Mám nedávnou zkušenost s úmrtím blízkých. Jak fungují domácí hospice a pečovatelské služby?
Dobrý den,
předně bych Vám chtěla moc poděkovat za to, že takováto platforma existuje. Moc mi to pomohlo, když jsem před rokem ztratila dědu a v tomto roce babičku. Vím, že řešení věcí, které se staly už stejně nic nevyřeší, ale protože nikdy nevíte, co se může stát, chtěla bych se zeptat/konzultovat pár věcí.
Před rokem dědovi diagnostikovali rakovinu tlustého střeva s metastázami snad v celém těle. Bylo to jako blesk čistého nebe. Nebyl ani týden v nemocnici, v pátek oznámili rodině, ať v pondělí přijedeme, že s námi potřebují mluvit. V pondělí nám sdělili diagnózu, v úterý ji řekli dědovi a ten den ho propustili domů. Bez jakýchkoliv informací co dál. Zavolali jsme tedy do hospicu v kraji, kde děda bydlel. Tam nám řekli, že mají hodně dalších pacientů a že někdy přijedou pracovníci bez lékaře. Ti přijeli - po týdnu! Do té doby se nikdo z lékařů nebyl na dědu podívat - ani praktik, ani z hospicu. Naštěstí neměl bolesti (nebo je tiše snášel). Ale myslela jsem, že je to první věc, která musí proběhnout. Ten den, kdy přijeli pracovníci hospicu děda umřel. Celý týden jsme tedy čekali na to, aby nám přijeli ukázat, jak se o něj správně starat. Kdyby nebylo vaší poradny, vůbec bychom nevěděli jak správně na to. Já bych se ráda zeptala, funguje to standardně takhle? Pokud hospic nemá kapacitu na dalšího pacienta, jak to to má probíhat? Přece ho nemůžou nechat jen tak být...?
Po zhruba 3/4 roce se začala dramaticky horšit i babička. Zprvu byla v nemocni na JIP, měla slabé srdíčko a špatné ledviny. Po měsíci ji přesunuli na LDN. Nejdřív v nemocnici, pak do jedné specializované LDN. Většinu času nepotřebovala žádné přístroje na dýchání nebo injekce proti bolesti. Já a moje mamka jsme chtěli, aby babička zemřela doma, ve svém. Byly jsme odhodlané se o ní v závěru starat. Bohužel, moje teta, která bydlí ve stejném domě jako babička, tohle řešení nechtěla. A já i mamka bydlíme od LDN daleko, takže by byl převoz k nám dlouhý a náročný. Babička byla nemocná, bylo vidět, že ji odchází síly, už se jí začínalo hodně věcí plést. Mám pocit, že doktor na LDN musel vědět, že se blíží konec. Očekávala bych, že na to rodinu upozorní. Možná by se nám podařilo i přesvědčit tetu, aby babičku převezli domů a my tam s ní mohli strávit její poslední dny. Chtěla jsem se zeptat, jestli i na takovéto případy se vztahuje pomoc mobilního hospice. Vždycky jsem si myslela, že ten je pro klienty v terminálním stadiu nemoci, což se většinou asi konkrétněji určí u rakoviny než to bylo v případě babičky...? Byla jsem taky hodně překvapená, jak málo placené péče v ČR je. Hledala jsem totiž osobní pečovatelky, ale nenašla jsem téměř žádnou. Přijde mi, že v zahraničí je toto celkem standardní praxe - mít "svou" pečovatelku na plný úvazek a platiti si ji ze svého.
Oba dva případy beru jako vlastní selhání, že jsem si v danou chvíli nenašla, nezjistila všechny informace. Děda alespoň umřel doma a ve chvíli, kdy naposledy vydechl jsem byla u něj. Babička ale byla sama ve zdravotnickém zařízení, kde nám navíc o tom, že zemřela řekli až po více jak 12hodinách.
Moc děkuji a přeji pěkný den,
Monika
V posledním roce zemřeli dva Vaši blízcí. O dědu, který zemřel na rakovinu, jste se starali doma, ale domácí hospic vám z kapacitních důvodů nepomohl. Babička zemřela na LDN v důsledku mnoha zdravotních obtíží souvisejících s věkem. Vaše zkušenost s péčí nebyla dobrá a vyvolala mnoho otázek. Ptáte se, jak to má probíhat, když domácí hospic nemá kapacitu na nového pacienta. Zajímá Vás, jak by mohlo vypadat informování o krátké prognóze pacienta a zda se domácí hospice starají také o neonkologické pacienty. Zarazilo Vás také, že nebylo možné sehnat pečovatelku, která by zastala celodenní péči.
Dobrý den Moniko,
je mi líto, že jste v krátké době ztratila dva své blízké. Setkání s realitou a limity dostupné péče pro Vás jistě nebylo jednoduché a už tak těžkou situaci ještě zkomplikovalo. Těší mě, že informace z www.umirani.cz Vám byly užitečné a alespoň trochu pomohly.
Píšete, že děda zemřel na rakovinu, průběh byl velice rychlý. Díky Vaší péči mohl být doma až do konce, přestože Vám domácí hospic nestihl pomoct. Je skvělé, co jste pro dědu zvládli udělat. Domácí hospice se vždy mohou postarat jen o omezené množství pacientů. Kapacita je dána počtem lékařů, sester a dalších pracovníku, které mohou zaměstnat. Jejich počet určují dostupné finanční prostředky i zájem odborníků, kteří jsou ochotní v paliativní péči pracovat. Poptávka po službách mobilních hospiců jejich kapacitu bohužel převyšuje často. Hospice se o pacienty nad svou kapacitu postarat nemohou, protože se o ně nemá kdo postarat. Pokud pacient není přijatý do hospice, má zodpovědnost za péči v domácím prostředí jeho registrující praktický lékař. Ten může řešit i bolest nebo jiné symptomy, kterými pacient v závěru života může trpět. Zmiňujete, že v péči o dědu ani praktický lékař moc nepomohl. Představuji si, jak jste se cítili ve Vaší situaci. Tuším, že jste při péči čelili velké nejistotě a být na to sami pro Vás nebylo lehké. Mrzí mě, že to nemohlo proběhnout lépe.
Vaší babičce ubývaly síly postupně, zřejmě v důsledku řady zdravotních komplikací způsobených stářím. Někdy se v této souvislosti mluví o geriatrické křehkosti. Domácí hospice se běžně o tyto pacienty starají. Máte pravdu, že v tomto případě je mnohem těžší odhadnout prognózu. Jestli lékař na LDN mohl vědět, že babička umírá, si netroufám posoudit. Faktem je, že vývoj zdravotního stavu pacientů, kteří slábnou v důsledku vysokého věku, často překvapí i zkušené lékaře.
Přála jste si pro babičku péči doma. Snažila jste se ji zajistit, ale profesionální pečovatelé nebyli dostupní. Je pravda, že u nás péči soukromě nabízí jen málo lidí. Tradice soukromých pečovatelů není velká. A registrované pečovatelské služby mají velmi omezenou kapacitu. Taková je bohužel realita.
Vnímám, že jste se pro dědu i babičku snažila udělat to nejlepší. Naši snahu často limitují vnější podmínky, ve kterých se musíme pohybovat. Jak věci dopadnou je na nás jen z části. Při péči o blízké v závěru života hraje zásadní roli dostupnost profesionálních služeb. Vy jste narazila na limity kapacity služeb, které jste potřebovala. Přesto jste toho hodně dokázala. Věnovala jste dědovi i babičce mnoho láskyplného zájmu, času a energie. To opravdu není málo.
S přáním všeho dobrého
Petra Černá
Dotaz zodpovídá
