Mohou mi lékaři zabránit v podstoupení testu na Huntingtonovu chorobu?
Dobrý den. Mam jeden problem. Muj otec i stryc i jejich otec maji Huntingtona. Ja vim o co jde. Je to 50 na 50. Byla jsem s tim u doktora, ktery se tim zabyva.. rekla jsem mu, ze to chci vedet . Ten rekl, ze ze zakona pred tim testem musim pul roku cekat a doporucil mi, abych po teto cekaci dobe navstivila genetika, neurologa, psychologa a psychiatra a potom ze uz pujdu na ten test. Porad mi opakovali, ze az toto vse podstoupim, rozmyslim si to a ten test nebudu chtit, ale to se nestalo. Rozhodne to chci vedet.. Jenze pri me posledni navsteve, coz byl psychiatr, mi bylo zdeleno, ze me ten test proste nedovoli...Nechapu to! jsem plnoleta, nemam ztadne sebevrazedne sklony ani nic podobneho, ale i presto mi to proste zakazali. Ze pry muzu par let klidne pockat!! Ale to nevedeni je horsi nez pravda-i ta spatna... Tak by me zajimalo, zda ma nekdo pravo mi v tom takhle branit?? Dekuji za odpoved
Zajímá vás, zda vám mohou lékaři bránit v testech na Huntingtonovu chorobu, kterou mají jak váš otec, tak jeho bratr?
Milá Blondie,
chápu Vás, v jak obtížné se nacházíte situaci a jak nesnadné to musí být, bojovat s představou této nemoci. Věřím Vám, že nejistota je hrozná. Ráda bych, aby pro Vás těch 50% bylo spíš nadějí, že budete zdravá, než hrozbou, že onemocníte.
Nevím, kolik je Vám let, píšete, že jste plnoletá, ale předpokládám, že ne nijak dlouho. Pravděpodobně se nacházíte ve věku, kdy si Vaši známí a kamarádi plánují budoucnost - a Vy máte plány o něco složitější… proto chápu, že chcete mít jistotu. Nedovedu si představit, jaké to je žít s hrozbou této choroby, ale velmi oceňuji Vaši odvahu, sílu a rozhodnost. Asi je Váš život o něco jiný, než život s „obyčejnými“ starostmi, ale dovedu si představit, že kvůli této chorobě máte možná oproti Vašim vrstevníkům i něco navíc – jiný pohled na věci kolem sebe, o něco hlubší představu o naději.
Na druhou stranu máte plné právo žít obyčejný život, nenechat se deptat představami co by kdyby. Proto Vám rozumím, proč chcete jít na testování. Naděje, že budete prožívat obyčejný život, je opravdu velká – 50tiprocentní.
Ale je tu ještě jedna věc, výsledek testu bude mít určitě veliký význam pro Vaši budoucnost i pro všechno, co budete chtít dál dělat. Na druhou stranu, i my, lidé bez hrozby této choroby, žijeme svůj život s velkým rizikem. Nikdo nevíme, co se může stát, pořizujeme si rodiny a pak se o své blízké strachujeme. Nevíme, jestli nás nepotká nemoc, nehoda nebo jiné neštěstí. Jezdíme autem, létáme letadlem, kouříme nebo lezeme na hory. Každý se s touto nejistotou ve vlastním životě vyrovnává jinak a vyrovnáváme se s ní až do úplného konce. Myslím, že se nikdo neobejdeme bez určité dávky pokory, nejde prostě naplánovat ani ovlivnit všechno, náš život někdy běží o něco jinak, než bychom si přáli, a je na nás, jak se k tomu postavíme.
Takže abych odpověděla na Váš dotaz: nikdo Vám v testování bránit nemůže, ale možná v sobě zkuste najít ještě trochu trpělivosti a pokory před nejistotami života. Ptejte se nejprve svého psychiatra, proč nechce, abyste na testy šla už teď. Jaké máte důvody k testování Vy? A jaké má argumenty proti testování Váš psychiatr? To, že si můžete ještě pár let počkat, jistě není ideální důvod, zkuste si o důvodech, proč Vás nechce k testování pustit, ještě promluvit. Pokud Vašemu psychiatrovi nedůvěřujete nebo se s ním nemůžete domluvit, najděte si někoho jiného, může to být i psycholog, psychoterapeut nebo někdo jiný, někdo blízký, komu důvěřujete. Děláte velké rozhodnutí a výsledek pro Vás bude víc než důležitý, neuspěchejte to. Nechci tím říct, že se máte nechat otestovat, jen když Vám to někdo dovolí, tohle rozhodnutí bude jen a jen na Vás. Chtěla bych, abyste měla možnost s někým probrat, co to všechno pro Váš život znamená, a sama si pak našla správný čas pro správné rozhodnutí.
Přeji Vám mnoho sil, dostatek štěstí a nikdy neumírající naději.
S pozdravem a přáním všeho dobrého
Jana Michlová
Dotaz zodpovídá
