Tatínkův zdravotní stav velmi kolísá. Jak mu pomoci? Je vhodnější, aby byl v hospici nebo v nemocnici?
Dobrý den,
tatínek (75 let) má cca rok a půl diagnostikován metastatický nádor v oblasti levé plíce, původem z karcinomu moč. měchýře (diagnóza: C672 ZN - boční stěna moč. měchýře), se kterým se léčil ve VFN v Praze asi skoro 12 let, moč. měchýř je již nějakou dobu stabilizovaný a zdá se být v pořádku. Během léčby meta plic podstoupil paliativní chemoterapii cDDP+ gemcitabine, pak udržovací imunoterapii Bavencio (avelumab), která bohužel neměla příliš efekt, ale možná pomohla moč. měchýři, potom radioterapii a následně opět chemoterapii cDDP/gem. Na konec ještě antiresorpční terapii Xgeva. Posléze dle vyšetření CT došlo k ústupu nádoru, ale zanedlouho bohužel k progresi a nádor začal tlačit v oblasti páteře (došlo ke stacionární destrukci přilehlých levostranných žeber 6, 7, levého processus transversus a části levého pediklu Th6, později objemné ložisko plic (vel. 57x44x78 mm) a hrudní stěny vlevo dorzálně vlevo v etáži Th4 až Th7, kde patolog. kompres. fraktura Th4 v terénu metastázy, prorůstání ložiska do paravertebrálních svalů vlevo, v úrovni Th4 až Th6 do levého neuroforamen a do levostranních pediklů, infiltrace žeber 5. až 7. vlevo. Do nedávna byly obrovské bolesti, tatínek musel několikrát do nemocnice, než se na geriatrii VFN, kde byl přes měsíc, podařila nastavit vhodná léčba opiáty (Fentanyl náplasti 2x 100 ug/hod, Morfin. injekce 20 mg 2 - 4x/den, později místo injekcí podávány Morfin. tablety Vendal Retard 30 mg po 12 hodinách, pak dávka zvýšena na 60 mg po 12 hod) a analgetiky (Neurontin 300 mg 2-1-2-0, Afexil 500 mg 1-0-1-0, Indometacin čípek 50 mg po 12 hod, lokálně Olfen gel dle potřeby). Mezitím byla podána žádost o cílený lék Padcev (enfortumab vedotin), ale zdrav. pojišťovna jej několikrát odmítla uhradit. Ošetřující onkolog ukončil léčbu a doporučil hospic.
Tatínek je již přes dva týdny v hospici. Bohužel od druhého až třetího dne se začal celkový stav značně zhoršovat. Bolesti neměl, ale najednou přestal úplně mluvit a také chodit. Když něco řekl, tak to bylo velmi stěží, jinak spíše mumlal, a bylo mu špatně rozumět. Ale byl při vědomí, docela vnímal, snažil se komunikovat gesty v obličeji, pohyb těla měl velmi omezený. Zkoušeli jsme mu dát tužku, jestli náhodou něco nenapíše na papír, avšak byly to čmáranice. Co se týká pohybu, tak je upoután na lůžko, používá pleny a používal nádobu na moč, začal být krmen. Toto se ještě nikdy předtím nestalo, naopak byl vždy velmi pohyblivý a zdatný. Dostával zavodňovací a vyživovací glukózovou infuzi, něco proti rozpouštění hlenů (vykašlával hleny), dostal kyslík (neboť se mu hůře dýchalo) a dostal antibiotika. Plus mu byl vysazen lék na vysoký krevní tlak, protože ho měl nízký, tělesnou teplotu měl v pořádku. Stav se po 2 až 3 dnech výrazně zlepšil, začal opět mluvit (mluvil víceméně normálně), pohyboval se na lůžku, zvládl by se posadit a možná i postavit, ale to se nezkoušelo. Ptal se, proč nemohl mluvit a proč se mu to takto zhoršilo, ale příčinu jsme se bohužel nikde nedozvěděli. Někdo mi říkal, jestli nedochází k hromadění morfinu v těle, že by se nevylučoval, či jestli neprobíhá nějaký zánět. Morfin dostává v injekcích, že je to rychlejší a efektivnější, a v tabletách jej tady zatím nemají. Zavedli mu močovou cévku, aby se lépe vyměšoval, zdrav. sestra říkala, že po zavedení vyteklo 700 ml moči. Morfin o něco snížili z důvodu poklesu bolestí. Akorát před týdnem nastal opět ten stav - ležel a nemohl mluvit. Naštěstí následující den se stav změnil zase k lepšímu a aktuálně se lepší stav drží. Nevíme, co bude dál, a hlavně, jak bychom mu mohli, co nejlépe pomoct. Tatínek by se chtěl opět postavit na nohy a chodit. Také jsme si říkali, zda je vhodnější, aby byl v tomto hospici, nebo by byla lepší aspoň LDN, anebo hospitalizace v nemocnici, aby ho mohli vyšetřit a lépe pomoci. Zde v hospici Malovická bohužel ani nenabírají krev či moč. Před pár dny se nám podařilo tatínka převést jinam na paliativní péči, která by podle všechno měla být lepší, poskytovat lepší péči, a nachází se přímo v nemocnici.
Budu Vám vděčný za jakýkoli názor.
Mockrát Vám děkuji!
Váš tatínek má rok a půl diagnostikovaný metastatický nádor v levé plíci. Popisujete dosavadní léčbu, včetně původního karcinomu močového měchýře. Tatínek je teď již dva týdny v hospici. Opakovaně se jeho zdravotní stav zhoršil natolik, že byl upoután na lůžko a nemohl mluvit. Píšete, že aktuálně je zdravotní stav lepší, tatínek by se chtěl opět postavit na nohy a chodit. Dále píšete, že nevíte, co bude dál a ptáte se, jak byste mu mohli co nejlépe pomoc. Přemýšlíte, zda je vhodnější, aby tatínek byl v lůžkovém hospici, na LDN nebo v nemocnici.
Dobrý den, pane Radku.
Naprosto rozumím vašim obavám a nejistotě, kterou právě teď prožíváte. Z toho, co píšete, chápu, že tatínkovo onemocnění je velmi rozsáhlé a pokročilé a lékaři vyzkoušeli veškerou dostupnou léčbu k oddálení postupu nemoci. Ve chvíli, kdy se ukončí aktivní onkologická léčba, se mění také plán a cíl péče. Toto mi přijde jako klíčová informace.
Nemám detaily o tom, co Vám lékaři řekli o možném dalším postupu nemoci, ale cílem paliativní péče je mírnit obtíže, které samotné onemocnění přináší a snažit se zachovat maximální kvalitu života nemocného, který má neléčitelné život limitující onemocnění. V případě vašeho tatínka bych řekla, že prioritou je hlavně tišit veliké bolesti, které samotný nádor způsobuje. Měnící se stav, který popisujete, vídáme u pacientů v závěru života velmi často. Jsou dny, kdy se stav na nějaký čas zlepší, může následovat akutní zhoršení, vše se může střídat, ale ve výsledku nakonec celkový stav vždy progreduje, nemocný ztrácí soběstačnost a sílu a je čím dál víc závislý na péči druhé osoby.
Vnímám, že velmi znejišťující pro Vás musí být také naladění tatínka na zlepšení fyzické kondice, jeho pohled na situaci může být limitován a je to často přirozenou obrannou reakcí nemocných lidí. Někdy je velmi těžké kráčet stejným krokem s nemocným, být mu oporou a často to vyžaduje velkou dávku pochopení a trpělivosti. Chci Vás ale podpořit v tom, že pro tatínka dle mého názoru je zcela jistě nejlepší variantou péče v prostředí, které se specializuje na paliativní péči (lůžkové hospice či oddělení paliativní péče v nemocnici, možnou variantou může být domácí hospic, pokud byste se o tatínka chtěli starat doma). Zkrátka, aby to bylo prostředí, kde se tatínek cítí dobře a je správně vedená symptomatická terapie. Osobně si nemyslím, že by tatínek jakkoli v tomto stavu profitoval z hospitalizace na klasickém oddělení v nemocnici, je třeba si uvědomit, že by to s sebou přinášelo odběry krve, striktní nemocniční režim, sdílené pokoje s více pacienty, málo soukromí atd.
Provázení posledními dny a týdny se věnuje brožura Jak být nablízku. Dole na webové stránce si jí můžete online listovat. Věřím, že Vám přinese další informace a podporu v tomto náročném období.
Pokud bych se vrátila na začátek mé odpovědi a shodli bychom se na tom, že společným cílem by byla snaha o maximální komfort vašeho tatínka v závěru života, pak jistě již nyní děláte to nejlepší, co v tuto chvíli můžete.
Přeji Vám mnoho sil a co možná nejhezčí čas strávený spolu s tatínkem.
S úctou
Helena Liscová
Dotaz zodpovídá
