Neteř má nádorové onemocnění v pokročilém stádiu, ztratila sluch a zrak, nemůže se pohybovat, trpí depresemi a přemýšlí o eutanázii. Jak jí mohu pomoci?
Lucce je 23 let,narodila se jako zdravé dítě,vychovávala jí babička,(maminka jí zemřela ve 25 letech na tu zákeřnou nemoc rakovinu)asi ve 13 letech Lucce zjistili nádory v hlavě,nastaly pobyty v nemocnici,operace atd.Její nemoc se bohužel vyléčit nedá,do svých 16 let,to jak tak šlo.Nádory se ale rozrůstaly, bylo jich čím dál víc a ty mrchy se dostaly i do krční páteře a tlačí na nervový centrum.V 17 přišla úplně o sluch,pořád se ale nevzdávala a vedla život jako každý mladý člověk .Nevím přesně kdy, a Lucka začala postupně ztrácet i zrak ,pomalu ale jistě se její stav začal zhoršovat a ve 20 přišla o zrak úplně.Bohužel tím to neskončilo, Lucce vypověděli i nohy a bez cizí pomoci neudělá sama ani krok,je na inv.vozíku. Té mrše rakovině to přesto nestačí a Lucka má i špatnou motoriku rukou,sama se neoblékne, nenají,problém jí dělá udržet jen malou láhev s pitím.Pro necitlivost rukou, nemůžeme používat ani Lormovou abecedu.Pro ty co to neví,také jsem to nevěděla je to abeceda na dlani.Dozvěděla jsem se to až na kurzu pracovníka v soc.službách.My používáme svojí abecedu,kterou jsme si vymysleli.Já Lucce navrhla aby si vymyslela abecedu na obličeji,protože ten má nejcitlivější no a ona si vymyslela kde bude jaké písmenko.Před tím jsme používali jiné dorozumívání,ale bylo moc zdlouhavé,toto je rychlejší.Nikdo se nedokážeme vžít do její situace,24 hodin každý den,nic nevidět,neslyšet,sama se nenajíst,nevysmrkat,nedojít si na toaletu,sama si neutrhnout papír,atd.Je to pro ní,ale i pro lidi kolem ní moc těžký.
Lucka přes všechny své hendikepy,není mentálně postižena,mozek jí funguje úplně normálně,někdy si říkám jestli by nebylo lepší kdyby naopak nefungoval.Takto si vše velmi dobře uvědomuje,občas má deprese,brečí,nadává na svět nechce tu už být,chce aby to vše už skončilo a měla klid,ví moc dobře že její stav se bude ještě zhoršovat a to už nechce.Nikdo neví ani lékaři jak dlouho tu Lucka bude mezi námi.V roce 2011, když k nám Lucka přišla jí dávali rok,ale je tu už 3 rokem a lékaři to pozměnili,neví nikdo to neví.
Lucka ví v kterých zemích je eutanazie povolená a chce abych jí sehnala více informací,tak co teď mám dělat,mam shánět informace a jak jí mám pomoci když na ní přijde debka a ona brečí že tu jsou za chvíli další vánoce a že už tu nechce být a chce mít klid,tak co teď, poradí mi někdo.
Dobrý den, paní Pekárková,
v naší poradně se schází mnoho těžkých osudů a náročných životních situací, nad Vaším dotazem jsem ale tentokrát opravdu dlouho přemýšlela a pokoušela se vžít do situace Vaší i Vaší neteře. Opravdu si asi nikdo z nás nedovede představit, jak náročné to pro Vás obě je.
Přesto si dovolím Vám odepsat na Váš dotaz a volání o pomoc Vaší neteře. Prosba o euthanasii je většinou opravdu voláním o pomoc, prosbou o zdánlivě jednoduché řešení.
Dovolte mi, abych Vám jen krátce vysvětlila, proč lidé, kteří se zabývají paliativní medicínou (léčba, která pomáhá smrtelně nemocným a umírajícím), neprovádějí euthanasii. Věříme, že od většiny potíží, kterými na konci života umírající a nemocní trpí, lze ulevit. Někdy tyto potíže nedokážeme odstranit nebo vyléčit, ale vždy je umíme alespoň zmírnit a učinit snesitelnými, a tak pomůžeme nemocnému, pokud si to tak přeje, odejít ze života důstojně a klidně.
Vaše neteř, podle toho co píšete, trpí po ztrátě smyslů a možnosti pohybu velkou osamělostí a izolací. Domnívám se, že pro Vás musí být nesmírně vyčerpávající ji kromě fyzických úkonů ještě zabezpečit po stránce duševní a vidět její deprese a pláč. Obdivuji Vás, jak se jí snažíte pomoci, jak se snažíte najít nejlepší možné řešení…. i pro Vás to jistě není jednoduché. Je skvělé, že máte vymyšlený vlastní komunikační systém a přes všechny potíže se snažíte své neteři umožňovat kontakt s okolím. Z celého Vašeho dopisu cítím velkou lásku, obětavost a malinko zoufalství. Obdivuji Vaši sílu a věřím, že pro mnoho lidí by osud Váš a Vaší neteře mohl být velkou inspirací.
Věřte mi prosím, že bych si nesmírně přála, abychom Vám oběma dokázali pomoci a ulehčit další, nejen adventní dny.
Myslím si, že Vaší neteři by velmi pomohlo, kdyby ji ještě někdo další dokázal zprostředkovat to, co jí dáváte Vy – lásku, sílu překonávat denní těžkosti a potřeby a kontakt s okolím. Existuje ve Vaší blízkosti někdo, ke komu máte Vy a Vaše neteř důvěru a mohl by jí pravidelně chodit navštěvovat? Potřebujete pomoc na kontakt někoho důvěryhodného ve Vašem okolí? Nebo potřebujete podporu třeba formou dopisu, e-mailu? Prosím zkuste se společně s neteří zamyslet, jak by bylo možné Vám pomoci. Linky důvěry poskytují podporu v těžké situaci telefonickou i písemnou formou, jiné organizace — např. Gaudia nabízí docházení terapeutů za klienty domů (po Praze) nebo třeba konzultaci po Skypu. Věřím, že třeba jen pohlazení a tichá podpora by dokázaly alespoň zmírnit míru zoufalství. Nezapomínejte také na sebe a své vyčerpání, jste spojnicí Vaší neteře se světem a i Vy potřebujete načerpat sílu a uvolnění.
S úctou a přáním klidných dní
MUDr. Jana Michlová
Redakce poradny se rozhodla požádat o odpovědět na Váš dotaz i psycholožku, připojujeme tedy i její odpověď:
Dobrý den,
napsala jste nám o své neteři Lucii, o jejím dlouhém trápení i stavu, ve kterém se teď nachází – chce nyní vědět víc o euthanasii a asi uvažuje i o dobrovolném odchodu ze života. Pro její utrpení máte velké pochopení a z Vašeho e-mailu mám pocit, že chápete, jak je obtížné postupně ztrácet kontakt s tělem a se světem, samostatnost, možnost se dorozumět. V takovém případě je na místě se zlobit, plakat nebo cokoliv jiného. Někdy pacientům v tomto stavu opravdu pomáhá vědomí možnosti život ukončit. Nemusí to nutně znamenat, že to chtějí udělat, ale je to pro ně jedna z mála samostatných možností, úvah, že mají nad něčím moc. Doporučila bych Vám, abyste Lucce podala informace, které chce mít, i třeba s tím, že přidáte své vlastní váhání. Vypadá to, že víte, jak je pro ni těžké žít, a zároveň ji nechcete podporovat ve směřování ke smrti. Je to srozumitelné a citlivé, je v pořádku, když Vaše neteř bude vědět, že Vy její smrt nevyhledáváte. Možná je to právě to, co Lucie potřebuje vědět. Nicméně Lucie také ví, že zemře a její tělo nebude mít lepší kvality, proto má asi právo na uvažování o smrti, na informace o možnostech i na přemýšlení o nich.
Hodně jste se ve svém dotazu věnovala Lucii. Nenapsala jste moc o sobě, jak prožíváte Vy její trápení. Připadá mi důležité také zvažovat Vaše prožívání a možnosti, brát ohledy na to, na co se Vy cítíte, co jste schopná zvládnout a unést. Přála bych Vám, abyste měla také pro sebe péči, abyste mohla projít tím těžkým obdobím, které Vás s Lucií potkalo.
Zuzana Vondřichová
Dotaz zodpovídá
