Jak dlouho vydrží pacient s pokročilou nemocí ALS na přístrojích?
DOBRY DEN ...PROSIM VAS CHTELA BYCH VEDET INFORMACI JAK DLOUHO ZHRUBA VYDRZI PACIENT PRI ZIVOTE S NEMOCI ALS PRI POKROCILIM STAVU TETO NEMOCI. JDE O MOJI TETU ...BOHUZEL UZ MA TU NEMOC PRES ROK A MOMENTALNE LEZI V NEMOCNICI NA JIP. PRIPOJENA NA DYCHACICH PRISTROJICH ..LEKARI JI JIZ USPAVAJI ,PROTOZE KDYZ JE PLNE PRI VEDOMI ,HROZNE SPATNE SE JI DYCHA...LEKARI NAS UPOZORNUJI ZE JEJI STAV JE VELMI VAZNY ..JEZDIME ZA NI KAZDY DEN NA NAVSTEVU ...UZ NEKOMUNIKUJE ANI OCIMA ..TAKZE S LITOSTI MUSIM NAPSAT ZE CEKAME JEN KDY OCICKA ZAVRE NA TRVALO ..MUZETE MI NAPSAT TAK PRUMERNE JAK DLOUHO PACIENTI VYDRZEJI NA PRISTROJICH ....DEKUJI ZA ODPOVED ...S POZDRAVEM DOMINIKA .
Pokusím se odpovědět na Váš dotaz, jak dlouho vydrží pacient s pokročilou nemocí ALS na přístrojích.
Dobrý den, Dominiko,
asi Vás nepřekvapí, že to není možné předpovědět docela přesně. Může to trvat dny i týdny. Záleží to na mnoha okolnostech. Například na tom, jaký byl zdravotní stav Vaší tety, než ji tato nemoc postihla, jaký je její celkový zdravotní stav nyní a jaké ji mohou postihnout komplikace. Velmi častou komplikací u pacientů napojených na dýchací přístroje může být „zápal plic“ nebo jiná infekce, která může celkový stav výrazně zhoršit a pacienta natolik oslabit, že už tělo nemůže „fungovat“ ani na přístrojích, a pacient zemře.
Je tedy velmi důležité komunikovat s ošetřujícími lékaři a informovat se, jak se její stav vyvíjí, a ač Vám ani oni jistě nedovedou přesně odpovědět, budou informováni mnohem lépe než já o tom, jak její tělo reaguje a kolik sil v něm asi zbývá…
Chápu, že to pro Vás asi není jednoduchá situace a že prostředí ani okolnosti nenahrávají nějakému klidnému rozloučení či smíření. Přesto jistě stojí za to pokusit se Vaší tetě dodat pocit blízkosti a bezpečí, i pokud bude utlumena, nemusíte mít strach na ni promluvit nebo se jí dotknout. Využijte chvilky, pokud bude ještě při vědomí, a buďte u ní, v cizím prostředí pro ni bude Vaše společnost pevným bodem, kterého se může podržet. Lidská blízkost sahá i za hranice vědomí.
Buďte tedy ve spojení s ošetřujícím personálem a lékaři, kteří již většinou dokážou podle různých známek a ukazatelů odhadnout, jak se asi stav vyvíjí, i když samozřejmě existují nečekané události, které nelze předpovědět ani odhadnout. Ptejte se i, jestli nedochází k některým komplikacím (infekce, proleženiny, špatný stav výživy, selhávání orgánů), které by mohly její odchod urychlit.
Přeji Vám i celé rodině odvahu a dostatek sil na této nelehké cestě a Vaší tetě ještě alespoň několik chvil v blízkosti rodiny.
S úctou a pozdravem
Jana Michlová
Dotaz zodpovídá
