Jak říci mamince diagnózu (ALS)?
Dobrý den, už delší dobu jsem si na základě lékářských zpráv byla jistá, že moje maminka trpí ALS. O nemoci jsem si nahledala veškeré dostupné informace, které mě bohužel utvrdily o tom, že průběh této nemoci je nezvratitelný a budu se muset vyrovnat s tím, že mamince už nezbývá vlastně žádná chvilka k tomu, aby si plnohodnotně užila chvilky strávené s jejím prvním vnoučkem a ba naopak by se měla připravovat na svůj odchod. Můj problém spočíva v tom, že lékař mi dnes potvrdil její diagnozu a já nevím, jak mamince říct, jak na tom doopravdy je a nejen jí ale taky tátovi, který se o ní stará a přestože tatínek ví, že to s maminkou není dobré, je přesvědčený o tom, že její nálezy z EMR znamenají to, že se nám maminka ,,jen" zbláznila. Je to dost těžké se s touto situací vyrovnat hlavně proto, že za pár dnů přijde druhé výročí sebevraždy mojeho brášky. Jsem přesvědčená, že toto maminčinu nemoc odstartovalo, ale protože nemůžu zastavit čas, snažím se najít způsob, jak se s tím vším vyrovnat a proto píšu Vám. Až to bude nutné, chci si maminku vzít k sobě, starat se o ni a být s ní až do konce, ale k tomu se ještě chci postarat o tátu, který je úžasný, ale bohužel alkoholik, který si svou nemoc nechce přiznat. Vím, že tenhle dopis Vám může připadat jako hloupý žert nebo výmysl, ale není a já potřebuju někoho, kdo mi poradí, jak s tím vším dál. Maminka už je nemocná víc než rok, ale přesvědčená o tom, že jí vlastně nic není. Její lékaři s náma mluví v hádankách. Lékař, který mi potvrdil její diagnozu je sice gynekolog(a dlouholetý rodinný přítel), ale doktor neustále se vzdělávající ve všech odvětvích medicíny. Můžete mi prosím poradit, jak celou situaci zvládnout? Děkuju Katka
Prosíte o radu, jak zvládnout situaci s rodiči, kdy jeden trpí nemocí ALS a druhý je alkoholik.
Vážená Katko,
vážím si důvěry, se kterou nám sdělujete svůj příběh a žádáte o radu. Zveřejňuji Vám odpověď lékařky a psycholožky, s úctou
redaktorka poradny
Milá Katko,
Vaše situace je opravdu hodně složitá a obdivuji Vás, že ji takto statečně zvládáte a ještě jste schopna hledat způsob, jak Vašim blízkým ulehčit a pomoci. Velmi Vás podporuji ve Vašem rozhodnutí se o maminku starat, pokud to bude nutné. Je jasné, že pomoc bude potřebovat i Váš tatínek. Jak jim ale o nemoci říct a jak jim vysvětlit, co maminku čeká?
Z Vašeho dotazu jsem pochopila, že lékař, který maminku léčí, Vám ani jí přesnou diagnozu neřekl. Lékař (pravděpodobně neurolog), který maminku léčí a ke kterému Vaše maminka dochází na kontroly, by ale měl být ten, kdo **jí sdělí diagnozu **a bude s ní i dále řešit problémy, které mohou přijít. Myslím si, že by nebylo dobré, abyste Vy měla ke všem starostem ještě odpovědnost za to, vysvětlit Vaší mamince i rodině, jakou má nemoc a jak se může vyvíjet.
Promluvte s ošetřujícím lékařem Vaší maminky; ptejte se ho, zda se opravdu jedná o ALS. Diagnostický proces (tedy to, než se nemoc vyšetří a potvrdí se) je u ALS poměrně dlouhý. Lékař by Vám měl vysvětlit, jestli je nutné nějaké další vyšetření, nebo už je diagnoza jistá. Pak by měl lékař zvážit vhodný čas a vhodnou formu, jak Vaši maminku o této nemoci informovat. Určitě by bylo dobré být v tuto chvíli s maminkou, když si to bude přát. Takový rozhovor se má odehrávat v klidu, citlivě a s ohledem na stav nemocného. Pacientovi se má ale zásadně sdělovat pravda. Lékař by se měl ptát, co všechno chce pacient, tedy Vaše maminka, o nemoci vědět, a na její dotazy ohleduplně a pravdivě odpovědět.
Jestli se Vám z jakéhokoliv důvodu komunikace s lékařem opakovaně nedaří, máte plné právo hledat lékaře jiného. Vzájemná důvěra mezi lékařem, pacientem a jeho rodinou je nesmírně důležitá. Takže najděte lékaře, který bude Vaši maminku nejen léčit, ale bude s ní o jejím zdraví a nemoci také mluvit. Jistě ulehčí nejen Vám, ale i Vaší mamince. Je to velmi důležité i do budoucna, pokud se opravdu jedná o ALS, bude nutné řešit různé komplikace, které mohou nastat, a zajistit vhodnou péči (rehabilitace, různé pomůcky apod.). Obklopte se tedy lidmi, kteří Vám budou umět pomoci. A za základ považuji schopného neurologa a ochotného praktického lékaře, kteří Vás pak navedou k dalším lidem a organizacím, které Vám pomohou se o maminku co nejlépe postarat. Nesnažte se všechno zvládnout sama, vážná nemoc blízkého člověka je velkou životní zkouškou, neberte na sebe nesplnitelné úkoly, nevyčerpejte se a zachovejte si prostor i pro svůj vlastní život. Jen tak budete moci zůstat Vašim rodičům stálou oporou.
Milá Katko, píšete také o tom, že Vaší mamince už nezbude žádná chvilka na to, aby si plnohodnotně užila svého vnoučka a už se bude jen připravovat na odchod. Nebojte se, nemusí to tak být. Vážná nemoc život určitě hodně ovlivní a zkomplikuje, pacienti i jejich rodina procházejí různými fázemi vyrovnávání se s nemocí, (více si o nich přečtěte zde: Postoj k nemoci). Patří mezi ně i naštvanost, smutek, popírání nemoci, ale také smíření se s nemocí, které člověku umožní, i přes ten omezený horizont blížící se smrti, vidět krásu a cítit radost. Tedy žít, přes všechny překážky, hodnotný život. A já věřím, že se Vám společně na dně smutku podaří vydolovat prostor pro radost z blízkosti a společně strávených chvil.
Pokud by ale úzkost a obavy maminčiny, Vaše nebo kohokoliv z rodiny byly příliš velké, nebo se Vám nedařilo je zvládat, neváhejte kontaktovat psychologa nebo psychiatra. I jejich pomoc patří do nerovného boje s takovou nemocí, jako je ALS.
Přeji Vám mnoho štěstí, ať najdete u zdravotníků i ve Vašem okolí ochotu a pomoc. Vyrovnat se s touto situací určitě není lehké, ať máte tedy dostatek trpělivosti, sil a ať se k Vám s jarem vrátí naděje.
S úctou a přáním všeho dobrého
Jana Michlová
Milá Katko,
píšete o tom, že se právě potvrdila diagnóza Vaší maminky, kterou jste už dlouho tušila a získala si o ní spoustu informací. Váháte, jak mamince tuto skutečnost sdělit a je to o to těžší, že se blíží výročí sebevraždy Vašeho bratra. Také nevíte, jak o maminčině diagnóze říct tatínkovi, o kterém mj. zmiňujete, že je alkoholik. Ráda byste se o oba rodiče postarala.
Chtěla bych Vám vyjádřit velikou úctu za citlivost a péči, kterou své rodiče obdařujete. Zároveň mám ale o Vás trochu strach. Abyste nepřepnula své síly, abyste myslela také sama na sebe a měla také kde čerpat sílu a energii.
Nepíšete nic o dalších lidech ve Vašem životě. Z Vašeho dopisu si nejsem jistá, zda maminčin vnouček je Váš syn, ale předpokládám, že ano. Nezapomeňte, že on Vás potřebuje ze všech nejvíc.
Nemůžete být na všechno sama. Zkuste do péče o maminku zapojit i další členy rodiny, známé Vaší maminky, jsou-li nějací a je-li to možné. Pokud ne, využijte služby zdravotně-sociální péče, respitních pobytů, péči Vám může usnadnit i zdravotní sestra agentury domácí péče, kterou Vám může předepsat praktický lékař Vaší maminky. V neposlední řadě Vám může pomoci příspěvek na péči (finanční částka), o kterou může maminka požádat — podrobnosti i formulář naleznete zde: Finanční podpora pečujícím rodinám. Ráda bych Vás také podpořila v tom, abyste se neuzavírala do sebe se svým smutkem a strachem a naopak si našla někoho, s kým svoje pocity budete moci sdílet a kdo Vám v těžkých chvílích bude oporou. Může to být Váš manžel nebo kamarádka anebo také třeba terapeut v krizovém centru či konzultant na lince důvěry. Umět si říci o pomoc a podporu není slabost, naopak.
Ale k Vašemu dotazu: Stejně jako lékařka i já se domnívám, že by především bylo vhodné, aby diagnózu mamince — a nakonec i tatínkovi — sdělil lékař. Vy samozřejmě můžete být u toho a pomoci mamince nepříznivou pravdu přijmout. Hlavní zodpovědnost za léčbu je však v rukou maminky a lékaře, Vy zůstaňte pro maminku především dcerou.
Katko, přeji Vám hodně sil, odvahy žádat a přijímat pomoc a hodně vstřícných lidí kolem Vás.
Saša Lammelová
Dotaz zodpovídá
