Maminka má rakovinu žaludku v terminálním stádiu. Skoro už nejí a nepije a má bolesti. Jak nastavit léčbu bolesti, aniž by ztratila vědomí a jak jí doplnit živiny? A jak to vše může ještě dlouho trvat?
Dobrý den,
ráda bych se s Vámi poradila, jsme z malého města, zde není žádná paliativní léčba, můžeme se zde obrátit pouze na praktika..
jedná se mi o mamku, má rakovinu žaludku, je po totální gastrektomii, splenektomii, brali ji obě ovarii, apendix, prodělala chemo.
nyní je v terminálním stadiu nemoci s meta v pobřišnici, kostech a jícnu. má ascites v břiše, který ji odmítli odsát na interně, protože by hrozilo poranění střeva či krvácení. stěžuje si na tlak za hrudní kostí a v krku, proti tomu léky na bolest nezabírají, toto ji trápi také dost, asi jak ji prorůstá nádor, nemůže polykat, proto jsme museli vysadit léky formou prášku.
trpí velkými bolestmi, již nejí, za týden ani sousto, pije velmi málo, cca 300 ml denně.
Dostává 1x deně kapačky roztok NaCl 0,5 l.
Bere na bolest náplasti buprenorfin, nyní navýšené na 70, 3 x denně se ji aplikuje morfium 1% a na průlomovou bolest má lunaldec - cca 2x denně, někdy 1x. na bolesti si stěžuje stále, někdy udává, že jsou na stupnici 5, jindy na 7..když vezme lunaldin, sníží se ji to,občas ale tvrdí že ne, v poslední době hodně pospává, má nízký tlak, již je ležící, nohy studené, dojde ještě na wc, s oporou, nohy se ji podlamují, má je nateklé.
co bere tyto léky, intenzita je menší než byla, občas se mi zda, že si ji maminka vsugerovává, většinou ta bolest začíná v podobnou denní dobu a jakoby mamka na ni už čekala, někdy mě volá, zda dáme ten lék pod jazyk, že ji to bolí a že pro jistotu, aby zas netrpěla. bohužel si vytrpěla hodně, než nám doktor napsal opiáty..tak moc, že tu křičela, že chce zemřít.nechci ji křivdit, vždy ji najdu zkroucenou, věřím ji že bolest má, hodně si stěžuje na bolest v zádech. dáváme ji občas i neurol, po něm vždy usne a v noci, když nemůže spát dostává injekci diazepamu, nikdy ale nevydrží spát v kuse celou noc, i když ted už se to zlepšilo.
Chtěla jsme se zeptat, myslíte, že léčba bolesti je dostatečná? mamka je pořád při vědomí, mluví, je hodně ospalá a zesláblá, občas říká, že se ji něco mihne před očima..takže léky na ni působí, plus to, že slábne z hladovění, avšak bolest neustupuje, bojim se, že když se zvednou dávky, že bude mimo pořád, pořád spát a bude jakoby zfetlá..
nejde nějak domu zajistit morfiovou pumpu, přes nějaký mobilní hospic např..má oteklé nohy, když jsme posledně píchli tam, morfium se nevstřebalo (stehno), paže už má chudák samý vpich..přes onkologa to asi půjde těžko, má ho v jiném městě, navíc pan doktor ani neměl knihu opiátů, na injekční morfin.
a co se týče jídla, nějaká sonda, je již asi zbytečná, spíš by ji uškodila, že..já jen že je těžké dívat se jak vůbec nejí, chut občas má, hlad ne, na co si tedy stěžuje je permanentní žízen.
Dále můj dotaz směřuje k průběhu nemoci, jak asi odejde, jak to probíhá..
a poslední dá se odhadnou jak dlouho tu s námi asi maminka ještě bude, nikdo nám nesdělil prognozu, prý se to nedá říct, ale je pravděpodobné, že to budou týdny či měsíce?
Pečujete o maminku v terminálním stádiu karcinomu žaludku s metastatickým šířením v břišní dutině a v kostech. Maminka na stávajících dávkách opioidů — Buprenorfin 70ug/h + Lunaldin průměrně 2xd + Morphin 1% v injekční formě 3xd stále trpí bolestí. Bolest jí nedovoluje klidný spánek a také neumožňuje polykat léky, ale i jídlo či tekutiny. To Vám dělá veliké starosti, protože už týden nic nesnědla a vypije pouze skleničku tekutin za den. Hlad sice nemá, ale stěžuje si na žízeň. Je už velmi zesláblá, sotva se dostane na toaletu. Potřebujete poradit jak lépe nastavit léčbu bolesti, pokud možno tak, aby to nemělo vliv na stav vědomí. Také se ptáte, jestli je nějaká cesta, jak mamince dodat živiny, když nejí. Ráda byste věděla, zda by se dala odhadnout časová prognóza v tomto stádiu nemoci.
Dobrý den, Anet,
stav Vaší maminky je patrně skutečně velmi vážný. Určitě je na místě řešit zejména bolesti, které Vaši maminku trápí a jistě velice vyčerpávají. Dávka buprenorfinu 70 ug/h jistě není ještě stropová (tedy maximální možná). Pokud nemocný trpí bolestí, tak dávky opioidů v podstatě strop nemají. Je potřeba ale jejich dávky navyšovat postupně. Případně, když nepomáhají velmi vysoké dávky, je potřeba přejít na jiný druh opioidního preparátu. Pokud však je od začátku užívání buprenorphinu viditelný, avšak stále nedostačující efekt, bylo by dobré jej navýšit. Běžně se může buprenorphinová náplast přelepovat po 3,5 dnech, ale ne vždy je to dostačující. Bylo by tedy dobré vysledovat, jestli nejsou bolesti intenzivnější poslední den před přelepením a v tomto případě je možno přelepit náplast o 12-24 hodin dříve (tedy po 3 či 2,5 dnech). Pokud je bolest přibližně stejně intenzivní a častá nezávisle na přelepování náplasti, bylo by určitě vhodné navýšit dávku. Navyšujeme většinou o 50% výchozí dávky, tedy můžete nalepit 1,5 náplasti. Pokud ani to nebude dostačující, je možno příště dát 2 náplasti…. Náplast půlíme ideálně úhlopříčně, je to přesnější. Obluzení po navýšení náplasti bych se moc nebála. Je sice pravda, že jedním z nežádoucích účinků léčby opioidními preparáty je útlum, případně zmatenost, týká se to však zpravidla zahájení léčby, kdy nemocný dostává tento preparát poprvé. Je to tím, že tělo si při pravidelném podávání opioidů vytvoří určitou toleranci konkrétně vůči tomuto účinku. Někdy se však skutečně stane, že jsou nemocní po navýšení dávky spavější, často je to však spíše tím, že se jim uleví a oni si můžou konečně odpočinout a prospat se.
Pokud jde o navýšení rychle působících opioidů (Lunaldinu, či Morphinu) či už zvýšením dávky, anebo zkrácením intervalu podávání, jde to ruku v ruce s navyšováním náplasťových opioidů. Aby si tělo vůbec všimlo, že jsme dodali další analgetikum, musíme vytvořit určitý gradient, zvýšit hladinu o určité procento. Většinou to děláme navýšením jednotlivé dávky, v tomto případě většinou na dvojnásobek původní. Tedy, pokud jste dávali 10 mg Morphinu, tak by bylo vhodné dávat 20mg Morphinu jako jednotlivou dávku. Podobně s Lunaldinem.
Z Vašeho dopisu jsem nevyčetla, jakým způsobem Morphin podáváte. Předpokládám, že do podkoží. A předpokládám, že jej chodí aplikovat sestřička z domácí péče. Pokud by byla sestřička ochotná, zkuste ji poprosit, zda by nemohla mamince zavést do podkoží malou podkožní kanylku, která tam může zůstat týden a nebylo by potřeba každou dávku znovu píchat. Zároveň se dá do té stejné kanylky aplikovat fyziologický roztok (NaCl), který používáte k hydrataci. K samotné hydrataci se ještě vrátím níže.
Z Vašeho dopisu mám také dojem, že se hodně bojíte toho, aby maminka nebyla obluzená či zmatená, případně aby nebyla příliš utlumená. Byla byste ráda, kdyby s Vámi mohla co nejvíce komunikovat. Tomu velmi rozumím. Vždyť chcete využít každé chvilky, kdy tady s Vámi maminka je. Ale bylo by dobré si také říct, co je pro maminku v tu určitou chvíli nejlepší. Bolest je velmi vyčerpávající a navíc může vést k deliriu, kdy je nemocný velmi zmatený a neklidný. Někdy je potřeba obětovat možnost komunikace ve prospěch úlevy. A i kdyby maminka spala s tím, že konečně nemá bolest, můžete být s ní a ona to zcela jistě bude cítit. Je dobré mluvit s nemocným, i když máme pocit, že nás nevnímá. Určitě naši blízkost cítí a může to pomoct k pocitu bezpečí a ke klidnému odpočinku.
Chci Vás tedy povzbudit, abyste se navyšování dávek analgetik nebála. U takto pokročilého onemocnění, kdy bolesti mohou dosahovat obrovské intenzity, není potřeba váhat. Vždy je lepší lék dát, obzvlášť když o něj nemocný sám žádá. Nemusíte se bát, že byste maminku předávkovala, či příliš utlumila. Pokud bude spát, tak to bude znamenat, že bolest je snesitelná a v tu chvíli není potřeba dávat víc. Pokud ale bude bolest tak silná, že nemůže usnout, neváhejte. V naší praxi postupujeme tak, že podáváme maximálně 6 účinných dávek rychle působícího opioidu – Morphinu či Lunaldinu za den. Pokud nestačí, navyšujeme náplast.
Co se týká morphinové pumpy, na to by bylo skutečně potřeba mobilní hospic. V praxi funguje tak, že se dá do veliké stříkačky dávka léků potřebná na 24h a dávkovačem se kontinuálně léky posílají do podkoží přes podkožní kanylku. Je potřeba, aby léky každý den někdo připravil a dávkovač spustil. Kromě toho je vždycky nutné mít u sebe ještě léky navíc, které by se mohly přidat do druhé kanylky, pokud by dávka v dávkovači nestačila. Je totiž zcela přirozené, že bolest během dne kolísá, a proto je potřeba mít vždy po ruce lék, který může co nejrychleji pomoct. Pokud však jde o léčbu bolesti samotné, tak si v naprosté většině případů vystačíme s náplastmi a bolusovým podáním Morphinu. Pouze ojediněle se stane, že by byl nemocný rezistentní vůči oběma druhům náplasťových opioidů a my bychom museli dávat Morphin kontinuálně.
Výživa je velmi citlivé téma pečujících. Je to pochopitelné, že nás velmi zúzkostňuje, když nemocný začne odmítat stravu. Bohužel to k tomuto stádiu nemoci patří. A je to nejtěžší úkol pro pečující, naučit se to respektovat, smířit se s tím. Je to totiž tak (jak asi sama tušíte), že v tuto chvíli by umělé dodávání stravy či živin pro Vaši maminku nebylo vhodné. Pokud ona sama hlad necítí, je to známka toho, že její tělo – zažívací systém a celý metabolismus, není schopno stravu a živiny zpracovat. Umělé dodávání živin sondou či jinou cestou by bylo pro organismus velikou zátěží a mohlo by to vyvolat nevolnosti či zvracení. Velmi podobně je to i s vodou. Když nemocný přestane pít, protože nemá žízeň a nemá chuť, tak to do určité míry také respektujeme. Tady je potřeba s opatrností zhodnotit rezervy organismu. Pokud jsou přítomny otoky, tak s hydratací čekáme na to, až se vstřebají. Je to proto, že kdybychom dodali víc tekutin, než je tělo schopno zpracovat, tak bychom zatížili oběhový systém a tekutiny by se mohly začít ukládat nejen v podkoží, ale i na plicích či právě v břišní dutině. Pokud ale nemocný žízeň má, tak musíme situaci přehodnotit. Jak píšete, Vaše maminka žízeň má, ale zároveň má oteklé nohy a poměrně velký ascites. V tomto případě bych byla také opatrná. Pokud maminka vypije alespoň těch 300 ml, tak bych na pocit žízně zkoušela spíše zvlhčovat pusu. Hodně se nám osvědčily ledové kostky či ledové kuličky, kousky zmražené šťávy, namražené džusy, zmrzliny… Také existují vlhčené tampony na špejli, někdy např. s citronovou příchutí (jsou k mání v lékárně), kterými se otírá a zvlhčuje sliznice, a to přináší úlevu. Fyziologický roztok bych dávala s velkou opatrností, a když, tak jedině do podkoží. Z podkoží si totiž tělo vezme to, co dokáže zpracovat, ale nezatíží se tím oběh — srdce. Pokud tedy v podkoží tekutiny zůstávají, tak bych snížila infuze na 250ml za den a opravdu spíše zvlhčovala ústa.
Odhad prognózy je poměrně svízelný, pokud nemocného lékař skutečně nevidí. Ale podle Vašeho podrobného popisu mám obavu, že času nebude mnoho. Pacienti, kteří jsou tak těžce nemocní, s onkologickým onemocněním tak pokročilého stádia jako Vaše maminka, mají před sebou ve většině případů spíše týdny než měsíce. Jak sama tušíte, když maminka přestala jíst a i pít, začala být situace vážná. Obzvlášť když tekutiny, které ji dodáváte, není schopna zcela využít a když nemocí a jistě i náročnou léčbou vyčerpaný organismus má minimální rezervy, ze kterých by mohl čerpat, tak těch týdnů asi nebude mnoho…
A jak by to mohlo probíhat? Na to mám ještě více hypotetickou odpověď. Pokud nemocný odchází v kruhu svých blízkých a pokud se podaří utlumit bolesti na snesitelnou úroveň, tak je více než pravděpodobné, že vše proběhne v klidu. Poslední dny života nemocní většinou více a více spí, až jsou téměř neprobuditelní. Na oslovení třeba jenom otevřou oči, ale už nemají sílu odpovědět a hned opět usínají. Není to tím, že by byli předávkováni léky. Podle všeho vnímají zvuky a doteky i poté, co přestanou komunikovat. Co Vás může trošku vylekat, jsou změny v dechu. Dech začne být zcela pravidelný, hlasitý, můžete slyšet různé zvuky – bublání či chrčení. Pokud u toho má nemocný klidný obličej, tak ho to vůbec neobtěžuje, „jenom“ se to těžko poslouchá. Často se různě dlouhou dobu před smrtí objevují pauzy v dechu – apnoické pauzy. Můžou trvat pár vteřin, někdy i několik desítek vteřin. Nemocný to také nevnímá. Někdy to vypadá, že už se opravdu nenadechne, ale znovu přijde hluboký nádech. To může trvat různě dlouho. U někoho několik dnů, u někoho pár hodin. V případě, že nemocný trpí nebo je v jakékoli nepohodě, dokáže to dát najevo až do konce. Morphin je v těchto chvílích nenahraditelný. Působí nejen na bolest, ale i na pocit dušnosti. Takže pokud je jakákoli nejistota, tak jej podáme. Vždycky dovede krásně zklidnit.
Moc Vám držím palce. Je obdivuhodné, jak péči o maminku zvládáte bez odborné pomoci. Už samotná péče o maminku musí být hodně vyčerpávající, natož ještě boj o zajištění potřebných léků. Moc bych Vám přála, aby vše proběhlo v klidu. Věřím tomu, že to Vy i Vaše maminka zvládnete. Pokud by se Vám povedlo najít mobilní hospic ve Vašem okolí, byla by to pro Vás jistě veliká pomoc. Pokud máte ale dobrou praktickou lékařku, tak s pomocí sestřičky domácí péče, případně pečovatelské služby se toho dá taky hodně zvládnout. Pokud by situace doma byla pro všechny náročná, můžete využít i služby některého z lůžkových hospiců.
S úctou
MUDr. Katarína Vlčková