Jak pomoci dědečkovi s nemocí ALS?
Dobrý den! Mému dědečkovi diagnostikovali nemoc zvanou ALS. Nikdo z nás pořádně neví, kdy se začaly projevovat první příznaky, ale na začátku ledna minulého roku začal znatelně hůře artikulovat. Asi do dubna jsme si mysleli, že prodělal lehkou mozkovou mrtvici. A protože se jeho zdravotní stav nezhoršoval, nenutili jsme ho jít k lékaři. Zanedlouho se jeho řeč rapidně zhoršila a objevily se další potíže- měl problémy s udržením rovnováhy a jak sám řekl, brněly ho ruce. Po několika vyšetřeních (které mezi sebou měly snad i třicetidenní odstup) nám jeden z lékařů stroze oznámil, že se jedná o ALS. Kdyby naše rodinná známá nebyla lékařka, nikdo bychom netušil, o co se jedná! Na dalším vyšetření nám bylo sděleno, že se nemoc léčit nedá, že se bohužel nedá nic dělat- jen čekat na dědovu smrt. Dědečkovi bylo řečeno, že má vzácnou nemoc a ta že zkracuje život. Nicméně je tomu již rok. Sháněla jsem co nejvíce informací o této nemoci, ale stejně vůbec netuším, jak mohu dědovi pomoci. Žije s babičkou na venkově, dá se říci, že daleko od lidí, a sám se už ani nepostaví na nohy. Babička se o něj sice stará ve dne v noci, ale nemohu pochopit, proč mu nebyl předepsán RILUTEK. Podle čeho se rozhoduje, kdo zemře dříve a kdo později??? Dá se mu vůbec nějak pomoci? Nemá zavedenou žádnou pomocnou sondu, nebere léky, nikdo mu nedoporučil žádnou konkrétní rehabilitaci, nic. Je ve fázi, kdy neudrží sliny, není mu rozumět ani slovo a nedojde si sám na záchod. Je mi ho velice líto a cítím se bezradně. Poraďte prosím.
Píšete nám o svém dědečkovi, který trpí nevyléčitelnou nemocí ALS, jste nespokojena s přístupem lékařů k Vašemu dědečkovi a k této nemoci a chcete dědečkovi nějak pomoci.
Dobrý den, Lenko.
ALS je opravdu zákeřná a nevyléčitelná nemoc, na kterou neznáme účinný lék. Rilutek, o kterém píšete, je lék, který je v určitých případech schopen některé příznaky této nemoci na nějakou dobu pozastavit, zabránit jejich rychlému zhoršování. O tom, kdy je vhodné tento lék užívat, rozhoduje neurolog, který pacienta léčí. Tento lék je indikován (tedy doporučen k užívání) jen v některých případech. Ne všichni pacienti s ALS tedy mají Rilutek užívat. Neurologové tedy patrně rozhodli, že nemoc u Vašeho dědečka je v takovém stadiu, kdy lék Rilutek užívat nemá.
Vhodná a šetrná rehabilitace je naopak doporučována všem nemocným, principem je pomoci nemocnému co nejdéle zachovat jeho schopnosti a možnosti, spíše než o posilování jde o šetrné protahování svalů a předcházení kontrakturám (svalovým „staženinám“), cvičením a polohováním zabránit proleženinám apod. Chápu, že pokud se Vaše babička o nemocného dědečka stará, nezbude jí už mnoho sil na cvičení. Zkuste zjistit, jestli neexistuje v blízkém okolí tzv. home care neboli agentura domácí péče, tedy zdravotní sestřičky a jsou schopny pomoci s hygienou u ležícího pacienta, podáním předepsaných léků, někdy i s cvičením a rehabilitací, apod. Tato služba bývá bezplatná (hrazená zdravotní pojišťovnou) a předepisuje ji praktický lékař nebo je možné nakoupit pečovatelské služby — pečovatelky, které dochází ke klientům domů a mohou pomoci s hygienou a dalšími činnostmi, na které už babička nemá sil, ale mohla by si je za poplatek od pečovatelské služby nakoupit. Peníze na nakupování služeb je možné získat prostřednictvím příspěvku na péči, o který je třeba, aby na předepsaném formuláři dědeček požádal (můžete to vyplnit za něj, ale dědeček se musí podepsat) – podrobnosti najdete zde: Příspěvek na péči.
Také bych Vám doporučila se s praktickým lékařem zkontaktovat a společně probrat celou situaci. Pokud není domluva s neurology, měli byste právě s praktickým lékařem Vašeho dědečka být v kontaktu a řešit případné problémy. Nemoc ALS není právě nejčastější, takže je možné, že se s ní Váš praktický lékař dosud u svého pacienta nesetkal, ale při troše dobré vůle se to dá zvládnout.
A teď to nejdůležitější, myslím si, že je velmi důležité promluvit si s dědečkem (pokud už není schopen artikulovat, zkusit nějaký alternativní způsob komunikace – psaní, ukazování písmen apod.) a zjistit, co si o celé situaci myslí on; co je pro něj nejobtížnější, čeho se obává a co je pro něj do budoucna důležité. Jenom on by měl rozhodnout, zda chce přijímat výživu i jinými cestami, pokud nebude schopen jíst ústy, zda chce zůstat doma, nebo odejít do nemocnice. Zda ví, co ho čeká a co o své nemoci chce vlastně vědět. Snažte se, pokud to bude možné, zjistit, jak se cítí Váš dědeček a jaké jsou jeho další přání a postoje k vývoji nemoci.
Chápu, že je pro Vás celá situace nesmírně obtížná a je Vám dědečka líto. Ale je dobré, že nezůstáváte jen u té bezradnosti a snažíte se pomoci. Pro jednoho člověka je to ale složitá věc, zkuste proto zkontaktovat praktického lékaře a poprosit ho o pomoc a sehnat pečovatelky či zdravotnice z home care. Možná Vás tito lidé také dokážou odkázat na další jednotlivce či sdružení, kteří dědečkovi i celé rodině budou schopni dále pomoci.
Zůstávejte i nadále ve spojení s neurology, pro případ nějaké komplikace i dalšího vývoje nemoci, který by bylo nutné řešit.
Přeji mnoho zdaru, sil a naděje do boje proti nerovnému nepříteli, ať se Vám dostane útěchy a pomoci.
S úctou a přáním všeho dobrého
Jana Michlová
Dotaz zodpovídá
