Prof. Brazil: Zdravotní péče je ve své podstatě etickou aktivitou

Do České republiky jste přijel přednášet zejména o péči o pacienty s demencí a o etických problémech, které s sebou rozhodování o péči v případě těchto pacientů nese. Když hovoříme o paliativní péči, lidé si obvykle představují rakovinu a její terminální stadia. Liší se nějak paliativní péče v případě onkologických pacientů a pacientů s demencí?

Myslím, že tato představa vychází z prostředí, ze kterého se paliativní péče vyvinula, a že z počátku jsme se opravdu soustředili zejména na péči o onkologické pacienty. A je to teprve pár let, co jsme si začali všímat, že lidé, kteří nemají rakovinu, také umírají! Začali jsme rozpoznávat to, co lze nazvat nemaligními stavy. Sem můžeme zahrnout jak demenci, tak kardiovaskulární choroby, geriatrickou křehkost a tak dále.

A kromě toho, že se ukázalo, že i neonkologičtí pacienti umírají, se také zjistilo, že vzorec umírání se mezi pacienty umírajícími na rakovinu a těmi ostatními liší. Tak například pokud hovoříme o geriatricky křehkých lidech, tak to jsou lidé, kteří dlouhá léta žijí s komplexními diagnózami. A je běžné, že lidé ve věku osmdesát, devadesát let trpí jak demencí, tak nějakou kardiovaskulární chorobou a cukrovkou zároveň. Takový stav je výzvou nejen pro lékaře, ale zejména pro ty, kteří se těmto lidem snaží zajistit komfortní péči na konci života. Po lidech, kteří těmto pacientům poskytují zdravotní a ošetřovatelskou péči, to vyžaduje velmi dobře propracovaný systém zvládání symptomů, který je třeba nastavovat na individuální úrovni. Takže si myslím, že rozdíl mezi péčí o onkologické pacienty a o ty ostatní je velmi zásadní.

Co je tedy hlavním tématem, na které bychom se měli soustředit, pokud mluvíme o paliativní péči o pacienty s demencí?

Těch témat je několik. Hlavním rozdílem mezi lidmi umírajícími na neurodegenerativní onemocnění a těmi, kteří mají rakovinu, je, že člověk s demencí nemá v pokročilých stádiích své nemoci rozhodovací kapacitu. Pacient s demencí ztrácí na konci života svůj hlas a s ním i autonomii a stává se závislým na lidech kolem sebe, což znamená, že rozhodování o péči leží na těch, kteří jsou těmto lidem blízcí, na rodině, zdravotnících a pečovatelích. Naším nejdůležitějším úkolem v těchto situacích je podpořit schopnost rodiny a zdravotníků vést dialog o tom, co to znamená dobrá péče a dobrá smrt.

Zmínil jste se o ztrátě autonomie, souvisí ztráta autonomie se ztrátou důstojnosti, nebo jsou to dvě rozdílné věci?

Ztrátou autonomie chápu to, že tito pacienti ztrácejí možnost dělat samostatná rozhodnutí, a tedy svobodně jednat. V péči o pacienty s demencí můžeme hovořit o takzvané vztahové autonomii, což je v podstatě přijetí faktu, že jejich osobní autonomie je závislá na autonomii někoho jiného, nejčastěji na autonomii jejich příbuzných. To, jak se otázka rozhodování zpřítomňuje ve vztahu mezi pacientem a jeho rodinou, se v průběhu času a postupující nemoci mění.

Typické je, že člověk s demencí ztrácí svou schopnost rozhodovat postupně a příbuzní, kteří mají nejdříve pouze poradní úlohu, se posouvají směrem k plnému rozhodování za nemocného. A to opět zdůrazňuje úlohu vztahů, které v rodině jsou. Nejlepším způsobem, jak podporovat a zachovávat autonomii člověka navzdory postupující nemoci, je podporovat vztahy, které má ke svým blízkým.

Mluvíte o dialogu mezi zdravotníky a příbuznými. Co když rodina nezná přání svých blízkých? Lze jim něco poradit?

V rámci rozhovoru o péči hovoříme o rozhodování v nejlepším zájmu pacienta. Tato situace bývá pro rodinu a blízké velmi náročnou zkouškou, protože je obvykle spojena s pocitem velké zodpovědnosti a zároveň viny. Pro příbuzné je velmi obtížné reflektovat svoji vlastní pozici a zároveň to, co je v nejlepším zájmu pacienta, protože tyto dva postoje se mohou rozcházet. Takže to je úkol hlavně pro nás, abychom se zamysleli nad tím, jakou podporu můžeme my, jakožto profesionálové, rodinám nabídnout.

Z mojí zkušenosti vyplývá, že mnohdy lze kvalitu smrti předpovědět z toho, jak kvalitní byly předchozí vztahy v rodině. Pokud byly vztahy napjaté už dříve, tak v okamžiku, kdy je potřeba udělat zásadní rozhodnutí, obvykle vyplavou tyto problémy na povrch. A to je opět úkol pro zdravotníky – rozpoznat, že tady v té rodině nějaké problémy jsou, a pokusit se najít možnosti, jak zprostředkovat dialog, diskuzi, navrhnout možnosti.

Spor může vyvstat i mezi zdravotníky a příbuznými, zde je potřeba snažit se najít nějaký společný bod, na kterém se obě strany, rodina i zdravotníci shodnou. Ale může se samozřejmě stát, že žádný takový bod nenajdou, a v takovém případě je potřeba umožnit vstup mediátora, který by se pokusil najít řešení přijatelné jak pro rodinu, tak pro zdravotníky.

Zrovna nedávno jsme měli podobný příklad ve Spojeném království, tyhle věci se dějí zejména v oblasti dětské paliativní péče. Nedávno to byl případ dítěte, kterého chtěli rodiče převézt do Říma, protože věřili, že mu tam bude poskytnuta léčba, o které byli britští zdravotníci přesvědčeni, že je marná. Takže tyto neřešitelné spory tady jsou, ale z mé zkušenosti jsou spíše výjimkou než pravidlem.

Předpokládám, že taková situace může být náročná i pro zdravotníky….

Ano, je to velmi složitá situace a na zdravotníky se často zapomíná. Obzvlášť v některých zdravotních systémech, jako je třeba ten, který máme v Severním Irsku nebo ve Velké Británii, kde má z hlediska péče poslední slovo zdravotník a s rodinou je toto rozhodování pouze konzultováno. V jiných systémech zase leží toto břímě odpovědnosti na rodinách, to je věc, která se proměňuje s jurisdikcí. Ať už má ale poslední slovo zdravotník, nebo rodina, toto rozhodování je vždy velmi obtížné, protože v jeho jádru je nejlepší zájem pacienta, tedy přání někoho jiného.

Je potřeba si uvědomit, že zdravotní péče je ve své podstatě etickou aktivitou, a jakékoli rozhodnutí, které během péče učiníte, je etické rozhodnutí. Tento přístup ke zdravotní péči s sebou nese takové otázky, jako je například role soucitu nebo hodnot, na kterých je péče postavena. A pokud dnes často slyšíme, že v medicíně jde zejména o „péči založenou na důkazech“ (evidence-based care), tak já si myslím, že je na čase začít hovořit i o „péči založené na hodnotách“ (value-based care), jíž by měla být přiznána stejná důležitost.

Pokud přijmeme, že péče je vždy eticky orientovanou činností, začneme si uvědomovat i spoustu dalších oblastí, které jsou s výkonem zdravotnické profese spojeny. Uvědomíme si, že zdravotníci a pečovatelé jsou vystaveni neustálému morálnímu stresu, budeme umět lépe pochopit únavu ze soucitu (compassion fatigue) a zjistíme, že pokud nedokážeme pracovat s etickými konflikty, kterým jsou pracovníci ve zdravotnictví vystaveni, tak jim zaděláváme na posttraumatické stresové poruchy, syndromy vyhoření, což má vliv jak na kvalitu a organizaci práce, tak na fungování institucí a nakonec i na kvalitu života pacientů.

Prostě pokud nerozeznáme včas důležitost „péče založené na hodnotách“ a to, jak s ní pracovat a jak v běžném provozu institucí podporovat etický přístup, tak podkopáváme základní smysl zdravotnických organizací.

A jak by tedy takto chápaná péče měla vypadat v praxi?

Musíme vnímat, jaký dopad má naše péče na každého jednotlivého pacienta. Je potřeba, aby organizace poskytující péči měly ve struktuře zakotvenu potřebu reflexe péče, a to jak zdravotníků, kteří by měli mít prostor hovořit o jednotlivých případech, tak příbuzných, kterým by takový prostor umožnil mluvit se zdravotníky o svých zkušenostech a dovolil jim dojít ke smíření. Já tomu říkám preventivní etika. Většina etických dilemat totiž vyvstává ve chvíli, kdy naše péče z mnoha různých důvodů selhává. Preventivní etika se soustředí na kvalitu péče spojenou s předjímáním možných budoucích problémů, což nám v budoucnu dovolí vyhnout se konfliktům, které vznikají při rozhodování v krizových situacích a pod tlakem.

Zdravotníci jsou však v těchto případech alespoň určitým způsobem vzdělaní a mají zkušenost, jsou experty, což se o většině příbuzných pacientů říct nedá. Je něco, co by příbuzní pacientů s demencí měli vědět?

Ve skutečnosti, a to je zajímavé, lidé, jejichž příbuzní onemocní demencí, většinou úplně nevědí, co tato nemoc znamená a jak rozvoj této nemoci vypadá. To může být velice stresující, protože tomuto procesu nerozumí. Jednou ze zásadních věcí je, že umírání s demencí se nejčastěji odehrává v institucionálním prostředí, nejčastěji v pečovatelském domě, takže nejde pouze o to vědět, jak proces umírání vypadá, ale jak probíhá v institucionální péči, a to je další oblast komplikací.

Zásadní je proto podle mě připravit příbuzné na to, jak umírání pacientů probíhá, jak se budou podílet na rozhodování a co to je komfortní péče. To neznamená, že se bavíme o eutanázii nebo o tom, že umístěním pacienta do pečovatelského domu ho opouštíme, ale o tom, jak péče o pacienta s takovouto diagnózou prakticky funguje, co mohou od pečovatelského domu očekávat, jaká podpora je dostupná, kdo bude u lůžka nemocného, jestli je dostupná lékařská péče, kdy je třeba volat paliativního lékaře, jestli pečovatelský dům spolupracuje s nemocnicí, kdy je potřeba rozhodnout o tom, zda pacienta přesunout do nemocnice a jestli je to nutné. Takže nejde jen o to rozumět tomu, jak umírání vypadá, ale také tomu, jak konkrétní pečovatelský dům funguje, aby rodina věděla, co může očekávat.

Na těchto základech stojí myšlenka toho, čemu říkáme na vztazích založená péče. Obzvláště péče o pacienty s demencí stojí a padá se schopností rodiny a zdravotníků komunikovat, domlouvat se a společně rozhodovat. To je zcela zásadní.

Několikrát jste zmínil komfortní péči, odlišuje se tato péče nějak od paliativní?

Myslím, že je to totéž, používám oba tyto názvy podle toho, v jakém kontextu hovořím. Když používám pojem komfortní péče, snažím se většinou zdůraznit charakter péče právě o dementní pacienty. Mám pocit, že tento pojem v sobě skrývá vědomí toho, že se snažíme těmto lidem umožnit přirozenou a klidnou smrt, což obnáší dobré zvládání symptomů, jako je bolest, ale zároveň vyhýbání se intervencím, které nejsou nezbytné.

Je to možné do doby, než to začne ničit život ostatních členů rodiny.

Zmínil jste, že umírání dementních pacientů obvykle probíhá v pečovatelských domech. Myslíte si, že je možné umřít s demencí i doma, třeba s podporou domácího hospice?

To záleží, slyšel jsem příběhy lidí, kterým se to povedlo. Myslím, že tragické na umírání s demencí v domácím prostředí je rodinná péče a kapacita rodiny tuto péči zvládat. Představte si 87letého muže s demencí, jehož ženě je třeba 84 a má artrózu. Žijí v Praze a mají dvě dospělé děti, jedno žije v Miláně, druhé v Londýně, většina přátel už jim zemřela. V takovém případě padá většina péče na manželku, přičemž valná většina domácích pečovatelských služeb je nastavená na jednu až tři hodiny denně, šest dní v týdnu. To je nemožné, ten systém, který by umožnil lidem s demencí umírat doma, by musel být zcela jiný. Takže je obvyklé, že člověk s pokročilou demencí je převezen do nějakého domu s pečovatelskou službou, a to hlavně proto, aby nebyla zcela přečerpána kapacita rodiny, jak fyzická, tak i finanční a emocionální. Takže si nemyslím, že je to zcela nemožné, ale pouze do doby, než to začne ničit život ostatních členů rodiny.

Ptám se proto, že v České republice teprve začínáme mluvit o paliativní péči, a když o ní mluvíme, tak se často soustředíme právě na možnosti mobilní paliativní péče. Ve výzkumech nám vychází, že Češi chtějí umírat doma, a jako dětem je nám proti mysli si představit, že bychom měli naše rodiče a prarodiče umístit do domovů pro seniory, pečovatelských domů nebo nějakých jiných zařízení dlouhodobé péče. Často to vnímáme jako selhání, něco, co je v rozporu s našimi základními hodnotami…

Ano, rodiny se musí často vyrovnávat s velkým pocitem viny, když jsou nuceny rozhodovat se, jestli své blízké umístí do nějakého zařízení. Zároveň se v rodině často najde někdo, kdo je zásadně proti, a to ještě více prohlubuje pocity provinění. Myslím, že zde je celá paleta témat, která jsou s tímto problémem spojena. Je potřeba změnit přístup k dlouhodobé péči o seniory, zjistit, jak v současnosti tato péče vypadá a jak by měla vypadat s ohledem na kvalitu života, zaměřit se nejen na to, jak péči reformovat, ale také jak změnit její veřejný obraz tak, aby rodiny, které ji potřebují využít, stejně jako klienti, kterým je poskytována, nebyli vystaveni pocitům viny a strachu. Otázkou je, jak integrovat tuto péči tak, aby byla součástí živé komunity, a ne něčím, co vyvolává strach a své uživatele stigmatizuje.

Vy jste zároveň expertem na zdravotní systémy, studoval jste je jak v Kanadě, tak i nyní v Belfastu, jak by podle vás měla vypadat ideální integrace paliativní péče do zdravotního systému? Jaké jsou z vaší zkušenosti ty největší překážky, které je třeba překonávat?

Páni, to je velká otázka takhle po ránu! Kolik máme času? (smích) Když zavádíme paliativní péči, tak musíme usilovat o systémový přístup. Musíme se podívat na všechny úrovně zdravotní péče – na mikroúrovni se zaměřit na individuální praxi péče, mezo úroveň se týká zdravotnických týmů, organizací a vztahů v nich i mezi nimi, a nakonec na úroveň celého zdravotnického systému, legislativy, systému pojištění. Musíme chápat, že paliativní péče bude v různých podmínkách vypadat různě, neexistuje jeden modelový vzorec, který bude fungovat všude. Proto musíme nejdříve dobře prozkoumat terén, do kterého chceme paliativní péči integrovat, a musíme si také uvědomit, co taková integrace v konkrétním prostředí znamená a co si pod paliativní péčí představujeme. Teprve potom můžeme vymýšlet vhodné strategie. Teď se bavíme na vysoké úrovni zobecnění, ale v praxi to znamená hlavně zjistit, jakým způsobem jsou například předávány informace o pacientech, jestli není potřeba zavést nějaký elektronický systém, který by předávání informací usnadnil. Na manažerské úrovni se soustředit na to, jak je organizována práce uvnitř týmů či institucí, jak jsou jednotlivé organizace vnímány místní komunitou. Na makro úrovni je potřeba vyjasnit, jak jsou placeny jednotlivé služby, jestli ve stávajícím systému existují možnosti pro integraci paliativní péče, nebo je potřeba tyto možnosti nejdřív vytvořit. To, proč některé pokusy o inovace v paliativní péči selhávají, je, že máme často velmi zúžený pohled na to, jak by věci měly vypadat, a zapomínáme na komplexnost systému, do kterého paliativní péče vstupuje. Nejdřív musíme prozkoumat stávající systém a pak si samozřejmě nechat hodně, hodně času. (smích)

Setkal jste se během svého výzkumu se společností, kde by měli otázky a problémy spojené s péčí na konci života již vyřešené?

Asi ne, domnívám se, že každá společnost a každé prostředí bojuje s tématy, která se týkají jejich nejzranitelnějších členů, a s otázkami, jak s nimi zacházet. Dokonce i ve společnostech, které považujeme za tradiční, jako jsou například komunity původních obyvatel v Kanadě, kde je ještě zachována tradiční úcta ke stáří a respektující péče o umírající, tak dokonce i tam se v současnosti z péče vytrácí hodnotová orientace a musí si ji stále znovu připomínat. Takže je užitečné, když spolu různé komunity sdílejí zkušenosti a učí se od sebe navzájem, i když žádná z nich to ještě nemá dokonale vyřešené.