Nemocní v nás často čtou jako v obrázkových knížkách

Tvoje původní profese je hodně vzdálená sociálním službám. Kde jsi začínala svoji profesní dráhu?

Byla jsem fotografka. Nemělo to nic společného s uměním, moje první místo bylo v motolské nemocnici na patologii. Byla to technická fotografie, fotili jsme pro mediky u pitev nebo i tkáně vytažené z formaldehydu, párkrát jsem fotila operaci. Moc ráda na to vzpomínám. Působila tam profesorka Benešová, která celý život zasvětila dětské patologii. Byla pro práci nadšená a všichni tam měli až nakažlivý zájem o práci. Těšili se, co budou zkoumat, i nás fotografy to bavilo. Přijít do takového prostředí byla úžasná věc. Zůstala jsem tam necelé dva roky, pak jsem šla na mateřskou.

A na mnoho let jsi odešla z Prahy.

Chtěla jsem, aby moje děti mohly běhat po trávě, proto jsem se přemístila na chalupu do jižních Čech a zůstala jsem tam asi 30 let. Po první dceři jsem byla několikrát zaměstnaná jako fotografka, pak se narodily další děti. Když odešly studovat do Prahy, vzali jsme si s manželem domů moji maminku, která žila asi třináct let s Alzheimerovou nemocí. Hlavním pečujícím byla moje sestra, ale chtěla se vrátit do práce, tak jsme si maminku vzali na jejího posledního tři čtvrtě roku života k sobě.

Smysl pro humor člověk neztrácí do poslední chvíle.

Co péče o maminku obnášela a co to pro vás představovalo?

Byla to péče 24 hodin denně. Střídala jsem se s manželem, přes týden jsem pečovala já, na víkend maminku převzal on a já jsem odjížděla za dětmi do Prahy. Maminka měla mého manžela moc ráda. Bylo pro mě zajímavé sledovat, co člověk s tou nemocí ztrácí a co ne a jak je osobnost ovlivňována prostředím, ve kterém se nachází. A nejzajímavější bylo, jak to působilo na nás. Dodnes říkám, že maminka nám v tom svém zdánlivě bezmocném stavu dala nejvíc za celý svůj život.

Co jste péčí o maminku získali?

Máme s manželem složitý vztah a starání se o maminku nás spojilo – říkám, že jsme přestali myslet na blbosti. Péče, byť byla strašně náročná, byla plná úsměvných příhod. S manželem jsme si telefonovali, když jsem byla v Praze, předávali jsme si ty příběhy. Uvědomila jsem si, jak strašně statečná maminka byla a že v sobě možná něco malinko z té statečnosti mám. A měla krásný smysl pro humor a udržela si ho do posledních okamžiků. Člověka povzbudí, že se to neztrácí.

Po této zkušenosti ses už k fotografii nevrátila.

Když jsem pak přemýšlela o další práci, na fotografii už jsem vůbec nemyslela. Udělala jsem si kurz pracovníka v sociálních službách, šla jsem do Prahy a nastoupila do pobytového zařízení pro lidi s různými typy demence. Ale asi třetí den mi došlo, že je všechno jinak, než jsem očekávala podle toho, jak se zařízení prezentovalo. Tak jsem odešla a hledala dál. A dostala jsem se do Cesty domů.

Osobnost člověka trpícího demencí tu pořád je, jenom musíme najít, kde.

Na co jsi v pobytovém zařízení narazila?

Demence je velmi zvláštní stav, plný nejistot a nečekaných zvratů. Jsem přesvědčená, že člověk, který jí trpí, tu pořád je, pořád táž osobnost, jenom musíme najít, kde je. Umožnit mu projevovat se tak, aby to byl stále on. Což je někdy hodně složité. V pobytovém zařízení jsem viděla projevy, se kterými se člověk většinou nesetkává, když jsou lidi v domácím nebo jiném prostředí, které je jim blízké. Ujasnila jsem si, co nechci.

Co jsi našla v Cestě domů? 

Když jsem v únoru 2011 přišla, byla to malá organizace, fungovala skoro v rodinném formátu. V odlehčovacích službách nás bylo celkově asi pět a pravidelně jsme se účastnili setkání multiprofesního týmu, kde lékaři a další odborníci mluví o pacientech. Připomínalo mi to zážitky z patologie – člověk vidí, že práce všechny zajímá, baví. Vstřebávala jsem vnitřní kulturu Cesty domů a moc se mi to líbilo.

Co se změnilo během téměř 14 let, které jsi v Cestě domů strávila?

Organizace se hodně zvětšila, už nemá ten domácký styl, ale hodnoty, vnitřní duch, jsou pořád stejné. I když si nejsme fyzicky tak blízko, vím, že se můžu například obrátit na kolegy lékaře, když se v rodině klienta děje něco, s čím si nevíme rady.

Návštěvy odlehčovacích služeb v rodinách se zkrátily, často doporučujeme asistenční služby, které před lety ještě nebyly nebo teprve začínaly. My nejčastěji pomáháme u lidí, kteří jsou v tak závažném stavu, že si jiné služby na péči netroufají.

Nové a podle mě nesmírně důležité také je, že má Cesta domů vzdělávací centrum. A vydává knížky pro děti i pro dospělé a děti i dospělí mohou do Cesty domů chodit na různé akce. Roste povědomí o péči na konci života, to moc vítám.

Jednotliví lidé nebo celé rodinné systémy nám nastavují zrcadlo.

Co ti práce v Cestě domů dává?

Moc mě vždycky bavila ta rozmanitost, při práci se pořád setkáváme s něčím novým. Vážíme si toho, že můžeme vstupovat do rodin, kde je velmi těžká situace. Jednotliví lidé nebo celé rodinné systémy nám nastavují zrcadlo. Kdyby taková situace byla v mé rodině, jak bychom to (ne)ustáli? I když se vám něco nelíbí, musíte přemýšlet, zda byste to opravdu dělali jinak. A občas se mezi klienty setkáváme s naprostými lidskými poklady.

Setkáváš se v práci v rodinách s něčím, co tě znepokojuje, co by třeba systémově mělo být jinak?

Je pro mě těžké vidět, když jsou lidé ztracení ve zdravotním systému. Poměrně často jim nejsou nápomocní praktičtí lékaři, těžko se k nim dostávají informace, které by nutně potřebovali. Tito lidé jsou pak nedůvěřiví, a když se dostanou do naší péče, už si tu získanou nedůvěru nesou v sobě. Mnohdy se nedá moc dělat. Další problém je, že někteří lidé vypadávají ze systému. Mají třeba psychiatrickou diagnózu a také onkologické onemocnění a systém to neumí uchopit.

A pak je tu komunikace. O tu zakopávám pořád. Je fascinující, jak my lidé často neumíme komunikovat, jak nám to jde špatně a musíme se to učit. Myslím, že o komunikaci by se měly učit už děti v první třídě. Doma ne vždy odkoukají ty nejlepší způsoby a bylo by fajn, kdyby to mohly někde zkorigovat a naučit se komunikovat tak, aby se dokázaly domlouvat, ne se hádat. Mnohdy se to na školách děje, ale je to na jednotlivých učitelích. 

Předpokládám, že se komunikaci věnuješ i během kurzů pro neformální pečující, které v Cestě domů vedeš. Trápí účastníky, že neumí se svými nemocnými blízkými komunikovat?

Často od nich slyším, že „tatínek neposlouchá“. Nebo že maminka nechce slyšet jejich rady. Lidé si neuvědomují, že je problém v komunikaci. Dobrá komunikace ale není jednoduchá, naučit se ji ve chvíli, kdy je kolem tisíc vážných problémů, je těžké. Něco na kurzech říkáme, ale je otázka, jak to pečující dokážou využít.

Už jenom tím, jak u člověka stojíme, mnohé vyjadřujeme.

Co radíte, když „tatínek neposlouchá“?

Mluvíme o respektu, o tom, že komunikace je jenom z malé části slovní – že už jenom tím, jak u člověka stojíme, se nějak vyjadřujeme. Nemocní lidé si v nás často čtou jako v obrázkových knížkách, jsou ve své nemoci daleko citlivější na neverbální projevy. Zdůrazňujeme, jak zásadní jsou dotyky, respekt, ale i to, že i sami pečující potřebují respekt a potřebují být opečovávaní. Musí se postarat sami o sebe a svoji spokojenost, aby mohli pečovat o svého nemocného, bez toho by to nešlo.

S čím lidé nejčastěji na kurz přicházejí, co potřebují?

Hlásí se lidé, kteří o nikoho nepečují, třeba studují a chtějí se něco naučit. Nebo se chtějí připravit na péči o stárnoucí rodiče nebo prarodiče. Pro nás je tohle nejtěžší, protože se chtějí dozvědět všechno, ale to je za tři hodiny nemožné. Nevyzkouší si to a hrozí, že toho nakonec hodně zapomenou.

Pak jsou lidé, kteří o někoho pečují a přicházejí s velmi konkrétními problémy – jak někoho přesunout, jak docílit toho, aby ho mohli přebalit, jak to udělat, aby mu neublížili a aby neublížili sami sobě. Občas se také stává, že někdo přijde a chce poradit v nějakých lékařských úkonech. Neformální pečující se doma setkávají s lecčím, musí se pod vedením lékařů naučit dělat právě i některé lékařské úkony. Ale my, profesionálové, to dělat nesmíme. Lidem to v emočním stavu, který prožívají, splývá.

Důležité je mít povědomí o tom, jaký jsem učící typ.

Jsou nějaké kurzy, které ti zásadně pomohly a doporučila bys je zájemcům o práci v pečovatelských službách?

Alfou a omegou pro mě byly kurzy bazální stimulace. To bych doporučila úplně každému. Stejně jako kurzy kinestetické podpory pohybu, to mi přijde jako naprostý základ. Pak mi hodně daly kurzy psychologického minima, kde jsem se naučila rozpoznat manipulaci nebo skrytou agresi a nějak s tím zacházet. Důležité podle mě je mít povědomí o tom, jaký jsem učící typ, a vybrat si pro sebe správný způsob, jak získat potřebné znalosti a dovednosti. Někdo má třeba rád, když se na kurzu učí reagovat na krizové situace formou přehrávání scének skutečných situací, někdo to nesnáší.

Asi se s tím setkáváš i na kurzu pro neformální pečující, že někdo si chce něco zkoušet, někdo ne. Někdo se hodně ptá, někdo poslouchá.

Ano. A vždy je zajímavé, když je tam nějaký muž. Aspoň jeden. Vnáší výrazně jiný pohled, často i humor. To mám ráda.

Pečování někdy opravdu není práce pro jednoho člověka.

Naučila ses něco od neformálních pečujících?

Rozhodně bychom se s kolegy sami nedozvěděli o Tyveku, což je textilie určená pod střešní krytinu. Inspirovali jsme se v jedné rodině a používáme ji k posouvání klientů na lůžku, pořídili jsme ve stavebninách celou roli a z té si ustříháváme. Je to nejlepší a nejlevnější pomůcka, nejde použít jen u hodně těžkých lidí.

Také jsem si uvědomila, že když má člověk nemocné klouby, musí si dávat pozor na páteř a má případně nějaká další omezení, o blízkého se sám starat nedokáže. Můžeme mu jen poradit, že to není práce pro jednoho člověka. Že je potřeba spolupracovat, když ne v rodině, tak třeba se sousedy. Zahrnout do péče co nejvíc lidí, kteří jsou k dispozici.

Podílela ses před několika lety na natáčení videí pro neformální pečující. Máte odezvu, jak videa fungují?

Edukační videa jsou neformálním pečujícím hodně nápomocná, zpětná vazba na ně je pozitivní. Lidé, kteří přicházejí na kurz, často říkají, že mě už znají z videí. To je strašně cenné, že se na ně koukají, mnohé se tam dozví, neptají se pak na to, co už viděli.

Vzpomněla by sis na zážitek, který tě v práci zasáhl, formoval?

Na svoji úplně první návštěvu jsem šla k pánovi, který byl v hospicové péči. Byl ve vysokém věku a velmi křehkém stavu. Přišla jsem tam a v křesle seděl skloněný stařeček. Ale když ke mně vzhlédl, koukaly na mě tak živé oči, že mě to úplně šokovalo. Za dva nebo tři dny zemřel. Ta živost, mladost pohledu mi přišly úžasné. Začala jsem se setkávat s lidmi, kteří ani v devadesáti letech nejsou mentálně staří a mají daleko méně předsudků než někteří třicetiletí. To mě fascinuje.

Když má člověk dítě určitého věku a má jít do rodiny, kde stejně staré dítě umírá, může se to propojit a být těžko únosné. 

Chodíte i k dětským klientům. V čem je péče o ně jiná než péče o dospělé?

Dětské klienty mám ráda, protože děti jsou bezprostřední. I když jsou nemocné. Díky dětské bezprostřednosti mi práce přijde o malinko jednodušší než s dospělými. Ale záleží na tom, co se dítěti děje. Myslím, že když má člověk dítě určitého věku a má jít do rodiny, kde stejně staré dítě umírá, může se to propojit a být těžko únosné. Anebo také ne, každý jsme jiný.

Jak se vyrovnáváš s úmrtím klientů?

Zapaluju si za ně doma svíčku. A mám čím dál zabydlenější Prahu, na různých místech se mi vybavuje, za kým jsem tam jezdila, naskakuje mi třeba i mimika toho člověka. Sem jsme spolu chodili na zmrzlinu, tady jsme nastupovali s vozíkem do tramvaje… Je moc hezké mít ta místa takto spojená.

Co ti práce v Cestě domů přinesla?

Naučila jsem se víc respektovat velikou lidskou rozmanitost a také mi to přineslo jiné vnímání starších lidí, ne podle kalendářního věku. A dost často nás klienti donutí si něco nastudovat, přečíst, abychom jim stačili a mohli s nimi konverzovat, to je taky obohacující.

Na konci roku s prací v Cestě domů končíš, odcházíš do důchodu. Jaké máš plány?

Kolem 20. prosince odletíme s manželem do Ománu a vrátíme se v polovině ledna. Pak budu uklízet spoustu fotografií a věcí, co mám v počítači, a protože manžel se neobejde bez cestování, budeme cestovat, dokud jsme toho schopni. A budu víc k dispozici vnoučatům. Všechna moje vnoučata mají knížky z Cesty domů, vždycky jsem si přála mít práci, kterou bych mohla nějak skloubit s dětmi. A to o Cestě domů platí. O smrti se můžu bavit s mrňousem i s náctiletým dítětem. Tohle téma je u nás dost doma. A ráda si o smrti i jiných těžkých tématech popovídám i s jinými lidmi, když vidím, že to potřebují.