Všechno, co opravdu potřebuji znát, jsem se naučila během pandemie

Nejistota uprostřed života

V oblasti paliativní péče se pohybuji třetím rokem a jsem zvyklá uvažovat o svém životě, svém jednání a rozhodování, v perspektivě své vlastní smrtelnosti. Co bych dělala, kdybych věděla, že zítra zemřu? Co bych dělala, kdyby to mělo být za týden, za měsíc, za rok? Smrt je jistota. Je tak jistá jako třeba gravitace. A stejně jako na gravitaci na ni obvykle nemyslíme. Dokud nezakopneme a neupadneme. To, co dělá vypořádávání se smrtí tak obtížným, je život před ní. Že nevíme, kolik nám zbývá času. Mám se smiřovat se svou tchýní? Nebo je na to času dost? Musím být na své děti neustále hodná, protože by mě mohl cestou do práce přejet autobus? To, co dělá vnímání smrti tak obtížným, to, co nám komplikuje rozhodování, není jistota smrti, ale nejistota, která jí předchází.

V době pandemie jsme si větší či menší míru nejistoty a zároveň každodenní memento mori mohli vyzkoušet sami na sobě. Sledovali jsme modely šíření viru, přepočítávali jsme pravděpodobnost toho, že se nakazíme a pravděpodobnost toho, že pokud se nakazíme, zemřeme. Zvažovali jsme riziko, že jsme nakažení, nevíme o tom a nakazíme někoho dalšího. Snažili jsme se posoudit důležitost jednotlivých informací, které se k nám dostávaly. Řešili jsme dilema, jestli našim babičkám a dědečkům víc ublíží to, že je navštívíme, nebo to, že zůstanou sami. Pokoušeli jsme se předvídat vývoj událostí a zajistit péči o ty, kdo jsou na nás závislí. Snažili jsme se vyrovnat s vnitřními démony, kteří se, v prázdném a nejistém čase, náhle dostávali na povrch. Měli jsme strach, o sebe, ale hlavně o své blízké, a dokonce i vzdálené, o lidi, kteří se dostávali s nakaženými každodenně do styku. Cítili jsme úzkost, protože jsme nevěděli… víceméně nic. Chtěli jsme být užiteční, chtěli jsme sdílet své životy a většinou jsme nechtěli zůstat úplně sami.

Nejistota umírajících

Mnohé z těchto obav a potřeb jsou již dobře známé. Mají je často lidé s nevyléčitelným onemocněním, kteří spějí k závěru svého života. Jako společnost nejsme zvyklí těmto obavám naslouchat a věnovat těmto potřebám náležitou pozornost. Umírající jsou špatně slyšet a lidé, kteří o ně pečují, jsou většinou tak vytížení, že nemají čas a sílu o nich promluvit. Během nouzového stavu, v okamžicích exponované nejistoty, kdy jednotlivec musel omezit svou svobodu proto, aby ochránil společenství, jsme jako společnost dělali to, co je moderní medicíně často vyčítáno. Chránili jsme rizikové skupiny, aniž bychom se jich zeptali, jestli o takovou ochranu stojí. Doporučili jsme seniorům, aby zůstávali doma. Doporučili jsme rodinám, aby omezily vzájemný kontakt. S velkým nasazením a dobrou vůlí jsme zorganizovali informační servis, tísňové linky, materiální i psychologickou pomoc.

Abychom ochránili pacienty a klienty, zakázali jsme návštěvy v nemocnicích a domovech pro seniory. Na diskuzi o tom, jaké další potřeby, kromě potřeby přežít co nejdéle, tito lidé mají, se už nedostalo. Na uvažování o tom, zda v kontextu umírání nedochází k omezování lidských práv, zda v rámci zajištění bezpečí neobětujeme důstojnost a autonomii jednotlivce, nebyl čas. Tato opatření měla pravděpodobně jeden velký pozitivní dopad a to, že se u nás počet nakažených nezvýšil nad míru, kterou by zdravotní systém nebyl schopen zvládnout. Nouzový stav však zároveň ukázal, jak snadno lze slabým, starým a/nebo umírajícím vzít jejich už tak velmi tichý hlas. Aniž bych chtěla kritizovat úsilí rodiček vybojovat si přítomnost otce u porodu, úsilí malých podnikatelů přežít, slyšel někdo z vás lidi, kterým jsme zabránili naposled se setkat se svou babičkou, otcem, sestrou, kamarádem?

Domácí a lůžkové hospice, domovy pro seniory a týmy, které v nemocnicích pečují o nevyléčitelně nemocné, se snažily různými způsoby nahradit nedostatek kontaktu. Některým zařízením se podařilo zajistit počítače nebo tablety, aby mohli být pacienti v kontaktu se svými blízkými alespoň virtuálně. Mnozí zaměstnanci zůstávali v domovech pro seniory neustále, aby cestováním mezi domovem a prací nezvýšili riziko nakažení klientů. Mezi opatření nouzového stavu se dostala i možnost návštěvy u pacienta v terminálním stavu, nebyla však dostupná vždy, když bylo potřeba.

Mnohé hospice zavedly různé formy distanční péče, v čemž je podpořila i Česká společnost paliativní medicíny, která na svých stránkách zveřejnila videa s návody, jak v domácnosti zastat péči, jež se obvykle svěřuje profesionálním pečovatelům. Data z mobilního hospice Cesta domů zatím ukazují, že se v období nouzového stavu zvýšil počet pacientů a snížil počet ošetřovacích dnů. Důvody nejsou zcela jasné, ale je možné, že rodiny častěji uvažovaly o hospitalizaci svého blízkého v kontextu toho, že pokud jej pošlou do nemocnice, už se s ním možná nesetkají.

Co jsme se naučili a co se ještě dozvíme?

„Rozvoj péče o umírající na jedné straně předpokládá určitou kulturní vyspělost společnosti, funkční rodinné a sociální vztahy a ochotu společnosti nevyhýbat se otázkám utrpení, umírání a smrti,“ říká koncepce paliativní péče z roku 2004 na straně 18. O tom, že je o smrti a umírání potřeba mluvit a že je potřeba zapojit i rodinné a sociální okolí umírajícího, dnes již nepochybujeme. Koncepce však jde dál: „Na druhé straně však zkušenost lidsky důstojné a odborně zvládnuté péče o umírající může nepochybně společnost kultivovat. Paliativní péče, která se nezaměřuje primárně na vyléčení pacienta, ale na kvalitu jeho života a na posílení jeho přirozených vazeb, tak může svým dílem přispívat k uzdravení a kultivaci společnosti.“ Zaměřme se na podporu blízkých vztahů, na podporu pečujících, přestaňme zapomínat na to, že i terminálně nemocní pacienti jsou lidé, kteří mají svá přání a své představy o tom, jak by měl zbytek jejich života vypadat. Budeme-li vnímaví, naše společnost může z pandemie vyjít jako zdravější a kultivovanější prostor nejen pro umírání, ale i pro život.

Přestože pandemie stále trvá, nouzový stav pominul, nejistota se zmírnila. Je možné, že přijde druhá vlna, je možné, že opět dojde k omezení pohybu, ale na tuto možnost jsme již teď svým způsobem připraveni. Neobklopuje nás jako bezbřehá nejistota, ale jako možnost, se kterou je třeba počítat. A právě proto, že vypětí pominulo, ale možná ještě nastane, je dobré o našich možnostech, potřebách a přáních přemýšlet.

V paliativní péči tomu říkáme včasné plánování péče, kdy „doufáme v nejlepší, ale připravujeme se na nejhorší“. Pro takové plánování je dobré reflektovat jaké možnosti a podmínky máme. Jak vypadá hospitalizace na konci života během nouzového stavu? Je virtuální komunikace s pacientem v závěru života přijatelná? Je péče s distanční pomocí hospice možná? A je to dobrá péče? Toto období klidu, které je možná jen klidem před bouří, je dobré využít k tomu, abychom na tyto otázky hledali odpovědi. A s tím můžete pomoci i vy.

Máte zkušenosti s péčí o člověka, který zemřel během nouzového stavu? Znáte někoho takového? Pokud ano, vyplňte dotazník, který je součástí mezinárodní studie a zaměřuje se jak na pozůstalé, tak na zdravotníky, dobrovolníky, sociální pracovníky a další, kteří o pacienty v závěru života pečovali. Když promluvíme společně, bude hlas pečovatelů i umírajících zase slyšet o něco lépe.

Dotazník pro pozůstalé

Dotazník pro zdravotníky a dobrovolníky