Pečuji o maminku, která si přeje být doma, ale odmítá pomoc odborníků v domácím prostředí. Jak ji přesvědčit?

Dobrý den, paní Jaroslavo,

máte skutečně velké starosti. Moc mě mrzí, že jste v tak těžké situaci zůstala sama. Píšete, že vaše maminka má pokročilou rakovinu plic s metastázemi v játrech a v mozku, podstoupila veškerou možnou léčbu, která mohla postup nemoci zpomalit, či zmírnit její příznaky a nyní již má maminka onkologickou léčbu ukončenou. Má termín v paliativní ambulanci za více než dva týdny. Od včerejška je doma, ale je zcela ležící, nesoběstačná a hlavně bez náhledu na to, jak by vám oběma mohla v péči pomoct pečovatelská služba či domácí hospic. Maminka má nalepenou opiátovou náplast a vy netušíte, jak s ní zacházet. Obáváte se také, že maminka již nezvládne transport do paliativní ambulance, kde má dostat potřebné informace, aby mohla službám v domácím prostředí důvěřovat a kde byste vy měla dostat rady, jak se máte o maminku starat a na koho se při potížích obrátit. V tuto chvíli v podstatě nemáte žádnou jinou možnost pomoci než volat ZZS.

Je to těžká situace po všech stránkách. Nejspíš prožíváte obrovskou nejistotu a obavy a chybí vám spojenec, který by vás vedl v tom, jak s maminkou komunikovat a jak ji pomoct.
Důležitá informace pro vás je zejména ta, že opiátová náplast se musí měnit po 72 hodinách, pokud se jedná o účinnou látku fentanyl nebo po 84 hodinách, pokud je účinnou látkou buprenorfin. Název je na náplasti, případně na krabičce, pokud vám je z nemocnice předepsali. Pokud náhradní náplasti nemáte, budete muset urychleně kontaktovat praktického lékaře, či ošetřujícího onkologa, aby vám poslal recept. Výměna je velmi důležitá, protože po vypršení definovaného času náhle klesne hladina léku v krvi a maminka by mohla pociťovat nejen bolest, ale hlavně abstinenční příznaky. Náplast se lepí na horní polovinu těla – pod klíční kost, nebo na záda anebo na paže. Střídají se levá a pravá strana.

Ohledně péče je pro vás v situaci, kdy se maminka nepřesune do koupelny, zásadní pomoc pečovatelek. Můžou vás zaučit, jak provést kompletní hygienu na lůžku, případně vám s tím pravidelně přijedou pomoct, protože u ležícího pacienta je tento úkon fyzicky velmi náročný. Ohledně zdravotní péče moc doporučuji zajistit co nejdříve domácí hospic. Jak situaci popisujete, tak pro vás péče paliativní ambulance nejspíš nebude dostačující. Vaše maminka bude zřejmě potřebovat dostupnost lékaře paliatra v režimu 24h/7dní. Ale samozřejmě jen s jejím souhlasem.

Největším oříškem pro vás tedy asi bude mamince vysvětlit, proč takové služby potřebujete.
Někdy pomáhá ujistit maminku v tom, že i vy si samozřejmě velmi přejete, aby se její stav zlepšil. Zároveň v situaci, ve které se nyní nachází potřebuje ona a hlavně vy pomoc profesionálů, kteří vám umožní právě to, aby maminka mohla být doma. Pokud si přeje být doma ve vaší péči, tak je velmi důležité, abyste se měly na koho obrátit a abyste měly rychle dostupnou pomoc při jakékoliv změně stavu. Pokud budete bez pomoci, tak je velmi pravděpodobné, že maminka bude muset zpět do nemocnice a byla by velká škoda, kdyby to bylo kvůli něčemu, co lze snadno řešit doma pomocí hospicového týmu. Nemusíte maminku přesvědčovat o tom, že se její stav nezlepší nebo že se neuzdraví. Někdy skutečně pomáhá mluvit o nepříznivé situaci, kterou očekáváme, jako o hypotetické situaci. Tak může nemocný bezpečněji přemýšlet o tom, co by si v takové situaci přál, co by pro něj bylo důležité, jak by si péči o sebe představoval a co by si naopak nepřál. Někdy je pro nemocné těžké připustit, že se v takové situaci skutečně nachází a je pro ně bezpečnější se na ni připravovat v režimu „jen kdyby náhodou nastala“. Pokud maminka jasně definuje, že by chtěla být doma a že by si přála, abyste se o ni starala vy, můžete navázat tím, že aby to bylo možné, tak především vy potřebujete spojence. Na to nemocní často slyší víc než na to, že hospic potřebují oni sami. Klidně opakujte, že její naději na zlepšení sdílíte a že zajištění pomoci pro domácí péči to nijak nerozporuje. Je důležité mít pomoc zejména na dobu, než si vše osaháte a vše se naučíte a často nemocným pomůže i vědomí, že pokud se to jejich velké přání na zlepšení vyplní, je možné veškeré služby opět ukončit, kdybyste je přestaly potřebovat.

Jste úžasná, že pečujete o maminku s tak velkým respektem a empatií. Moc doufám, že vám něco z mých zkušeností pomůže. Každopádně vám přeji hodně sil a hlavně, abyste co nejdříve našla pomoc a podporu.

S úctou

Katarína Vlčková