Co je to za nemoc -roztroušená skleróza. Je nemocný ohrožen smrtí?

Milá Jano,

s velkým pochopením jsem si přečetla Vaši zprávu plnou otázek. Dokáži si představit, jak se asi cítíte, protože jsem podobnou situaci zažila před deseti lety na vlastní kůži. Když mi bylo 18 let, byla mi z ničeho nic diagnostikována roztroušená skleróza. Název choroby jsem znala a myslela jsem, že má u všech lidí totožný průběh — tedy nejdříve invalidní vozík a pak smrt. Bylo mi hrozně, především psychicky, s tělem se žádné významné změny neděly, ale mysl si nemohla na tak černou prognózu zvyknout. Nakonec jsem se rozhodla, že zatím budu žít na maximum a až přijdou všechny ty věci, kterých jsem se bála, že je začnu řešit. Moc se mi ulevilo. Brzo jsem zjistila, že každého člověka tato nemoc poznamenává jinak, ale hlavně že v poradně u lékaře potkávám pacienty nejrůznějšího věku, na kterých není absolutně žádné postižení vidět a kteří se dokonce usmívají.

Začala jsem se pídit po informacích. Tak jsem zjistila, že zatím nebylo zjištěno, co přesně RS způsobuje, ale že léčba této nemoci velmi pokročila a že existují preparáty, kterými lze nemoc zbrzdit. Spoustu informací, o tom, co přesně tato nemoc s tělem dělá, naleznete na adresách www.aktivnizivot.cz nebo www.roska-czmss.cz , kde píší lékaři a nemocní sami. Mě osobně nejvíce oslovil alternativní přístup k této nemoci, bylinky, jóga a hlavně radost ze života. Připadá mi, že psychika je u této choroby snad nejdůležitější věcí.

Myslím a věřím tomu, že se s roztroušenou sklerózou dá žít normální život a že tato nemoc po většinou neznamená katastrofu. Existují nemoci, které jsou podstatně závažnější. Je těžké se smířit s neštěstím svým a svých blízkých. Smrt a nemoc ale patří k životu stejně jako zdraví a zrození. Jedno bez druhého nemůže existovat.

Jano, vím, jak to pro Vás, tatínka a celou rodinu musí být teď těžké. Zkuste se o svých obavách pobavit s maminkou a potom třeba také všichni dohromady. Tatínek bude potřebovat, abyste mu daly pevné zázemí a pocit, že na nemoc není sám, že stojíte při něm. To je teď, myslím, to nejdůležitější.

Kdybych Vám v tom mohla být nějak nápomocna, ozvěte se, ráda Vám předám kontakty na centra léčení RS či sdružení pacientů nebo zodpovím případné dotazy.

Přeji Vám i celé Vaší rodině hodně síly.

*Pavla Charouzdová
*