Jak informovat tatínka o pokročilosti jeho onemocnění?

Vážená paní Jano,

děkujeme za  důvěru, se kterou posílate dotaz do naší poradny, a vkládáme Vám na něj odpověď nejdříve lékařky MUDr. Závadové, pak též psycholožky Mgr. Peňásové:

Je obdivuhodné, že se nevzdáváte naděje a že se snažíte tatínkovi ulehčit a pomoci mu, jak nejlépe je to možné.

Nejprve bych se pokusila odpovědět na druhou otázku. Jsem přesvědčená, že naprostá většina nemocných uvítá otevřenost nejen ze strany lékařů a dalšího zdravotnického personálu, ale i ze strany nejbližších. Chápu, že je velmi obtížné sdělit tatínkovi, že žádná další léčba nádoru ve snaze jej vyléčit nebude podávána, na druhou stranu ale lze vždy nemocného ujistit, že to neznamená ukončení jakékoliv léčby. I pacienti v posledních stádiích nemoci vyžadují lékařskou péči. Léčebné postupy tady mají za cíl udržet co nejlepší kvalitu života nemocného; nejen ulevit od bolestí nebo například zvracení, ale poskytovat psychologickou, rehabilitační nebo sociální péči.

Nemocní často dobře tuší, že s nimi není vše v pořádku a že jejich stav je vážný. Zastírání jen prohlubuje jejich nedůvěru k okolí. Naopak nemocný, který si je vědom závažnosti svého onemocnění, je mnohdy mnohem lépe připraven snášet vše, co s sebou jeho nemoc přináší. Je pro něj také snazší rozhodovat o dalších léčebných možnostech. Stejně důležitá je otevřená komunikace s pečujícími osobami. Nebojte se s tatínkem o všem, co ho trápí, mluvit. Vědomí, že jste při něm a že ho neopustíte ani v nejtěžších chvílích, bude pro Vašeho tatínka jistě velkou oporou. Na našem portálu si můžete přečíst více o tom, jak být s člověkem, který odchází ze života (Poslední dny a týdny).

Teď k první části Vaší otázky — popisujete, že tatínek dostal v důsledku postižení mozku záchvat; předpokládám, že to byl epileptický záchvat, který je v takových případech poměrně častý. Ale i takový záchvat lze za jistých okolností zvládnout doma. Podrobnosti by Vám měl vysvětlit ošetřující lékař. Existují léky, které zvládne podat i laik v domácím prostředí. Určitě se nebojte lékaře v nemocnici vyptat a požádat jej o radu — on zná přesně rozsah postižení, a tedy i do jisté míry pravděpodobnost, že se podobný záchvat bude v budoucnu opakovat. Může Vám přesně vysvětlit, které léky, jak a kdy podat v případě potřeby i jak se chovat v okamžiku záchvatu, co dělat, co nedělat. Je možné, že se tak vyhnete hospitalizaci, která je jistě pro tatínka nepříjemná a vysilující.

Neváhejte se obrátit na Domácí hospic Cesta Domů. Tým lékařů, sester, psychologa a dalších Vám může velmi pomoci, pokud bydlíte v Praze. Pokud nejste z Prahy, tak můžeme alespoň poradit.

Milá Jano, držím Vám všem palce, ať dokážete najít s tatínkem společnou cestu v této nelehké životní situaci, a přeji Vám na této cestě hodně sil.

A upřímným pozdravem
*
MUDr. Irena Závadová*

Vážená paní Jano,

chcete se poradit o situaci Vašeho tatínka. Máte dilema, zda se po propuštění z nemocnice máte starat o tatínka doma, nebo zda je lepší jeho pobyt v nemocnici.

Každé řešení má samozřejmě své výhody a nevýhody. Nedá se jistě jednoznačně říct, že jedno řešení je správné, a druhé správné není.

 
Chápu, že máte obavy, jak byste péči doma zvládali, zároveň jste k ní zdá se odhodláni. Není pro Vás jednoduché — jak píšete — “situaci si ulehčovat” a svěřit tatínka do péče lékařů. Lehká ta situace jistě není ani v jednom případě.

Myslím, že na jedné straně je potřebné získat co nejvíc informací od ošetřujících lékařů, abyste měli co nejpodrobnější návod na řešení různých možných situací, kterých se obáváte.  Pokud budete vyzbrojeni doporučením a postupem, který Vám pomůže v případě tatínkova záchvatu, jistě byste se nemuseli bát vzít tatínka domů — eventuálně to třeba jen zkusit na nějakou dobu a pak se rozhodnout.

Myslím, že by Vám určitě pomohlo “mít někoho v zádech”, mít se na koho obrátit pro radu, být co nejvíc prakticky připraveni. Pokud jste z Prahy, můžete žádat o péči Domácí hospic Cesty domů nebo se zde alespoň poradit o dalších možnostech domácí péče v místě Vašeho bydliště.

Pak je tu další otázka — co by pro Vás i tatínka znamenala hospitalizace po stránce psychické — to znamená, jak byste Vy doma a samozřejmě i tatínek snášeli a vyrovnávali se s tímto řešením. Jak by na to tatínek pravděpodobně reagoval? A jak byste to eventuálně unesli Vy?

Neznamená to rozhodně, že to je horší řešení. Při takovém dilematu je ale důležité, aby naše rozhodnutí byla skutečně taková, že jejich důsledky pro nás samé předvídáme a jsme s nimi předběžně sladěni. Je proto důležité probrat všechna pro a proti — třeba si je opravdu i napsat — a zkusit se připravit a srovnat se s tím, co by nejpravděpodobněji mohlo přijít a která eventualita je nám přece jen v této chvíli bližší. Zároveň — jak už bylo řečeno — nejsou to rozhodnutí neměnná. Můžete péči doma zkusit, dát si na to nějaký čas, pak budete vědět víc — to, co ještě dnes vědět nemůžete.

Vaše další otázka směřuje k tomu, zda nemocného informovat o situaci, jaká je. Zjednodušeně řečeno, určitě je správné nelhat. Tedy když se sám tatínek zeptá, odpovědět po pravdě a nic mu nenamlouvat.

Zkušenosti z podobných situací svědčí o tom, že nemocní tuší a cítí, že jejich nemoc je třeba jiná nebo i horší, než jim bylo sděleno, vnímají i určitá “tabu” v komunikaci o svém stavu — mají pak pocit, že se radši nesmějí zeptat, aby nezarmucovali své blízké.

Tedy je určitě smysluplné nepřetvařovat se a nepřesvědčovat tatínka, že se vyléčí, a pokud by takový rozhovor sám zavedl, říct mu, co víte. Jistě Vám intuice a cit napoví, jak takové věty formulovat. Samozřejmě že taková situace přináší smutek a strach — ale zároveň člověk je vybaven kapacitou takovými těžkými procesy projít a postupně se s nimi vyrovnat.

Přeju Vám i tatínkovi, abyste na té těžké cestě, kterou máte před sebou, našli vzájemné porozumění a co nejvíc sil a energie.

Držím Vám palce,

Ilona Peňásová