Maminka zemřela na dlaždicový karcinom vulvy. Mám mnoho otázek, které mi stále nedají klid.

Vážená paní Sailerová,

vím, že situace, ve které se ocitla Vaše maminka a ve které jste nyní Vy, je velmi emočně i fyzicky náročná. Hned na začátku Vám chci složit mnohé díky za to, co jste pro svojí maminku podle popisu dělala a že jste jí neopustila – jak se s tím v praxi stále ještě běžně setkáváme. Za to Vám patří velké díky a jistě to bylo i Vaší maminkou chápáno velmi pozitivně.

Předem upozorňuji, že nejsem lékař, i když v klinickém paliativním prostředí se pohybuji už tři roky. Nelze odpovědět dopodrobna na medicínské otázky, leč pokusím se naznačit možné cesty k odpovědím na Vaše otázky.

1. Je špatně, že mi lékaři nesdělili, že se jedná už jen o paliativní léčbu?

Na začátek malý přehled: v rámci onkologické péče, o které mám v Brně přehled (info MUDr. O. Sláma), je rozložení asi následující – ze všech pacientů, kterým je prvně objevena rakovina, je 50% již od začátku vedena primárně v programu paliativní léčby a 50% v rámci léčby kurativní. Z těch, co jsou léčeni kurativně se v průběhu léčby zhruba další polovina (tedy 25% z celku) převede opět na paliativní léčbu. Zastoupení paliativní léčby je tedy zhruba kolem 75% v pokročilých onkologických stavech. Tolik jen na začátek. To, že byla již od začátku Vaše maminka vedena v programu paliativní péče je tedy věcí běžnou. Byla ona kvalitně informována, co ona paliativní léčba znamená??? Tím „kvalitně“ mám na myslí, aby jí byl opakovaně vysvětlen mechanismus celé léčby.  Jestli ano, pak byla hlavní podmínka (informování pacienta) splněna – to, že jste nebyla informována Vy, je z hlediska pacienta věcí trochu vedlejší – přesto jí není vhodné zanedbávat. To, že jste uvedena v seznamu lidí, kterým pacient umožnil vědět informace o zdravotním stavu víceméně znamená, že lékař Vás může informovat na Vaši žádost. Aktivně, ale sám není povinen Vám hned vše sdělit – na druhou stranu je vhodné, aby základní změny a tendence léčby s pověřenou osobou probíral. *

2. Jak se můžu bránit proti postupu léčby, při kterých vznikly dekubity na patách a velký na křížové části zad?Lékařka mi řekla, že je to následek ozařování — patolog jednoznačně určil jako dekubit.

Co je dekubit by Vám jistě kvalitněji vysvětlili lékaři, ale zhruba se jedná o odumřelou část měkké tkáně těla včetně pokožky, která je zasažena první. Příčiny jsou mnoha druhů a většinou se jedná o jejich souběh – radioterapie, podvýživa, dehydratace, nekvalitní lůžkoviny – nepolohování atd. Dekubit může vzniknout tedy i po ozáření a dekubit v bederní oblasti by tomu i nasvědčoval. Nebyla to jistě ale jediná příčina. Maminka jistě často ležela na zádech a neotáčela se (nebo nebyla polohována), což mohlo dekubit způsobil. Dekubity na patách jsou se často vytvoří druhotně a to otlaky o postel, resp. matraci v kombinaci s nedostatkem pohybu a tedy i přísunu živin do oblasti nohou. Dekubitům lze předcházet preventivně, ale jestliže jsou predispozice, pak ani tehdy jim někdy není možno zcela zabránit. To ale není důvod, se o ně nestarat a kvalitně tento problém neřešit – vždyť možnosti a prostředky máme (bohužel jsou někdy velmi nákladné a ne všechna zařízení je mají v plné škále k dispozici a jsou obeznámeni s postupy správného řešení).*

Odpověď na otázku, jak se bránit léčbě, při které vznikají dekubity není jednoznačná. Jestliže léčba, která sleduje prvořadě pozitivní efekt – tedy pozastavit rozvoj metastáz, má i vedlejší efekty – jako je například „popálení“ kůže ozářením a sekundárně vytvoření podmínek pro vznik dekubitů, pak se musí přihlížet tomu, jestli efekt pozitivní převažuje nad negativním o tolik, že je ospravedlnitelné prostředek použít. Samozřejmě toto platí, jestliže neexistují jiné varianty postupů – bez negativních efektů (což není tento případ). Ale i zde je nutné připomenout, že pacient má právo od léčby odstoupit a tak jí odmítnout, ale s přijetím všech rizik z toho plynoucích. Takže odpověď zní: ano, máte možnost takovou léčbu odmítnout a tím zastavit, ale připravíte se o dobra (byť částečná), která z ní plynou. *

3. Proč mi byla dávána naděje s prognózou 5-10 let-je možné, že vůbec neudělali testy na metastázy?A nebo mi to neřekli? Tímto se ptám jestli u pacienta s onkologickým onemocněním je povinnost udělat testy na metastázy?

Nevím, co přesně myslíte tím „testy na metastázy“. O žádných takových testech (že naberete krev, např.) jsem neslyšel. Vždycky se jedná o soubor velmi organismus zatěžujících a finančně náročných diagnostických vyšetření (PET, CT, někdy celkový stav metastáz odhalí jen při chirurgickém zákroku, atd.), jejich výsledek ani není 100% zaručený. Navíc jsou typy nádorů, které se ze svého hlavního ložiska rozšiřují dál již známým směrem – vzdálené nebo rozeseté metastázy, a nebo prostě se nádor rozšiřuje tím způsobem, že napadá orgány, se kterými těsně sousedí. *

Tedy:              

a) Proč byla dávána naděje netuším. Říkat údaje ze statistiky (i když je pravda, že při dg. C51 je mezi přežitím nad 5 let relativně velké množství pacientek) je zcela zavádějící, protože to jsou údaje průměrné, které se až tak moc konkrétního člověka netýkají. Musí se vždy přihlédnout k individualitě případu. *

b) Bohužel nevím, jaký ročník byla Vaše maminka, ale psala jste, že už „starší generace“, jestliže je pacient staršího věku a chatrného zdraví obecně, většinou se nedělají nákladná a zatěžující vyšetření a rozsah metastáz se určuje podle jiných markerů (znaků) – netoxické postupy, neinvazivní metody, atd. Je to poměrně běžný postup. Povinnost to tedy není – k takovým vyšetřením je potřeba pádný důvod a je třeba je zvážit v těch případech, kdy by radikálně ohrozily kvalitu života pacienta.*

4. Můžu se celému tomuto postupu nějak bránit? I jako laik vím, že maminka přišla opravdu v “minutě dvanácté”, ale co kdyby přišla dřív? Jak by dopadla? Nebo už na ní nezáleželo?

Je pravdou, že zdravotnictví je mašinérie, která se jen velmi těžko zastavuje, když už se vše rozběhne – vyšetřit ještě to a tamto a člověk je ze „zdravého“ „nemocným“ ve chvilce. Otázky typu – co kdyby….tady nemají místo. Situace je taková a nastala za daných podmínek v daném konkrétním místě a spekulacemi nad tím teď (co kdyby) nemají žádný smysl a odvádějí naši pozornost. Pacient má právo na konzultaci svého případu s jiným lékařem. To je varianta, která je využívána, aby se dosáhlo jisté objektivizace. Nedělá se to za zády lékaře, ale konzultující lékař nahlíží do dokumentace a vychází z provedených objektivních vyšetření a jeho názor může být pro pacienta dalším zdrojem informací. Jsme přesvědčen o tom, že na každém pacientovi záleží, bohužel ne vždy a ne každý zdravotník to dává lidem najevo. *

Z Vašeho popisu celé situace plyne, že skutečně ne všechno zacházení a komunikování s pacientkou a její rodinou bylo v tomto konkrétním případě zcela v pořádku (čekání při přijmu, vysvětlení situace a podstavy dílčích zdravotních problémů a obecně pravidla při informování, atd.). Zdravotníci mají v tomto skutečně velké nedostatky. Podle Vašeho popisu a podle mých zkušeností a informací nevyplývá, že by došlo k závažnému pochybení (proti postupu lege artis), ale ona pochybení v komunikaci způsobila mnohem větší problémy, se kterými se potýkáte až dodnes.

Snad jsem Vám pomohl lehce se zorientovat ve Vašich otázkách.  Doporučuji si pročíst texty, které se na tomto portálu věnují situaci po úmrtí a způsobech vyrovnávání se s touto zkuseností: Truchlení.

Přeji, aby se Vám podařilo nalézt klid, který se vytratil v době péče o Vaši maminku.

Jiří Prokop