Kdo pomůže s péčí o pacienta s apalickým syndromem?
Dobrý den,
již třetí rok se starám o pacienta s inhibičním syndromem a jakýmsi minimálním vědomím (původně apalika) v domácí péči. Sama bez pomoci jeho rodiny (nemá) + tým výborných ošetřovatelek mě zastoupí v době, kdy jsem v práci plus dvakrát týdně si dovolím noční a jdu se dospat k rodičům.
Partnerovi je 45, PEG, epicystostomie, dýchá již spontánně po odstranění trach. kanyly letos, hýbe pouze hlavou, komunikace minimální, pouze projevy nelibosti pomocí hlasitého naříkání a křiku. Hodně vnímá, ale není schopen komunikovat zjevně ani ano/ne, spíš sledujeme a vyhodnocujeme jako u malého dítěte, co co znamená.
V roce 2012 po masivní CMP skončil na DIOP Orlová, odkud jsem jej vysvobodila, netuše, jak náročná péče bude, jsem-li na to sama. Podmínky finanční jsem a dosud mám velmi příznivé, tak s příspěvkem od státu vystačíme při tomto chodu domácnosti "šul nul" a psychicky jsem se jakž takž obrnila. Bohužel vývoj je minimální a čas neúprosný a neustálé zdravotní problémy a nepřetržitý křik mi ubírají na síle fyzické i psychické, protože spím maximálně 5 hodinn denně už třetí rok a to ještě s přerušováním, mnohdy propláče celé noci i dny a už opravdu nevím, co dál. Rozhoduji se, jakkoli mi to trhá srdce, o jeho umístění v nějakém zařízení, potřebuje nepřetržitou ošetřovatelskou službu...ale na DIOP v Orlové (jsme z Ostravy) bych jej nechtěla vrátit, protože péče tam neměla s bazální stimulací a nějakým pokusem o vývoj nic společného. Doma je nejlíp a pomocí stimulace se vědomí hodně zlepšilo, nicméně jsme patrně dosáhli hranice, za kterou se nedaří projít a vím, že dalších třeba deset let už to hlavně psychicky nezvládnu, byť mé představy byly samozřejmě jiné. Neexistuje na Severní Moravě ještě nějaké zařízení aspoň na dojezd autem z Ostravy, kam by se takto mladý člověk dal umístit a měl třeba placenou, ale opravdu luxusní a smysluplnou péči stimulující a rehabilitující a nejen "čekačku na smrt"? Děkuji za radu, Jitka
Hledáte odbornou pomoc pro pacienta s apalickým syndromem, zařízení na severní Moravě.
Dobrý den, paní Jitko,
píšete, že se již tři roky staráte doma o svého partnera s apalickým syndromem, péče je velmi náročná, a to hlavně psychicky. Uvažujete tedy o jeho umístění do nějakého pobytového zařízení. Nerada byste partnera umístila zpět na DIOP v Orlové, kde byla péče nedostatečná a neuspokojivá. Ptáte se, zda v okolí Ostravy existuje nějaké zařízení, kde by se o Vašeho partnera postarali kvalitně a jejich přístup by byl komplexní.
Předem prosím přijměte můj upřímný obdiv k Vaší odhodlanosti pečovat o partnera doma. Péče o jedince s apalickým syndromem je velmi náročná a vysilující, tudíž je Vaše vyčerpání naprosto pochopitelné.
Na webových stránkách občanského sdružení Cerebrum pro osoby po poranění mozku a jejich blízké lze vyhledat zdravotní a sociální služby právě pro ty, kteří se ocitli v této životní situaci. Toto občanské sdružení provozuje i poradnu, na kterou se jistě můžete obrátit. V problematice péče o lidi po CMP budou jistě zběhlejší než naše poradna, která je zaměřená trochu jiným směrem.
V okolí Ostravy existuje několik zařízení pro dlouhodobou péči o lidi se zdravotním postižením. Nalezla jsem například léčebnu dlouhodobě nemocných Gaudium s.r.o. ve Frýdku Místku, která poskytuje pacientům i nadstandardní lůžka a přístup k nim popisují jako holistický, tudíž nezapomínají na fyzické, psychické, sociální i duchovní potřeby. Dalším podobným zařízením je Centrum sociálních služeb Hrabyně, které poskytuje v rámci Domova pro osoby se zdravotním postižením celoroční pobytové služby těžce tělesně postiženým osobám. Hodnotit kvalitu poskytovatelů služeb, které neznám, si však nemohu dovolit.
S prosbou o radu byste se také mohla obrátit právě na zmiňovaný DIOP v Orlové, kde musí mít zkušenost s umisťováním pacientů do dalších zařízení.
S přáním hodně sil, co nejklidnějších dní a dobrého pořízení,
Anežka Moravcová
Dotaz zodpovídá
