Systematický přístup k paliativní péči: hospitalizace a domácí ošetřování

Regionální program pro rozvoj paliativní medicíny

***Jak je organizována paliativní péče poskytovaná Univerzitní nemocnicí v Trondheimu?

***Na oddělení paliativní péče máme dvanáct lůžek a ambulantní ordinaci, kromě toho poskytujeme konsultace a pracuje u nás skupina zdravotníků, kteří se věnují domácí péči: jsou mezi nimi lékaři, sestry, sociální pracovníci, terapeuti, dietetici i duchovní. Pacienti na našem lůžkovém oddělení zůstávají v průměru deset dnů, tedy stejně dlouho jako na onkologii.

***Jací pacienti k vám přicházejí?

***V naprosté většině jsou to lidé postižení rakovinou. Výhledově bychom chtěli jednotku otevřít také dalším nemocným, ale na to v současné době nemáme kapacitu. Většina pacientů k nám přichází přímo z nemocnice: z chirurgického, plicního nebo onkologického oddělení; jen malé procento představují nemocní s rakovinou žaludku nebo střev. Menší část pacientů k nám posílají přímo praktičtí lékaři.

***Kam odcházejí pacienti, kteří vaše oddělení opouštějí?

***25 procent z nich odchází domů, 20 procent do domů s pečovatelskou službou a asi 55 procent pacientů přímo na oddělení zemře.[1] Většinou pro označení naší kliniky nepoužíváme slovo „hospic“. V Norsku má výraz „hospic“ trochu jiný význam. Odkazuje hlavně k určité koncepci péče; může sice také znamenat místo, kde se pečuje o nemocné, nikdo si s ním ale nespojuje žádné určitější představy. Domovy s pečovatelskou službou mají v Norsku obvykle svá hospitalizační oddělení a oddělení pro dlouhodobě nemocné pacienty, která zároveň poskytují paliativní péči.

Naše paliativní oddělení se nedávno dohodlo na spolupráci s městem Trondheim a podílí se teď na péči o pacienty ve dvou různých pečovatelských domech. V tuto chvíli máme v každém z nich k dispozici tři lůžka a do roku 2001 by se toto číslo mělo zvýšit na čtyři. Díky tomu můžeme pacienty, kteří opouštějí jednotku akutní paliativní péče a z nějakého důvodu nemohou být posláni domů, umístit na jedno z těchto lůžek, kde je jim poskytnuta dlouhodobá paliativní péče. Nejméně jednou týdně za nimi dochází lékař, a když potřebují, mohou si prostřednictvím pečovatele domluvit další návštěvy. Naše sestra je neustále k disposici pečovatelskému personálu. Nedávno jsme kromě toho začali poskytovat také internetové kurzy: pečovatelé si mohou po síti dohledávat informace a klást otázky lékařům, kteří se podílejí na programu pro rozvoj paliativní medicíny. Díky tomu má program pozitivní dopad také na pacienty, o které se přímo nestaráme: ošetřovatelé se mohou odkudkoli obrátit na náš tým, který jim poradí, jak zlepšit kvalitu péče.

***Kdo všechno na vašem oddělení pracuje?

***Zpočátku jsme měli jen jeden lékařský tým, který řídil zároveň hospitalizační i ambulantní oddělení. Po čase jsme si ale uvědomili, že je to příliš komplikované. V současné době pracují dva lékaři na hospitalizační jednotce a dva na ambulantní klinice. Ti také chodí na kontroly do pečovatelských domů, navštěvují pacienty v domácím ošetřování a mají na starosti ostatní oddělení nemocnice. Pomáhá jim pět zdravotních sester, zatímco na hospitalizační jednotce je jich zaměstnáno třicet. Lékaři se na odděleních každý rok střídají. Externisté tráví vždy půl roku na hospitalizační jednotce a půl roku na ambulantní klinice. Kromě toho pro nás pracuje skupina specialistů, kteří se střídavě věnují všem našim pacientům: dva terapeuti (z nichž jeden je zaměstnán na poloviční úvazek), jeden duchovní, jeden sociální pracovník a jeden dietetik.

***Mohl byste popsat, jak se typický pacient dostane do vaší péče, jakým způsobem se o něho postaráte a kam pak odchází?

***Představte si mladého muže s rakovinou slinivky, kterého podporuje rodina a který má stále hodně sil a chuti do života. Takový pacient by byl rád aktivní, jak dlouho to jen půjde, obtěžují ho ale příznaky nemoci. Může trpět vodnatelností, mít nádorové bolesti: přesto chce ale zůstat doma. Onkolog ho k nám pošle většinou ve chvíli, kdy začne vyžadovat péči, na kterou už jeho příbuzní sami nestačí. Málo takových pacientů chce být hospitalizováno; většinou si naopak přejí zůstat doma a do nemocnice docházet pouze na vyšetření. Snažíme se každému jednotlivému pacientovi poskytnout individuální péči. Pokud to okolnosti dovolí, ošetřujeme nemocné pouze ambulantně nebo za nimi docházíme domů. Mladí lidé trpící rakovinou mívají často děti: trávíme proto dost času také tím, že si povídáme s jejich rodinami. Zaměřujeme se jednak na projevy nemoci a jednak na individuální potřeby pacienta a jeho příbuzných. Mluvíme s ním a s jeho partnerem o dětech: o jejich výchově, o tom, jak jim pomoci vyrovnat se se situací a jak je připravit na smrt otce či matky a na dobu, která po ní bude následovat. Když si pacient přeje zemřít doma, snažíme se mu to ve spolupráci s obvodním lékařem a s pečovatelskou službou umožnit.

Jako druhý příklad si můžeme představit osmdesátiletého muže trpícího rakovinou prostaty: má metastázy v kostech a ani jeho paní není úplně zdravá. Takový pacient se může rozhodnout, že nechce zemřít v domě s pečovatelskou službou; chce být pokud možno doma, anebo alespoň na naší hospitalizační jednotce. Snažíme se zajistit mu všechnu dostupnou domácí péči. Všechna ošetření, pokud je to možné, provádíme ambulantně, což je mimo jiné motivováno také nedostatečnou kapacitou našeho lůžkového oddělení. Zároveň připravujeme nemocného na to, že se jeho stav jednoho dne možná zhorší natolik, že už nebude moci zůstat doma a bude muset být převezen do nemocnice. Popíšeme mu, jak vypadá naše hospitalizační oddělení a pokoje v našich pečovatelských domech, aby se s touto eventualitou snáze smířil. Takový pacient může být u nás třeba šestkrát nebo sedmkrát krátce hospitalizován: ať už kvůli ozařování a jiným léčebným zákrokům, nebo za účelem zmírnění bolestí. Někdy ho dokonce můžeme přijmout na víkend, případně na tři, na čtyři dny jednoduše proto, aby si jeho paní trochu odpočinula.

Krátce řečeno, snažíme se pokaždé ve spolupráci s praktickým lékařem o to, aby byla pacientovi poskytnuta všechna dostupná péče, která odpovídá jeho potřebám a možnostem jeho rodiny.

Vymezení paliativní medicíny: role odborníků

***Zdá se, že musíte zastávat několik úloh najednou: od primární péče až po konzultace. Můžete vysvětlit, kam přesně sahá vaše působnost?

***Máme různé pacienty. Každý z nich má svého praktického lékaře: to je odnedávna dokonce předepsáno zákonem. V některých případech se mezi lékařem a pacientem vytvoří úzký vztah, ale není tomu tak vždy. Na základě toho dělíme pacienty do tří skupin, abychom mohli co nejlépe vyjít vstříc jejich potřebám. Rozlišujeme pacienty „A“, „B“ a „C“ podle toho, kdo je má primárně na starost. Pacienty „A“ má přímo na starost naše oddělení: jsou to „naši“ pacienti. Takových pacientů není mnoho a praktický lékař se v takových případech účastní léčby jen okrajově. O pacienty „B“ pečuje hlavně praktický lékař a pečovatelská služba: významná část péče ale zůstává na nás. Pacienti „C“ jsou ti, které jsme jednou nebo dvakrát ošetřovali, ale už je pravidelně nekontrolujeme. Díky tomuto rozdělení každý nemocný bezpečně ví, na koho se má v krizové situaci obrátit.

Paliativní péče se netýká pouze bezprostředně umírajících pacientů. Vyžaduje přípravu a je dobré, když jsme s nemocnými ve styku již v době, kdy ještě neumírají. S paliativní péčí by se nemělo začínat teprve několik dní před smrtí. Abychom ale mohli být s pacientem ve styku už dřív, musíme vědět, kdo ho má v danou chvíli na starost.

***Co máte na mysli „přípravou“?

***Snažíme se předem kontrolovat projevy nemoci a snižovat míru utrpení, kromě toho poskytujeme pacientově rodině psychosociální podporu. Nestačí, když se to děje během posledních tří, čtyř nebo pěti dnů jeho života. Člověk musí nejdříve rodinu trochu poznat. A samozřejmě také poznat pacienta, aby mu byl schopen pomoci při snášení projevů jeho onemocnění. Je třeba být ve styku s rodinou; a nejlépe se několikrát sejít také s pacientovými dětmi. Abychom mohli rodině poskytnout pomoc, musíme ji nejdříve poznat.

***Chtěli byste obecně navazovat s pacienty kontakt v ranějších fázích jejich onemocnění než doposud: mít více času na „přípravu“ a poznávání jejich rodiny?

***To je dobrá otázka, protože úzce souvisí s problémem financování. Jaká forma paliativní péče je nejefektivnější? Měli bychom být jako odborníci v kontaktu s širším spektrem nemocných, anebo máme pečovat pouze o ty, kteří trpí smrtelnými chorobami v pokročilém stadiu? Měla by orientace v paliativní péči tvořit součást běžného lékařského vzdělání, anebo stačí určitý počet vystudovaných odborníků? Myslím, že platí tak trochu obojí. Chceme mít v Trondheimu problematické pacienty pod dohledem přímo na našem hospitalizačním oddělení. Můžeme jim tak pomoci s těžko zvladatelnými projevy jejich onemocnění. Spolu s praktickým lékařem se snažíme naplánovat konkrétní podobu individuální domácí péče. Naštěstí máme dost prostředků k tomu, abychom mohli vyjít vstříc speciálním potřebám každého jednotlivého pacienta. Pracují u nás lékaři, zdravotní sestry a ošetřovatelé, kteří společně tvoří interdisciplinární tým odborníků.

Kromě toho máme svůj vlastní výzkum a zapojujeme se do vzdělávání. Poskytujeme poradenství, učíme ostatní to, co jsme se sami naučili a co díky praxi umíme dobře dělat, zveřejňujeme výsledky výzkumu, a snažíme se tak shromáždit dostatek informací a dokladů svědčících o prospěšnosti a významu paliativní medicíny.

Podle mého názoru by se onkologové a internisté měli správně většině svých umírajících pacientů věnovat sami. Nemocní, kteří netrpí nadměrnými bolestmi, mohou být ošetřováni svými praktickými lékaři nebo specialistou, který je má právě na starost. Z toho však vyplývají nové povinnosti také pro odborníky na paliativní péči: měli by se podle mě více soustředit na to, jak zvládat projevy nemoci, a být s to pomoci pacientům naplánovat péči pro období posledních měsíců či týdnů jejich života.

Co brání přístupu k paliativní péči

***Ve Spojených státech nemá k paliativní péči přístup každý, kdo ji potřebuje:****Medicare Hospice Benefit definuje, kdo na ni má právo a kdo ne. Existují také v Norsku překážky pro to, aby se pacienti k paliativní péči dostali již v raném stadiu onemocnění?

***Paliativní péče u nás není regulována tak jako ve Spojených Státech, existují však překážky jiného druhu. Také v Norsku jsou pacienti obvykle svěřováni do paliativní péče příliš pozdě. Naši lékaři stejně jako ti američtí se odmítají postavit k situaci čelem: většinou nechtějí pacientův případ „vzdát“ a předat ho do rukou jiným lékařům.

Máme také problémy s financováním, které brání tomu, aby nedocházelo k přerušení péče. Když jsem zakládal oddělení paliativní medicíny, musel jsem od začátku tvrdě bojovat za to, aby si doktoři zvykli vykročit za brány nemocnice. Nebylo zvykem, aby docházeli k pacientům domů, a o tom, že by navštěvovali pečovatelské domy, nemohla být zpočátku vůbec řeč. Vinu za to nesly především nejasnosti ve způsobu odměňování. Teprve před třemi lety se mi podařilo přesvědčit vládní politiky, že je třeba platit lékaře za to, že navštěvují pacienty u nich doma a v pečovatelských domech. Od té doby nemocnice tuto činnost podporují, protože konečně dostávají prostředky na to, aby za ni lékařům mohli zaplatit. Když jsme s tím začínali, nemocnice nedostávaly ani korunu. Pro lékaře samotné se nic nezměnilo, protože ti mají pevné platy nezávisle na tom, jakou práci vykonávají.

***Bylo snadné přesvědčit pečovatelské domy, aby s vámi spolupracovaly?

***To ano. Ale také zde byly problémy s penězi. Tím, že se na pokojích pečovatelských domů staráme o vážně nemocné pacienty, rostou jejich celkové náklady.

Pečovatelské domy dostávají každoroční dotaci na léčebné výlohy. Jenže pacienti, o které pečujeme, potřebují často dostávat třeba Fluid 4, krevní transfúze, bisfosfonáty nebo jiné léky, jako například antibiotika, která bývají velmi drahá. Když se nám podaří poskytnout pacientům intenzivní péči přímo na pokoji pečovatelského domu, mohou tam díky tomu zůstat a nemusejí být převáženi do nemocnice. Celkově vzato je tento způsob péče šetrnější pro samotné pacienty a zároveň méně nákladný pro společnost. Může se tak ušetřit poměrně dost peněz. Problém je ale v tom, že pečovatelské domy jsou financovány z jiných zdrojů než nemocnice. Kdybychom v pečovatelském domě ošetřovali řekněme během dvou měsíců pacienta, který je odkázán na drahé léky a krevní transfúze, mohlo by se stát, že tento dům prostě zbankrotuje. Existuje sice způsob, jak mohou domy žádat o další zdroje, pokud prokážou, že ošetřují pacienty, jejichž léčba je neobvykle nákladná, ale je to dost složitý proces.

Propojení léčby bolesti s paliativní medicínou

Jedním ze specifik nemocnice Beth Israel v New Yorku podle doktora Portenoye je, že spojila oddělení léčby bolesti s oddělením paliativní medicíny. Chystá se něco podobného vNorsku?

Záleží na tom, co máte na mysli, když říkáte „léčba bolesti“, a co přesně míníte paliativní medicínou. Potlačování bolesti je důležitou součástí každé paliativní péče. Není možné od sebe tyto dvě věci oddělovat. Z institucionálního hlediska je ale rozdíl v tom, že léčba bolesti se v rámci nemocnic uplatnila mnohem dříve než paliativní péče.

Podle mého názoru není v Evropě snadné obě oblasti propojit z toho důvodu, že léčba bolesti je tu úzce spjata s anesteziologií. Léčba bolesti se proto netýká pouze paliativní péče, ale také pooperačních bolestí, chronických bolestí nezhoubného původu, dlouhodobých bolestí zad a podobně. Radíme se s odborníky na tuto oblast, staráme se o pacienty společně, pravidelně se scházíme, spolupracujeme na několika výzkumných záměrech a děláme společné semináře pro studenty. Nejsme ale na jednom oddělení. Dost jsem o možnosti integrace přemýšlel a domnívám se, že by měla své výhody, ale také své nevýhody.

***Existují nějaké teoretické důvody pro to, aby obě oddělení zůstala oddělená?

***To ne. I když je pravda, že pooperační bolesti ani nenádorová bolest s paliativní péčí přímo nesouvisí. Pokud chceme být skutečně specializovaným oddělením, je obtížné si představit, že bychom se věnovali tomu všemu. Lékaři, kteří se specializují na určitou oblast medicíny, se obvykle účastní tematických konferencí, mají své vlastní časopisy atd.

V době, kdy jsem přišel do Trondheimu, neexistovalo mnoho specialistů v jednom ani ve druhém oboru. Proto jsem se domníval, že by se oba měly spojit. Kdyby tehdy záleželo na mně, zřejmě bych se pokusil vytvořit jedno oddělení zahrnující jak léčbu bolesti, tak paliativní péči. Vůbec je, myslím, trochu umělé říkat „léčba bolesti a paliativní péče“, protože paliativní péče se musí bolestí zabývat neustále.

Dostupnost různých druhů péče

***V mnoha zemích naráží paliativní péče na problémy, jako je nízký počet lůžek, nedostatečné finanční prostředky pacientů a jejich rodin nebo situace, kdy nemocný nemá žádného příbuzného, který by se o něj mohl dlouhodobě starat; to všechno má za následek, že pacienti zůstávají déle, než by bylo nutné, na jednotkách intenzivní péče. Jaká je situace v Norsku?

***Podobné problémy jsou samozřejmě i u nás. Ale od té doby, co máme k disposici šest lůžek v pečovatelských domech, podmínky se výrazně zlepšily. Před tím se často stávalo, že jsme museli pacienty hospitalizovat třeba i na několik týdnů přímo na našem oddělení.

***Stačí těchto šest až osm lůžek na to, aby bylo postaráno o všechny pacienty, kteří potřebují dlouhodobou paliativní péči?

***Rozhodně ne. V Trondheimu žije více než 150 000 obyvatel. Pečovatelské domy nemají v současné době dostatečnou kapacitu, což způsobuje problémy nemocnici: musejí přijímat více pacientů, než kolik by odpovídalo její velikosti. Na našem interním oddělení leží teď například celá řada pacientů, kteří by tu vůbec nemuseli být. Jejich léčba byla ukončena a Univerzitní nemocnice už pro ně nemůže nic udělat, kromě toho, že jim umožní zůstat i nadále pod dohledem: pacienti nejsou propuštěni jen proto, že nemají kam jít. Abychom mohli pravidelně přebírat všechny nemocné trpící rakovinou a poskytovat jim nezbytnou péči, potřebovali bychom na naše město asi 15 nebo 20 stálých lůžek mimo naše hospitalizační oddělení.

***Problém tedy není s penězi, ale s počtem lůžek.

***V konečném ohledu je to finanční problém: jeho jádro je v tom, že si společnost zatím neuvědomuje, že počet lůžek v pečovatelských domech není dostatečný. Aby se nám podařilo situaci změnit, potřebujeme čas. V Norsku je všechna lékařská péče, a tedy i péče o dlouhodobě nemocné, hrazena státem. Není ale možné pečovat, když nejsou lůžka. To je problém výdajů, který musí řešit vláda. Výdaje by neměly být problém, který musí řešit rodiny pacientů, i když při nedostatečném počtu míst se budou rodiny vždy muset postarat o svého příbuzného.

Úroveň péče

Jaká je podle vás úroveň péče, kterou poskytuje vaše oddělení a obecně trondheimská nemocnice, ve srovnání s podobnými institucemi v jiných částech Evropy nebo ve Spojených Státech? Mají kulturní rozdíly nějaký vliv na názor, co by měla obnášet kvalitní paliativnípéče?

Ve Spojených státech není mnoho center paliativní péče, která by zároveň měla lůžková oddělení určená přímo pro umírající pacienty. Pokud vím, existuje jedno, které jste už zmiňovala, tedy nemocnice Beth Israel v New Yorku, dále Clevelandská klinika v Ohiu a nakonec Memorial Sloan-Kettering v New Yorku. Regionální centrum je také v kanadském Edmontonu, tedy ne přímo ve Spojených státech, ale v Severní Americe.

Když jsme zakládali naše oddělení v Trondheimu, hodně jsme se inspirovali edmontonskou klinikou. Obecně vzato je úroveň péče v zařízeních tohoto typu po celém světě srovnatelná. Na všech klinikách pracují interdisciplinární týmy, zahrnující ošetřovatelskou službu. Na druhé straně si ale myslím, že každý, kdo se věnuje paliativní péči, si musí opakovaně klást otázky typu: “Co je to vlastně paliativní péče? Co ji odlišuje od jiných oblastí medicíny?”

Na ně odpovídají lékaři různě podle toho, v jakém medicínském oboru pracovali před tím, než se začali věnovat paliativní péči. Lékař, který má za sebou mnohaletou praxi neurologa, se bude zřejmě zajímat především o neurologické problémy svých pacientů. Pokud dříve pracoval jako anesteziolog, bude se soustředit spíše na léčbu bolesti. Onkolog bude na prvním místě řešit onkologické problémy. Specifická oblast zájmu každého paliativního lékaře závisí na jeho předchozí praxi. To zároveň vysvětluje rozdíly mezi tím, jakou paliativní péči dnes poskytují jednotlivé instituce. Na druhé straně je ale pravda, že se rychle přibližujeme ke konsensu ohledně základních principů, na kterých by paliativní medicína měla stát.

Rád bych v budoucnu přispěl k tomu, aby byly stanoveny mezinárodně platné normy paliativní péče. Určitá standardizace je nezbytná, přestože se paliativní medicína neustále vyvíjí.

***Specifickou iniciativou nemocnice Beth Israel, o které se často mluví, je program standardizace paliativní péče pro pacienty trpící nemocemi v pokročilém stadiu (PCAD). Existuje u vás něco podobného? Pokoušíte se v Norsku nějak standardizovat úroveň péče, způsob, jak o ní informovat veřejnost, nebo kritéria pro rozpoznání pacientů, kteří paliativní péči potřebují?

***I my se v současné době pokoušíme definovat, co musí obnášet dobrá paliativní péče. Standardizace je podle mě důležitá věc, i když ještě důležitější je, aby byli lékaři schopni tyto standardy naplňovat. Je rozhodně potřeba formulovat jasná pravidla a definovat, v čem spočívá kvalitní péče: jedině tak můžeme veřejnosti vysvětlit, k čemu přesně tu naše kliniky jsou. Velmi si vážím práce doktora Portenoye: všichni američtí lékaři, kteří se věnují paliativní péči, by měli znát jeho projekt, vedle edmontonského projektu doktora Eduarda Bruery.

Výuka a výzkum

Výuka je podle mě klíčová – ať už jde o paliativní medicínu všeobecně, nebo o její specifické otázky: v Trondheimu se věnujeme obojímu. Tím, že učíme na univerzitě a pořádáme přednášková turné, přispíváme k tomu, že existuje stále více lékařů nejrůznějších specializací, kteří jsou seznámeni se základy paliativní péče. Tak se podílíme na zvyšování její kvality také mimo naše specializované oddělení. Díky tomu roste důvěra v náš projekt a zvyšuje se počet žádostí o konzultace.

Nezbytné je také osobně docházet na různá oddělení a zjišťovat, jestli tam nejsou léčeni pacienti, kteří by potřebovali spíš paliativní péči. Všechna oddělení mají své zaběhané způsoby. Když jim řekneme, že bychom mohli přispět k tomu, aby o jejich pacienty bylo lépe postaráno, nechtějí o tom zpočátku nic slyšet. Musíme k nim docházet pravidelně, aby sami viděli, že jim dokážeme pomoci, a zjistili, co se od nás mohou naučit.

Hospitalizační jednotka na našem oddělení slouží také k tomu, abychom mohli školit studenty medicíny, lékaře z jiných oddělení, sestry, studenty ošetřovatelství a další zdravotnické pracovníky. Díky tomu, že máme své vlastní pacienty, můžeme se zároveň věnovat výzkumu a zjišťovat, jaké způsoby léčby jsou nejefektivnější a jak měřit a zlepšovat kvalitu pacientova života. Výzkum a výuka jdou ruku v ruce: obojí přispívá k tomu, že se paliativní medicína stává čím dál tím samostatnějším oborem.

Výuka studentů medicíny a školení lékařů jiných oborů je výhodnou investicí do budoucnosti.

Výuka je nezbytnou podmínkou pro to, aby paliativní péče mohla být dále zlepšována: to se neobejde bez dlouhodobé strategie. Jedním z problémů, se kterými se paliativní péče potýká, je, že se nám stále nepodařilo učinit z ní plnohodnotnou součást zdravotního systému, a to navzdory vynaložené energii mnoha obětavých lidí. Kdyby tito jednotlivci ze dne na den přestali existovat, zmizela by s nimi i paliativní péče jako taková. Jedině tak, že se dlouhodobě zapojíme do výuky ve zdravotnických školách, můžeme docílit toho, že se promění obecný postoj k paliativní péči a rozšíří se vědomosti lékařů.

Podle mého názoru drží lékaři jako nejdůležitější článek nemocničního personálu v ruce klíč k paliativní péči. Když ji začnou přijímat jako běžnou a nezbytnou součást medicíny, zdravotní sestry, které bývají paliativní péči obecně více nakloněny, od nich tento postoj bez problémů převezmou. Na oddělení, kde pracuje alespoň jeden lékař, který se o paliativní péči zajímá a přemýšlí o smrti a o umírání jiným způsobem, než je běžné, je pro sestry obecně mnohem snazší pečovat o umírající pacienty.

Srovnání podmínek v Norsku a ve Spojených státech: přístup k péči, její kontinuita a financování

***Můžete popsat, jakým způsobem jsou v Norsku financováni zdravotní pracovníci a jak zdravotní systém podporuje kontinuitu péče? Jaká byla vaše zkušenost se zdravotnictvím ve Spojených státech?

***Tak především: norské nemocnice jsou bezplatné, takže pacienti nemusejí mít strach, že je léčba bude něco stát. Platí pouze za ambulantní ošetření a za předepsané léky, ale pokud onemocní rakovinou nebo jinou smrtelnou nemocí, je jejich léčba bezplatná. Každý si navíc může ročně odečíst z daní výdaje za léky ve výši přibližně 200 dolarů.

Norské zdravotnictví má ještě řadu jiných silných stránek. Především u nás funguje všeobecný zdravotní systém, který má přinejmenším dvě úrovně: patří do něj jednak nemocnice a jednak praktičtí lékaři. Každý má svého praktického lékaře. Pacient trpící smrtelnou nemocí, který chce zůstat doma, má právo na ošetřovatelskou službu. Další výhodou norského systému je, že se nemocnice nemusejí prát o pacienty; i když je pravda, že se čas od času vyskytnou obtíže finanční povahy, jako třeba ta, o které jsem se již zmiňoval, mezi nemocnicemi a domy s pečovatelskou službou. Norský systém funguje nejlépe, když jeho jednotlivé instance navzájem spolupracují.

**Meze norského zdravotního systému

**Štědrost norského zdravotního systému má však své meze: nejsme schopni poskytovat celodenní domácí péči. O těžce nemocné pacienty, kteří chtějí zůstat doma, se musejí postarat jejich příbuzní. Členové pacientovy rodiny mohou čtyři týdny pobírat náhrady v plné výši svého platu, pokud se starají o umírajícího otce, matku, manžela nebo manželku. To většinou stačí. Možnost prodloužení této doby záleží na vstřícnosti zaměstnavatele: pečující pak už ale žádné náhrady nepobírá.

Obecnou nevýhodou norského systému je, že se pacient nemusí pokaždé dostat k odborné péči, kterou právě potřebuje, což může být právě třeba paliativní péče. K takovým případům dochází tehdy, když se praktický lékař, který má nemocného na starosti, domnívá, že se o něj zvládne postarat sám. Norský systém rozhodně není dokonalý. Zkusili jsme se s tímto problémem vypořádat tak, že jsme chodili praktickým lékařům ukazovat, jak konkrétně pacientům dokážeme pomoci. S trondheimskými lékaři už se proto známe a někteří z nich u nás dokonce byli na šestiměsíční stáži; tímto způsobem se nám podařilo problém vyřešit.

Další slabou stránkou je nedostatečná kvalifikace personálu v domech s pečovatelskou službou. Nemáme dostatek zkušených zdravotních sester. Určité procento zaměstnanců tvoří dokonce ošetřovatelé, kteří nikdy nestudovali a mají za sebou třeba jen roční školení. Práce v pečovatelských domech je navíc veřejností stále podceňována.

Naše současná spolupráce s pečovatelskými domy v Trondheimu má mimo jiné za cíl zlepšit tuto situaci. Požadujeme kvalitnější dokumentaci a sestry musejí pacientům věnovat více pozornosti. Nabízíme jim také bezplatné školení. Tímto způsobem se nám daří zvyšovat úroveň péče o umírající pacienty, kterou tyto domy poskytují. Zlepšování paliativní péče má nakonec vliv také na to, jak je v pečovatelských domech postaráno o ostatní, neumírající pacienty. Věříme, že tato spolupráce může dlouhodobě přispět ke zvyšování kvality zdravotnických služeb.

Meze zdravotního systému Spojených států

***Právě jste ukončil roční pracovní pobyt ve Spojených státech. Existují podle vás mezi norským a americkým zdravotním systémem nějaké rozdíly, které mají zásadní dopad na to, jak je v obou zemích poskytována paliativní péče?

***Domnívám se, že americký systém je z hlediska dostupnosti paliativní péče velmi problematický. Každý má podle mého názoru právo na odpovídající péči v okamžiku, kdy umírá, nezávisle na tom, jaké jsou jeho finanční možnosti. Ale na to, aby se člověk ve Spojených státech dostal ke kvalitní paliativní péči, musí být schopný si ji zaplatit nebo mít velmi dobré soukromé pojištění: jedinou další možností je účast v Medicare Hospice Benefit. Tak aspoň fungování amerického systému chápu, ale není vyloučeno, že se mýlím.Kromě toho mi připadá, že by americkému zdravotnímu systému prospěla, přinejmenším pokud jde o paliativní péči, větší míra integrace. Mám pocit, že americký systém je celkově hodně individualizovaný a tak trochu se rozpadá na jednotlivé části. Když přijdete k lékaři, stáváte se jeho pacientem: myslím si, že se nemocný člověk obecně cítí lépe v integrovaném zdravotním systému, kde dostupnost a kvalita péče nezávisejí tolik na vůli jednoho konkrétního lékaře. Podle mého názoru by se kvalita péče zvýšila, kdyby se americkému zdravotnímu systému podařilo stát se celkově důvěryhodnějším.

Je pravda, že lidé s dostatečnými finančními možnostmi mohou ve Spojených státech najít nejlepší specializovanou léčbu na světě. Žádná jiná země nemůže Spojeným státům v tomto ohledu konkurovat. Ale z hlediska pacientů s chronickými problémy – a umírání je chronické – zdravotní systém nefunguje příliš dobře. Většina nezbytných zákroků se obejde bez nejmodernějších technologií, dobrá léčba nevyžaduje nutně nejsofistikovanější metody. Pacienti potřebují především, aby pro ně byli dostupní lékaři a zdravotní sestry, kteří jsou schopni poskytnout jim kvalitní paliativní péči — a k tomu je zase potřeba systém, který práci těchto lidí odpovídajícím způsobem ocení. Společnost potřebuje jistotu, že pro každého jejího člena bude tato péče dostupná. Toho může být dosaženo jen prostřednictvím pojištění, pravděpodobně státního, které dokáže pokrýt všechny nezbytné výdaje. Chápu, že jde o ožehavé téma. Ale pro někoho, kdo je na takový zdravotní systém zvyklý, je opravdu zarážející, že v tak bohaté zemi, jako jsou Spojené státy, nic podobného neexistuje.

**Zdroj:**Kaasa, S., Romer, A. L., A systematic approach to palliative care in a hospital and community setting: An interview with Stein Kaasa. Innovations in End-of-Life Care, 2001;3(4). www.edc.org/lastacts

** **

- — - — - -
[1] Jordhry MS, P. Fayers, T. Saltnes, M. Ahlner-Elmqvist, M. Jannert, S. Kaasa, *A palliative-care intervention and dech at home: a cluster randomised trial*. Lancet 356, 2000, str. 888-893.