Co dělat v situaci, kdy není jasná diagnóza a komunikace se zdravotníky je obtížná?
Dobrý den, nenašla jsem podobný dotaz a potřebovala bych si dát dohromady, co mě čeká v následujících dnech.Můj otec odmítá leta lékaře a nyní je po infarktu v nemocnici.Močí asi dva roky intenzivně krev, někdy neudrží stolici, hodně ubyl na váze.Srdce se podařilo stabilizovat, ale je slaboučký a prý má nádorové onemocnění.Nějaké nálezy na plicích a pravé ledvině.Trpí bolestmi kostí.Dost často slyším slovo prý a to mě nejvíce zaráží.Napadá mě, jsou ta vyšetření vyčerpávající nebo jim již nestojí za práci?Jsou ta vyšetření nákladná?Je tam několik dnů, lékaři se tam dost střídají a hlavně každý den jiné závěry a řešení.Hlavně mám na mysli ta vyšetření.Konkrétně slíbili vyšetřit pravou ledvinu (podle výsledku ultrazvuku je příčina krvácení nejspíš tam).Včera zase změna a prý vyšetření ledviny až za půl roku a zítra bude moct domů.Přestali ho cévkovat a on kudy chodí, tudy močí krev.Dnes se nemohl ani přemístit z toalety na pokoj.Také mi slíbili, že ho vyšetří psychiatr, který by mu něco předepsal.Z toho také sešlo.Včera mi paní doktorka sdělila, že nálezy na plicích jsou nádorové.Ale vyšetření odmítli hned na začátku, že by mohlo dojít k vnitřnímu krvácení (špatně mu fungují játra- zase prý).Nevím, lékaři, se kterými jsem mluvila, byli velmi mladí.Nechci je podceňovat, ale potřebovala bych znát přesnější údaje, abych se mohla dál informovat a nebyla v nejistotě, co dál.Dnes vypadal hrozně špatně.Ani nechtěl jíst.Má i hrozně slabý hlas, tak se k němu musím sklonit, abych ho slyšela.Nerozumím, proč ho přestali cévkovat.Neumím si představit, jak se v noci dostane na toaletu.Dokonce mu prý nadávají, že nemočí do nádoby u postele.On ale nerozumí a v zápětí zapomene.Jak píši, zanechává na podlaze kaluže moči a krve.I pyžamo má promáčené.Doma věděl, kde se opřít.Má opotřebovanou kyčel a občas mu vypadává a on padá.Nechtěla bych, aby umíral v nemocnici.Chce domů.Ale nevím, jaký s ním mají záměr.Tedy, jestli s ním mají ještě nějaké záměry.Po pravdě, jsem zklamaná špatnou komunikací a informovaností.Jezdím tam denně přes oběd a sestry jsou s ním netrpělivé, že jí pomalu.Jsem znechucená, unavená a zklamaná.Zvažuji, že si ho odvezu domů.Takové konce si nikdo nezaslouží.Nakonec, operaci ani chemoterapii by prý nemusel přežít (prý?).Je mu 76 let.Moje otázka je tedy, proč myslíte, že doposud neudělali např. vyšetření ledvin a močových cest, nálezu na plicích?Jak mu zjistím, že potřebuje transfuzi?Jak reagovat na stavy agresivity nebo pomatení?Co udělat, když bude chtít utéct?Jeho stav se mění ze dne na den a nevím, co si o tom myslet a jak reagovat.Mám ještě nemocného manžela a zemřel mi syn, tak jsem nějak přecitlivělá nejspíš.Ale mám pocit, že některým sestrám chybí trpělivost a soucit k nemocným a starým lidem a tak je asi lépe zůstat doma.Děkuji za případnou odpověď.
Ocitla jste se v těžké situaci, kdy Váš tatínek je v nemocnici po infarktu a zároveň lékaři vyslovili podezření na nádorové onemocnění. Diagnóza ale není jasná a Vy si nejste vlastně jistá proč. Ráda byste věděla, co lze v této situaci dělat.
Vážená paní Lenko,
ráda bych nejprve zareagovala na Váš povzdech nad nedostatkem komunikačních schopností, nedostatkem trpělivosti a soucitu k nemocným a starým lidem mezi zdravotníky. Bohužel je to jev velmi rozšířený, ale odráží vlastně náladu ve společnosti. Dokud jsou stáří, nemoc a umírání na okraji, vytěsňovány a tabuizovány, pak jsou projevy soucitu a pochopení obtížné. Západní medicína je medicína uzdravující, vítězná, a proto smrt, umírání a stáří nemají v ní své místo. Často se i z médií dozvídáme o nových léčebných možnostech a zázracích a je pak těžké přiznat, že i taková medicína má někde své hranice. Zdravotníci se tak mohou dostat do situace chápané jako selhání a myslím, že pak může být za jejich chováním skryta obava a pocity viny. Druhou věcí, kterou bych ráda zmínila, je ona nejistota vyjadřovaná slovem “prý”. Ona skutečně medicína není tak exaktní věda, jak se může jevit. Nelze říci se 100% jistotou, že nemocný přežije zákrok, že s určitou nemocí bude žít rok nebo 10 let, že podaný lék určitě zabere. Často se pohybujeme s určitou dávkou nejistoty a jen čas potvrdí nebo vyvrátí naše domněnky. Pochopitelně existují statistické údaje, ale ty u konkrétního jedince selhávají. Dávají nám pak v takové situaci jakýsi rámcový odhad a pomáhají nám v rozhodování o tom, co dělat nebo naopak nedělat.
Moje odpověď na otázky okolo tatínkova zdravotního stavu bude nutně zobecňující, protože pochopitelně neznám detaily jeho nemoci. Váš tatínek asi 2 roky močí krev a občas má obtíže udržet stolici, vyšetřen vlastně dosud nebyl. Nově mu v nemocnici zjistili nález na plicích, který se zdá být nádorovým rozsevem — metastázami, a k tomu nejasný nález na ledvině. Hodně zhubl, občas bývá zmatený. Z toho, co jste popsala, se mi zdá skutečně vysoce pravděpodobné, že Váš tatínek má bohužel pokročilé nádorové onemocnění. Ptáte se, proč lékaři jednoznačně nezjistí přesnou diagnózu. Bohužel jsou některé vyšetřovací metody skutečně pro nemocného tak náročné a jejich výtěžnost (a to i ve smyslu eventuální změny léčby) tak malá, že vyšetření není provedeno. Například biopsie z plic patří právě mezi takové náročné postupy. Pokud tatínek již dva roky močí krev v důsledku nádorového onemocnění a má nález ukazující na metastatické postižení plic, jde o příznaky pokročilosti procesu. Pak vyšetření plicního vzorku nebo třeba močového měchýře, prostaty, ledviny nebo jiné takzvaně invazivní vyšetření by bylo jen vyšetřením pro vyšetření. I kdyby se zjistilo, že jde o nádor, může být již teď zřejmé, že případná léčba (pravděpodobně chemoterapie v tatínkově případě) by nemocnému uškodila, zhoršila by kvalitu života, který mu možná zbývá, a nijak by nepřispěla k prodloužení života, natož k vyléčení. Neprovedení vyšetření tak jistě není motivováno finančními obavami lékařů nebo vyšším věkem Vašeho tatínka, ale spíše snahou, aby mu nepřitížili v jeho stavu výrazně podlomeného zdraví.
Ptáte se také, jak poznáte, že by měl dostat transfuzi. Tato odpovědnost leží na zdravotnících. Nikdo po Vás nemůže chtít, abyste tatínkův zdravotní stav sledovala a zjišťovala, kdy je vhodné dát transfuzi. Zase obecně lze napsat, že transfuze je vhodná tam, kde krevní ztráta činí nemocnému obtíže (dušnost, bolesti na prsou, únava atd.) a také laboratorní vyšetření potvrdí přítomnost závažnější chudokrevnosti. Zároveň se transfuze podává nemocným, kteří mají delší výhled do budoucna. Jinak se opět dostáváme na hranici přínos x zátěž pro nemocného. Podání transfuze má svá významná rizika. Tak je opět důležité zvažovat přínos proti možným nežádoucím účinkům.
Další Vaše otázka zní, co dělat ve stavech zmatenosti. Tady to hodně záleží na tom, jak se projevují a co je jejich příčinou. Obvykle se podávají léky, které zmatenost tlumí. Někdy se ale nepodaří ji zcela odstranit a pak je snahou nemocného zklidnit, opět léky, a to tak, aby neohrožoval sebe ani své okolí a aby nebyl v úzkosti. Neklid může mít řadu příčin od chudokrevnosti až po známky blížící se smrti, někdy jde o kombinaci několika faktorů. Je proto potřeba opět zhodnocení zkušeným lékařem.
Na otázky kolem močové cévky skutečně nejsem schopna odpovědět, když neznám detaily. Močová cévka může být zavedena dlouhodobě, ale krev se může v cévce srážet a ucpávat ji. Řešením by mohla být například proplachovací cévka.
Myslím si, že by bylo dobře vše probrat s tatínkem. Zdá se, že k němu máte velmi blízký vztah. Pokuste se zjistit, co by si vlastně přál Váš tatínek sám, co si o své nemoci myslí, jak vidí čas, který má před sebou. Třeba má zcela jasný názor, ví přesně, co by chtěl a co by naopak nechtěl. Lépe se Vám pak bude přemýšlet, jak mu nejlépe pomoci. Také by bylo dobře ještě jednou se obrátit na ošetřujícího lékaře, nebo se můžete obrátit na vedoucího oddělení, najít společný čas a probrat jednotlivé otázky tak, jak jste je formulovala ve Vašem dotazu. Pak si můžete lépe rozmyslet, co dál.
Přeji Vám i Vašemu tatínkovi vlídnější zdravotníky, sílu a pochopení na Vaší další cestě.
S úctou
MUDr. Irena Závadová
Dotaz zodpovídá
