bezradnost
Dobrý den,
prosím o radu. Moje 55letá maminka umírá na srdeční selhání, selhává jí celý organizmus a strašně trpí. Leží v nemocnici, ale lékaři nám doporučili hospic. Maminka žije s mým otcem, svým manželem, který je také nemocný po těžké autohavárii, má špatnou stabilitu a problémy s chůzí. Chodí do zaměstnání, i když už může být v důchodu. Má sestra žije v Anglii, a já nevím jak tuto situaci řešit, protože nechci, aby maminka umírala pryč z domova. Bohužel já bydlím jinde, 5 km vzdálená vesnice, mám roční dítě, jsem na mateřské. Moc bych chtěla, aby maminka byla doma i v těch strašných chvílích, ale mám pochybnosti o tom, že otec se o ni dokáže postarat, i když se velmi snaží a má ji rád. Další problém je, že maminka si smrt nepřipouští, pořád si myslí, že je naděje, i když jí lékaři situaci vysvětlili, ale ne na rovinu. Zkusila jsem se informovat ohledně mobilního hospice, ale jsou tam problémy, že je to určeno onkologickým pacientům, což maminka není. Dále je podmínkou, aby s maminkou byl někdo 24 h denně, což je nyní nemožné, a kdyby otec přesto s prací skončil, asi by to nějakou dobu trvalo, než by si vyřídil důchod. Maminka je typ člověka, který nesnese nemocnice a různé ústavy ať jsou jakékoli, je ráda doma, a my si myslíme, že by jí to život ještě víc zkrátilo. Dále mám strach, co když třeba mamince bude moc zle, např. bude se dusit, a než služba hospice přijede, trvá to až 2 h. Vím, že můžeme volat 155, ale lékaři nás varují, že stav bude později tak vážný, že bude potřebovat péči lékařů skoro pořád. Ale i přesto všechno bychom opravdu mamku nedokázali dát do hospice. Máme ji moc rádi, a maminka by to mohla vnímat jako, že jsem ji tam odložili a že je přítěží. Proto opravdu nevíme, co dál, jestli jí říct na rovinu "mami umřeš", jestli přece jen zvolit mobilní hospic. Opravdu celá rodina pořád přemýšlíme a zvažujeme a nenacházíme řešení. A k tomu všemu ten strašlivý smutek, strach, bezmocnost. Moc prosím, pomozte, poraďte. Děkuji. Renáta T.
Dobrý den, paní Renáto,
píšete nám v těžkých chvílích, kdy Vaše maminka umírá na srdeční selhání a Vy se spolu s dalšími členy rodiny snažíte hledat schůdné řešení celé situace tak, abyste mamince vytvořili co nejlepší podmínky a ona mohla trávit svůj zbývající čas doma, tedy tam, kde je jí to nejmilejší. Zároveň se musíte potýkat s mnoha překážkami a učinit některá důležitá rozhodnutí, aby byl její pobyt v domácím prostředí možný a maminka tam měla zajištěnu veškerou potřebnou péči. Přestože charakter jejího onemocnění i nezbytnost celodenní přítomnosti pečujícího člena rodiny, která v této chvíli zatím není zajištěná, vše komplikuje, nechcete to vzdát a rádi byste pro maminku nalezli co nejlepší řešení.
Píšete, že jste zvažovali pomoc mobilního hospice, ale máte informace, že poskytuje služby pouze onkologicky nemocným. Převážná většina pacientů v hospicové péči jsou opravdu lidé s onkologickým onemocněním, ale nemělo by to znamenat, že člověk s jiným nevyléčitelným onemocněním v terminálním stadiu v situaci, kdy mu zbývají řádově týdny či měsíce života, na hospicovou péči nemá nárok. Mobilní hospic může mít samozřejmě z různých důvodů nastaveny určité podmínky pro poskytování své péče. Přesto bych Vám doporučila jeho pracovníky znovu kontaktovat, poskytnout jim aktuální lékařské zprávy a maminčinu situaci podrobně vysvětlit. Případně lze požádat o návštěvu zdravotníků hospice přímo v nemocnici, kde by mohli získat dostatečné informace o maminčině onemocnění, jejím aktuálním zdravotním stavu a mohli pak kompetentně rozhodnout, zda je přijetí do péče mobilního hospice možné či nikoli.
S lékařem mobilního hospice byste mohli také probrat hrozící krizové stavy (například akutní dušnost, ze které máte obavy) a jejich případné zvládání v domácím prostředí. Lékař by měl být schopen zvážit, co je pro maminku bezpečné, a připravit Vás také na to, jak je možné tyto situace řešit.
Domácí hospicová péče je ale opravdu uskutečnitelná pouze v domácnostech, kde má nemocný zajištěnu 24-hodinovou přítomnost některého člena rodiny či jiné blízké osoby, která je schopná poskytnout pomoc při sebeobsluze či osobní hygieně, jestliže ji nemocný potřebuje. Pokud byste chtěli mít maminku doma, musel by Váš otec pravděpodobně ze zaměstnání odejít a péči se věnovat celodenně. Máte-li o tatínka obavy, protože ani jeho zdravotní stav není dobrý, je také možné využít pomoci pečovatelských služeb, které působí ve většině obcí. Informace o nich i kontakty můžete získat například na sociálním odboru místně příslušného obecního úřadu nebo vyhledat v registru sociálních služeb.
V případě, že by maminka do péče mobilního hospice nemohla být přijata, můžete se pokusit pečovat o ni doma s pomocí některé agentury domácí péče neboli Home care. V tom případě by ale byla důležitá součinnost praktického lékaře, se kterým byste mohli konzultovat její zdravotní stav, medikaci či případné komplikace, a který by byl v případě potřeby ochotný maminku doma navštívit. Tuto variantu doporučuji dobře zvážit a poradit se s ošetřujícím lékařem v nemocnici.
Jestliže se s maminkou budete potřebovat dohodnout na péči mobilního hospice, nemusí v popředí tohoto kroku stát hrozba nevratnosti takového rozhodnutí a obava z blížícího se konce. Je možné naopak zdůraznit, že jí taková forma péče umožní zůstat v domácím prostředí se svými blízkými, zajistí jí maximální kvalitu života až do posledních chvil a stejně tak** **zachová její důstojnost.
Také bych Vás ráda upozornila na možnost požádat o příspěvek na péči, který by Vám mohl pomoci pokrýt náklady na výše zmíněné služby.
Je úplně pochopitelné, že máte kolem péče v domácím prostředí spoustu nejistot a je pro Vás obtížné odhadnout, zda takovou situaci bude Váš otec a Vy spolu s ním zvládat. Pokud se rozhodnete to zkusit, je zcela v pořádku mít pro svou větší jistotu v záloze další možnosti, například mít podanou žádost do lůžkového hospice. Tato zařízení dnes poskytují důstojnou alternativu a je tam možný současně pobyt členů rodiny či přátel.
Je také přirozené, že je pro Vás obtížné s maminkou otevřeně mluvit o jejím onemocnění. Může to být o to obtížnější ve chvíli, kdy ona sama nedostala jasné a srozumitelné informace od ošetřujících lékařů a doufá ve vyléčení.
Vyrovnávání se s takto extrémně zátěžovou situací chce svůj čas. Je to proces, kdy nevyléčitelně nemocný prochází různými fázemi (negace, agrese, smlouvání, deprese, smíření), které se někdy opakují a střídají třeba i během dne, některá může zcela chybět. Aby maminka mohla touto obtížnou cestou smiřování projít, bude pro ni určitě důležité mít kolem sebe blízké lidi, kterým může důvěřovat. Nebylo by proto dobré na její otázky kolem onemocnění a prognózy odpovídat nepravdivě. Maminka nejspíš mnohé tuší, cítí a vnímá, co se s ní děje, jak jí je. Otázkou zůstává, kdy a jestli bude schopna své myšlenky či pocity sdílet, jak otevřeně a do jaké míry to pro ni bude schůdné. V tuto chvíli pro ni i pro sebe můžete udělat to, že tu pro ni jste a budete — bude-li maminka cítit, že má kolem sebe oporu a že jste připraveni jí být nablízku i v této těžké chvíli, možná sama postupně najde odvahu přijmout věci, jak jsou, a třeba bude pak schopná o tom s Vámi mluvit.
Pokud je to pro Vás důležité, můžete případně zvážit i variantu, zda požádat lékaře v nemocnici, aby s maminkou komunikovali srozumitelněji a ona se mohla dozvědět pravdivé informace o své nemoci přímo od povolaného odborníka, jak by tomu správně mělo být.
Napadá mne, že by pro Vás či Vašeho tatínka mohlo být pomocí a podporou, kdybyste měli možnost nastalou nelehkou situaci probrat a sdílet s někým povolaným, abyste se svými otázkami a pochybnostmi nezůstávali sami. V takovém případě můžete zkusit požádat o pomoc některého psychoterapeuta působícího v místě Vašeho bydliště (kontakty je většinou možné snadno nalézt pomocí vyhledávačů internetových stránek). Telefonickou konzultaci pak nabízí například poradna Psychoterapeut.cz. Zdarma, respektive za telefonní poplatek mohou v obtížné situaci pomoci také Linky důvěry.
Na tomto portálu v sekci Poslední týdny a dny pak můžete najít podrobnější povídání o tom, co v tomto období můžete očekávat a jak se na některé obtížné chvíle připravit.
Paní Renáto, držím Vám palce a přeji, aby se Vám podařilo najít takové řešení, které Vám umožní s maminkou strávit zbývající čas plně a hezky a umožní Vám přes vše těžké a bolavé prožívat vzájemnou blízkost.
Přeji mnoho sil a odvahy,
Lucie Přádová
Dotaz zodpovídá
