Babičce diagnostikovali cirhózu jater. Jak jí mohu pomoci?
Dobrý den,
babičce diagnostikovali cirhózu jater a ascitus. Pořád se jí zvětšovalo břicho, tak jsme s ní jeli k lékaři. Zjistili jí varixy. Říkala, že v žaludku, ale pravděpodobně bylo myšleno v jícnu. Za pár dnů jde na výkon. Informace mám zprostředkovaně od své mamky, ale pravděpodobně se bude podle popisu, který jsem dostala, jednat o ligaci varixů. Popis nesedí na tzv. TIPS. Četla jsem si nejrůznější prognózy. Někde píší, že až dva roky, jinde zase, že jakmile tam je ascitus, je to max na měsíce života. Chtěla bych se zeptat, jak to tedy je s prognózou a pokud tak špatné, tak jak nejlépe babičce ulevit v terminálním stádiu nemoci? Budeme se o ni starat celá rodina. Pomůže aspoň trochu nízkobílkovinová dieta? A Essentiale? Udělám cokoliv, pokud to babičce pomůže. Je to důležitý a hlavně milovaný člen naší rodiny a nevím jak se smířit s tím, že tady brzo nebude.:( Děkuji za odpověď.
Vaší babičce diagnostikovali cirhózu jater a přišlo se na to až ve chvíli, kdy se jí začalo obtěžovat zvětšující se břicho při ascitu. Má naplánovaný výkon k ošetření jícnových varixů (nejspíše jde o jícnové a ne žaludeční varixy) a vy byste ráda věděla, jak rychle může nemoc postupovat, kolik má babička před sebou času, na co se máte připravit a jak ji můžete pomoct nyní i když bude v závěru života.
Dobrý den paní Kath,
nejsem si jistá, zda Vám poradím ve všem, co potřebujete. Časová prognóza je vždycky u neonkologických onemocnění velmi těžko odhadnutelná, zejména pokud nevíme, jak dlouho již onemocnění trvá. Já osobně mám zkušenost až s pacienty v terminálním stádiu cirhózy jater, které bývá bohužel velmi krátké.
Dokázala bych si však představit, že pokud Vaše babička zatím nemá žádné jiné závažné potíže, nikdy nekrvácela z jícnových varixů má chuť k jídlu a není příliš slabá a vyčerpaná, může mít před sebou i mnoho měsíců. To bude určitě moct lépe odhadnout její ošetřující lékař, který má o babičce více informací. Rozhodně je moc dobře, že bude babička ošetřena, protože krvácení z jícnových varixů je největší riziko náhlé, život ohrožující komplikace u jaterní cirhózy. Ohledně diety i Essentiale se určitě poraďte s hepatologem. Za paliativní péči Vám můžu poradit jen to, že pokud by u babičky došlo k úplnému jaternímu selhání, tak v takovém případě Essentiale ani nízkobílkovinná dieta nepomáhá, naopak, snažíme se pacientům dopřát to, co snědí alespoň trochu s chutí a aby to nebyly léky, ale něco, co jim přinese alespoň trochu pozitivní vjem.
A jak takovou situaci, kdyby docházelo k jaternímu selhání poznat? Pacienti v terminální fázi jaterní cirhózy, v posledních týdnech života, začnou před očima slábnout. Přestanou mít chuť na cokoliv, nebo si vybírají jen lehce stravitelná jídla. Většinou mají jako první odpor k masu, ale i k dalším bílkovinám. Tělo samo si začne říkat, co dokáže využít a nejčastěji jsou to sladká jídla nebo tekutiny, velmi často Kola. Někdy se k nechutenství přidá také nevolnost. Ascites se může začít doplňovat rychle s nutností vypouštění jednou týdně i častěji. Při velkém ascitu může přijít i dušnost, když břicho tlačí na bránici. Nemocný zcela ulehne během několika dnů a nemá sílu nejen dojít po bytě, ale ani na toaletu. Dost často v této fázi otečou i nohy, což ještě více, kromě slabosti, omezuje v pohybu. Může přijít zmatenost a desorientace, někdy i neklid. Na tyto nepříjemné pocity, jako je dušnost, nevolnost, zmatenost, neklid, zvracení i případnou bolest, máme účinné léky. Co nedokážeme ovlivnit, je prohlubující únava a spavost a nemocný poslední dny většinou spí, nebo jen na chvíli otevře oči.
Babičce můžete pomoct zejména tím, že ji budete podporovat a ujišťovat, že budete s ní. Pokud bude schopna užívat léky, které dostane a dodržovat režim, který hepatolog doporučí, je dobré ji v tom podpořit. Buďte ale pozorní k situaci, kdy bude docházet k takzvanému zlomu. Kdy i při dodržování režimu se bude babička cítit hůř a bude pro ni těžké dodržet vše, co dosud. Bude chtít delší čas spát, nebude mít chuť k jídlu a bude pro ni problém polykat léky. V takové chvíli ji do ničeho nenuťte, ale povzbuďte ji v tom, aby vám říkala, na co má sílu, jak se cítí, co zvládne, co jí dělá dobře a co ne. Důvěřujte tomu, že ona bude nejlépe vědět, co je pro ni snesitelné a únosné. A pokud jí nebude dobře, obraťte se na ambulanci paliativní péče nebo domácí hospic ve vašem okolí, pokud budete mít podmínky pro péči doma. Většinu potíží je doma zvládnutelných, pokud máte k dispozici tým domácího hospice. Případně je možné být s babičkou i v lůžkovém hospici, většinou tam může být i v noci jeden rodinný příslušník. Ascites se dá vypouštět i v domácím prostředí, pokud bude babička v péči domácího hospice. Na některých pracovištích v nemocnici dokonce zavádějí peritoneální katetr, pokud se ascites doplňuje rychle. V takovém případě můžou tekutinu vypouštět v domácím prostředí i rodinní příslušníci.
Držím Vám moc palce, je skvělé, že se o babičku chcete postarat a dát jí tu nejlepší možnou péči.
Přeji Vám i babičce hodně štěstí a co nejvíce krásných společných chvil.
S úctou
Katarína Vlčková