Zlepšování péče na konci života I
Překlad z Innovations in End-of-life Care.Dr. Mimi Patisonová, která je vedoucí lékařkou služeb paliativní péče a programu Zlepšování péče na konci života Františkánského zdravotního systému (Franciscan Health System West), popisuje v rozhovoru s redaktorkou časopisu Innovations Annou L. Romerovou základní myšlenky tohoto programu. Řeč je o tom, jak rozpoznat pacienty, jak je kontaktovat a jak jim nabídnout účast v programu, i o tom, co napomáhá a co brání tomuto přemostění k speciální péči, určené vážně nemocným pacientům, kteří ale zatím nemohou být přijati do hospice.
Tematický okruh: standardní medicína a paliativní péče
*Program Františkánského zdravotního systému nazvaný Zlepšování péče na konci života je klinický program primární péče v Gig Harboru ve státě Washington (USA). Specializovaní lékaři v rámci tohoto programu oslovují pacienty trpící vážnými a postupně se zhoršujícími nemocemi, aby jim vysvětlili, jaké mají výhledy do budoucnosti, a poté jim případně zprostředkovali kontakt s koordinátorkou, která pacientům a rodinám umožní dostat se k jednotlivým službám paliativní péče. Práce koordinátorky, zaměřená na řešení různých problémů, které mohou vyvstat, je zárukou kontinuity péče. V roce 2000 program získal ocenění Kruh života Americké asociace nemocnic za přínos pro rozvoj paliativní péče. *
Hlavní myšlenky programu
**Jaká je hlavní myšlenka programu Zlepšování péče na konci života?
**První důležitou myšlenkou celého programu je, že by každý z nás měl rozumět tomu, co v dnešní době znamená umírat. Umírání už není tím, čím bylo dřív. Málokdo dnes zemře náhle. Velká většina lidí naopak umírá pomalu a jejich umírání je doprovázeno řadou chronických onemocnění. To říkám z pohledu lékaře. Máme dnes obecně sklon příliš se soustředit na partikulární okolnosti a jednotlivé nepříjemné projevy nemoci, a ztrácíme tak ze zřetele celek.
Během práce na programu a při spolupráci s Centrem pro zlepšování péče o umírající pacienty[1] jsme nejen ovládli proces, který umožňuje rychle zlepšit kvalitu péče, ale také jsme lépe porozuměli tomu, co všechno dnes obnáší období, v němž se člověk blíží smrti.
Druhou důležitou myšlenkou programu je ochota mluvit o smrti a o umírání. Jakmile lépe porozumíme procesu umírání, bude pro nás snazší rozpoznat, kteří pacienti pravděpodobně zanedlouho zemřou, a pak musíme být s to promluvit si s nimi a s jejich rodinami o jejich situaci, i když takový rozhovor nikdy není snadný. Teprve potom je můžeme svěřit speciálním pečovatelům a začít se zabývat zlepšováním péče.
Vůbec nejobtížnějším úkolem v rámci celého programu bylo rozpoznat pacienty, kteří začínají umírat. Říkám-li „začínají umírat”, nemám na mysli pouze proces, který bezprostředně předchází smrti: poslední dny nebo hodiny. Jde spíše o týdny nebo o měsíce. Cílem našeho programu je umožnit pacientům a jejich rodinám, aby toto závěrečné období prožívali jiným způsobem, než bylo dosud běžné. Prvním krokem je rozhovor mezi lékařem, pacientem a jeho rodinou o podobě budoucí péče. Takový rozhovor se samozřejmě odvíjí od toho, jak se podle názoru lékaře bude během příštích týdnů či měsíců vyvíjet pacientův stav. Lékař se během rozhovoru snaží zjistit, co je pro daného pacienta a pro jeho rodinu nejdůležitější, porozumět jeho osobním hodnotám a poznat také duchovní stránku jeho života. Důležité je sledovat pozorně projevy nemoci a citlivě na ně reagovat, aby nedošlo k přerušení kontinuity péče. Kontinuita postavená na neustálém kontaktu a na schopnosti řešit problémy tak, jak se postupně objevují, je hlavním tématem celého programu. Koordinátorka pečovatelské služby je nejdůležitějším článkem programu. Působí ve stejné nemocnici jako ošetřující lékař a může s ním kdykoliv promluvit.
Výběr pacientů a jejich zapojení do programu
**Můžete popsat, jakým způsobem jsou pacienti kontaktování a jak se zapojují do programu? Jakou roli při tom hraje ošetřující lékař?
**První naší otázkou bylo, jak mají lékaři rozpoznat pacienty, kteří sice nezemřou druhý den, ale jsou tak vážně nemocní, že by mohli již v současné chvíli uvítat pomoc speciálních ošetřovatelů. Vyzkoušeli jsme několik postupů, které však nefungovaly. Pak jsme začali klást jistou specifickou otázku a problém byl vyřešen. Zaměřili jsme se zpočátku pouze na určité nemoci – onemocnění srdce, Alzheimerovu chorobou, rakovinu a pokročilá plicní onemocnění. Lékařům, k nimž lidé trpící těmito nemocemi docházeli v posledních měsících, jsme rozdali seznamy jmen jejich pacientů, které začínaly otázkou: „Byl byste překvapen, kdyby některý z těchto pacientů během následujících dvanácti měsíců zemřel?” Když lékař u některých pacientů odpoví, že by nebyl překvapen, doporučíme mu, aby pacientovi řekl o našem programu.
**Kolik pacientů, u nichž lékař odpoví takto, se od nich nakonec o vašem programu dozví? Jsou to všichni pacienti s touto prognózou, anebo existují ještě jiná kritéria, k nimž lékaři přihlížejí před tím, než začnou mluvit o programu?
**Myslím, že nejdůležitějším kritériem je skutečně odpověď na zmíněnou otázku, a to prostě z toho důvodu, že jiná kritéria, například ta, která používají hospice pro příjímání pacientů s plicním onemocněním, nejsou často v našem případě naplněna, nemluvě o tom, že je někdy obtížné si taková kritéria jen zapamatovat. Proto jsem přesvědčena, že rozhodnutí musí záviset na lékařově schopnosti správně posoudit pacientův stav. Jediným dalším kritériem, ke kterému lékař patrně někdy přihlíží, je stav příbuzného, který se o nemocného člověka stará: i on může onemocnět, může mu být diagnostikováno něco vážného anebo mu prostě nemusejí stačit síly. Necháme-li však tyto okolnosti stranou, závisí rozhodnutí o tom, zda pacientovi doporučit naší péči, skutečně pouze na odpovědi na otázku, o které byla řeč.
Občas se samozřejmě vyskytnou pacienti, kteří jsou do programu přijati poté, co se prudce zhorší jejich zdravotní stav, nebo když je u nich zjištěna vážná či smrtelná nemoc. Ale většina našich pacientů se do programu zapojí tak, že si jejich lékař sám položí otázku: „Překvapilo by mě, kdyby tento pacient během příštích dvanácti měsíců zemřel?“ Zdá se, že právě díky této otázce začnou lékaři o svých pacientech a jejich potřebách přemýšlet jiným způsobem, než jsou zvyklí. Jako by přepnuli na jiný způsob uvažování. Ti, se kterými jsme pracovali, se postupně naučili oslovit těžce nemocného pacienta, který splňuje podmínky programu, a říci mu například: „Očekávám, že se váš stav bude během příštích týdnů nebo měsíců nadále zhoršovat, a je třeba se na to připravit. Za tím účelem vám mohu doporučit program naší kliniky určený pacientům ve vaší situaci.“ Tímto způsobem je program představen a lékař už pak může jen zavolat sestru, která pacienta převezme do naší péče a vysvětlí vše potřebné jemu i rodině. Do několika dnů po tomto úvodním setkání, ke kterému by mělo v nejlepším případě dojít přímo na klinice, sestra pacientovi zavolá a položí mu několik otázek. Rozhovor trvá zhruba hodinu.
**Kdo se účastní prvního setkání na klinice?
**Když vybraný pacient přijde na běžnou prohlídku nebo když se u něj vyskytnou náhlé zdravotní komplikace nebo se lékař sám od sebe rozhodne doporučit mu náš program, dostaví se zpravidla právě sestra-koordinátorka a promluví s pacientem, případně s jeho rodinou. Může to být jen krátký rozhovor; záleží na tom, kolik má sestra zrovna času. Sejde se s pacientem třeba na patnáct nebo na třicet minut. To je různé.
**Účastní se těchto setkání také lékař?
**Buď se setkání odehraje v jeho přítomnosti, nebo následuje bezprostředně po tom, co pacienta prohlédl.
**Jak lékař pacienta na setkání se sestrou připraví? Jak toto setkání odůvodní?
**Řekne mu, že se ho sestra bude ptát na to, co mu schází, aby mu v budoucnu mohla být poskytnuta vhodná speciální péče.
**Čeho se při prvním setkání snaží sestra dosáhnout? O čem všem s pacientem mluví?
**Prostě pacientovi předá své kontaktní údaje včetně telefonního čísla, aby se na ni mohl kdykoliv obrátit. Kromě toho pacienta připraví na to, že bude volat buď jemu, nebo některému z jeho příbuzných, kterého pacient určí, aby se vyptala na podrobnosti.
**Jak reagují rodiny, kterým lékař nabídne speciální péči?
**Obvykle velmi pozitivně. Zpočátku jsme ale měli ten problém, že se některým lékařům nechtělo rodinám pacientů volat a sdělovat jim „špatné zprávy“. Snažili se tuto povinnost přenechat nám. Když jsme příbuzným zavolali, neřekli jsme hned, že voláme kvůli „programu Zlepšování péče na konci života“, mluvili jsme prostě o „programu Zlepšování péče“ nebo o „speciálním programu nabízeném naší klinikou“. Řekli jsme, že nás ošetřující lékař požádal, abychom je oslovili. Zkusili jsme to jen několikrát, protože to byla úplná katastrofa. Pacienti a jejich rodiny chtějí špatné zprávy slyšet přímo od lékaře, a ne od někoho, koho vůbec neznají.
**Takže jste přišli na to, že je nezbytné, aby příbuzným zavolal přímo lékař, sdělil jim prognózu a doporučil speciální péči.
**Přesně tak. Lékaři se musejí do programu zapojit, musejí pacientově rodině sdělit informaci o jeho stavu, špatnou zprávu, chcete-li, a nakonec mu doporučit speciální péči. Nejlepší je, když se nám pak podaří navázat kontakt s pacientem ještě tentýž den nebo alespoň brzy potom.
**Téměř se zdá, že lékaři nezbývá než být naprosto upřímný a pacientovi přímo sdělit, že jeho stav už se nezlepší.
**Tak to opravdu je. Naučili jsme lékaře opatrně volit slova. Používají například výraz: „lze očekávat“. Nikdy neříkají prostě: „To a to se stane. Do tří měsíců pravděpodobně zemřete,“ ale spíš: „Na základě toho, jak se váš stav vyvíjel během posledních dnů a měsíců, se domnívám, že se v budoucnu bude vyvíjet tak a tak. Podle mého názoru lze očekávat, že v blízké budoucnosti dojde k tomu a tomu.“ Pokud jsou lékaři navíc ochotni vymezit tuto budoucnost určitěji, je to jen dobře.
**Zmínila jste se o tom, že jstesezpočátku zaměřovali na pacienty na základě omezeného seznamu nemocí. Byly do tohoto seznamu zahrnuty také choroby, u kterých je prognóza ještě jednoznačnější než u ostatních, jako rakovina slinivky nebo některé formy rakoviny plic?
**Ano. Ale pacienti, u kterých je zjištěna taková nemoc, bývají většinou velmi rychle předáni do péče některého z hospiců.
**Počítá váš program také s těmito pacienty? Anebo je určen pouze pro ty, jejichž budoucnost je méně jednoznačná?
**Program je do jisté míry určen i takto nemocným pacientům, kteří přicházejí na naši kliniku. Přijímáme je do programu Zlepšování péče, protože jim tímto způsobem můžeme okamžitě nabídnout péči. Když přijde pacient třeba se žaludečními bolestmi a je objeven nádor, který vypadá velmi podezřele, nabídneme mu okamžitě speciální péči pro období následujících vyšetření. Vlastně mám právě teď jednoho takového pacienta, u kterého byla před dvěma týdny na základě vyšetření zjištěna rakovina. Vzhledem k tomu, že se jedná o malý nádor, nebylo samozřejmě možné stanovit diagnózu na základě digitální nebo rezonanční tomografie. Z toho důvodu jsem pacientovi už před několika týdny nabídla účast v našem programu. Během příštího týdne nebo deseti dnů se situace vyjasní a budeme vědět, jak to přesně s pacientem vypadá a jak rychle to bude probíhat. Připadalo mi nevhodné poslat ho přímo do hospice. Naštěstí bylo možné zařadit tohoto pacienta dočasně do našeho programu. Zdá se ale, že v něm nezůstane dlouho a že ho brzy budeme muset poslat do hospice. Buňky, kde byla rakovina nalezena, pocházely ze žlučovodu, a jedná se proto o nádor, který je téměř nemožné odstranit chirurgicky, chemoterapie na něj neúčinkuje a nachází se na místě, kde nemusí být ani příliš velký, aby byl velmi škodlivý.
**Takže obecně vzato váš program není určen pouze pro pacienty, u kterých je předem vyloučeno jakékoli zlepšení?
**Ne. Popravdě řečeno, když má člověk rakovinu slinivky, je v podstatě rozhodnuto. Snažíme se být k pacientům upřímní. Není už ale tak jasné, co se bude dít s někým, kdo k nám přijde třeba se zhoršující se srdeční vadou nebo plicním onemocněním, poté co už se třeba dvakrát nebo třikrát léčil v nemocnici. Je zajímavé, že jakmile pacientovi poskytneme speciální péči, a doma je tak o něho lépe postaráno, jeho situace se často stabilizuje a po nějakou dobu se mu začne dařit lépe. To je dost častý případ.
**Když dojde k zlepšení situace, pacienti program opouštějí?
**Nikdo zatím z programu přímo nevystoupil. Pacient ale může být přeřazen do nejméně problematické skupiny, takže je pak kontrolován jen jednou za tři měsíce.
Okolnosti, které ovlivňují zavádění programu
**Jakým způsobem jste přesvědčili lékaře, aby se zapojili do vašeho programu?
**Důležité myslím bylo, že jsme s tím začali na klinice, kde sama působím jako lékařka. Hodně záleží na tom, že jste na stejném místě jako ostatní lékaři, že se s nimi setkáváte, můžete s nimi při každé vhodné příležitosti zavést řeč: ať už jde o krátké zastavení v hale, přednášku nebo pravidelnou schůzi. Říkáme tomu „být jim na očích“. Pak se jim nemůže stát, že na vás zapomenou. Když jsme dostali první kancelář, seděli jsme společně s vrchní gynekologicko-porodní asistentkou, ale náhodou to bylo při cestě do jídelny, takže tam procházelo spoustu lidí. Když šli lékaři kolem, potkali často Georganne Trandumovou, programovou ředitelku. Fyzická přítomnost je velmi důležitá.
**Zdá se, že velká část vaší práce spočívá v neformálním setkávání.
**Je pravda, že je to spíš neformální. Formální školení moc efektivní není, jak jsme zjistili.
Nabízeli jsme nicméně také kurzy v rámci navazujícího lékařského vzdělávání, které byly určeny zejména pro praktické lékaře, kteří měli v budoucnu doporučovat svým pacientům náš program. Požadovali jsme, aby lékaři, kteří se do programu zapojí, absolvovali předem alespoň pět nebo šest hodin výuky. Nabízeli jsme v zásadě jakýsi přehled k problematice umírání v dnešních Spojených státech. Ten jednak seznamoval posluchače s několika základními statistikami, jednak zdůrazňoval rozdíly mezi umíráním v dnešní době a umíráním v minulosti. Kromě toho jsme vysvětlovali, jak samotný program funguje. Učili jsme lékaře, jak léčit bolest a jak zacházet s projevy nemoci u umírajícího pacineta; ale také, jak sdělovat špatné zprávy a jakým způsobem s pacientem provádět předchůdné plánování péče (advance care planning).
**K jakým změnám muselo na klinice dojít, aby se program mohl rozběhnout? Zvláště by mě zajímalo, jestli jste se museli zabývat způsobem, jak spolupracují lékaři a sestry.
**Učíme lékaře především rozpoznávat pacienty, pro které je program připraven. Mimoto se je snažíme přivést k tomu, aby se na pacienty, jejich rodiny a na to, čím procházejí, podívali ze širší perspektivy. Teprve když se jim podaří změnit způsob, jak o svých pacientech přemýšlejí, budou také schopni posoudit, pro které z nich by se hodila intenzivnější péče. Nežádáme lékaře, aby sami zintenzivnili svou péči o pacienty, snažíme se je jen přivést k tomu, aby o svých pacientech přemýšleli jinak než dosud a především aby s nimi hovořili o jejich budoucnosti. Teprve na základě toho může lékař zprostředkovat pacientovi vhodnou domácí péči a spojit ho s koordinátorem ve chvíli, kdy to potřebuje.
Abychom dokázali změnit způsob, jakým se lékaři dívají na své pacienty, museli jsme jim a též zdravotním sestrám věnovat určitý čas nad rámec vlastní formální výuky. Sestrám jsme se věnovali především proto, že právě ony zvedají telefony a musejí často posoudit naléhavost pacientových potíží. Snažili jsme se sestrám vysvětlit, aby se neostýchaly, pokud to uznají za vhodné, navrhnout lékaři, aby danému pacientovi doporučil program Zlepšování péče na konci života.
**Museli jste se věnovattaké principům efektivní spolupráce mezi lékaři a sestrami, které mají na starost speciální péči?
**Ne. Myslím, že záleží hlavně na osobnosti koordinátorky. Musí být dostatečně zapálená pro věc, zkušená a vystupovat tak, aby lékař neváhal se na ni obrátit. Mohu uvést příklad naší programové ředitelky, Georganne Trandumové, která měla obrovské zkušenosti s léčbou bolesti, které načerpala v době, kdy pracovala na onkologii, na oddělení pro transplantaci kostní dřeně. Dokázala pacientům ihned pomoci, a lékaři jí proto důvěřovali.
**Muselo na klinice dojít k nějakým strukturním změnám, aby bylo možné program spustit? Mám na mysli pravidelná týmová setkání nebo podobné aktivity.
**Ne. Péče o umírající se pouze stala jedním z témat pravidelných schůzí a začlenili jsme ji také do každodenního běhu kliniky. Pokud chcete, aby se takový program ujal, nemůžete začít tím, že uspořádáte nové schůze a stanovíte formální podmínky pro účast v programu. Dle našich zkušeností by to prostě k ničemu nevedlo.
Výsledky programu
**Zjišťovali jste, jaký měl váš program dopad na každodenní praxi lékařů?
**Snažili jsme se především zjistit, zda jsou lékaři s programem spokojeni. Z toho, co nám napsali a řekli, se zdá, že jednoznačně oceňují podporu, kterou jim program nabízí, a domnívají se, že se díky ní mohou o své pacienty lépe postarat. Náš program jim umožňuje dodat péči o pacienty nový rozměr. Díky tomu jsou lékaři spokojenější s vlastní prací a v některých situacích se cítí jistější než dřív.
**Je možné obecně říci, jaké podmínky musejí být splněny, aby k tomuto posunu mohlo dojít?
**Myslím, že lékař se musí především ve své roli dobře cítit, což není možné jinak než na základě vlastní pozitivní zkušenosti s péčí o umírající pacienty. Když se lékaři jednou podaří zvládnout situaci, může se pak o takovou zkušenost opírat. Brzy si začne uvědomovat, jak pacienti a jejich rodiny oceňují, když se s nimi o umírání někdo baví. Několikrát se nám dokonce stalo, že pacienti nebo jejich příbuzní, které jsme telefonicky oslovili a vysvětlili jim, jaké výhody program nabízí, reagovali velmi emotivně. Říkali například: „Vy voláte z ordinace doktora Smithe? Nemohu uvěřit tomu, jakou má o mě starost. Je skvělé, že mi zprostředkoval váš program.“ Při představování klademe velký důraz na to, aby pacienti věděli, že jim voláme z ordinace jejich lékaře. Neoslovujeme je jako cizí neznámá instituce, ale jménem jejich lékaře, kterého dobře znají. To je podstatné.
**Nabízí program lékařům nějaké výhody, anebo naopak přináší povinnosti, které je odrazují?
**Nese s sebou spíše povinnosti, protože je nezbytné věnovat mu čas navíc. To se týká především předchůdného plánování péče (advance care planning). Otázka, zda bude lékař ochoten se pacientům věnovat, je samozřejmě rozhodující. Za tuto práci lékaři stále nejsou dostatečně odměňováni. Odradit od účasti v programu je může také čas, který je nutné věnovat organizaci péče a za který rovněž nejsou nijak odměňováni, pokud pacienta nepošlou do domu s pečovatelskou službou nebo do hospice. Ale je dost pacientů, kteří nejsou ani v jednom z těchto zařízení a o které by mohlo být postaráno jiným způsobem.
** **
**Závisí nějak výše lékařova platu na tom, kolik jeho pacientů se do programu zapojí?
**Pokud vím, tak ne. V současné době je péče v některých případech hrazena ze zdravotního pojištění, jindy z přímých poplatků za služby. Mezi oběma skupinami pacientů nijak nerozlišujeme.
**Práce koordinátorky nezbavuje lékaře starosti o organizaci péče?
**Péče o pacienty, kteří jsou zapojeni do našeho programu, musí být dobře organizována a lékař o ní nesmí ztratit přehled. Vcelku vzato se péče díky koordinátorce usnadní. Stále ale platí, že lékař za svoji práci není nijak odměňován.
V současné době je program částečně hrazen z prostředků kliniky. Až bude klinikou financován zcela, lékaři budou dostávat ještě méně peněz, protože bude třeba zaplatit především ty, kteří program řídí, včetně koordinátorky. Ve skutečnosti je to ale tak, že když pacienti nebudou ležet na jednotce intenzivní péče a budou celkově trávit méně času v nemocnici, kde ostatně ani sami být nechtějí, klinika ušetří. Ovšem za současného stavu, se dvěma paralelními systémy hrazení, je téměř nemožné otázku financování vyřešit. Odměňování není metodicky správné, a to je problém.
**Jaká je vaše osobní zkušenost v roli vedoucí lékařky programu?
**To nejdůležitější, co jsem se naučila, je, že hlavní překážkou zlepšení péče na konci života jsou většinou sami lékaři. Nebojím se to říci nahlas před nimi ani před kýmkoliv jiným. Oni překážkou prostě jsou. O tom není pochyb. Nejde o to kritizovat jednotlivce, ale zásadní vliv na současnou podobu péče má to, jakým způsobem se vyvinula moderní medicína. Největší překážkou kvalitní péče je, že lékaři odmítají vést s pacienty nepříjemné rozhovory. To se týká drtivé většiny z nich. Existují také výjimky: lékaři, kteří mají více zkušeností než ostatní a dokáží být vůči svým pacientům citlivější. Během posledních tří let, kdy jsme zaváděli náš program a setkávali se s řadou lékařů z různých nemocnic a klinik, jsem se ale přesvědčila o tom, že obecně vzato největší překážku pro zlepšování péče na konci života představují opravdu sami lékaři. Problém je v tom, že většinou nechtějí brát pacientům naději, a proto s nimi probírají pouze technické aspekty jejich léčby, místo aby se jich zeptali: „Co v této situaci potřebujete? Co je teď pro vás nejdůležitější?“
**Jsou nějaké otázky, které si nepřestáváte klást?
**Domnívám se, že zábrany, které mají lékaři, odpovídají něčemu, co je vlastní celé naší kultuře: strach ze smrti, neochota porozumět smrti, naprostý nedostatek jakéhokoliv důvěrného vztahu ke smrti – s výjimkou jejích technických aspektů. Téměř nikdo v naší zemi nemá dnes zkušenost s tím, že by někdo z jeho blízkých umíral doma. Zajímá mě, jestli je možné tyto překážky překonat a jestli je dnes představitelná společenost, které by nedělalo takové problémy mluvit o smrti a o umírání. Myslím, že Bill Moyersův dokumentární seriál[2] je důležitým krokem tímto směrem. V rámci Františkánského zdravotního systému připravujeme také veřejné diskuse, které by měly přispět k dialogu o těchto otázkách a pokud možno vytvořit ve Spojených státech prostor, ve kterém je možné mluvit o umírání.
Podle mého názoru musíme především oslovit veřejnost a vyvolat diskusi o zdravotnímu systému. Každý je dnes fascinován lékařskou technologií a technickými pokroky. A přesto všichni cítíme nedostatek soucitu a opravdové péče. Otázka je, jak tento soucit vnést do fungujícího zdravotního systému. Jak se vymanit ze svůdné moci čistě technických řešení?
**Domníváte se, že sklon lékařů upřednostňovat technickou stránku medicíny souvisí s otázkou peněz?
**Určitě! Technické zákroky jsou placené. Druhou největší překážkou našeho programu je nedostatek finančních zdrojů. Za konzultace týkající se předchůdného stanovení péče (advance care planning) lékaři v podstatě vůbec nejsou odměňováni. To platí také pro jiné druhy rozhovorů o volbě léčby. Před několika měsíci jsem vedla seminář pro zdravotnické pracovníky zapojené do našeho programu, kteří se věnují srdečním onemocněním. Pozvali jsme kardiology, kardiovaskulární chirurgy i sestry.
Účast kardiologů byla překvapivě nízká. Jeden kardiovaskulární chirurg, který náš program dlouhodobě podporuje, to komentoval tak, že bylo očividně mnohem atraktivnější strávit ráno v katetrizační laboratoři, než se zabývat péčí o umírající. Stojí za to připomenout, že hlavní příčinou smrti ve Spojených státech jsou právě kardiovaskulární onemocnění. Taková zkušenost ale bohužel není ojedinělá. Kolegové, kteří o zlepšování péče na konci života usilují v jiných regionech, mi také vyprávěli o podobných případech.
**Na co se mají zaměřit lékaři, kteří se k vašemu úsilí chtějí připojit?
**Myslím, že ze všeho nejdůležitější je naučit se mluvit o umírání. Lékaři si musejí ze všeho nejdříve přiznat, že mají v této oblasti mezery ve znalostech. Dnes existuje neuvěřitelné množství zdrojů, odkud mohou všichni čerpat informace, které potřebují. Každý se může zapojit do vzdělávacích aktivit jednotlivých hospiců a nyní také do programu EPEC.[3] Všichni máme možnost dále se vzdělávat, a přispívat tak ke zlepšování kvality každodenní lékařské péče.
Zdroj: Pattison, M., Improving Care Through the End of Life: An interview with Mimi Pattison, by A. L. Romer, Innovations in End-of-Life Care, 2000;2(5), www.edc.org/lastacts
- — - — - -
[1] Centrum pro zlepšování péče o umírající pacienty (*Centre to Improve Care of the Dying, CICD, *) je tvořeno interdisciplinárním týmem dobrovolníků, kteří usilují o zlepšení péče o umírající pacienty a jejich rodiny. Ředitelka CICD, MUDr. Joanne Lynnová, stála spolu se svými kolegy v roce 1998 u zrodu iniciativy Institutu pro zlepšování lékařské péče (*Institute for Healthcare Improvement*) s názvem Zlepšování péče před koncem života (*Improving Care at the End of Life*). Františkánský zdravotní systém se na této iniciativě také podílel.
[2] On Our Own Terms – Moyers on Dying () je televizní dokument z dílny oceněných novinářů vedených Billem a Judith Davidson Moyersovými, který sleduje, jak se Američané vyrovnávají s tématy týkajícími se konce života.
[3] Education in Palliative and End-of-life-care je vzdělávací iniciativou Northwestern University. (Pozn. překl)