Děda má amyotrofickou laterální sklerózu. Doufám, že když bude pravidelně cvičit, tak se prognóza zastaví. Prosím poraďte.
Dobry den, muj deda ma ALS, zatim to nepostihuje dychaci svaly, ma zatim jen ochable ruce a nohy, zhorseni chuze, ale zatim potize s mluvenim nebo polykanim se nevyskytly. s dedou jsem zacala pravidelne cvicit, doufam ze cvicenim se prognoza zastavi. Verim v tom. myslim si ze kdyz budeme cvicit tak se muze vyskytnout svetylko nadeje. Je mi 16 lat a chodim na stredni zdravotnickou skolu, jsme z toho vsichni nestastny, jak dedovi pomoci? Snazim se mu davat psichyckou podporu, masiruju ho, cvicim s nim pouziva ten Rilutek zatim je to dobre. Muze se stat, ze mu to nepostihne dychaci svaly a zustane takhle? Ztraci rovnovahu, uz nekolikrat upadl, ale stale verim ze se to zastavi, poradte, dekuji
Milá Sanny,
vážné onemocnění blízkého člověka je nelehkou událostí pro celou rodinu a chápu Vaše pocity neštěstí i touhu pomoci. Podle Vašeho dotazu soudím, že už jste si o nemoci, kterou Váš dědeček trpí, ledacos zjistila. Já bohužel nedovedu bez detailní znalosti zdravotního stavu posoudit, jak se nemoc bude u Vašeho dědečka dále vyvíjet. Podle toho, co o této nemoci víme, je lék Rilutek zatím jediným lékem, který by mohl pacientům s ALS (amyotrofickou laterální sklerosou) pomoci. Sice ne k vyléčení, ale ke zbrždění průběhu choroby a oddálení vážných komplikací. Nasazuje se u pacientů v počátcích nemoci, kdy ještě choroba nestačila napáchat velké poškození, je tedy určitě skvělé, že Váš dědeček tento lék užívá.
Cvičení je další výborný prostředek, jak s nemocí bojovat. Nechci Vám ale dávat falešnou naději ani Vám lhát. Cvičením nelze ALS vyléčit, ani postup nemoci úplně zastavit. Příčina je v tom, zjednodušeně řečeno, že nejsou nemocné samotné svaly, ale problém je „usazen“ v centrální nervové soustavě, v míše. Nemocná nervová tkáň nedokáže vydávat správné „pokyny“ ke svalstvu, a tak dochází k poruchám funkce svalů, většinou nejprve na končetinách, postupně může dojít i k postižení dalších svalů včetně svalů polykacích a dýchacích.
Tím ale nechci říct, že cvičení nemá smysl. Naopak! Je velmi důležité a Vaše snaha chvályhodná. Vaše námaha rozhodně nebude marná, i když pravděpodobně nepovede k dědečkovu úplnému vyléčení ani zastavení nemoci. Správné cvičení může dědečkovi bezpochyby prospět, a to jak po stránce fyzické, tak i po stránce psychické. Váš zájem, péče a snaha o pomoc jistě dědečka ujistí o tom, že není s nemocí sám, a možná mu dodá tolik potřebnou sílu se i s těžkou nemocí pokusit žít radostný život. Proto určitě vytrvejte, ale jen v takové míře, v jaké si to bude Váš dědeček přát. Berte ohled na jeho momentální pohodu a nenuťte ho k ničemu, co by mu nebylo příjemné. Nebojte se s ním promluvit o všem, co ho trápí, bude-li o to mít zájem. Dejte mu najevo, jak moc ho máte rádi a že jste tu, přes všechny trable, s ním.
Mám pro Vás ještě jeden návrh. Abyste si byla jistá, které cvičení je právě pro Vašeho dědečka nejvhodnější, pokuste se domluvit s ošetřujícím lékařem (pravděpodobně neurologem), který o dědečka pečuje, a zeptejte se ho, zda by nemohl předepsat rehabilitaci. Vyškolená rehabilitační sestra nebo fyzioterapeut(ka) by pak mohl(a) posoudit dědečkův momentální stav a kondici a navrhnout nejvhodnější cvičení. Vy se pak vydejte na cvičení s dědečkem a naučte se od odborníků cviky a postupy, které Vám navrhnou. Toto cvičení pak můžete provádět spolu doma, podle potřeby a chuti. Osvědčují se i některé pomůcky jako jsou rotopedy apod., ale opravdu bych doporučovala se poradit s odborníkem, co a v jaké míře by bylo nejlepší.
Přeji Vám, celé rodině a hlavně Vašemu dědečkovi hodně štěstí a dostatek sil k překonání všech překážek. Jsem si jistá, že pokud budete ke svým budoucím pacientům stejně pozorná a připravená k pomoci, jako jste dnes ke svému dědečkovi, bude z Vás skvělá zdravotní sestra.
S pozdravem
Jana Michlová
Dotaz zodpovídá
