Maminka mi zemřela na ALS v září loňského roku. Taťkův přístup k péči mě zklamal a tak zbyla na mě. Nyní on i děda mluví o tom, že už nechtějí dál žít. Jak se s tím vším mám vyrovnat?
Dobrý den,
před 4 měsíci mi zemřela maminka, je mi jasné, že podobně začíná řada vzkazů...což jen dokládá, že nejsem jediný člověk na světě, komu se toho stalo. Ale abych začala postupně...
Byly Vánoce 2013 a moje maminka byla při předvánočním úklidu nezvykle unavená, během Vánoc však nové síly nenabrala...
Čas dál utíkal a nikdo nezvyklé únavě nepřikládal váhu. Najednou se ovšem začaly objevovat problémy při zapínání knoflíku, výběru peněz z peněženky...A tak mamka navštívila obvodní lékařku s tím, že má problémy s hybností prstů na pravé ruce. Lékařka ji poslala na vyšetření na neurologii, kde maminka absolvovala spoustu různých vyšetření se stále nejistým zjištěním.
V červnu 2014 byla poslána do Prahy do nemocnice v Motole na specializované pracoviště. Toto pracoviště jsem společně s ní navštívila 24.7.2014 - nikdy nezapomenu na to nekonečné čekání na chodbě před ordinací lékaře. A výsledek? Nemoc ALS! Reakce? Kde jsi k tomu přišla? To není možné? U tebe to půjde pomalu! Objeví se lék!
Ovšem realita byla jiná. Maminka zdravotní stav se postupně zhoršoval, pracovala jako učitelka na základní škole a ještě do prosince 2014 dokázala chodit do práce. Ale po Vánocích 2014 už to nebylo možné, zůstala doma na neschopenku. A ALS se začala "rozjíždět", zhruba do května 2015 se situace dala zvládat. Ovšem pak začalo to pravé peklo, nemusím Vám jistě popisovat, co je ALS za nemoc a jaký má průběh...Mamka postupně ztrácela sílu...začala mít problémy s hybností končetin a hlavně s mluvením.
Takže začalo být nezbytné se o maminku intenzivně starat. Člověk by řekl, že tu hlavní úlohu bude hrát mamky manžel (můj taťka). Ale taťka se zachoval dost podivně, sice se snažil vyhledat pro mamku alternativní léčbu v ČR i v zahraničí..Ale když šlo o pravidelnou péči, tak to odmítl dělat s tím, že to neumí a že by mamce mohl ještě ublížit. Takže všechno zbylo na mě - rozhodně to nechápu jako výčitku mamince, ale taťkovi. Nemoc si postupně vzala maminky ruce, maminky hlas, maminky hory a v září 2015 i maminky život. Toho všeho se dožil i její otec, můj 93letý děda.
A na co se vlastně chci zeptat? Na to, jak se mám s tím vším vypořádat. Je mi sice 28 let, ale nemám žádné sourozence. A co z naší rodiny, kterou maminka tak tmelila, zbylo? Děda, který denně hovoří o tom, že už dál žít nechce...Taťka, který hovoří podobně. A já....osamělá bez mamky a zrazená od taťky.
S maminkou jsem absolvovala poslední měsíce, dny, týdny i hodiny života. Viděla jsem a zažila a řešila všechny ty doprovodné jevy, které ALS přináší (progrese, deprese, ztráta soběstačnosti....). Denně si vybavuji poslední dny jejího života a první dny života bez ní...
Ona byla ta, kdo mě velmi podporoval v mých aktivitách - studium VŠ například. Ona byla ta, která mě vyslechla a poradila mi, když jsem měla nějaké starosti. A teď mi to vše moc chybí...jeden lékař mi říkal, že to, co jsem vše s ní prožila a to, že jsem jí do posledního výdechu držela za ruku, že toto mi časem pomůže se s tím vším "vyrovnat".
Vím, že je tam to slovo "časem" a že chci vše moc brzy....Ale ráda bych se zeptala, jak můžu svoji psychiku postavit zase "do starých kolejí".
Sice chodím do práce, jsem schopná se i bavit mezi lidmi...ale pa přijdu domů a uvědomím si, že už mamce o ničem, co se mi přihodilo, nebudu nikdy vyprávět..a v hlavě mi začnou běhat vzpomínky na poslední dny s ní, na loučení, na její poslední výdech, na pohřeb....
Byla bych moc vděčná a zhodnocení mojí situace, popř. za poskytnutí rady, jak se zlepšit (vím, že maminka by si moc přála, abych se měla dobře).
Děkuji Vám za přečtení i za případnou odpověď
S pozdravem
Marie S.
Dobrý den, slečno Marie.
Vážíme si důvěry, s kterou se na nás obracíte. Před 4 měsíci Vám zemřela maminka, bohužel předčasně v důsledku kruté nemoci ALS. Přijměte prosím mou upřímnou soustrast. Chci ocenit, co všechno jste pro maminku udělala – doprovázela jste ji během vyšetření, sdílela s ní šok nad diagnózou, prožila s ní postupné slábnutí a nefungování jejího těla, postarala jste se o ni do posledních dnů. V tomto stručném vyjádření není znát, kolik úzkosti, bezmoci, osamělosti jste zažila, jaké úsilí Vás stálo se o maminku postarat, čeho jste se musela vzdát a co vše jste se musela naučit, jak vyčerpávající péče to byla… Dovolte mi vyjádřit hluboké uznání a poděkování za to všechno.
Také velice oceňuji, jak zvládáte svůj život po její smrti. Dokážete chodit do práce, mluvit s lidmi, bavit se… to mluví o Vaší vnitřní síle a nezdolnosti. Ráda bych ji podpořila.
Myslím, že jste na dobré cestě, abyste se mohla se situací dobře vyrovnat. Maminka Vám velmi chybí, nejvíc doma, kde byla Vaším zázemím a prvním člověkem, kterému jste byla zvyklá se svěřovat. Na tomto místě ji nikdo nenahradí. Rozumím tomu, že po příchodu domů Vás zaplaví vzpomínky a smutek. Jinak to asi ani nejde – Vaše duše potřebuje období smutku a truchlení, aby se se smrtí mohla vyrovnat. Potřebuje plakat, zlobit se, obávat, cítit bezmocně a opuštěně. Dopřejte jí potřebný čas a prostor. Někdy je naše truchlení jiné, než jsme si představovali (zažíváme nečekané emoce, trvá déle…) – věnujte něžnou pozornost všemu, co Vaše duše zažívá a potřebuje. Pečujte o ni. Zasloužíte si to. Věřím, že to tak i děláte. Buďte trpělivá – nová rovnováha nenastane najednou, ale přichází krůček po krůčku, s různými „odskoky“ zpět. Všimněte si i drobných změn, které Vás upozorňují, že už je o něco málo lépe. Chci Vám jen připomenout, že po maminčině smrti to nebude „jako dřív“. Bude to jiné – a může to být taky dobré.
Možná Vás napadlo zpracovat Váš smutek tvořivě – například složit píseň, uspořádat fotky, napsat mamince dopis či sepsat vzpomínky, uspořádat vzpomínkovou večeři pro nejbližší přátele… – pokud cítíte, že to je Vaše cesta, vydejte se po ní.
S maminkou jste ztratila víc, než by se mohlo zdát – ztratila jste zázemí rodiny. Píšete, že děda i taťka se spíš uzavřeli do sebe a nejeví chuť dál žít. A Vy jste osaměla. Zvažte, zda je v širší rodině někdo, koho vnímáte jako blízkého – navažte s ním kontakt. Vím, že je to smělá myšlenka, ale zkuste postupně vytvářet „adoptivní rodinu“ z Vašich přátel. Hledat a zvát k sobě lidi, s kterými Vám je dobře, s kterými budete moct zažít alespoň část toho, co jste zažívala v původní rodině.
Nebojte se svěřit své trápení lidem okolo, těm, u kterých lze čekat porozumění a podporu. Někdy lidé oceňují spíš sílu a statečnost a nechtějí vědět o slzách a bolesti. Ale často se mezi nimi – v práci nebo mezi kamarády — najde někoho, kdo by mohl porozumět, před kým byste si mohla dovolit i slabost nebo slzy. Bývá velmi úlevné, když zažijeme porozumění druhého člověka. Je možné také přijít do klubu Podvečer.
Všimla jsem si, že Vás také trápí reakce Vašeho taťky na maminčinu nemoc a jeho přístup. Píšete, že se sice zapojil do hledání alternativní léčby, ale nepřevzal intenzivní péči o maminku. Pochopitelně to vnímáte jako zradu, máte dojem, že Vás v tom „nechal“ samotnou; nejspíš se na taťku dost zlobíte nebo Vás ta křivda bolí. Nevíme, co taťku vedlo k tomu, jak se zachoval – možná „uvízl“ ve fázi popření nebo se bál velkého úkolu… Je na místě připustit sama sobě, jak moc Vám bylo od něj ublíženo. Uznat to, vzít vážně, připustit si bolest, zlost i další pocity, které to ve Vás vyvolalo. Časem, až se na to budete cítit, zvážíte, jestli o svém pohledu budete chtít taťkovi říct (a otevřít se tak bližšímu vztahu), nebo si to necháte pro sebe…
Kdybyste měla dojem, že se Vaše truchlení „zaseklo“ nebo v nějaké oblasti potřebujete pomoc, nebojte se obrátit na odborníka – psychologa, terapeuta, duchovního… Už jste to jednou dokázala – napsala jste nám. To by pro Vás mohlo být povzbuzením i pro případné „příště“.
Slečno Marie, přeji Vám mnoho trpělivosti, nezdolnosti a odvahy na cestě, která Vás čeká. Kéž Vás přivede ke smíření a nové rovnováze.
Budu Vám držet palce.
Petra Hálková
Dotaz zodpovídá
