Přítelkyně má onkologické onemocnění, které dospělo do terminálního stádia. Potřebovala bych poradit, jak ji mohu v čase, který ještě má pomoci.
Dobrý den,
hledala jsem ve starších příspěvcích, ale nenašla, tak zkouším sestavit smysluplný dotaz. Omlouvám se, pokud bude zmatený, je toho hodně, a každý říká něco jiného (lékaři, atd.).
Mám přítelkyni, se kterou bydlím, je jí 45 let. Před 5 lety u ní byl diagnostikován maligní melanom (ložisko na noze, pod kolenem), odoperován, na kontroly průběžně chodila (neg. výsledky). Mezitím jí našli taky rakovinu štítné žlázy, štítnou žlázu jí odebrali a bere trvale Letrox. Několikrát prodělala léčbu galiem, loni na podzim byla na radiojódu, dle sdělení lékařů byla rakovina "uspaná". Letos v červnu se jí udělalo špatně, několik minut nemohla souvisle mluvit, bály jsme se mrtvice (k atace došlo během telefonického hovoru). Vyšetření na neurologii prokázalo metastázy MM v mozku (pravá hemisféra), 3 ložiska, pod 3 cm (jedno hraniční), v červnu ji odoperovali gama nožem na Homolce. Pár týdnů vše vypadalo v pořádku, ale koncem července se její stav zhoršil - přiznala, že ji brní noha, ruka (levá), padaly jí předměty (neudržela tužku atd.), zapomínala, co řekla, několikrát se opakoval "záchvat" nesouvislého blábolení. Pak záchvaty přestaly, ale ona se stala spavou (prospala cca 2/3 dne, dokázala usnout i během hovoru vsedě), přemlouvala jsem ji stále, že pojedeme na onko na kontrolu, pořád se vzpírala, že má v září objednanou magnetickou rezonanci, a že to stačí. Nakonec se mi ji v pondělí povedlo do nemocnice dostat - řekli nám, že prodělala rozsáhlé krvácení do mozku (pod ložisky zneškodněnými gama nožem) a že prognóza je špatná.
Po 4 dnech pobytu ji převezli do LDN. Mám to blíž, mohu za ní docházet denně, což je skvělé. Nevím ale, nač přesně se připravit. Paní primářka na onkologii mi dnes ráno řekla, že prognóza je špatná, a lze zaléčit pouze příznaky, dávají jí infuze... a to je všechno. Levou polovinu těla má paralyzovanou (ale cítí dotek). Chvílemi mluví jasně, rozumně a (skoro - až na horší artikulaci) jako dřív. Daleko častěji však s odpuštěním blábolí nesmysly bez souvislosti s aktuálním tématem hovoru. Naprosto nemá vhled na čas - den, měsíc, rok, tvrdí, že v nemocnici byla 3 týdny atd. ... Nikdo jí (myslím) dosud otevřeně neřekl, že umírá. Mám podezření, že to tuší (a tušila, proto se vzpírala do té nemocnice jet), chci, aby jí bylo co nejlíp, ale vlastně nevím, co dělat. Kolik má cca času. Bojím se, že málo. Ve svých "zdravějších časech" měla IQ 146. Teď je mentalitou sotva na úrovni batolete... s inklinací k paranoie (kam´s mi schovala klíče? atd.). Pracuji z domova, ale nevím, zda bych zvládla non-stop přítomnost (asi bych toho moc neudělala, ale čert to vem), občas jezdím na školení (celý den). Chci být s ní co nejvíc, ale nevím, nač se v péči o takto nemocného člověka připravit. Váží jednou tolik, co já (možná víc, protože jsem díky stresu trochu shodila), děsím se, že by mi, pokud by nám ji dali domů na vozíčku, někde upadla... ale vidět ji v té posteli s ohrádkou... ze které se každou chvíli snaží vysápat, je strašné.
Omlouvám se za ten nesouvislý monolog a děkuji za každou sebemenší radu.
Potřebujete poradit, co můžete udělat pro přítelkyni s pokročilým onkologickým onemocněním, které dospělo do terminálního stádia, tedy do situace, kterou není možno léčebně ovlivnit. Nyní je hospitalizovaná na oddělení LDN, kde probíhá symptomatická léčba zaměřená na potlačení obtíží, které onemocnění přináší. Jelikož došlo k postižení mozku, je pro Vás nejtěžší sledovat, jak moc se mentálně změnila a jak moc je závislá i v těch nejzákladnějších úkonech. Podle informací lékařů je prognóza krátká, ale nikdo Vám neřekl jak moc krátká. Taky máte tušení, že o této situaci nikdo neinformoval Vaši přítelkyni, i když máte pocit, že ona sama to ví možná lépe než všichni ostatní. Ráda byste věděla, jak můžete Vaší přítelkyni udělat zbývající čas co nejvíce snesitelným. Píšete, že pracujete z domova a že si úplně netroufáte pečovat o ni sama. Nicméně máte pocit, že prostředí LDN pro ni není dostatečně důstojné.
Dobrý den, paní Anno,
v situaci, kdy nemám možnost Vaši přítelkyni vidět a vyšetřit, nedovoluji si odhadovat časovou prognózu. Dle toho, co píšete, se může pohybovat v poměrně velkém rozmezí. Můžou to být týdny, ale taky se může z hodiny na hodinu přihodit další komplikace, která může být tou poslední. Podle všeho je potřeba využít každou chvilku, kterou můžete spolu strávit. Mentální stav Vaši přítelkyně bude zřejmě hodně kolísat. Zhoršování chodí často po vlnách, může se stát, že po pár horších dnech přijde čas, kdy bude lépe. Je však potřeba počítat s tím, že pokud bude nějaké zlepšení, nejspíš bude vždycky v menší míře, než bylo předchozí zhoršení. Neboli, mozková činnost se bude postupně v různých skocích horšit. To, které funkce budou vyhasínat, závisí na tom, která centra budou nejvíce postižena. Může se stát, že přestane mluvit úplně, může přestat polykat, můžou se objevit křeče, halucinace, může také upadnout do hlubokého a klidného spánku. Možností je hodně, co je ale důležité, v každé situaci existují možnosti, jak pomoct, aby se to dalo zvládnout i doma. Jak víte, pomoc by nespočívala ve zlepšení stavu, ale v tišení toho, co by mohlo Vaší přítelkyni působit utrpení — ať už fyzické nebo psychické.
Péče o takto nemocného člověka může být dost náročná. Vše také závisí především na Vašich možnostech — pracovních, bytových, finančních, fyzických a také psychických. Každý z nás je jinak vybaven na péči o takto vážně nemocného blízkého. Nevím, z jakého koutu ČR pocházíte, ale ideálním řešením by bylo, oslovit některý z hospiců.
1. Kamenný hospic, kde bývá velmi příjemné a důstojné prostředí poskytující specializovanou paliativní péči, tedy péči o nemocné, u nichž byly veškeré léčebné možnosti vyčerpány. Hospic zajišťuje nejenom péči o tělo, ale poskytuje i péči psychologickou, sociální, případně i duchovní. Na pokoji nemocného je možnost ubytování někoho z blízkých, takže tam nemusí být ani chvilku sám.
2. Druhou možností je mobilní hospic, který však nemusí být dostupný všude. Ten umožňuje nemocným zůstat v domácím prostředí. Je tady ale podmínkou, že musí být u nemocného nepřetržitě přítomen někdo blízký, který pečuje. Je potřeba se informovat na podmínky péče u konkrétního hospice, který je Vám nejblíže. Mobilní paliativní tým Vám může být velkou oporou a může Vám velmi pomoct zvládnout tuto nepochybně těžkou situaci.
3. Pokud by nebyla možnost hospicové péče, ledacos se dá zvládnout prostřednictvím praktického lékaře ve spolupráci s agenturou domácí péče, kterou Vám může praktický lékař zajistit. Agentura domácí péče poskytuje službu zdravotních sester, které můžou docházet za nemocným i několikrát denně a provádějí ty úkony, které lékař předepíše. Péče v domácím prostředí se dá kombinovat i s pečovatelskou službou, která není hrazená ze zdravotního pojištění. Pečovatelka může pomoct ve chvílích, kdy potřebujete odejít do práce či na nákup, případně může pomoct s hygienou a fyzicky náročnějšími úkony.
Vůbec si nedovoluji hodnotit, která z možností je správnější. Skutečně záleží na Vašich aktuálních možnostech. Ne každý má podmínky postarat se o blízkého doma. Ať uděláte cokoli, bude to určitě v tom nejlepším úmyslu a jsem si jistá, že Vaše přítelkyně velmi dobře cítí a ví, jak moc Vám na ní záleží.
Držím palce Vám oběma.
MUDr. Katarína Vlčková
Dotaz zodpovídá
