Maminka je umístěna v LDN, kde jí byla zavedena nazogastrická sonda. Bude možné propustit ji do domácího ošetřování?
Dobrý den, pečuji šestým rokem o maminku, nyní v pokročilém stadiu Alzheimerovy choroby. Maminka je více jak rok úplný ležák, plně inkontinentní, nehýbe se, musím polohovat, nevnímá, nemluví, většinu dne prospí, dostavily se polykací problémy, stravu mixuji a krmím stříkačkou. V lednu jsem onemocněla covidem s těžkým dvouměsíčním průběhem, proto jsme museli maminku umístit na LDN. Tam jí zavedli nasogastrickou sondu, kterou má nyní již téměř tři měsíce. Podle lékaře není možné s tímto druhem sondy ji propustit do domácího ošetřování, variantu zavedení PEG zavrhli. Ráda bych se zeptala na prognózu u těchto pacientů v tomto stádiu nemoci, jak dál, zda bude možnost ji převézt zpět domů. Ráda bych, aby odešla doma, mezi svými pokud to bude možné. Děkuji za odpověď. S pozdravem JanaL.
Maminka je v pokročilém stadiu Alzheimerovy choroby. Šest let o ni pečujete, ale v souvislosti s Vaším onemocněním musela být umístěna do LDN. Zde jí zavedli nasogastrickou sondu a ošetřující lékař říká, že s tímto druhem sondy není možné její propuštění do domácího ošetřování. Přála byste si, aby maminka mohla být do posledních dnů mezi svými. Ptáte se, zda je nějaká možnost, aby byla převezena domů.
Milá paní Jano,
přečetla jsem si Váš dotaz, a ačkoliv samozřejmě neznám všechny podrobnosti, mám pocit, že jste od ošetřujícího lékaře nedostala správné informace.
Rozhodně není pravda, že by zavedená nazogastrická sonda měla být překážkou propuštění pacienta do domácího prostředí. Doma mohou pobývat i nemocní s mnohem komplikovanějšími invazemi (parenterální výživa, tracheostomie, umělá plicní ventilace), jen je třeba naučit pečujícího o vstup správně pečovat nebo domluvit zdravotnické služby, které by s péčí pomohly. Podávat výživu do nazogastrické sondy může po zaučení i laik, výměnu sondy mohou zajistit sestřičky z domácí péče nebo mobilního hospice, často se i to naučí nejbližší pečující osoba.
Další otázkou ovšem je, zda je umělá výživa touto nebo jinou cestou u Vaší maminky vůbec na místě. Pokročilá demence dříve či později vede k poruše polykání a snížení množství toho, co nemocný zvládne sníst a vypít, to ale neznamená, že musí všichni tito pacienti skončit se zavedeným PEGem nebo nazogastrickou sondou. Druhou možností je ponechat onemocnění jeho přirozený průběh, podávat nemocnému jen tolik stravy a tekutin, kolik lze běžnou cestou, aniž bychom nemocného jídlem dávili, byť to znamená, třeba jen pár doušků tekutiny ze stříkačky nebo pár lžiček mixované stravy.
Prognóza je u pokročilé demence tak jako tak nepříznivá, šance na zlepšení stavu minimální a umělá výživa sice může nemocnému život o něco prodloužit, ale je otázka, zda je prodlužování života za této situace vůbec prospěšné a eticky správné, jestli je to postup, který by si maminka sama pro sebe přála.
Na to není snadné odpovědět, úplně nejlepší je, pokud se k tomu vyjádří pacient sám, dokud ještě může, zda si přeje nebo nepřeje, aby jeho život byl uměle prodlužován různými invazivními postupy a jestli chce být radši doma nebo ve zdravotnickém zařízení. Protože Vaše maminka již není podobných rozhodnutí schopna, měli by lékaři svůj postup probrat s jejím opatrovníkem (pokud byl stanoven) nebo s osobou blízkou. O stanovení opatrovníka je možno požádat. Protože jste o maminku roky pečovala, myslím, že o jejích přáních a postojích víte víc než zdravotnický personál, který ji zná už jen za situace, kdy komunikovat nemůže, nebojte se tedy jednat a rozhodovat v jejím zájmu.
S konkrétní domluvou s ošetřujícím lékařem nebo vedoucím oddělení LDN by Vám mohl pomoci maminčin praktický lékař, který může napsat i poukaz na následné pravidelné návštěvy sestřiček z domácí péče nebo můžete požádat o pomoc lékaře z mobilního hospice, pokud nějaký ve Vašem okolí funguje.
Úplně chápu, že když jste se o maminku roky doma starala, nechcete, aby nyní umřela v anonymním prostředí LDN, ale aby byla tam, kde to zná a mezi svými. Moc Vám přeji, abyste našla porozumění a pomoc i u zdravotníků a přeji Vám i mamince vše dobré.
S úctou
MUDr. Kateřina Menčíková
Dotaz zodpovídá
