ALS - jak postupovat, když nechci být při zhoršení stavu resuscitován?
Dobrý den paní doktorko,
již jednou jsem Vám psala o radu,tím také děkuji za odpověď a teď bych potřebovala poradit znovu. Manžel 48let má ALS,diagnostikovanou jaro 2012,podzim 2012 potvrzeno.Teď je již od dubna v pečovatelském domě, doma jsem péči již nezvládala.Manžel by nejraději eutanázii,ale ta u nás nelze,takže nechce být nijak oživován a ani připojen na plicní ventilaci.Nevím, jak mám postupovat,jestli je potřeba nějaké prohlášení,nebo jak to sepsat,aby to bylo jasné.Pry to má sepsat praktický lékař,ten to ale odmítá.Dověděla jsem se,že bude muset být převezen do Hospicu v Prachaticích,jakmile začne mít dýchací potíže.Můžete mi,prosím poradit,jaké prohlášení potřebuji, nebo ne?
Děkuji moc za odpověď.
Magda
Váš manžel s amyotrofickou laterální sklerózou — postupně se zhoršujícm neurologickým onemocněním — je nyní v pečovatelském domě. Přál by si, aby v případě dalšího zhoršení stavu nebyl oživován (resuscitován) ani napojen na dýchací přístroj. Nevíte, jak přesně postupovat.
Dobrý den, Magdo,
přesně pro taková rozhodnutí nemocných se závažnými, život ohrožujícími nemocemi byl vytvořen koncept dříve vyslovených přání. V našich podmínkách jde o dokument, který sepíše ošetřující lékař nemocného z oboru všeobecného praktického lékařství nebo jiný ošetřující lékař z oboru, do jehož péče nemocný spadá. Dokument musí mít písemnou formu a musí mít úředně ověřený podpis nemocného. Z praxe vím, že notář může k ověření podpisu za nemocným dojít do místa, v němž se nachází. V manželově případě by takový dokument tedy měl být sepsán buď s pomocí praktického lékaře, nebo neurologa. Jde o dokument, v němž je zaznamenáno, že lékař nemocného poučil o důsledcích takového rozhodnutí. Trochu nešťastně je v české úpravě řečeno, že na takové přání “bude brán zřetel”, což v praxi může vést k situaci, kdy lékař bude postupovat v rozporu s přáním nemocného. Asi budeme jen čekat, až se někdo bude naplnění dříve vysloveného přání domáhat (ať již nemocný nebo jeho příbuzní či zákonní zástupci) a na zakladě dalších úprav bude jednoznačně určeno, že takové přání zdravotníci respektovat musí. Manžel může také podepsat takzvané DNR — tedy přání, aby nebyl resuscitován, oživován (jde o zkratku z anglického Do Not Resuscitate, nebo Do Not attempt Resuscitation). V dokumentu může být například uvedeno:
V případě, že nezvratitelně ztratím schopnost vyjádřit svou vůli:
-
budu-li v komatu, trvale ztratím vědomí
-
v důsledku dále neovlivnitelného zhoršování nemoci
musí být učiněno následující:
budu-li nezvratitelně ve fázi umírání, pak
-
si nepřeji žádné život prodlužující zákroky, které jen prodlužují život plný utrpení
-
nechci být oživován
-
chci ukončit či nezahájit umělou výživu i umělé zavodňování
-
chci léčit bolest a další symptomy v rámci paliativní péče
Více také na stránkách www.ferovanemocnice.cz.
Na druhou stranu se ale domnívám, že pokud by Vašeho manžela převezli při zhoršení stavu do hospice, pak nebude “hrozit” oživování ani napojování na přístroje a v případě, že by se manžel skutečně začal dusit, bude zahájena léčba, která uleví dušnosti a dalším možným obtížím. Obvykle se podávají léky tlumící vědomí, typu diazepamu a léky tlumící pocit dušnost, typu morphinu. Taková kombinace, které říkáme paliativní analgosedace, uvede nemocného do různě hlubokého spánku a dovolí nemocnému v klidu zemřít. Je ale důležité si uvědomit, že příčinou úmrtí není analgosedace, ale nezvratný postup život ohrožující nemoci, tedy ALS. Analgosedaci tedy podáváme nikoli s úmyslem nemocnému zkrátit život, ale ulevit jejho utrpení, zmírnit příznaky nevyléčitelné nemoci, které nelze ovlivnit jiným způsobem.
Doufám a věřím, že se podaří vše vyřešit tak, aby manžel i Vy jste neměli obavy z marného prodlužování života s těžkou a bohužel léčebně neovlivnitelnou nemocí.
S pozdravem,
MUDr. Irena Závadová
Dotaz zodpovídá
