Roztroušená skleróza - jaká je prognóza?
Dobrý den, chtěla bych poprosit o radu.
Přítelova maminka (55) má roztroušenou sklerózu. O RS už jsem přečetla mnoho, ale nikde jsem se nedozvěděla, jak dlouho se může člověk trápit.
S přítelem jsem začala chodit v době, kdy stav jeho maminky byl už natolik vážný, že je trvale odkázaná na pomoc druhých. Je tzv. ležák. Jeho tatínek se s maminkou rozvedli v době, kdy jemu bylo asi 16 let, v té době začala jeho maminka trpět psychickými poruchami ve formě stihomamu a pocity, že ji někdo ovládá (třeba přes televizní obrazovku). Lékaři její RS neodhalili včas a její stav se rychle zhoršoval. Leží asi 5 let a nemocí trpí cca 9 let. Bohužel nejsme schopni pro ni zajisti domácí péči, důvody nejsou v tuto chvíli podstatné. Byla zbavena svéprávnosti a podařilo se ji umístit na sociální lůžka, kde má trvalou potřebnou péči. S přítelem jezdíme za ní 2× v týdnu do vzdálenosti 60 km. Vím, že mamince není pomoci, že už lepší nebude. Musí být krmena, otáčena, umývána, má zavedenou cévku do močového měchýře a plenu. Má potíže s artikulací, nedokáže souvisle hovořit. Blouzní a volá sestřičky a pak si to vůbec nepamatuje. Navíc už ji během posledních 3 měsíců museli 2× oživovat, zkolabovala z důvodu dehydratace (časté průjmy). Maminku nic nezajímá, nic ji nebaví, kouká do prázdna. Je plná medikamentů (od bolesti, na spánek atp.). Chvílí kdy nás vnímá viditelně ubývá. Dokáže vyjmenovat dny v týdnu, ale zapomíná narození svých dětí i vnoučat.
S čím bych chtěla poradit je, jak dlouho se v takovém stavu může trápit? Ráda bych to věděla proto, že bychom byli rádi (a myslíme že i ona), aby naposledy vydechla, když budeme u ní. Chtěli bychom si ji vzít domů, ale nevíme jak se na to připravit a jestli je možné určit, kdy ten okamžik přijde. Je možné u této nemoci říct, že může takhle žít ještě 5, 10, 20 let?
Velmi děkuji za jakoukoli odpověď, která nám vnese další sílu do života s dlouhodobě nemocnou maminkou.
JB
Zajímá vás, jak probíhá finální fáze nemoci roztroušená skleróza.
Vážená paní Janko,
v úvodu odpovědi mi dovolte, abych omluvila své zpoždění. Snažím se vždy odpovídat co nejdříve, ale tentokrát mi to časově nevyšlo.
Nyní k odpovědi na Vaši otázku: maminka Vašeho přítele trpí pokročilým nevyléčitelným onemocněním. Pokročilé onemocnění znamená, že ji nemoc velmi omezuje v tom, co může a nemůže dělat, že ani nemůže samostatně žít.
Nevyléčitelné onemocnění znamená, že bohužel není možné nervovou tkáň uzdravit a tím odstranit současné příznaky. Nemoc nelze v tomto stadiu ani zabrzdit v jejím postupu. Postup (progrese) nemoci bývá značně individuální, proto ani stanovit prognózu v konkrétním případě není jednoduché.
U nemocných s takto pokročilým onemocněním, které je imobilizuje, tj. upoutá na lůžko, se současně přidávají další rizikové faktory, které mohou člověka ohrožovat na životě, protože tělo ležícího nemocného je vždy celkově velmi křehké.
Mohou to být různá infekční onemocnění, protože tělo ležícího nemocného je imunologicky oslabeno. Může to být plicní embolie. Může to být začínající či pokročilé proležení kůže v důsledku celkové ochablosti těla.
Současně ležící člověk vzhledem k tomu, že nemůže být aktivní, má mnohem méně podnětů, a mozková činnost tak může být velmi oslabena. Takový člověk si pak různé věci nepamatuje, neumí se soustředit, aby si vzpomněl.
Prognóza bude záviset ve velké míře na tom, jak budou lékaři řešit právě tato komplikující onemocnění a jak aktivní bude jejich postup. Infekce mohou být léčeny silnými antibiotiky. Jestli maminka zkolabuje, mohou ji lékaři resuscitovat (oživovat). Jestli maminka nebude schopna přijímat dostatek potravy a tekutin ústy, mohu ji lékaři vyživovat jiným způsobem. Jestliže maminku postihne infekce dýchacích cest (u ležícího nemocného často probíhá mnohem vážněji než u aktivního člověka), mohou jí lékaři zajišťovat dechovou podporu (koncentrátor kyslíku apod.) Všechny takové postupy jsou technicky možné, moderní medicína je zná a umí používat.
Ovšem z etického hlediska je možné se ke všem těmto situacím postavit různým způsobem. Většina lidí s roztroušenou sklerózou umírá právě na tyto komplikace, nikoliv přímo na neurologické postižení způsobené RS.
Jak konkrétně se chovat u maminky Vašeho přítele, to bude nejlépe probrat a promyslet velmi podrobně s lékařem, který ji má v péči právě v tom sociálním zařízení, kde maminka pobývá. On by Vám i popsal, jak vnímá současnou kvalitu života maminky a čím by se dala zlepšit (úpravou léků na zklidnění, na nespavost apod).
Co se týče domácí péče, je to péče možná, ale není jednoduchá. Pečující se na ni musí připravit. Co se týče konkrétní péče a možností, kdo a jak může Vaší rodině v péči pomoci, to Vám jistě dobře poradí v poradně na portálu Unie Roska. Také Váš praktický lékař by Vám poradil s výběrem agentury domácí péče (home-care), protože by Vám ji mohl předepsat (hradí se ze zdravotního pojištění).
Vždy je snažší, pokud je pečujících více a mohou se střídat. A to hlavně proto, a tím se vracím k Vaší otázce, že je velmi těžko odhadnutelné, jak dlouho se pečující bude muset starat. Při dobré péči (pokud nenastanou výše uvedené komplikace) může ležící člověk s RS žít řadu měsíců i let.
Při dlouhodobé péči může rodinám pomoci možnost respitního pobytu pro jejich nemocného (slouží právě k tomu, aby si pečující odpočinuli), který poskytují různá, většinou sociální zařízení (délka pobytu je 1-4 týdny).
U nemocných s chronickou dlouhodobou nemocí jsou samozřejmě i situace, kdy dochází k akutním zhoršením (zhoršení základního nevyléčitelného onemocnění, objevení se nějaké komplikace — viz výše). Taková zhoršení je schopen diagnostikovat lékař. Je také schopen říci, že stav nemocného je vážný a že není vyloučeno, že si s akutním zhoršením tělo neporadí a že nemocný umře.
Pokud by nebylo ve Vašich možnostech pečovat o maminku doma, můžete se domluvit s personálem v sociálním zařízení, aby Vám v takovouto chvíli akutního zhoršení maminčina stavu hned zavolali. Zdůrazněte, že máte opravdový zájem na tom strávit pak u maminky více času, aby se necítila opuštěná a abyste jí pomohli zvládnout těžké chvíle.
Na závěr bych Vám chtěla popřát hodně sil. Nevím, jestli jsem Vám vlila nějakou naději, ale pokusila jsem se nabídnout Vám alespon několik pohledů, jak se k situaci, kterou právě prožíváte, můžete postavit. Jistě je nejlepší mluvit přímo s nemocným člověkem o tom, co by si přál nebo nepřál, pokud je toho schopen. Ale jakýkoli čas, který s maminkou trávíte, je pro ni důležitý. Pro ležícího nemocného je často nejhorší představa, že zůstane osamocen. To, že se snažíte hledat způsob, jak maminku Vašeho přítele ani v takovém nepříznivém zdravotním stavu neopustit, je hodné ocenění, vážím si toho.
S pozdravem
MUDr. Regina Slámová
Dotaz zodpovídá
