Chceme mít babičku s onkologickou nemocí doma, zařizuji, co lze, ale bojím se, jak to bude. Co s tím?
Dobrý den,
ráda bych se zeptala, jak pracovat se stresem a strachem při rychlém sledu nemoci.
Babičce (82) diagnostikováno onkologické onemocnění ve finální fázi. Není už co léčit, ještě budou zkoušet došetření a event.operaci střeva pro zlepšení kvality života, ale prý "chirurgové se k tomu spíše nebudou hlásit" (slova doktorky).
Mé první rozhodnutí ihned po vyřčení diagnozy - dožití doma, abychom se ještě stihli "poveselit" v kruhu rodinném i s malými dětmi v rodině, protože ty přinášejí velikou radost a člověk na chvíli zapomene a vše je snesitelnější. Jenže ...
Diagnózu znám dnes 5. den. Celá rodina to ví od včera, byla jsem prostředníkem. Dnes už se cítím úplně paralyzována tím vším, celé dny jen stres a řešení co bude, nevím ani kolik máme času, asi týdny, možná měsíce., ale to neví nikdo. Většina rodiny odmítá přijmout nezvratnost toho faktu a stále hledají nápady, co s tím uděláme, namísto aby to vzali jako hotovou věc a nějak aktivně řešili to, co je opravdu k řešení (ale chápu je). Mám pocit, že každá promarněná minuta je nenávratně ztracena, zatím všechnu sílu dávám na to, abych zvládla péči o své miminko a k tomu chodila denně do nemocnice a tam babičce pomohla a zjistila nějaké možnosti a informace. Babička je zatím relativně v pořádku, ale skoro nejí, takže nosím nutridrinky a pořád pobízím do popíjení - ze strany nemocničního personálu ohledně faktu, že již týdny skoro pořádně nejedla - minimální zájem, dnes se tomu hrozně divili poté, co jsme jim to oznámili a zeptali se, jak toto hodlají řešit - hodnoty prý má dobré a není to ještě na nějakou umělou výživu! Zhubla už cca 8 kg, což museli vidět dle zpráv z vyšetření v této nemocnici.... Asi se čeká na kolaps či co?
Vlastně jsem se teď tolik soustředila na to, abych získala informace během těch posledních 5 dnů: 1. den vyšetření to se nevědělo nic jen se řeklo že hodně špatný (stres hodný Lexaurinu), pak 2 dny víkend se nic nedělo, v pondělí potvrzení fatální diagnozy, dneska jsme zjistili, že stravu/dietu babičky v nemocnici nikdo neřeší a neřešil ani při předchozí hospitalizaci o 10 dní dříve (že tehdy ignorovali doporučení na CT a odeslali ji domů, protože na dotaz "Chcete domů" jim samozřejmě řekla že ano - šoupli revers a nashledanou - to už se nebudu raději ani rozčilovat).
Je neskutečně těžké získat jakékoliv informace, např. nejprve se nelze dovolat, pak vám dají 3 další tel.čísla všechna jinam než to mělo být, pak se dovoláte ale po telefonu nemají čas mi to říct, tak přijďte v hodinu xy - dobrá ženu se přímo na internu s kojencem v kočárku na určenou hodinu - půl hodiny čekám na chodbě interny až bude mít dr. 3 minuty času... pak mi dr. řekla že mi dá zprávu z CT a z vyšetření provedeného v pátek dopoledne, kdy se ještě vůbec nevědělo že to je onkologické - tj. k ničemu, no a celkovou zprávu prý jestli chci, tak mi může dopsat. Byla jsem z toho zničená a už tam nechtěla oxidovat, tak jsem šla.
A mně snad už nezbyla energie na zajišťování těch skutečně důležitých věcí. Jsme jen 25 km od Prahy, ale Cesta domů nejezdí mimo Prahu, takže musím každý mobilní hospic jednotlivě obvolat, abych zjistila, kdo by byl ochoten jezdit a OD KDY. Možná se to nestihne, možná bude pozdě - a já to dnes zas nestihla dotáhnout. Přijdu si marná, razím heslo, že vždy lze NĚCO udělat, ale vynakládám energii na zcela základní věci jako je zjištění diagnozy a okopírování nějaké dokumentace, která bude ale pro ten hospic přece potřeba!
Byla jsem plně odhodlaná pro domácí péči a našla jsem pro to podporu i v rodině, takže bychom se střídali. Přepadá mě ale čím dál větší strach z toho, co bude? Dostane se vůbec z nemocnice ještě domů? Aktuálně nemám už energii na obvolávání domácích hospiců. Budu se muset nějak sebrat. Jediné, co se mi daří - že babička aspoň trochu popíjí a že jí plním veškeré věci, které chce ještě dořešit (skrze pozůstalost, přání k pohřbu a tak).
Na jednu stranu mi ta aktivita pomáhá nemyslet na tíživost věci, na druhou stranu energii ještě budu potřebovat a po blbých 5 dnech jsem na dně.
Co teď? Dostala jsem hrozný strach, že to celé podělám, a to jsem byla na začátku tak odhodlaná. Modlím se a prosím, aby to skončilo nějak rychle a bez utrpení. Co když to bude hrůza a já nebudu moct nic dělat, jen čekat týdny na konec? Pokud to absolvuju, nepoznamená to můj život naprosto zásadně, že se s tím utrpením nesrovnám? Beru to za zatím největší životní zkoušku a opravdu se bojím, že neobstojím. Přitom je to pro mě elementární, babička si dobrý konec zaslouží a jsme jí to všichni dlužní.
Děkuji za odpověď a doufám, že to není moc zmatené.
Dobrý den,
mrzí mě, že jste nedostala potřebné informace ke stavu babičky a tak je nyní už tak těžká situace ještě těžší. Vaše rozhodnutí postarat se o babičku doma do jejího konce je pro Vás zjevně moc důležité a je škoda, že Vám nemocniční personál nepomohl v první orientaci. V každém případě by ale stejně bylo potřeba obvolat mobilní hospice, protože jejich volná kapacita se mění a je třeba s nimi zkonzultovat, zda a jak přesně Vám mohou pomoci.
Zároveň Vám potřebuji napsat, že jste toho vůbec neudělala málo. Chápu Váš pocit, že čas rychle běží a chcete splnit svůj sen ještě se „poveselit“ s babičkou v rodinném kruhu. Zároveň si říkám, že realita jde někdy jiným tempem a Vy můžete ve svém čase s miminkem a dalšími věcmi prostě zvládnout jen něco. To, že nejde všechno a nemáte na to sílu, není selhání, ale normální stav, kdy člověk k běžnému režimu zkouší zvládnout ještě zcela nestandardní a velmi zatěžující situaci. Píšete, že se vždycky dá NĚCO udělat, ale popravdě, obvykle jsme situací, vlastní kapacitou i informacemi omezeni a můžeme to NĚCO dělat jen v postupných krocích. Můžete se bát, že to s babičkou nestihnete, proto Vás chci povzbudit, že to nejdůležitější se právě děje – ať je babička kdekoliv, mluvíte s ní o jejích přáních, zajímáte se o ni a upřímně se snažíte vyjít babičce vstříc. To je podstatné a babička jistě ví, že má vnučku, které na ní záleží a dává jí to co nejvíce najevo. I kdybyste babičku nestihli převést do domácího prostředí, Vy jste její člověk, zbytek rodiny také uvažuje o možných dobrých a dostupných řešeních – i když třeba nereálných a neefektivních, jak to v prvních momentech bývá. Nikdo z vás to nechce podělat a to je dobrý předpoklad pro to, aby babička mohla odejít v pocitu, že na ní do konce mysleli milující a blízcí lidé.
Vím, že času není nazbyt, zároveň považuji za důležité, abyste se necítila tak zle a v tom může být i užitečné dopřát si čas odpočinku nebo chvíle klidu, kdy můžete vše alespoň trochu strávit, odžít nebo lehce „vydýchat“, Takové momenty by mohly snad pomoci v tom, abyste neodpadla moc brzy a také, abyste neměla ze svých kroků špatný pocit. Možná to zní paradoxně, ale možnost být chvíli v něčem jiném, v podpoře blízkých nebo jen se sebou, zmenšuje dojem, že člověk neudělal, co bylo třeba.
Při kontaktování hospiců se můžete ptát i na další praktické věci (ohledně výživy, převozu, pomůcek apod.), i poradna Cesty domů je Vám v tomto směru k dispozici. Informace a podpora by Vám mohly být užitečné v potřebě se rychleji a lépe zorientovat.
Přeji Vám, aby vše už dobře šlo a mohli jste s babičkou dobře strávit poslední chvíle.
Zuzana Vondřichová
Dotaz zodpovídá
