Má žena má HD a rakovinu plic s metastázami do jater, má bolesti. Přestávám zvládat péči o ni i dcerku. Jak si říct o pomoc?
Dobrý večer, můj "dotaz" bude asi delší tak se předem omlouvám. Je mi 41 let moji ženě je pouze 23 let. Vzaly jsme se před dvěma lety, ale známe se už dlouho. Máme spolu tří letou dceru. Moje žena má HD v již hodně rozšířené formě a aby toho nebylo málo tak před půl rokem ještě diagnostikována rakovina plic s metastázemi do jater. Ona stále bojuje přes vše co se děje kolem ní. 23.12.2018 ji zemřela maminka a 3.4.2019 tatínek, vše ještě v tu dobu zařizovala sama a ani to ji nesrazilo na kolena. Nikdy ji nemizel úsměv z tváře. Měla v sobě tolik optimismu, tolik síly, obrovský smysl pro humor, ráda obcházela dětská oddělení a dávala dětem různé plyšáky a hračky, vždy naslouchala a byla ke všem upřímná. Každý den děkuji Bohu, že mohu mít vedle sebe někoho takového jako je právě ONA! Jenomže poslední měsíc se to všechno strašně moc zhoršilo, byla dvakrát hospitalizována, teď podruhé protože zvracela krev. Od té doby co se vrátila teď podruhé z nemocnice je vše jinak. Během tří dnů přestala chodit, přestala se usmívat, skoro pořád spí a když ji zbudím kouká dlouho jakoby skrze mě než mě začne vnímat, musel jsem ji začít dávat pleny, protože neřekne, když už mluví tak jen potichu a hrozně málo slov za den. Nemá moc zájem ani o naší dceru kterou nadevše milovala a miluje, má problém zvednout ruce, často mívá epi záchvaty, pak je vše ještě horší. V nemocnici mi toho moc neřekli a co ano to jsem moc nevnímal nebo tomu nerozuměl, nevím. Jezdí k nám hosic, dostává něco na bolest, ale i tak jsou ty bolesti strašné. Bojím se usnout kdyby se neco dělo, mám strach co vše se může ještě stát. Přestávám to vše zvládat, protože se ještě musím starat o dceru a hodně málo spím. Bojím se, že to nezvládnu. Mám sestru a švagra, kteří o všem ví a pořád říkají že ji maji moc rádi, ale nikdy je nenapadlo zeptat se jestli nepotřebuji pomoc. Ano potřeboval bych, ale nevím jak to říct, nevím jak se zeptat jak položit otázku, stydím se za to, že to nezvládám sám. Bojím se toho, že mi řeknou že jsem k ničemu nebo že nechtějí nebo nemají čas protože oba chodí do práce a mají vnoučata kterým se musí věnovat, protože by jim rodiče (jejich děti) nadávali a zářily by. Jak mohu tohle vše zvládnout? Nebo jak jim říct že potřebuji pomoc? Omlouvám se za dlouhý dotaz, ale zkrátil jsem to jak nejvíce šlo. Děkuji předem za odpověď.
Vážený pane Petře,
popisujete, jak se doma staráte o svou nemocnou ženu i o vývoji jejích nemocí. Moc mě mrzí, že Vaše mladá žena má souběh dvou těžkých onemocnění a že její stav je tak vážný. Je rozhodně velmi náročné starat se o někoho vážně nemocného a ještě o malou dcerku. Popisujete změny, které nastaly se zhoršením manželčina stavu. Je těžké vidět, když už rodič nemá dost sil na to, aby mohl být víc v kontaktu se svým dítětem. Je mi moc líto, čím vším procházíte.
Píšete, že byste potřeboval pomoc. Napadá Vás, že byste mohl požádat o pomoc sestru a švagra, bojíte se ale odmítnutí a nevíte jak na to. Moc oceňuji, že pomoc pro sebe hledáte. Je zcela pochopitelné, že péče o těžce nemocného a malé dítě je velmi náročná a je jasné, že se potřebujete také vyspat nebo si alespoň trochu odpočinout. Bylo by skvělé, kdyby sestra a švagr dokázali pomoc nabídnout sami. Možná je to nenapadlo, možná si nejsou jistí, jestli byste o to stál. Chci Vás podpořit, abyste je o pomoc zkusil požádat. Rozumím, že mají svoje závazky jako práci nebo vnoučata, z druhé strany každá, i drobná pomoc, pro Vás může být dobrá. Můžete si promyslet, co by Vám ulehčilo, s čím by mohli pomoci — jestli třeba vzít holčičku někam ven, nakoupit, posedět u manželky a podobně. Napadá mě, že jim to můžete říct jednoduše tak, jak to je — jste hodně unavený, je toho na Vás moc, byl byste vděčný, kdyby Vás mohli občas zastoupit. Samozřejmě nedokážu odhadnout, jak budou reagovat, ale neumím si představit, že by považovali za chybu, že není ve Vašich silách zvládnout péči zcela sám.
Můžete také zvážit využití různých profesionálních služeb, například pečovatelské služby. Pečovatelka může pomoct manželce s hygienou, výměnou pleny, oblékáním, podáním jídla a podobně, může také u manželky počkat, pokud byste po dobu její péče odešel. Píšete, že jste v péči domácího hospice. Jeho pracovníci mají informace o dostupných službách v okolí, některé hospice nabízí i drobnou výpomoc s péčí sami. Je to služba hrazená, stojí obvykle 130 Kč za hodinu.
Píšete, že máte strach, co vše se může stát. Je zcela pochopitelné, že nevíte, jak se bude stav manželky vyvíjet, co může přijít. O této obavě je možné mluvit se zdravotníky z hospice, kteří k Vám dochází. Můžete se jich ptát, jaký vývoj stavu předpokládají, určitě je s nimi dobré také probrat, pokud máte pocit, že má manželka i přes podávanou medikaci stále bolesti. Je zcela v pořádku ptát se na vše, co se Vám honí hlavou.
Nevím, zda máte někoho, s kým můžete mluvit o tom, co zažíváte. Popisujete krásnými slovy Váš vztah k ženě. Moc bych Vám přála, abyste měl prostor pro sebe, kde můžete sdílet to těžké, probrat různé nejistoty a nabrat sílu do další péče. Takovou podporou pro Vás může být péče psychoterapeuta. S kontakty Vám mohou poradit také pracovníci hospice.
Přeji Vám hodně sil
Barbora Váchová
Dotaz zodpovídá
