Krátký život naší dcery dodnes vnímám jako přílet anděla

V roce 2014 se vám narodila dcera Elizabeth s vážnou genetickou vadou, tzv. Patauovým syndromem. Co všechno se tím pro vás změnilo?

Změnilo se hodně. Předtím jsem měl dvě zdravé děti a bral jsem to jako samozřejmost. Když jsme se během těhotenství dozvěděli, že budou nějaké komplikace, moc jsem tomu nechtěl věřit. Pak se Elizabeth narodila a já jsem si zase říkal, že není možné, aby se nestal nějaký zázrak, aby se neuzdravila nebo alespoň po nějakou dobu nežila. Asi po dvou dnech v nemocnici nám řekli, ať zavoláme kněze, pokud ji chceme pokřtít; domů že nám ji nedají, že to nemá smysl. Tehdy mi to začalo docházet. Ale pořád jsem s tím bojoval.

Nakonec jste ale z porodnice domů odešli.

V nemocnici byla skvělá zdravotní sestra. Viděla, jak moc chceme domů, a dala nám leták s tím, ať zajdeme do mobilního hospice Ondrášek, že se tam o nás určitě postarají. Zajeli jsme tam se ženou, věnovala se nám tehdy vrchní sestra, dnes paní ředitelka. Všechno domluvila tak, abychom mohli být propuštěni. Potřebovali jsme dýchací přístroj, ten v hospici neměli, tak pro něj ještě ten den zajeli do Olomouce.

V Ondrášku nás ujistili, že se nemusíme bát, že budou na telefonu, a jakmile budeme potřebovat, přijedou. Vnímali jsme jako obrovský zázrak, že něco takového existuje. Dodnes oceňuji, že nás vzali, přestože v té době neměli s novorozenci zkušenosti. Celých šest měsíců se o nás skvěle starali – od praktické pomoci, třeba s prvním koupáním, po zajištění specialistů. Jsem za to moc vděčný.

Jak jste šest měsíců Elizabethina krátkého života prožívali?

Přestože byla vážně nemocná a museli jsme všude nosit kyslík, žili jsme naplno. Jezdili jsme na dovolené a na rodinné akce, chodili jsme na procházky. Vnímal jsem to jako obrovský dar, obohatilo nás to o mnoho věcí, které bychom jinak nezažili – v manželském vztahu i v rodinném životě. Hospicové sestry nám jednou přinesly polský časopis, který měl na titulní straně citát: Mnozí lidé touží vidět anděla, ale já jsem ho mohl mít na rukou. Přesně tak jsem Elizabeth vnímal – jako anděla, který k nám přiletěl a o mnoho věcí nás obohatil.

Říkal jsem si, že musí žít, že se o ni postaráme. To, že by měla umřít, jsem odmítal.

Věděli jste ale, že nebude žít dlouho.

Každý jsme to prožívali jinak. Manželka se smrtí dcery nějakým způsobem počítala a uvědomovala si, že čím starší by byla, tím by péče o ni byla náročnější. Já jsem to, že by měla umřít, odmítal, nemohl jsem se s tím v žádném případě srovnat. Říkal jsem si, že musí žít, že se o ni postaráme. Ale přestože jsme každý měli jiný pohled, všechny, celou širší rodinu, nás to posunulo a jsme vděční, že jsme to mohli prožít.

Jak nakonec závěr Elizabethina života proběhl?

Bylo to takové symbolické. Blížily se moje narozeniny a říkal jsem si: „Jestli zemře, tak ať je to aspoň po narozeninách, abych ji tam mohl mít.“ A opravdu, bylo to tak, že do mých narozenin byla relativně v pořádku. Ten den jsem ji měl na rukou, smála se, byla veselá. Večer pak dostala silný průjem, a protože to bylo náhlé, jeli jsme na pohotovost. V nemocnici zjistili rozvrat metabolismu a ráno ji převezli do nemocnice v Ostravě. Tam za dva dny zemřela. Z narozenin mám natočené video, kde se směje – často jsem si pak tyto poslední momenty, kdy byla relativně v pohodě, pouštěl.

My muži se zavřeme a prožíváme smutek sami.

Říká se, že muži truchlí jinak než ženy.

Ano, dnes se mi to potvrzuje, když pracuji s rodinami, které prošly ztrátou. Chodil jsem tehdy sám do lesa a každý den na hrob, kde jsem si s Elizabeth povídal a pobrečel jsem si. Doma jsem ale vnímal, že musím být ten silný, kdo bude ženě a dalším členům rodiny oporou. Manželka měla prostor plakat, projevovat smutek. V praxi zažívám, že právě z toho někdy vznikne nepochopení – my muži se zavřeme a prožíváme smutek sami, ženy o tom potřebují mluvit. Také jsme občas měli střety, ale vyjasnili jsme si to – chodil jsem dál sám truchlit, ale vytvářel jsem i prostor, kdy jsme s manželkou společně mluvili o tom, co se stalo.

Zármutek jsme celá rodina prožívali rok a myslím, že je to úplně normální. V momentech, kdy jsme se kdokoli z nás podívali na místo, kde už nebyla postýlka, nám všem vyhrkly slzy z očí. Nebo přišla myšlenka a člověk začal brečet. Velice těžké to bylo i pro starší sourozence. Často jsme v té době chodili na hřbitov, nosili jsme tam Elizabeth květiny.

Co vám v té době pomáhalo?

Byli to lidé kolem nás, ať už ti z Ondrášku, nebo naši přátelé. Třeba jenom to, že někdo zazvonil a přinesl bábovku. Už když Elizabeth žila, uvědomil jsem si, že lidé, které jsem předtím vnímal jako přátele, se stali velice blízkými. Podobné to bylo s lidmi z hospice, se sestřičkami jsme navázali úzký vztah a byl jsem za to moc vděčný.

Odbornou pomoc jsme nevyužili. Chodily k nám návštěvy, pečovali o nás přátelé. Bylo moc důležité, že se neuzavřeli; často to tak bývá, lidé nevědí, o čem mluvit, je jim to nepříjemné, mají strach, že řeknou něco nevhodného. Nablízku zůstali i lidé z nemocnice, přijeli za námi za Elizabethina života a ozvali se i potom, když zemřela. Proto jsme neměli potřebu vyhledat odbornou pomoc.

Uvědomil jsem si, že se v rodinách dětských pacientů cítím dobře.

Dnes odbornou pomoc rodinám, kterým umírá nebo zemřelo dítě, sám poskytujete, působíte v hospici Strom života. Jak jste se k této činnosti dostal?

K této spolupráci jsem se dostal vlastně náhodou. Strom života měl v péči maminku, která umírala a měla pět dětí. Kamarádka, která tam působila jako poradkyně, zrovna odjížděla na dovolenou a obávala se, že paní brzy zemře. Poprosila mě, abych tam ještě zašel a paní podpořil. Hned při prvním setkání jsme si padli do oka, byli jsme si nějak blízcí; chodil jsem tam dva měsíce do návratu kolegyně. Pak přišla nabídka, zda bych chtěl na částečný úvazek do hospice nastoupit. Měl jsem mít dospělou klientelu, ale v době, kdy jsem se připravoval, zrovna propouštěli z nemocnice domů chlapečka s nádorem mozku a nebyl k ruce žádný jiný poradenský pracovník, tak jsem jel se zdravotníky já. A cítil jsem se v této roli moc dobře, bylo mi to blízké. Paní doktorka i kolega vrchní sestra viděli, že to funguje dobře, a od té doby dostávám dětské pacienty. Postupně uzrála myšlenka na zvláštní tým určený jen dětským pacientům. Ten právě vzniká, proto se školíme.

Podporujete rodiny i poté, co dítě zemře?

Ano. U dětských pacientů se většinou podílím na přípravách a realizaci rozloučení. Máme velkou tradici pohřbů doma, na zahradě, kdy pouštíme balónky s přáními, zasazujeme strom, dáváme urnu s popelem třeba do skalky. Rodinu doprovázím většinou po dobu jednoho roku. Někdy je to jen pár měsíců a s některými rodinami jsme v kontaktu už dva roky. Máme také svépomocnou pozůstalostní skupinu rodičů, kteří ztratili dítě, scházíme se jednou do měsíce a nedávno jsme byli na prodlouženém víkendu na horách. Je fajn, když ti, kteří už něco překonali, mohou zkušenosti předávat těm, kdo jsou v situaci nově. Ne všichni toho využijí, nikoho nenutíme. Skupina se schází v proměnlivém množství, je to asi 7 rodin. Je tam prostor pro témata, která se jinak neotevírají. Zrovna naposledy rodiče mluvili o duchovních věcech. Zdaleka ne všichni jsou věřící, téma je zaujalo, bylo to moc zajímavé.

Vrátím se ještě k životu a smrti Elizabeth. Uvědomil jste si něco, nad čím jste do té doby neuvažoval?

Vedle toho pokladu spočívajícího v přátelích jsem si uvědomil smrtelnost a to, že nic není samozřejmost. Že i na věřící přicházejí zlé věci. A zůstala mi naděje, že jednou zase budeme s Elizabeth spolu. Na to se těším.