Nemoc ALS, pacient si přeje zůstat doma - mám mu přání splnit?
Dobrý den, můj muž 68 let bojuje s touto nemocí třetím rokem. Poslední rok už nemůže vůbec mluvit a poslední měsíce se mu težce dýchá, nemůže polykat i s pitím tekutin má problémy. Několiktát mu byla nabídnuta sonda do žaludku, domácí péče, ale on vše odmítá, nechce život prodlužovat. Dnes váží 50kg, jídlo mu mixuju, to s dávením nakonec do sebe dostane. Několikrát jsem chtěla volat sanitku, ale on se bojí, že v nemocnici zemře, že už se nevrátí domů, že chce umřít doma a já mu nedokážu toto jeho přání nesplnit. Jen se ptám, dělám dobře? Čekání na smrt je hrozné pro něj i pro mne. Děkuji Bedanová Jitka
Váš manžel trpí nemocí ALS. Má potíže s polykáním, tedy málo jí a pije a těžko se mu dýchá. Odmítá však zajištění umělé výživy, případně jiných zákroků, které by nahradily funkci selhávajících orgánů a vedly by tudíž k prodloužení délky života. Je pro něj důležité zemřít doma, a proto Vás žádá, abyste i v případě ohrožení života, nevolala záchranku. Chcete mu toto přání splnit, nicméně je pro Vás těžké pouze nečinně sledovat, jak se jeho stav zhoršuje. Ráda byste měla jistotu, že jednáte správně, když se řídíte jeho přáním.
Dobrý den, paní Jitko,
velmi rozumím Vašim obavám, zda byste neměla přeci jenom dělat víc, než „pouze“ čekat. Evidentně máte svého manžela velmi ráda, a proto cítíte určitý rozpor. Na jednu stranu chcete splnit jeho přání a na druhou stranu víte, že pokud ho splníte, tak jej zřejmě dříve ztratíte. O to cennější je Vaše snaha a odhodlání jeho přání respektovat. Rozhodla jste se, že se vydáte jeho cestou, a ta cesta nebude jednoduchá ani pro jednoho z Vás. Nicméně, co může Vašeho manžela „nasytit“ víc než vědomí, že nebude na té těžké cestě sám a v cizím prostředí? To, že má na svou cestu parťáka. Jak říkáte: „čekání na smrt je hrozné“. To je jistě pravda, ale se sondou, případně na přístrojích, není lepší, pokud na to má Váš manžel takový názor, jaký má. Velmi šikovné by bylo, kdyby měl Váš muž sepsané tzv. Dříve vyslovené přání, což je dokument (musí být s úředně ověřeným podpisem a jinými právnickými náležitostmi), kde nemocný sepíše, jaké zákroky si nepřeje podstoupit v případě, kdy se jeho zdravotní stav zhorší natolik, že nebude moci projevit a případně podepsat svůj nesouhlas s postupem v aktuální situaci. Tak by byla ošetřena situace, kdybyste zavolala záchranku. Záchranáři by nemuseli zahájit tzv. resuscitaci či jakoukoliv jinou intervenci, kterou si Váš muž nepřeje.
Nevím však, jestli je tato možnost pro Vás v tuto chvíli aktuální. Pokud by se Vám povedlo dostat manžela do péče některého mobilního hospice, byla by to pro Vás jistě velká pomoc a opora. Nevím, z kterého koutu republiky jste, posíláme tedy více kontaktů.
Odpověď na Vaši otázku, zda děláte dobře, je tedy jednoznačně ANO. Čím těžší je „nic“ nedělat, tím větším darem je pro Vašeho muže, že to respektujete. Moc Vám oběma držím palce. Pamatujte, že veškeré potřeby, které tělo Vašeho muže bude mít, dokáže určit nejlépe on sám. Zkuste jej tedy poslouchat, a i když je to pro pečující asi to nejtěžší, „živte“ jej výhradně podle toho, kolik „snese“. Tělo si samo dovede říci, kolik dokáže v dané situaci přijmout a zpracovat. Nastane chvíle, kdy to bude velmi málo a Vám z toho může být těžko, nicméně tady platí naprosto spolehlivě, že méně je někdy více. Jediný, kdo bude moci určit, kdy je čeho dost, je Váš muž.
Mnoho sil do dalších dnů.
MUDr. Katarína Vlčková
Dotaz zodpovídá
