Co (ne)dělat pro pacienta s karcinomem jater, jehož léčba byla ukončena?
Dobrý den,
mému otci byl cca před 2 roky diagnostikován nádor jater, během této doby mu byla několikrát provedena chemoembolizace. Cca před půl rokem nám lékař sdělil, že chemoembolizaci již nelze provádět a v prosinci otec začal užívat lék Nexavar. Ten měl pro něj velice nepříjemné vedlejší účinky a cca před měsícem nám bylo sděleno, že možnosti onkologické léčby jsou vyčerpány. O otce se snažíme pečovat doma (je to jeho i naše přání). Zdravotní stav otce se velice zhoršil, již měsíc odmítá potravu, podáváme mu Nutridrink, přičemž vypije max. 1/4 Nutridrinku denně. Nemá ani pocit žízně, vypije max. 1/4 l tekutin denně. V současné době na bolesti podáváme kapky Algifen, protože otec má problémy s polykáním a včera jsme se s praktickým lékařem domluvili na náplastech, protože otec měl velké bolesti. Když jsem se dozvěděla, že nemoc se již léčit nedá a stav otce se bude zhoršovat, snažila jsem se získat co nejvíce informací, abychom se o něj mohli doma postarat. Bohužel informací od lékařů bylo velice málo, mám pocit, že je musím od nich páčit a spousta otázek mě jako pečovatele-laika ani nenapadne a s nastálými situacemi si potom nevíme rady. Je mi smutno z toho, že sice máme snahu o otce pečovat co nejlépe, ulevit mu od bolesti, ale nikde se nemohu dopátrat toho, co mohu v této a následující fázi nemoci očekávat, kdy mohu příznaky nemoci zmírnit sama a jak, kdy volat lékaře, co dělat, když otec tak málo pije, zda je možno nebo nutno dodávat tekutiny jiným způsobem a zda je to možné doma a nemusel by do nemocnice, zda je pro otce lepší klid na lůžku nebo jej máme vysazovat do křesla přesto, že už se sám neudrží na nohou, zda lze výživu podávat jiným způsobem a jestli by to byl pro otce přínos nebo naopak jen prodlužování jeho trápení. Prosím Vás tímto o podání informace jak v této situaci dobře pečovat a neubližovat a nechat otce v klidu odejít. Moje ideální představa je, že by mi všechny tyto informace měl podat praktický lékař, ale bohužel tak to nefunguje a já jsem z toho smutná, bezradná a unavená. Předem děkuji za odpověď
Váš tatínek má nádor jater a jeho onkologická léčba byla ukončena. Slábne, přestává jíst a jeho zdravotní stav se postupně horší. Všichni byste si přáli, aby mohl zůstat doma, ale cítíte se bez opory a hledáte informace o tom, jak by se mohl tatínkův zdravotní stav dále vyvíjet, co Vás všechny může čekat a co a jak nejlépe dělat či nedělat.
Vážená Moniko,
obdivuji Vás, že i v této nelehké situaci se snažíte vyhovět tatínkovu přání a hledáte všude možně informace, jak situaci zvládnout. Pokusím se postupně odpovědět na všechny Vaše dotazy, také Vás odkazuji na informace pro pečující na těchto stránkách, kde můžete nalézt mnoho užitečných rad. Možná v místě Vašeho bylidště působí mobilní nebo lůžkový hospic, tam byste se také mohli obrátit o radu**.**
Chápu, že se cítíte ztraceni v našem zdravotnickém systému, který bohužel na poslední období života nemocných je připraven jen minimálně. Máte jistě pravdu v tom, že praktický lékař, který svého pacienta zná léta, by měl být asi tím nejpovolanějším ke zvládnutí možných problémů a potíží. Bohužel se jen málo praktických lékařů má možnost starat o takto těžce nemocné a umírající pacienty a je pak pochopitelné, že jim chybí zkušenosti a mnohdy i odvaha. Umírat doma prostě není dnes obvyklé. Někdy tak zůstávají pečující a nemocní osamoceni a někdy také nepochopeni — jak ze strany zdravotníků tak ze strany dalších zúčastněných — přátel, příbuzných a známých.
Věřte mi, že to nejlepší jste pro tatínka již udělali! Co všechno je před Vámi, s čím se můžete potýkat je do určité míry předpověditelné. Nechutenství, odmítání jídla a pití bývá neklamnou známkou blížícího se závěru života. U těchto pacientů nemá smysl klást důraz na výživu a podávání tekutin, protože tělo stejně není schopno dodané živiny využít. Jakoby si veškerou energii bral nádor sám. Někdy přináší usilovná snaha o příjem potravy a tekutin nepohodlí pro nemocného, který může cítit nátlak ze strany pečujících. Jí pak, jen aby jim udělal radost, aby ukázal, že ještě není tak zle. Samozřejmě že jídlo a pití znamená život, ale tito pacienti nezemřou hlady a žízní, zemřou, protože jejich nemoc je již natolik pokročilá, že si s ní tělo prostě nedokáže poradit. Odmítání jídla a pití je jakousi formou šetření energie. Platí to i pro podávání tekutin (i formou infuzí). To je stejně problematické a paliativní lékaři se k němu uchylují jen málokdy a za přesně daných okolností. Velmi často se podané tekutiny hromadí třeba v dolních končetinách, v dutině břišní či “na plicích” a zhoršují kvalitu života nemocnému. Takže doporučujeme jídlo a tekutiny nabízet, zcela vyhovět chutím nemocného, ale zásadně je nenutit, protože to nepřinese užitek. Sklenice piva udělá někdy tu nejlepší službu.
Podobné platí i pro slabost a únavu. Nemocného necháváme spát a odpočívat tak, jak potřebuje. Většina pacientů postupně slábne, spí více a více, přestane mít sílu i odpovídat na otázky a leží se zavřenýma očima a tak v klidu odejdou. Někteří nemocní bohužel mohou mít delirantní stav spojený s neklidem, vstáváním, svlékáním se, vykřikováním a zmateností. Pak podáváme léky, které toto utlumí (nejčastěji se používá haloperidol nebo tiapridal) — jsou to léky, se kterými by běžně praktický lékař měl umět zacházet a lze je bez obtíží podávat v domácím prostředí.
Bolesti je třeba léčit aktivně a “agresivně”, nebát se i vyšších dávek podávaných léků — nejčastěji opioidů typu morfinu. To patrně předepíše lékař tatínkovi ve formě náplasti, která je pro nemocné s polykacími obtížemi nejvýhodnější. Dávku léku je třeba upravovat podle potřeby, zajistit nemocného i krátkodobě působícím lékem, kdyby se vyskytla nečekaná epizoda zhoršení bolesti. Také se automaticky předepisují léky proti zácpě, která podávání těchto léků téměř vždy provází. O stolici je vůbec potřeba dbát, protože jak nemocní slábnou hůře se jim vyprazdňuje a to pak může zhoršovat bolesti, nechutenství, nevolnosti nebo zvracení.
Někdy pečující poleká změna dechu, která může být jasně slyšitelná i viditelná u umírajícího. Dech může být namáhavý, chrčivý s občasnými přestávkami. Je to normální a pokud jinak nemocný působí klidným dojmem, nemusíte nijak zasahovat. Jsou-li přítomny známky utrpení a tísně, podává se morfin, který zklidní dech, uvolní nemocného a uleví plicím, aniž ale ovlivní délku života. To je častý mýtus, který bohužel někdy šíří z neznalosti i zdravotníci.
Držím Vám palce, abyste vše v klidu zvládli, abyste našli dostatek sil, pochopení a pomoci ve Vašem okolí.
S úctou
MUDr. Irena Závadová
Dotaz zodpovídá
