Cena za mlčení o smrti je hrozivá

Pohybujete se v oblasti paliativní péče v USA přes 20 let, co se za tu dobu změnilo? Co se podařilo?

Pokrok je velký, ani si to neuvědomujeme. Po roce 2000 jsem měla dva granty na spuštění paliativní péče ve státě Colorado – týkaly se pediatrické paliativní péče a vzdělávání sester v pobytových zařízeních. A nejzajímavější na tom bylo, že většina lidí tehdy ani nevěděla, jak správně napsat slovo paliativní. Vždy jsem to vyhláskovala a odpověď, pokud nějaká přišla, byla – aha, hospic! Znovu a znovu jsem vysvětlovala, že každý hospic je součástí paliativní péče, ale zdaleka ne všechna paliativní péče rovná se hospic. V tom dnes vidím velký posun. Lidé ten pojem znají, zvláště v lékařské komunitě.

K paliativní péči jste se dostala z jiného oboru…

Původně jsem pediatrická sestra. V roce 1996 mi umřela maminka v hospici a já byla tím prostředím úplně okouzlená. Skvěle to tam fungovalo a byla tam příjemná atmosféra. Rozhodla jsem se změnit obor a do roku 2001 jsem působila jako sestra v domácím hospici. Moc mě to bavilo, navštěvovat lidi v jejich domácnosti, být jejich hostem. Pomáhat jim s problémy. A bavit se o smrti, protože tito lidé bývají otevření. Nechala jsem je vždy mluvit o jejich obavách a počkala, až zazní slovo smrt. Až potom jsem se o ní začala bavit.

Na svém twitterovém účtu zmiňujete „cenu za mlčení o smrti“. Jaká tato cena je?

Ve většině kultur je smrt tabu, v USA je to obrovské tabu. V některých kulturách se jen vyslovení slova smrt vnímá jako její přivolávání. Pohybuji se v USA v hispánské komunitě, tam se o smrti také vůbec nemluví. Zdravotní sestry z mexických hospiců mi říkaly, že se o smrti nelze otevřeně bavit ani s umírajícími pacienty.

Kulturu nezměníme, ale ta cena mlčení o smrti může být hrozivá – utrpení umírajícího i jeho rodiny. Když dojde k převozu těžce nemocného člověka na jednotku intenzivní péče, je napojen na přístroje a najednou nikdo neví, co v té situaci dělat – ani lékaři, ani rodina. Někdy o odpojení přístrojů rozhodne lékař, ale často se musí rozhodnout rodina – a ta nikdy o smrti nemluvila…

Myslím, že je dobré, když se samo slovo smrt vyskytuje třeba v písničkách, aby si na to lidé zvykli. David Bowie a jeho Lazarus, poslední písně Freddieho Mercuryho a jeho smrt – to jsou okamžiky, kdy se smrt stane tématem.

Zmínila jste mlčení o smrti v Mexiku, přitom celý svět zná jejich Día de los Muertos, barevné, veselé oslavy Dne mrtvých na začátku listopadu…

(smích) V Mexiku se mluví o smrti dva dny v roce, a to 1. a 2. listopadu. Je to velká paráda, ostatně pěkný je i loňský film Coco, který se tématem zabývá. Ale jinak platí, co jsem říkala, o smrti se nemluví ani s lidmi, kteří ji mají na dosah. Ptala jsem se hospicových sester, jak tedy rodině dají najevo, že je čas se s umírajícím rozloučit; pouze řeknou, že je čas rozloučit se, dál to nerozvádějí.

Bolest, strach, dva rozhádaní sourozenci…

Školila jste zdravotní sestry v Mexiku, ale také v Rumunsku a Turecku. Co vás na těchto zemích zaujalo? A je něco, co je na paliativní péči všude stejné?

V žádné z těchto zemí není paliativní péče příliš rozšířená a je dostupná pouze soukromě. Ale sestry, se kterými jsem pracovala, byly vždy skvělé a napadá mě, že ti, kteří se věnují paliativní péči kdekoli na světě, mají jedno společné – snahu zmírnit utrpení, jak pacienta, tak jeho rodiny. Uděláme vše, aby byl jejich život kvalitnější. Ať jde o cokoli. Je to takový přístup „nevím přesně, do jaké situace vstupuji, ale pokusím se teď udělat cokoli pro to, aby se to zlepšilo“. Ať je to bolest, strach, dva rozhádaní sourozenci…

Podílíte se na fenoménu Death Cafe – pravidelných setkáních, kdy lidé mohou ve vybrané kavárně v určitém čase mluvit o všem, co je napadá ke smrti…

V roce 2014 jsme založili Death Cafe v Denveru, v jedné malé kavárně. Protože jediný způsob, jak mluvit v jakékoli kultuře o smrti, je nad kávou, čajem a zákusky. (smích) A i když jsme setkání nikde neinzerovali, byl o ně hned obrovský zájem, za chvíli jsme se do prostorů nemohli vejít. Teď děláme Death Cafe v místním knihkupectví a i tam už lidé sedí na schodech.

Jak setkání probíhají? Kdo na ně přichází?

Setkání se konají jednou měsíčně, vždy třetí neděli odpoledne. Přijít může kdokoli, neplatí se žádné vstupné, nikoho do ničeho nenutíme, ani do mluvení. Na začátku jen položím otázku: „Co je pro vás na smrti nejzáhadnější?“ Hovor pak trvá hodiny, musíme to sami ukončovat.

Přicházejí lidé všech věkových kategorií – necelou třetinu tvoří starší lidé, třetinu hodně mladí, zbytek ti mezi padesáti a šedesáti. Lehce převažují ženy. Občas se objeví někdo těžce nemocný s krátkou prognózou, přijde si pro podporu. Nejsme podpůrná skupina, ale když tito lidé dají najevo, jaký mají strach, dostane se jim od ostatních velké podpory. Funguje tam skvělá skupinová dynamika, kdokoli se může vyjádřit. V tom myslím tkví náš úspěch.

Vracejí se návštěvníci?

Ano, jsou lidé, kteří chodí každý měsíc, po celé ty čtyři roky. Je jich pár, ale jsou.

Jaké jsou nyní vaše pracovní plány?

Hodně se teď zabývám pomocí rodičům, kterým se čerstvě narodilo těžce nemocné dítě. Potřebují obrovskou pomoc. Každé dítě, které se dostane na jednotku intenzivní péče, je vážně nemocné. Mým cílem je, aby každá JIP pro novorozence měla paliativní péči zahrnutou do svých postupů. Aby ji znala každá sestra. Aby věděli, jak jednat s rodiči, kteří právě přišli o sen mít bezchybné děťátko. Nazýváme to primární paliativní péčí. Právě jsem o ní dopsala kapitolu pro jednu učebnici.

Jinak se teď soustředím na filmový dokument, který bych chtěla natočit o posmrtných rituálech po celém světě. Přijde mi důležité, jak se staráme o své mrtvé. Točím teď pilotní záběry, zrovna jsem se vrátila z Polska. Byly tam plné hřbitovy lidí, podobné je to tady u vás. Ve Spojených státech se na hřbitovy moc nechodí, částečně to souvisí s tím, že hodně lidí má hroby svých blízkých hodně daleko, i tisíce mil. Snažíme se dostat lidi na hřbitov třeba i tak, že tam pořádáme v létě filmové projekce.

A abych se vrátila k povídání o smrti nad kávou, příští rok se chystám přidat jedno setkání Death Cafe během pracovního týdne. A podporuju své známé, aby začali s Death Cafe v jiných městech a státech. I tady u vás by to bylo skvělé. (smích)

Přes 20 let se Nancy English zabývá různými aspekty péče o vážně nemocné děti a dospělé. Od roku 2001 do roku 2005 se podílela na projektu vzdělávání sester v paliativní péči ve státě Colorado. V letech 2001–2012 byla také koordinátorkou sester v oblasti paliativní péče pro dvě poradenská centra, která nabízí služby v této oblasti. Její zájem o šíření povědomí o smrti a umírání, o tajemství smrti a také o odmítání smrti vychází z letitého působení coby hospicové sestry a z osobní zkušenosti z období matčiny smrti. Její snahou je zvyšovat míru porozumění nesčetným problémům kolem péče o vážně nemocné a umírající.