. Položíme si otázku, zda je důvodem nedostatečné vybavení, nebo zda to není způsobeno prostě tím, že se pacient cítí opuštěný a má strach. V takovém případě můžeme zprostředkovat službu Lifeline – jde o malý vodotěsný ovladač, kterým lze spustit malou domácí kameru, díky níž může operátor zajistit pomoc. Zavedení služby stojí 40 dolarů a provoz jeden dolar denně.

Pacient může mít problém se zabezpečením dveří a my mu opatříme speciální zástrčku. Někdy pacient prostě potřebuje, abychom mu pomohli navázat kontakt se sousedem – aby někdo sousedy odvedle poprosil, aby zazvonili u dveří v případě, že zůstanou ráno zatažené závěsy. Někdy stačí udělat maličkost, která ale umožní vytvořit vztah důvěry, na jehož základě bude později možné mluvit o konci života, o duchovních věcech, rodinných vztazích, o tom, jak lze žít, když člověk umírá.

***Můžete říci něco o duchovní stránce vašeho programu?

***Nahlédli jsme velmi brzy, že pacienti se často trápí nad svými ztrátami. Mezi ztráty patří samozřejmě i ztráta zdraví, ale je řada dalších ztrát, kterými se nikdo dříve nezabýval. Mají dojem, že je to způsobeno obecně stárnutím, ale jsou prostě deprimovaní a smutní, možná i často pláčí, mají pocit beznaděje nebo pocit, že jsou někomu přítěží. Naši dobrovolníci volají pacientům nejméně jednou měsíčně a jsou vyškolení k tomu, aby rozpoznali nevyřešené emocionální problémy pacientů, takže je pak možné zprostředkovat adekvátní pomoc. Takto jsme brzy zjistili, že v našem programu potřebujeme kaplana. V současnosti spolupracuje každá naše jednotka s jedním kaplanem. Všichni pacienti, u nichž sestra, lékař, dobrovolník nebo kdokoliv další zjistí nějaký nevyřešený emocionální problém související se zármutkem, jsou představeni kaplanovi. Kaplan se nejprve zastaví u nich doma a pak je s nimi v telefonickém kontaktu, zapojuje se do předchůdného plánování péče (advance care planning) a může také zprostředkovat návrat k pacientově vlastní víře či církvi, pokud je to pacientovo přání. Kaplan je ve styku s pacientem po celou dobu jeho účasti v našem programu. Pokud později pacient přejde do hospice, přenecháme duchovní péči hospicovým kaplanům.

Role dobrovolníků

***Co obvykle dělají dobrovolníci ve vašem programu? Jak se do něj hlásí a jaká je přesně jejich role?

***Většina dobrovolníků se k nám dostane, protože si přečtou o programu v novinách nebo se o nás dozvědí od známých. Snažíme se přijímat dobrovolníky, kteří jsou členy komunity podporující kliniku. Čím silněji jsou tyto věci spjaty s konkrétní komunitou, tím lépe. Teď jsme ale přišli na to, že je to dost finančně náročné, takže patrně část práce převedeme na nějaké společné centrum. V tuto chvíli a po celé poslední tři roky máme dobrovolníky soustředěné kolem každé jednotlivé kliniky, kde jsou i jejich koordinátoři. Dobrovolníci procházejí školením, ve kterém se učí, jak se má komunikovat s pacienty po telefonu a jak jim lze prostřednictvím telefonu dělat společnost. Když pak navíc projdou školením hospicových dobrovolníků, mohou se vypravit za pacienty domů nebo s nimi vyrazit i ven. Naši pacienti pochopitelně ještě neumírají, takže je možné s nimi jít na kávu, na oběd nebo na večeři. Některým se daří velmi dobře, jiní jsou zase většinou doma a cítí se opuštění. Dobrovolník s hospicovým školením může trávit čas s pacientem u něj doma, a pokud si to dobrovolník přeje, může s pacientem zůstat i poté, co je pacient převeden do hospice. Vztah s dobrovolníkem umožňuje zajistit kontinuitu péče.

***Jak vypadá školení dobrovolníků?

***Všichni lidé, kteří se k nám hlásí, jsou v prvé řadě lidé schopní cítit s druhými, jinak by o takovou práci ani neusilovali. Na tomto základě lze stavět. Uděláme s nimi pohovor a opatříme si pár referencí od lidí, kteří uchazeče znají. Pak musejí uchazeči absolvovat tříhodinové školení, ve kterém je jim představen program a naučí se, jak správně telefonovat. Do šesti měsíců by měli absolvovat školení hospicových dobrovolníků. Nutné to nicméně není, pokud by chtěli pracovat pouze jako telefonisté. Každý měsíc se koná setkání, z něhož je hodina věnována doškolování v péči na konci života a v otázkách týkajících se umírání nebo duchovních věcí. Jedna hodina z tohoto setkání je také věnována podpoře dobrovolníků. Chceme po nich například, aby přemýšleli a dokázali mluvit o svých zkušenostech, o případech, které je trápí nebo v nich vyvolávají úzkost.

***Nabízíte dobrovolníkům nějakou podporu poté, co pacienti, o něž pečovali, zemřou?

***Ano. Pokud prošli školením hospicových dobrovolníků, mohou se o pacienta starat i poté, co byl pacient přijat do hospice. To je dobře především proto, že mohou zůstat s pacientem až do jeho smrti, zároveň však takto získávají přístup k systému podpory nabízené v těchto situacích v hospicích. V našem programu se takové situace řeší individuálně s koordinátorem. Každý koordinátor zabezpečuje mezi patnácti až dvaceti dobrovolníky. Mohou spolu mluvit po telefonu, zajít spolu na kafe, nebo se může dobrovolník prostě zastavit v kanceláři, aby mu koordinátor dodal trochu sil a zeptal se ho, jak to šlo s pacientem. Pro dobrovolníky máme připravené knihy, články a videa určená pro období, kdy zemře jejich pacient.

***Jaký druh podpory nabízíte rodinám po úmrtí pacientů?

***Většina našich pacientů je později přijata do hospice. To je náš cíl. K dnešnímu dni bylo do hospiců přijato 73 % našich pacientů (což je třikrát více než národní průměr).[3] Rodiny těchto pacientů mají automaticky nárok na rok a půl péče v období truchlení. Ostatní rodiny, jejichž blízcí zemřou dříve nebo z nějakého důvodu nechtějí jít do hospice, navštíví dvakrát nebo třikrát náš kaplan. Dvakrát nebo třikrát se u nich také zastaví dobrovolníci a mailem jim posíláme naše brožurky pro období truchlení. Více energie a času tomu ale věnovat nemůžeme, protože zaměstnanci se musí soustředit na potřeby ostatních pacientů.

Most k hospicové péči

***Můžete popsat, jaký je vztah vašeho programu a hospicové péče?

***Zlepšili jsme systém převádění pacientů do hospiců a přispěli jsme k tomu, aby se zvýšil počet dní, které pacienti stráví v hospicové péči. V naší komunitě máme čtyři asociace, které poskytují hospicovou péči, a pacientům dáváme doporučení do všech čtyř. Lékaři z Františkánských klinik jsou pochopitelně součástí Františkánského zdravotního systému, takže vcelku napíší asi více doporučení do hospiců, které jsou součástí tohoto systému. To ale neznamená, že nedoporučujeme i jiné hospice podle toho, čemu pacienti, rodiny nebo lékaři dávají přednost. Podle zákona máme dokonce povinnost jim říci o všech hospicích, které v naší komunitě nabízejí své služby, a musíme se jich zeptat, který z nich by jim vyhovoval. Buď se rozhodne rodina, nebo lékař napíše rovnou doporučení, ale my v rámci programu o ničem nerozhodujeme.

Když pomůžeme lékaři, pacientovi a rodině nahlédnout, že nastala vhodná chvíle pro hospic, odešleme doporučení a s ním i veškerou dokumentaci konkrétního pacienta, díky které mají pracovníci hospice okamžitě k dispozici množství informací, které jim obvykle chybí, když přijmou nového pacienta. To samozřejmě oceňují. Naše sestry navíc pokračují ve vyřizování požadavků ze strany pacientů vůči klinice i po jejich převedení do hospicové péče. Když například sestra v hospici potřebuje změnit recept nebo nějaký typ léčby, zavolá naší sestře, která na klinice zařídí změnu receptu a informuje o tom hospicovou sestru, nebo sama lék objedná z lékárny. Tuto službu poskytujeme všem hospicům, čímž snižujeme počet telefonátů přes ústřednu, kde je třeba čekat na spojení nebo na zpětné zavolání. Mimo jiné to přispívá i k snazší komunikaci s praktickým lékařem pacienta a ke kontinuitě péče. Ve státě Washington je to ostatně právě praktický lékař, kdo obstarává objednávky léků pro pacienta z hospice. V některých jiných státech přechází tato role na vedoucího lékaře hospice. Máme pocit, že kontinuita péče je zaručena nejlépe, když se vztah pacienta a lékaře ustaví co nejdříve a pak je udržován. Nemusí to být nutně praktický lékař. Měl by to být někdo, kdo se o pacientovi dozví vše, co se lze dozvědět, a pak o něj pečuje až do jeho smrti. Rodiny a pacienti se cítí opuštěni, když lékař není schopen reagovat na jejich potřeby nebo předepsat nové vhodné léky. To platí zvláště ve chvílích krize. Naše sestra usnadňuje vyřizování těchto požadavků.

***Co se stane, když se pacientův stav po přijetí do hospice zlepší a pacient nadále nesplňuje kriteria pro hospicovou péči? Může se v takovém případě vrátit zpátky?

***Je nesmírně důležité, abychom dokázali dobře spravovat peníze, které přicházejí z Medicare na splacení nemocničního pobytu, a zachovali tak pro pacienta možnost z nich čerpat. Říkáme proto pacientům hned na začátku, že když se jejich stav stabilizuje a nebudou ve fázi umírání, budou se moci z hospice vrátit. „To není tak špatné,“ říkáme jim a oni se tomu většinou smějí a nazývají to skládáním zkoušky. Když se tedy pacientův stav zlepší a opustí hospicovou péči, je převeden zpět do našeho programu, kde o něj pokud možno pečuje táž sestra, tentýž kaplan a tentýž dobrovolník. Jakmile se vrátí do programu, je  prostřednictvím dobrovolníka postaráno o jeho fyzické, emocionální i duchovní potřeby. Do hospicové péče se pak vrátí, jakmile je to potřeba.

***Váš program je tedy skutečnou výplní prázdného místa.

***Ano. Proto mu taky říkáme program-most. Jsme spojnicí mezi všemi službami, které poskytuje daná komunita, hospic v to počítaje.

Financování programu

***Jak se klinika vyrovnává s výdaji na program?

***V současné chvíli je celý program financován velmi kreativně. Některé kliniky platí sestry, jiné platí koordinátora dobrovolníků nebo kaplana a další financují všechna tři pracovní místa. Kliniky převezmou financování celého programu na konci třetího roku běhu programu. Naše nejdéle působící kliniky se na to již připravují.

***Kdo v současnosti financuje zbytek?

***Zbývající finance jsou čerpány z grantů. Celý program byl zatím většinou financován z grantů a prostřednictvím různých nadací. Jedním z našich úkolů tento rok je vytvořit vzorový rozpočet programu. V současnosti probíhají studie ve spolupráci s některými pojišťovnami a některými plátci z řad pacientů. Od nadací napojených na Kongres máme požadavek na zpracování studie, která by měla v budoucnu přispět k vytvoření modelu pro financování tohoto typu péče. Jsme také členem Národní rady pro koordinovanou péči o pacienty v pokročilém stadiu nemoci, což je orgán, který sdružuje poskytovatele péče na konci života, úředníky zdravotního systému a pracovníky pojišťoven. Jejím cílem je včlenit programy pro péči o nemocné v pokročilém stadiu do systému standardní medicíny.[4]

Lékaři by měli dostat zaplaceno za péči o umírající pacienty. Měla by jim být například přiznána platba za předchůdné plánování péče (advance care planning), které provádějí s pacienty a s rodinami a které představuje patrně nejvýznamnější část programu. Jedno takové setkání, kdy se u jednoho stolu sejdou lékař, rodina, sestra a kaplan, trvá hodinu a půl. Cílem je probrat pacientovu diagnózu, vysvětlit, co lze do budoucna očekávat a jaké léčebné postupy se nabízejí, a ujasnit si, jaké jsou hodnoty a přání pacienta a rodiny. Máme za to, že takový rozhovor je zásadní příležitostí, aby pacient řekl, co chce, a aby pocítil, že je brán vážně. Naslouchat pacientovi – to je naše novinka.

Náš program zajímá i pojišťovny, které tuší, že když budou systematicky probíhat takové rozhovory, bude to mít dopad na způsob péče o pacienty a léčba bude efektivnější. Klíčové otázky nicméně jsou: jak zaplatit lékaře za tento typ výkonu? Jak získat — nebo možná zda vůbec usilovat o získání denní platby na pacienta? Pustit se do boje o svůj díl, jak to líčí Joanne Lynnová v souvislosti s programem MediCaring?[5] Musíme ale prostě najít způsob, jak zaplatit lékaře za péči o tento typ pacientů.

***Máte ještě nějaké postřehy k financování kvalitní péče na konci života?

***Mám pocit, že s nárůstem porodnosti, který se týká 80 milionů lidí, budeme muset řešit problém, kde sehnat peníze na paliativní a podpůrnou péči na konci života. Díky medicíně i lidé s chronickým onemocněním dnes žijí déle. Pacienti a jejich rodiny potřebují ještě před tím, než nastane čas na hospic, péči, kterou jim nikdo nenabízí. Musíme přijít na to, jak takovou péči zaplatit.

Po lékařích se chce, aby zvýšili svůj výkon, což vede k snížení časového limitu na pacienta. Musíme naopak doktorům umožnit, aby těmto lidem dali čas, který potřebují k tomu, aby si uvědomili, v jaké jsou situaci. Na to nestačí deset minut, které by měl lékař věnovat jednomu pacientovi. Je třeba najít způsob, jak dát lékařům finanční odměnu, která by je mimo jiné motivovala i k tomu, aby těmto pacientům věnovali tolik času, kolik je třeba. Tento čas by nakonec vedl k snížení nákladů na drahou léčbu v posledních šesti měsících života. A i kdyby tomu tak nebylo, tak je to správná cesta péče. Je to jenom otázka zdokonalení vyplácení odměn za služby.

Poskytování péče na konci života v různých komunitách

***Řekněte nám prosím, jak se váš program daří šířit a jak je přizpůsobován potřebám různých komunit?

***Program je snadné replikovat, protože, zaprvé, celá myšlenka je zcela jednoduchá: stačí dva nebo tři pracovníci kliniky, kteří jsou v kontaktu s umírajícími pacienty této kliniky. Během prvního roku jsme vytvořili procedury a výukové metody, o které se nyní můžeme podělit tak, aby v několika týdnech mohl začít fungovat někde jinde obdobný program.

Klinika, kde probíhá pilotní projekt, slouží komunitě, kterou tvoří v naprosté většině bílí Američané, a to z různých ekonomických vrstev. Pak máme jednu kliniku na venkově, která je také v ekonomicky rozvrstvené komunitě. Další klinika je v centru města, kde se pacienti liší ještě výrazněji, co se týče rasy, etnické příslušnosti, kultury a ekonomické situace. Na venkově a na klinice, kde probíhal pilotní program, nebyl nikdy problém s dobrovolníky. Měli jsme jich téměř víc, než jsme potřebovali. Ale v centru města pro nás bylo obtížné vytvořit dostatečnou základnu dobrovolníků. Jinak se programy na všech třech místech prakticky neliší.

Pomáhali jsme pracovníkům z Providence Health System v Portlandu v Oregonu spustit program péče na konci života na dvou klinikách. Použili naše příručky a přizpůsobili si program, aby odpovídal jejich potřebám a jejich typu pacientů. Pokoušejí se o trochu jiný přístup, který je myslím zajímavý: hlavní roli nehrají zdravotní sestry, ale sociální pracovníci. Zdravotní sestra se pohybuje mezi jejich dvěma klinikami a odpovídá na otázky lékařského typu. Myslím, že to rozhodně stojí za pokus, protože sestra koordinátorka vlastně dělá z velké části sociální práci. Naši lékaři však dávají přednost tomu, aby koordinátorkou byla zdravotní sestra, které mohou ústně sdělit, co má dělat, a ona to udělá. Zatímco v případě, že je kontaktní osobou sociální pracovník, musí lékař sám sepsat zvolený postup a to pro něj znamená čas navíc. Práce koordinátora nicméně odpovídá tak z poloviny kvalifikaci sestry a z poloviny kvalifikaci sociálního pracovníka. Dává tedy smysl zkusit to se sociálním pracovníkem, pokud se může v lékařských věcech obrátit na odpovědnou osobu.

Další model, který zkoušíme, je „mobilní tým“. To je něco zcela nového. Sestra, koordinátor dobrovolníků a kaplan působí na jedné klinice, ale jsou k dispozici i pro dvě další kliniky. Zkoušíme zjistit, zda by takový tým dokázal poskytovat stejné služby při menších nákladech, než kolik by si vyžádaly samostatné týmy na každé klinice. Mnoho klinik má pouze jednoho nebo dva lékaře a pro takovou malou kliniku by bylo finančně neúnosné platit kompletní tým. Teď jsme tedy ve fázi testování a za rok budeme s to říci, zda to funguje.

Předchůdné plánování péče (advance care planning)

***Dokázali byste s mobilním týmem poskytovat předchůdné plánování péče?

***V tom by nebyl žádný rozdíl, protože předchůdné plánování péče se provádí dlouho dopředu. To není jako narychlo svolané setkání s lékařem v nemocnici, kde se rodina musí rozhodnout, zda dědečkovi nasadit umělou výživou nebo ho odpojit od ventilace. My pacientům řekneme, že bychom přibližně do měsíce chtěli uspořádat setkání s lékařem a s celou rodinou, včetně odrostlých dětí, které bydlí daleko, tak, aby se kolem stolu sešli všichni, kdo mohou o něčem rozhodovat. Jedině tak se vyhnete změnám na poslední chvíli, kdy přiletí bratr Joe z Minnesoty a prohlásí, že musíme pro maminku udělat vše, protože on ví, že to je její přání, zatímco zbytek rodiny už dávno ví, že to není maminčino přání.

***Jak rodiny reagují na tato setkání, na kterých se probírá předchůdné plánovánípéče?***Vnímají je velmi pozitivně. Setkání trvá hodinu až hodinu půl a pacienti je velmi oceňují. Stejně jako je oceňují lékaři, protože je to pro ně zdroj informací, který jim umožňuje dopředu se rozhodovat. Jednu kopii záznamu pořízeného během setkání si rodina bere s sebou domů, takže můžou všechno znovu probrat a podívat se přitom na to, co bylo dohodnuto. Další kopie je založena do pacientovy složky na klinice. Organizujeme tyto rozhovory také jako školení pro ostatní doktory, kteří nedokážou nebo nechtějí vést tento druh rozhovoru. Někteří mají prostě pocit, že je to nad jejich síly. My se ale domníváme, že pacient má právo na upřímný rozhovor, navzdory tomu, že jeho doktor má dojem, že není dostatečně připraven nebo se mu prostě nechce. Říkáme tedy všem lékařům v našem programu, že bychom si přáli, aby takové rozhovory vedli, že jim v tom budeme nápomocni a že se mohou přijít podívat, jak jiný, v této věci schopnější lékař v takové situaci postupuje. Říkáme jim, že když se to naučí, budou s to vést takové rozhovory přirozeně. Někteří lékaři tu výzvu přijali a jiní nám řekli, že si na takové hovory nikdy nezvyknou a že to můžeme vzít na sebe. Výsledek takového rozhovoru je ale prospěšný pro všechny zúčastněné.

***A lékaři, kteří tuto úlohu nezvládají, vás skutečně nechají tyto rozhovory vést za sebe?

***Prvně je třeba si uvědomit, že když máme na klinice tým, tak to tam dobře známe. Víme už prostě z dřívějška, kdo je v čem schopný. A toho lze využít, i když samozřejmě nikoli vytvořením nějaké soutěže. Každá klinika by nutně měla mít lékaře, který je dobrý v poskytování péče na konci života, který je na straně pacienta a který má diplom, nebo alespoň prošel školením v paliativní péči. Ale i když tomu tak není, má každá klinika alespoň jednoho lékaře, který je schopen vést s pacienty tyto rozhovory a o celou věc se zajímá. Takový lékař si postupně získá uznání ostatních a ti mají tendenci mu říkat: „Ty jsi v tomhle opravdu dobrý. Myslíš, že by sis mohl promluvit i s mým pacientem?“ Myslíme, že je to dobře, když to takový lékař vezme na sebe, ale měl by za to být i finančně odměněn.

***A jaký vliv má váš program na pracovní prostředí na klinice?

***Skutečnost, že jsou součástí programu, vrhá na lékaře v očích pacientů velmi dobré světlo, což se jim samozřejmě líbí. Lékaři pak oceňují i to, že se někdo stará o tuto poměrně křehkou vrstvu pacientů. Jsou to pacienti, kteří obvykle představují velkou časovou zátěž pro zdravotní sestry lékařů. Když se k tomu vezme v úvahu, že zdravotní sestry musejí dnes ve stále větší míře zastávat roli asistentek, které jen zvedají telefony a zapisují informace, je to velmi často doktor, kdo musí vykonat veškerou práci okolo každého pacienta, který se dostaví. Při stávajících nárocích na produktivitu nemají lékaři čas na rozhovory týkající se konce života, takže opět platí, že jsou rádi, když někdo takovou věc zařídí.

Odezva pacientů a rodin

***Jakou jste zvolili metodu na hodnocení výsledků programu?

***Vyvinuli jsme databázi, do které shromažďujeme všechny informace získané od pacientů. Každý měsíc zjišťují dobrovolníci prostřednictvím telefonu, jak jsou pacienti spokojeni v pěti různých oblastech: srozumitelnost lékařské diagnózy a předepsané medikace, bezpečnost v místě bydliště, schopnost vyrovnat se se zármutkem a ztrátou, stravování, léčba příznaků. Rozhovor s dobrovolníkem se ubírá tam, kam jej směřuje pacient, a je na dobrovolníkovi, aby někde během hovoru zjistil, jak je to se spokojeností pacienta v těchto pěti oblastech.

Druhá věc, na kterou se ptáme, je pacientem předem vyslovené přání o rozsahu péče (advance directives). Dobrovolník chce například vědět, zda pacient ví, oč jde, zda něco takového má, kde ho uchovává, zda má případně takové předem vyslovené přání v písemné formě ve své peněžence. S kým o něm mluvil, zda pouze se svým partnerem nebo také s lékařem. A pak se každý měsíc zeptáme na další věc, která s tím souvisí.

Třetí věc, která nás zajímá, je celková spokojenost pacienta. Každý měsíc se na závěr rozhovoru dobrovolník zeptá, jak pacient vnímá péči, kterou mu poskytuje lékař, program a potažmo společenství, jehož je součástí. Chce vědět, zda ho život těší, zda je spokojen s tím, co se kolem něj děje. Jsou v zásadě tři možné odpovědi, které bychom chtěli slyšet: Je mi mnohem lépe; je mi o něco lépe; nic se nezměnilo.

Konečně shromažďujeme i údaje o různých pečovatelských službách, kontakty na kaplany, počet úmrtí v hospicích a mimo hospice a délku pobytu v hospici. Každý měsíc vidíme, jak si každá jednotlivá klinika stojí. Takto se nám postupně daří vytvářet jednotný metr na naše výsledky.

***Provedli jste v programu nějaké změny na základě odezvy, které se vám dostalo?

***Jistě. Zpětná vazba pro nás byla velmi důležitá. Vlastně je to základ modelu rychlého zlepšení péče. Nejprve provedeme změnu pro malý okruh pacientů a pak zjistíme, jak to funguje. Pokud to funguje, tak v tom pokračujeme ve větším měřítku, a pokud ne, tak zkusíme něco jiného. Takto jsme během prvního roku vytvořili celý program. A takto také udržujeme náš rozvoj při tom, jak se rozšiřujeme.

Na začátku jsme tímto způsobem přišli na to, že potřebujeme kaplana, protože spokojenost v oblasti „nedávné ztráty“ byla obecně velmi špatná. Skutečně velmi špatná. Pacienti ani rodiny neměli v této oblasti žádnou podporu. Nyní jsou zármutek a ztráta otevřená témata. Ptáme se pacientů na duchovní stránku jejich života. Ptáme se jich, jak zvládali obtížné situace dříve. Takto se dozvíme, odkud pacienti v minulosti čerpali sílu, a můžeme na tom dále stavět. Pokud to byla například modlitba nebo členství v nějaké podpůrné skupině, pomůžeme pacientovi, aby se vrátil k modlitbě nebo se začlenil do nějaké podpůrné skupiny. Když nám pacient řekne, že chodil se svými problémy procházet se na pláž, pak je možná naším úkolem vzít pacienta na pláž. Tento způsob zpětné vazby umožňuje bezprostředně plánovat další péči.

Další důležitou oblastí, kde jsme se něco naučili, je pacientovo porozumění diagnóze a prognóze. Ptáme se, zda je pacient spokojen, když rozumí svojí diagnóze. Klademe otázku, jak cítí postup vlastní nemoci a jak mu vyhovují léky, které mu byly předepsány. Jsem vždycky smutná, když slyším, že pacient nezná vlastní diagnózu nebo neví nic o lécích, které užívá. Zároveň si ale uvědomujeme, že někteří pacienti nic vědět nechtějí, a to je v pořádku, nakolik si my můžeme být jistí, že to je jejich přání. Snažíme se to tedy zjistit tak, že se zeptáme, zda jim nechybní nějaké informace o vlastní diagnóze a o tom, jak se obvykle projevuje postup jejich nemoci. Někteří chtějí, jiní ne. My pak můžeme lékaři říct: „Tenhle pacient by uvítal více informací. Bylo by třeba s ním při příští kontrole promluvit o tom, jak se bude jeho nemoc vyvíjet.“ Tímto způsobem vzniká plán následující péče.

Další oblastí, kterou s pacientem probíráme, je bezpečnost a strava, což jsou věci, o kterých se během vyšetření na klinice obvykle nemluví, pokud samozřejmě jeden z pacientových problému není úbytek váhy nebo střevní potíže. Strávíme tedy dost času otázkami, zda pacient normálně jí, kde jí, s kým jí. Chceme vědět, jaký druh jídel jí a zda ho jídlo těší. Zda jí dost a zda neztrácí na váze. Tohle všechno jsou případy, kdy nám zpětná vazba pomohla změnit program.

Překážky péče na konci života: jak změnit přístup lékařů

***Jaké hlavní překážky jste museli překonat?

***Nejnáročnější část programu souvisela s přístupem lékařů – bylo třeba je přimět k tomu, aby se naučili rozpoznávat pacienty vhodné pro program a aby nenabízeli agresivní léčbu pacientům, kteří ji buď nechtějí, nebo se pro ně prostě nehodí. Problém ovšem není v tom, že by lékaři neměli potřebu odvádět lepší práci. Myslím, že tak tři čtvrtiny lékařů, s nimiž jsme pracovali, byli velmi rádi, že si mohou osvojit tyto schopnosti.

***Jak se tedy mění chování lékařů po absolvování vašeho školení?

***Když lékař vidí, že něco nového přináší výsledky, změní svůj přístup. Náš program funguje na klinice už pár let. Byli jsme tu, pečovali o pacienty, mluvili se všemi, a po dvou či třech letech jsme si uvědomili, že se jejich chování změnilo. Není to rychlý proces. Během prvního roku můžete lékaře přivést k tomu, aby svoje pacienty na program odkazovali, a to už je dobré. Skutečnou změnu přístupu jsem ale u nich viděla až na konci druhého roku ve chvíli, kdy začali cítit jistotu v rozhovorech s pacienty, ve kterých jim nabízeli předchůdné plánování péče (advance care planning), a kdy ovládli léčbu bolesti a dalších symptomů. Opravdu hodně záleží na tom, kolik energie věnujeme diskuzím s lékaři a jaký je vztah mezi lékařem a sestrou koordinátorkou. Tam musí existovat vzájemná výměna, která se liší od komunikace v obvyklém vztahu mezi doktorem a sestrou. Výborným pomocníkem v plánování péče je také hospicový tým a ten často může navrhnout lékaři důležité změny, což je pro něj další způsob, jak se učit.

***Když se tedy někdo rozhodne uplatnit tento program, sdělíte mu, aby počítal s tím, že výsledky v přístupu lékařů se můžou projevit za více jak jeden rok?

***No, já bych se raději vyvarovala takových časových údajů, protože jsou lékaři, které program nadchne hned od začátku a jsou dychtiví se něco naučit. Ale nechtěla bych, aby to, co říkám, vyznělo jako nedostatek respektu vůči těm ostatním – oni prostě neprošli školením v této oblasti. Myslím, že se chtějí zdokonalit, mají jen málo času a informací, a jsou připraveni to změnit.

Jsem přesvědčena, že dobrým řešením je využít zdravotní sestru, která má zkušenost s péčí na konci života a ví, jak postupovat. Takové sestry a jeden lékař nadaný pro tuto oblast mohou vytvořit pro ostatní doktory určitý model a postupně je do něj vtáhnout. Také si myslím, že k tomu, aby program začal skutečně fungovat, je potřeba, aby v něm působila dynamická osobnost v roli koordinátora. Sestra koordinátorka se musí umět ozvat, být tam, kde je třeba, nenechat se zastrašit a zároveň ovládat určitou diplomacii. Pokud je někdo příliš plachý a tichý, tak to nemusí fungovat. V mém případě se hodně odvinulo od toho, že jsem pracovala na onkologii a na oddělení transplantace kostní dřeně, že jsem starší ročník a že mám prostě hodně zkušeností. Pro mě není problém zajít za lékařem a říct mu: „Potřebovali bychom se s tím pacientem sejít a provést předchůdné plánování péče (advance care planning). Musíme si promluvit s jeho rodinou. Vy to můžete udělat – my se rádi zúčastníme a budeme vám nápomocni, ale oni to potřebují slyšet od vás. Vy jste doktor, vy vedete náš tým, musíte to vzít na sebe.“ Mluvit takhle s doktorem není samozřejmě pro některé sestry snadné. Mám proto pocit, že je třeba správně vybrat lidi, kteří mají dostatek sebejistoty a budou s to přesvědčit lékaře.

Toto bude myslím náš největší problém v mobilním týmu. Nebude patrně zásadní problém v tom naučit lékaře rozpoznávat vhodné pacienty ani v zapojení dobrovolníků nebo kaplana, ale právě v dilematu, zda jsme v pozici, kdy se můžeme pokoušet měnit chování lékařů, když nejsme na klinice, když nejsme v osobním kontaktu s lékaři. Mám pocit, že to buďto nepůjde, nebo to bude pomalé. Ale musíme to nejprve zkusit.

***Je ještě nějaká důležitá myšlenka, kterou byste chtěla říci na závěr?

***Myslím, že u tohoto typu programu je důležité mít stále na paměti, že jde o konkrétní pacienty. Kdykoliv se cítím na dně a mám pocit, že všude je jenom samá byrokracie, musím se jít dotknout skutečného pacienta, posadit se k jeho posteli nebo s ním promluvit při návštěvě kliniky, abych si připomněla, že je to tento konkrétní pacient, tato konkrétní drobná osmdesátisedmiletá žena, která se za každou cenu snaží pečovat o svého jednadevadesátiletého muže, a umožňuje mu tak zůstat doma. Oběma se občas nedostává sil a jejich děti žijí daleko. Jak jim můžeme pomoci zůstat doma a přitom normálně žít? Tohle je pro mě důležité – nezapomenout, že se jedná o konkrétní pacienty a udržet vše tak jednoduché, jak je to jen možné.

Není třeba dělat špičkovou vědu k tomu, abychom se dokázali dobře postarat o člověka, který patrně brzy zemře. V Evropě jako i jinde ve světě dokážou zdravotníci tuhle práci dělat lépe než my. Jiné kultury i zdravotní systémy se zdají být srozuměny s myšlenkou, že péče na konci života je přirozenou součástí životního kruhu, zatímco my ve Spojených státech to moc nezvládáme. Myslím, že je třeba změnit celou naši kulturu a řadu našich představ. Jednou k tomu dojde. Procházíme baby-boomem a budeme mít hodně lidí s chronickými onemocněními a hodně umírajících. A to může změnit náš přístup. Myslím, že se pak musíme vrátit k jednoduché otázce: „Co můžeme udělat v tuto chvíli pro tohoto pacienta a pro tuto rodinu?“

**Zdroj:**Trandum, G., Improving Care Through the End of Life: An interview with Georganne Trandum, by S. L. Sodickson, Innovations in End-of-Life Care, 2000;2(5), www.edc.org/lastacts

- — - — - -
[1] Tato iniciativa Institutu zapojila od roku 1997 do programu 48 různých zdravotních ústavů ve snaze zvýšit kvalitu péče poskytované umírajícím po celých Spojených státech. Součástí těchto snah bylo i omezit nevyžádanou a zbytečnou péči.
[2] Vzdělávání lékařů v péči o umírající (Education for Physicians on End-of-Life Care) je projekt Etického institutu Americké lékařské asociace.
[3] Viz *Facts and Figures* 2000.
[4] Hlavní řešitel: Dr. Dan Tobin z Life Institute.
[5] Lynn, J., Wilkinson, A. M., Quality end-of-life care: The case for a MediCaring demonstration, Hospice Journal 1998, 13 (1-2), s. 151-163.