Amyotrofická laterální sklerosa - jaká je prognóza?

Vážená paní Hawliczková,

děkujeme Vám za důvěru a jsme rádi, že v situaci, kdy nevíte na koho se obrátit, jste našla nás. Pokusím se Vám zodpovědět Vaše otázky, abyste si poté mohla sama rozmyslet, co dělat dál.

Při amyotrofické laterální sklerose (ALS), velmi zjednodušeně řečeno, postupně zanikají nervy, které ovládají a zásobují různé svaly. Když zanikne spojení nervů s příslušným svalem, tak tento sval atrofuje, tedy ztrácí své schopnosti stahovat se a slábne.  Proto se nemoc projevuje jako svalová slabost a poškození různých motorických (tedy svaly vykonávanými) činností. Ať už jde o zakopávání, vypadávaní věcí z rukou, nezřetelná řeč, či poruchy polykání. Paměť nebo rozumové schopnosti touto nemocí nebývají poškozeny. Bohužel, lék ani postup, který by nemoc zcela zastavil neexistuje. Existují ale způsoby, jak tyto projevy zmírnit nebo jak život pacientům i s těmito příznaky usnadnit.

V současné době se u některých pacientů s ALS používá lék Rilutek, který dokáže v určitém stádiu zpomalit postup nemoci. O tom, zda by Váš otec měl tento lék užívat a zda je pro něj vhodný by měl rozhodnout jeho ošetřující neurolog, ten má nejvíce informací o jeho zdravotním stavu a dokáže nejlépe rozhodnout, co je pro něj nejlepší.

Ptáte se, co bude následovat. Postup nemoci je různý, nedokážu dopředu odhadnout, jak se bude nemoc vyvíjet. Je možné, že Váš otec bude pomalu slábnout a jeho svaly atrofovat (ztrácet výživu a slábnout), mohou se u něj během delší doby objevit problémy s polykáním (typické bývá, že polykání tekutin se zhoršuje dříve než polykání pevných soust) nebo s výslovností a řečí.

Jak píšete, je jeho nemoc teprve v počátcích, využijte toho a začněte s otcem rehabilitovat. Ani usilovné cvičení sice nedokáže nemoc zastavit (problém není ve svalech, ale v jejich nervovém zásobení), ale může pomoci zachvat otci déle soběstačnost a vynout se různým komplikacím. Nejde tu ale o žádnou návštěvu fit centra, nejlépe by bylo začít nácvik se zkušenou rehabilitační sestrou či fyzioterapeutkou, ta může zhodnotit tatínkův stávající zdravotní stav a navrhnout, které cvičení a pomůcky by byly nejlepší. Pokud se tyto postupy naučíte i Vy, můžete pak s tatínkem cvičit pravidelně sama nebo zapojit i další členy rodiny. Věřím, že to bude mít léčivé účinky nejen na Vaše  a tatínkovy svaly.

Nezanedbávejte ale ani další potřeby. Myslím tím potřebu blízkosti a komunikace. Je úplně normální, pokud máte strach a obavy. Je také možné, že je má i Váš tatínek. Pokud si nemá s kým promluvit, je celá situace jistě ještě obtížnější. Nebojte se proto s ním mluvit o tom co ho trápí, z čeho má strach a co potřebuje. Vaše blízkost a ochota naslouchat pro něj může být nesmírně cenná. Jestli je strach nesnesitelný, nenechá Vás spát nebo vykonávat běžné činnosti, nebojte se zajít za svým praktickým lékařem nebo psychologem, pomohou Vám nebo Vašemu otci překonat tento počáteční šok ze závažné nemoci. Někdy pomůže i to, pokud si můžete promluvit s pro Vás důveryhodnou osobou (přítel, psycholog, učitel, duchovní..)

Postupem času bude potřeba jistě udělat s ošetřujícím lékařem mnohá závažná rozhodnutí, je proto důležité, abyste si vzájemně důvěřovali. Nebojte se ho zeptat na vše co Vás zajímá, měl by Vám, tedy především vašemu otci, citlivě, ale pravdivě odpovědět. Jen informovaný pacient se může sám rozhodnout, co je pro něj důležité a podstatné. Bez vzájemné důvěry není vztah lékaře a pacienta nikdy plnohodnotný.

Pokud máte zájem, zjistěte, zda ve Vašem okolí neexistuje svépomocná skupina pacientů s touto nemocí, mnohdy je kontakt s lidmi s podobnými problémy velmi přínosný.

Přeji Vám i Vašemu otci, ať i přes nepřízeň osudu dokážete najít mnoho důvodů k radosti, třeba ze společně strávených chvil. Přeji Vám také, ať najdete ve Vašem okolí dostatek lidí, kteří Vám ochotně a nezištně pomohou. Vážná nemoc se mnohdy zdá být  velmi krutá, ale věřím, že i na dně smutku zbývá místo pro naději, že věci jsou a budou, tak jak mají být.

Držím Vám palce,

Jana Michlová