Pečuji o nevyléčitelně nemocnou maminku, ale přestávám péči zvládat. Jak mám postupovat v situaci, kdy maminka odmítá hospitalizaci i veškerou zdravotní péči?
Dobrý den, prosím o radu, pomoc,13.3.moje mamka doma zkolabovala ,v nemocnici kde ležela 3 neděle zjistili rakovinu ledviny a po čase i nález na druhé ale menšího růstu, dále počínající demencí, lékařka mi řekla že operaci už nedoporučuji neboť celkový stav mamky už není dobrý a chtěli mamku dát na LDN,bylo mi z toho smutno a tak sem řekla že si ji vezmu domů i přesto že jsem se ptala co bude dál ,odpověď byla pořád jen nebude to lehké a bude to rychlé,jen mi zapomněli nějak říct, že když nebude mamka chtít léčbu nebo jako se mi stalo ,když sem musela volat sanitu, při krvácení z konečníku a že už skoro 10 hodin nemočí ...a ona při příjezdu řekne, že ji nic není, že ji nic nebolí, že ji uvěří a neodvezou ji!!naopak jim řekla že ji nedávám jídlo,pití...bylo mi hrozně!!! Máma i přesto že máme 1+1 ma hotelovou péči, novou postel, několikrát denně ji převlékám oblečení, postel každý den celou převleču,lékař ze sanity mi řekl ať hledám kam mamku umístit že bude hůř že by mi mohla i tím co říká ublížit, hned druhý den sem vše volala jejímu lékaři a ten mi slíbil pomoc jenže nějak to vázne, volala sem do různých hospicu,bohužel zatím bez pomoci od nich,proč vás oslovuji je že už nemůžu, máma v noci sténá samozřejmě to popírá, skoro vůbec nespím, každé 2 hodiny musí být wc,bohužel sem na vše sama ona odmítá jakoukoliv léčbu,aby k nám někdo dochazel není možné, máme kočičky, manželovo pracovní vytížení, jde mi hlavně o to že v noci je hůře než přes den, nerada to přiznávám,ale i přesto že jsem si myslel že to zvládnu, tak dám na radu lékaře že je třeba mamku umístit do ústavu a tady vlastně je můj dotaz kam a jestli musí mamka souhlasit, když sem s ní o samotě chová se jinak než když někoho zavolám ...nám mladší sestru ale ta mámu nechce ani mi pomáhat nebude a mámy bratr je už 80lety pan..takže vše je na mě, nechci koukat na to jak se mamka trápí a chce u mě umřít, to prostě nezvládnu. Nezlobte se že jsem vše tak napsala, ale dělám vše co můžu, co mamka potřebuje ale bohužel ono to nejde, už dál...děkuji za odpověď Pavlátova... cítím se ze všeho zle, ale sama mám zdravotní problémy a tělo už mě bolí...nervy..žádný odpočinek asi sem hloupá když sem myslela, že budu s mamkou dokud to budu dávat a pak mi pomůže ústav, hospic, nemocnice...teď jen slyším,, k nám nemůže, není místo,,,bude to trvat,,,přece musí existovat pomoc nám oběma..
Píšete, že Vaší mamince bylo diagnostikováno onkologické onemocnění v neléčitelném stadiu. O maminku pečujete doma, ale péče pro Vás přestává být zvládnutelná. Vaše maminka má pravděpodobně bolesti, které v noci budí ji i Vás, ale v případě přivolání zdravotníků jakékoliv obtíže popírá. Zmiňujete, že sama máte zdravotní obtíže a na péči jste v zásadě sama, což se přirozeně začíná projevovat i na Vašem zdravotním stavu. Obracíte se na nás v dotazem, jak postupovat v situaci, kdy maminka odmítá zdravotní péči, a Vy sama přestáváte péči doma zvládat.
Dobrý den,
moc mě mrzí, že je situace s Vaší maminkou takto složitá. Rozumím tomu, že pro Vás musí být velmi těžké vidět svou maminku trpět a nemít v takové situaci možnost pomoci.
Napadá mě, zda jste spolu někdy mluvily o tom, z čeho konkrétně má maminka obavy, které ji mohou vést k tomu, že před přivolanými zdravotníky své obtíže popírá. Pro některé nemocné bývá zásadní vyhnout se hospitalizaci a být doma, i když to vzhledem ke zhoršujícím se zdravotním obtížím znamená značné snížení vlastního komfortu. Říkám si, zda by Vaše maminka dokázala jako možnou variantu řešení své situace připustit paliativní péči, která cílí na zmírnění bolesti a dalších symptomů, jež nevyléčitelné onemocnění obvykle doprovázejí, a klíčovou hodnotou jsou pro ni důstojnost a přání nemocného. Paliativní péči poskytují ambulantní a někdy i terénní formou ambulance paliativní a podpůrné péče, v domácím prostředí lze využít i péči některého z mobilních hospiců. Pro podporu v péči nezdravotního charakteru, jako je například pomoc s hygienou nebo polohováním nemocného, lze pak využít některé z terénních sociálních služeb. Jsem přesvědčena, že přítomnost kočiček v bytě není nic, co by zapojení výše uvedených služeb do péče nějak bránilo.
Chtěla bych ocenit Vaši obětavost, se kterou jste si maminku vzala domů, aby nemusela být hospitalizována. Na péči jste nicméně sama a musíte v této souvislosti brát ohled i na vlastní možnosti a zdravotní stav. Někdy se stává, že navzdory přání nemocného i jeho blízkých být doma není péče v domácím prostředí z nejrůznějších důvodů zvládnutelná. Nezřídka je to právě proto, že pečujícího nemá v péči kdo vystřídat nebo je jeho schopnost péči poskytovat omezena vlastními zdravotními problémy. V takové situaci rozhodně není prohrou ani selháním, pokud je nemocný nakonec přemístěn do nějakého lůžkového zařízení. Vzhledem k maminčině nevyléčitelnému onkologickému onemocnění by ve Vašem případě zřejmě byl nejvhodnější variantou lůžkové péče některý z lůžkových hospiců. Může se stát, že na přijetí do lůžkového hospice bude nutné několik týdnů čekat; v takovém případě lze i na přechodnou dobu využít péči domácího hospice.
Napadá mě, že Vaše maminka možná cítí nedůvěru vůči zdravotnickému prostředí a možnosti péče by nejprve ráda s někým nezávazně probrala. Takovou možnost nabízí například poradna Cesty domů, kam lze zavolat i anonymně a varianty budoucí péče a své obavy probrat s některým z poradenských pracovníků. Možnost konzultace poradna nabízí samozřejmě i blízkým a pečujícím, v případě potřeby si ohledně Vaší situace s někým promluvit se tedy na tuto službu můžete obrátit i Vy.
Moc bych Vám přála, aby se Vám téma budoucí péče podařilo s maminkou probrat a nalézt shodu na péči, které bude přinášet komfort a úlevu jí samotné i Vám.
S pozdravem
PhDr. Zuzana Koutná
Dobrý den,
zákon myslí i na situace, kdy pacient není schopen vyjádřit souhlas s hospitalizací ve zdravotnickém zařízení, umístěním v zařízení sociálních služeb a s poskytováním péče, a to buď z důvodu, že pacient není vůbec schopen komunikovat, nebo z důvodu, že v důsledku nemocni má sníženou nebo úplně chybějící způsobilost k právnímu jednání. Jinými slovy, Vaše mamka má v důsledku demence velmi pravděpodobně sníženou způsobilost k právnímu jednání, včetně rozhodování o poskytování zdravotních nebo sociálních služeb. Je tedy možné v jejím zastoupení nějakou zdravotní nebo sociální službu sjednat. Stejně tak je možné zvažovat umístění do zařízení sociálních služeb. Smlouvu na poskytování pobytové sociální služby by namísto mamky podepisoval zástupce obecního úřadu, a to na základě lékařské zprávy, z níž by vyplývalo, že mamka nemá v důsledku nemoci způsobilost smlouvu uzavřít samostatně.
U pacientů s demencí je poměrně časté, že odmítají péči a současně péče o ně je velmi náročná. Moc bych doporučovala konzultovat Vaši situaci s poskytovateli a organizacemi, které se zaměřují na podporu pacientů s demencí a jejich rodin. Budou schopni Vás nasměrovat, pomoct s konkrétními kroky apod.
JUDr. Barbora Steinlauf