Měli jsme štěstí na dobré vzory

Pamatuješ si své pocity z jara 2001, když jste Cestu domů zakládali? Co tě vedlo k tomu, že ses do založení hospice pustila? Jaká jsi měla očekávání?

Nepustila jsem se do toho rozhodně sama, nic jsem neplánovala, ale na přednášce mého muže Štěpána o eutanazii se objevila naše kamarádka, lékařka Marie Goldmannová, a sestřička Bětka Marková, tehdy Mišoňová. Dlouho jsme pak po přednášce stáli na tramvajové zastávce v Lazarské ulici a ony nám vyprávěly, jak chtějí založit hospic a ať do toho jdeme s nimi. Říkali jsme jim, že jsme o tom občas se Štěpánem spolu mluvili, když byl ještě lékař, ale mysleli jsme, že až tak za dvacet let… Brzy nato jsme nicméně šli na jednu schůzku o případném hospici ke Goldmannům, a najednou jsme se v tom s Bětkou, Marií a jejím manželem Petrem ocitli, ani jsme nevěděli jak. Byl konec února a na počátku dubna už existovala Cesta domů a měla asi patnáct zakládajících členů.

Pocity tedy mám takové lehce absurdní. Očekávání jsem neměla zpočátku žádná, spíš jsem se pořád divila. Má nabídka (tedy představa) byla, že budu dobrovolník u umírajících na noc, že bdít u umírajících snad docela umím. Ale pak se to rozjelo, Štěpán byl projektový manažer, autor textů, redaktor a finanční ředitel (měřeno dnešními činnostmi Cesty domů), já jsem byla dobrovolník, dělala jsem zápisy ze schůzek, takže jsem asi byla sekretářka, vyráběla letáky, tak jsem byla redaktorka, taky fundraiser, vozila jsem pomůcky… Tak se vlastně divím dodnes.

Asi nejlepší know-how a zároveň odolnost jsem získala při vychovávání našich sedmi dětí.

Před vznikem Cesty domů ses nepohybovala ve zdravotnictví ani v sociálních službách. Bylo to také tvé první ředitelování. Považuješ to za výhody, nebo nevýhody?

Ředitelem jsem být nikdy nechtěla, stala jsem se jím prostě proto, že doktorka musela být doktorka, sestřička sestřička a někdo musel být ten ouředník a dávat podpis pod všechny smlouvy a žádosti, tak to zbylo na mě. Od začátku jsem tedy hledala někoho, kdo by ředitelem chtěl být. Vzala jsem to ředitelování jen na chvíli, z nouze. Pak ale bylo jasné, že nemohu odejít, dokud ředitele nenajdu. Udělala jsem několik neúspěšných pokusů; dnes jsem vlastně ráda, že nevyšly, protože by to asi nebylo povedené.

Otázka na kvalifikaci ředitele je zajímavá. Dlužno říct, že skoro žádný hospic vlastně nevedl lékař, ani ve světě tomu tak většinou není. Na to jsou lékaři moc cenní a jsou potřeba jinde. Ředitel je úředník, manažer, organizátor. Když se rozhlédnete po ředitelích hospiců, je to u nás i v zahraničí, co do profesí, hodně pestré. Spíš jde opravdu o to, co má člověk umět, jak umí organizovat a jestli to umí s ostatními. A jestli přitom neztratí ze zřetele to, co má na zřeteli mít. Tedy především kam se jde a proč.

Organizovat celkem dovedu a těší mě to: organizovala jsem svatby, pohřby, koncerty, pracovala jsem jako redaktor. Ale asi nejlepší know-how a zároveň odolnost jsem získala při vychovávání našich sedmi dětí: někteří tančili, někteří zpívali, všichni hráli na nějaký nástroj, každou chvíli byl někdo nemocný, člověk často musel být na třech místech zároveň, mít odevzdané včas ilustrace a k tomu mít doma hotový oběd. Koordinace několika desítek zaměstnanců v Cestě domů byla o dost snazší než ty děti. Ředitel by také měl umět volit si spolupracovníky na to, co neumí. Na ty jsem měla opravdu štěstí, ti nejbližší vždycky uměli to, co já ne, a byla radost s nimi spolupracovat. Na nich byla Cesta domů vždycky vystavěná. A ředitel musí umět být určitým způsobem se svou odpovědností sám a samostatný, což já jsem ráda a snad to i umím. Co jsem se naopak musela moc učit a myslím, že mi to moc nejde, je spolupracovat v týmu. Ale doufám, že jsem aspoň byla celkem konsensuální a ne moc zlá.

Oproti dalším ředitelům Cesty domů jsem měla výhodu, že jsem vlastně nastavovala, a tím pádem i dobře znala, jednotlivé činnosti – pracovala jsem roky v poradně, půjčovala pomůcky, koordinovala dobrovolníky, organizovala klub Podvečer, připravovala rozpočty, spolupořádala akce, dělala weby, přednášela i komunikovala s médii. Tím jsem to měla snazší. Dalo se efektivně stavět, hledat dobré cesty a ty divné zavrhovat. Ale pro ostatní to mělo tu nevýhodu (a to mě provází doteď), že jsem pořád do něčeho mluvila, to je určitě hrozně protivné.

Myslím, že jsem byla celkem šikovný ředitel do začátků, měla jsem nápady a nevzdávala se. Ale vést tak velkou organizaci, jakou je Cesta domů teď, bych opravdu nechtěla, a jsem ráda, že se našli správní ředitelé do správných časů.

Nenápadně, ale svižně vznikl hospic, především díky Marii a Bětce, které svojí práci výborně rozuměly.

Mobilní hospic začal fungovat v roce 2003. První službou, kterou Cesta domů nabízela, byla Poradna hospicové péče. Proč?

To, že jako první vznikla poradna, bylo umění možného. Chystali jsme se podat žádosti o granty na ministerstvo zdravotnictví a na magistrát, nebylo jasné, jestli náš hospic bude lůžkový, nebo mobilní, neměli jsme žádné vybavení, měli jsme jen tři mobilní telefony a jednu tiskárnu od našeho kanadského strýce. Tak jsme podali žádost na poradnu, jmenovalo se to Poradna domácí hospicové péče. Vymysleli jsme to tak, že budeme odpovídat po telefonu a zároveň se lékařka Marie Goldmannová se sestrou Alžbětou Mišoňovou na pacienta v případě potřeby pojedou podívat. Takže já jsem telefonovala a pak to samozřejmě plynule přecházelo ve služby domácího hospice, protože většinou nejde jednou se na pacienta podívat a už nepřijet. Nenápadně, ale svižně vznikl hospic, především díky Marii a Bětce, které svojí práci výborně rozuměly. Myslím, že ony měly očekávání a představu, proto se to dařilo.

Všechny dotazy po telefonu jsi vyřizovala ty. Jak to probíhalo a jaké to pro tebe bylo?

Měla jsem doma v prvních letech v košíku dva telefony, pevnou linku a mobil, košík jsem si nosila po bytě celý den, abych byla na příjmu. Pak jsem měla několikeré desky, do kterých jsem si zapisovala: měla jsem žádosti o péči, pak desky na různé nápady, co nefunguje a jak to má být líp (toho byla spousta). Pak desky s kontakty. Z toho časem vznikl základ provozního řádu poradny a návody, jak co řešit. Na začátku jsme nevěděli, jestli náš projekt poradny někoho vůbec bude zajímat. Ale velmi rychle to bylo několik hodin hovorů denně, za první rok asi 450 telefonátů.

Vybavuji si, jak mi lidé tehdy často říkali, že mám hezký hlas, a já jsem přemýšlela – mám myslím dost strašný hlas – proč mi to říkají? A pak jsem pochopila: ti lidé pořád volají do nemocnic, kde je na ně někdo nepříjemný nebo se nikam nedovolají. A tady se dovolají a já jim naslouchám, mám na ně čas, ptám se, doporučuju, pak ještě zavolám, jak dopadli. Chtěli tím asi říct, že jsem hodná. Kolikrát potřebovali hlavně to. Nevěděli, že nemám bílý plášť, že zrovna míchám polévku nebo něco krájím nebo vybarvuju…

Byla to i velká pomoc pro budoucí ředitelku: díky tomuto „přímému přenosu“ z terénu jsem rychle mohla proniknout do problémů umírajících lidí, plasticky jsem viděla, co v systému nefunguje a co by bylo třeba změnit. Jak se lidé nemohou dostat domů, jak je jim (ne)léčena bolest, jak se (ne)komunikuje s pacientem, jak je potřeba mluvit s doktorem, jak se sestřičkou, jak se sociální pracovnicí v nemocnici – každý ten člověk mě strašně moc naučil a Cestě domů pomohl psát projekty, existovat a pracovat. No, někdy jsem z té nefunkčnosti systému málem vyletěla z kůže…

Paliativní péče rovná se multiprofesní tým a zároveň se tím rozumí péče nejen o nemocné, ale i o pozůstalé.

Postupně vznikal multiprofesní tým. Dnes panuje shoda na tom, že multiprofesní tým je základem k poskytování specializované paliativní péče, ale před 20 lety to nebyla samozřejmost – kde jste se inspirovali?

Od začátku nám bylo ze zahraničních zkušeností jasné, že paliativní péče rovná se multiprofesní tým a zároveň se tím rozumí péče nejen o nemocné, ale i o pozůstalé. Tohle byly dvě jasné věci, na kterých jsme stavěli. Zároveň lékaři Ondřej Sláma, Zdeněk Kalvach, můj muž Štěpán a Marie Goldmannová měli zkušenosti z medicíny, Štěpán pracoval jako internista geriatr a paliativní péči ve světě sledoval vlastně od studií. Když si přečtete naše úplně první texty, je z toho dost jasné, že tihle všichni tam stáli na takové profesní stráži. A pak – od samého počátku jsme se dívali ven: nechtěli jsme být objeviteli něčeho již objeveného. Zvali jsme sem paliativní odborníky ze zahraničí, jezdili na konference ven a vrchní sestra Bětka s primářkou Marií vyjely hned první rok do Vídně a přivezly dokumentaci z vídeňského mobilního hospice a podle té de facto funguje Cesta domů doteď. Ta vídeňská cesta rozhodla, že budeme mít mobilní hospic, což v naší republice zatím nebylo. Měli jsme štěstí na dobré vzory a na profesionály od samého počátku a nemuseli jsme začínat jako nějaké obětavé charitativní tety, nemuseli jsme moc bloudit. Podle mne je tohle někde v Cestě domů zakotveno dodnes. Když se mě někdo ptá, proč se to povedlo, tak myslím, že právě proto.

Vnímáš v počátcích nějaký zlomový okamžik, bez kterého by Cesta domů nebyla, jaká je?

Zásadní byl rozvojový projekt Nadace OSF Praha v letech 2003–2004, ten nastavil Cestu domů jako nic jiného, ve všech ohledech. Svedl dohromady mnoho významných lidí, kteří se v naší zemi snažili o lepší paliativní péči. Projekt měl čtyři části: vzdělávání, výzkum, vztahy s médii a pilotní projekt mobilního hospice. Peníze šly především na rozvoj, to byla základní Sorosova myšlenka, s níž tyto programy sponzoroval. Měli jsme možnost setkávat se s významnými moudrými lidmi z paliativní péče ve světě, zároveň jsme museli získané know-how předávat dál a také komunikovat s médii. Bylo to dobře vymyšlené, myslím, že když se člověk někde něco naučí a hned to musí referovat dál, velmi rychle si to osvojí. Uvědomili jsme si, že jsme součástí širšího evropského i světového procesu, že naše snahy mají smysl. Nebyli jsme v situaci pionýrů, kteří vše vymýšlejí a dělají nově (a nutně bloudí ve slepých uličkách), ale mohli jsme se od začátku inspirovat v Rakousku, Švédsku, Španělsku, Americe. Viděli jsme, jakou oni nedávno prošli cestou a že leccos, co zdánlivě není možné, nakonec jde uskutečnit. Kromě jiného jsme tam našli mnoho přátel, někteří dodnes vedou Evropskou asociaci paliativní péče a patří ke špičkám paliativní péče ve světě. Dodávali nám odvahu, to bylo důležité. A byli veselí a vtipní.

Cesta domů tím dostala do vínku, že se má sama vzdělávat a také má vzdělávat dál. Projekt také nastartoval vydávání publikací. Od začátku jsme vydávali informační letáky a brožury, v roce 2004 jsme v Senátu za účasti zahraničních odborníků prezentovali výzkumnou zprávu Umírání a paliativní péče v ČR (seminář začal skoro o hodinu později, protože na něj stála fronta přes půl Valdštejnské ulice), rok poté jsme tam prezentovali pět dalších publikací. Měli jsme tehdy dobrou mediální kampaň a Cesta domů vstoupila do povědomí jinak než „jen“ jako hospic. Dodnes je pro ni podle mne důležité to, co tehdy začalo: propojování a vzájemné inspirování lidí a kontakt se zahraničními odborníky, kritická reflexe. To je důležité pro péči, PR, pro fundraising i pro odborné vzdělávání.

Cesta domů vždy měla velký počet individuálních dárců, jak se vám dařilo je oslovovat s tématem konce života?

Je to téma, které odrazuje, ale na druhou stranu se každého týká, každému někdo umřel. Je to téma, kterého se lidé bojí, nemluví se o něm, ale když se je podaří otevřít a někdo dá těm lidem k tomu prostor, tak uvidí smysl v překonávání strachu a v účinné pomoci a bývají to pak věrní podporovatelé. Mnozí s námi už jdou těch dvacet let a patří jim velký dík. První dárci často zároveň i nějak pomáhali, v tomhle to byly takové zakladatelsko-nadšenecké doby. Zapojili jsme mnoho přátel a ti zas své přátele. Dál už jsme pak nedohlédli, ale myslím, že to běželo podle základních síťovacích pouček efektivního fundraisingu.

Do Cesty domů jsem pak zavítala asi až po půl roce, ale Marek mi už po měsíci hlásil, že klidně můžu přijít, že zcela opanoval pole.

Na podzim roku 2012 tě ve funkci vystřídal Marek Uhlíř, ty ses nadále věnovala nakladatelské činnosti CD, v roce 2015 vzniklo Nakladatelství Cesta domů, jehož jsi byla šéfredaktorkou. Jaké pocity jsi měla při předávání vedení v roce 2012? V čem to bylo stejné a v čem jiné než na podzim 2020, kdy jsi předávala šéfredaktorský post Adéle Procházkové?

Předávání Markovi bylo hezké a systematické. Připravovala jsem to několik měsíců, abych pak mohla zmizet a přenechat mu všechno, nechtěla jsem tam pak strašit. Strávili jsme pak spolu týden po kavárnách i doma a myslím, že se nám to povedlo. Odcházela jsem spokojená a s velkou důvěrou a on se, myslím, moc těšil. Do Cesty domů jsem pak zavítala asi až po půl roce, ale Marek mi už po měsíci hlásil, že klidně můžu přijít, že zcela opanoval pole.

Těšila jsem se na to, že budu sama a malířkou. Ale to trvalo jen rok a pak jsme se s Markem domluvili, že zkusíme vydávat knihy pro děti… a zase se to rozjelo. Takže malířkou a sama jsem konečně až teď a třeba na to budu mít ještě kus života, uvidíme. A jsem moc spokojená, že jsem mohla nakladatelství předat Adéle Procházkové, která to skvěle umí s texty i výtvarníky, má nadhled a je taková chrabrá a na věci, které má dělat, šikovná. Vždycky je radost předat práci někomu, kdo spoustu věcí umí líp než já.

Agenda šéfredaktora je o hodně užší než ta ředitelská, v tom je to o dost snazší. Nicméně určitě to bylo daleko méně připravené z mé strany, minulý rok byl nějaký dost plný, tak to bylo za většího běhu, než bychom si já i Adéla přály. Ona to rozhodně ale vyvážila svojí svižností a bystrostí.

V posledních letech ses v Cestě domů kromě vedení nakladatelství věnovala i vzdělávání dětí a mládeže, jezdila jsi po celé republice na besedy ve školách a v knihovnách. Jak ses k tomu dostala?

Do škol jsme chodili vlastně od začátku, začali jsme od těch vyšších a vysokých, abychom získávali mediky, ale pak jsme byli zváni na besedy na střední školy nebo ke skautům, reprezentovali jsme nově se rozvíjející obor, to bylo pro školy atraktivní. A odmítat moc nešlo, tak mi to tak trochu zůstalo.

Pak proběhly v roce 2005 besedy s dětmi ze dvou tříd prvního stupně a byla jsem ohromená, jak děti o životě a jeho konci komplexně a hluboce přemýšlejí, jak se dokážou poučeně a zajímavě ptát. Bylo zřejmé, že je třeba začít od dětí, umožnit, aby se nepřestaly ptát. Když vidíš, jak se ptají dobře, tak je ti líto to nechat plavat. Pozvání do škol přicházelo hodně, někam jsem chodila i pravidelně, většinou na několik gymnázií a asi na tři vysoké školy. Marie Goldmannová chodila učit mediky. Ale nemůžeme být všude, proto jsme se před dvěma lety rozhodli připravit na základě našich zkušeností z besed vzorové hodiny, aby si učitelé mohli besedy vést sami. Navštívily jsme s kolegyní Eliškou Mlynárikovou mnoho základních škol a školek v Čechách i na Moravě a naplnilo nás to velkou nadějí – jak jsou učitelé tvořiví i tím, kolik je otevřených a schopných dětí. Byla to radost.

Věra Nováková, malířka, které je přes devadesát let, mi nedávno řekla, že to mám dobrý, že ona začala malovat vlastně až ve dvaašedesáti, že jsem jen taková trochu větší holka…

Na začátku roku 2021 jsi přestala být v CD zaměstnaná, nadále spolupracuješ externě jako autorka publikací. Jaký je to pocit? Jaké máš plány?

Jak jsem už několikrát řekla, jsem moc ráda sama a doma a to teď jsem, tak je to takový splněný sen. Vlastně jsem kdysi studovala vysokou školu proto, abych mohla být doma, na volné noze (to za socialismu jinak nešlo) a sama. Ale nejdřív jsme si pořídili na dvacet let sedm dětí, a když bylo trochu volněji, dostala jsem zas na dvacet let Cestu domů se čtyřiceti zaměstnanci. Zdá se, že s tím životem asi neumím moc zacházet… Tak nezbývá než doufat, že budu mít ještě pár let a něco namaluju. Věra Nováková, malířka, které je přes devadesát let, mi nedávno řekla, že to mám dobrý, že ona začala malovat vlastně až ve dvaašedesáti, že jsem jen taková trochu už větší holka… tak uvidíme. S Cestou domů na knihách budu ráda občas spolupracovat, těším se ale na nové autory a ilustrátory, které už nemusím vymýšlet a hledat já.

Kdybys měla srovnat svá očekávání v roce 2001 s tím, jaká je CD a paliativní péče v naší zemi dnes, co ti z toho vychází? Děly se věci rychleji, nebo pomaleji, než jsi čekala?

Asi jsem neměla moc představu a ta očekávání. Jen snad že jsme nechtěli postavit Cestu domů jako organizaci samu pro sebe, ale chtěli jsme, aby přispívala k rozvoji paliativní péče po celé České republice. To byla ambice nás všech, ale trvalo například sedmnáct let, než se podařilo dojednat úhradu paliativní péče od pojišťoven. Bylo to dost přes výmoly. Ale podařilo se, to je důležité. A Cesta domů? Je velká a úspěšná a přeju jí pořád dostatek pokory, aby nebyla namyšlená, protože to není při té úspěšnosti nic jednoduchého.

Některé věci šly neuvěřitelně pomalu, nechápaví činovníci všeho druhu vyžadovali opravdu hodně nadhledu a trpělivosti. Ale zase jiné věci, díky skvělým lidem, šly rychle dopředu. V něčem je nepochybně „vyhráno“, povedlo se. Samozřejmě z něčeho se asi pořád vylítává z kůže a dostupnost paliativní péče pro všechny nás ještě čeká. A práce s lidmi, veřejností i odborníky, neskončí nikdy. A mám radost, že tolik lidí se paliativní péči teď věnuje, to je taky splněný sen, jsem jim vděčná. Každý rok atestují další a další paliatři, na paliativní konferenci je každým rokem o pár stovek lidí víc. Pamatuju si, jak v naší zemi bylo pět paliativních lékařů a ti se zkoušeli z atestace navzájem a připravovali se na ni v našem kancelářském kamrlíku, protože jsme měli v naší nové knihovně jako jediní u nás ty potřebné tři velké knihy… Jeden večer tam studovala zkoušející lékařka, další večer naše atestující lékařka. Tak to je v propadlišti dějin a to je skvělé.