Pacienti jsou především lidé, mají svůj život mimo zdravotnictví
„Snažím se i medikům vysvětlovat, že pacient je pacientem jen na chvilku – podle mě jen v ten moment, kdy vedle něj sedí doktor a něco spolu řeší. Jinak je to člověk jako každý jiný a má svůj život mimo ambulanci, mimo zdravotnictví. Zdraví má dnes ale ohromnou hodnotu a my život často redukujeme právě jen na ně,“ říká Irena Závadová, lékařka a v letech 2013–2022 primářka Domácího hospice Cesta domů. Co je důležité při péči o lidi v závěru života, kteří pacienti a rodiny jsou na těžké situace lépe připraveni a jakou výzvu se lékařka rozhodla přijmout? Ptá se Ruth Šormová, ředitelka Cesty domů.
Když někdo pracuje v hospici, stane se odborníkem na smrt? Rozumí jí, bojí se jíméně?
Asi ví něco víc. Netroufla bych si ale říct, že by byl odborníkem na smrt a umírání. A že by se člověk bál méně… Přestože často říkám, že díky pacientům a blízkým, kteří mě pustili do svého života, mám ze smrti menší obavy, neodvážila bych se říct, že neustálá blízkost smrti a bolesti druhých mě posiluje v tom, že se bojím méně.
V knížce rozhovorů Letecký motor ve dřezu říkáš, že každý, kdo se stará o nemocné, by měl projít jakýmsi kurzem bezmoci. Chápu to tak, že kdo se v životě drží plánů, spoléhá sám na sebe a věří, že vždy obstojí, je pak vyveden z míry, když najednou nezvládne všechno sám. Naopak když člověk v běžném životě zažívá bezmoc a nemá vše pod kontrolou, vybaví ho to k tomu, aby lépe snesl vlastní slabost, křehkost, stáří, nemoc, konečnost. Chápu to dobře?
Mám to shrnuté pod jedním slovem: pokora. Je to jedno z témat, které mi za ta léta v medicíně vyvstává jako klíčové. Nechci, aby to znělo jako klišé. Mám na mysli pokoru vůči věcem, které člověk nezná, neví, neumí. Někdy odpověď nezná nikdo. Ale může se o něco opřít, někoho požádat, nechat si pomoci. Nemusí být na všechno sám. Mám dojem, že rodiny a pacienti, kteří se s umíráním takto dokážou popasovat, procházejí situací nejlépe.
Lékaři příbuzné přesvědčili, že jejich blízký musí být v nemocnici na hadičkách, i když umírá a má před sebou několik měsíců života.
V Cestě domů jsi více než 12 let, z toho 9 let působíš jako primářka. Jak tě to ovlivnilo?
Myslím, že jako osobnost mě to neovlivnilo – jak stárnu, mám nové životní zkušenosti – tak se vyvíjí většina lidí. Ale zásadně to ovlivnilo mou profesní dráhu, přemýšlení o pacientech, o tom, co jim medicína někdy působí. Jak je vztah lékař–pacient strašně křehký a jak mocný je lékař.
Dnes jsem zrovna byla v rodině, kde lékaři příbuzné přesvědčili, že jejich blízký musí být v nemocnici na hadičkách a nikdo kromě zdravotníků se ho nemůže ani dotknout, protože je potřeba dělat různé úkony. I když mají všichni jasně pojmenované, že ten člověk umírá a má před sebou několik měsíců života. Díky tomu, že jsem pracovala v Cestě domů, setkávala se s tématem umírání a měla kolem sebe mnoho kolegů, nejen lékařů, mám na to, co je správně a co ne, jiný pohled. Snažím se i medikům vysvětlovat, že pacient je pacientem jen na chvilku – podle mě jen v ten moment, kdy vedle něj sedí doktor a něco spolu řeší. Jinak je to člověk jako každý jiný a má svůj život mimo ambulanci, mimo zdravotnictví. Zdraví má dnes ale ohromnou hodnotu a my život často redukujeme právě jen na zdraví. To je podle mě mylné.
Co se za těch 12 let na poli paliativní péče povedlo?
Povedlo se toho hrozně moc. Myslím, že i díky Cestě domů a tomu, co dělá, dnes už smrt opravdu není tabu. Podařilo se dostat výuku paliativní medicíny na lékařské fakulty, to považuji za ohromně důležité, protože kdo jiný než mladá nastupující generace lékařů by měl od začátku vědět, že pacient může zemřít a co v takovou chvíli dělat. A že toho je relativně hodně, co se dá dělat, i když pacienta nezachráním. Také se povedlo téma prosadit i v prostředí pojišťoven a na poli ministerstva zdravotnictví. A v nemocnicích rostou paliativní týmy, to je pro mě v kategorii „zázrak“. Musím vyzdvihnout zásadní roli Nadačního fondu Avast, dnes Abakusu, tenhle privátní donor dokázal prosadit změnu systému. Nemocný putuje zdravotnictvím, v nemocnici lékař řekne: „Je mi to moc líto, nemám, co bych vám víc nabídl, abych váš život prodloužil nebo zachránil, ALE mám tady vedle sebe kolegu z paliativního týmu.“ To je pro mě velký krok.
Je něco, co se nepovedlo?
Zatím se nepovedlo zlepšit úhrady ambulantní péče, ale to je takový detail. Já větší ambice nemám, ani co se osvěty týče. Podle mě je úplně v pořádku se smrti a smrtelnosti bát. Nemyslím, že je nutné, aby každý, kdo se do takové situace dostane, ať už sám, nebo jako pečující, o tom dokázal přemýšlet a nebál se o tom mluvit. Byla bych ráda, kdyby to dovedlo víc lidí, nemocných i pečujících. Ale zdráhám se přát si, aby to tak měli všichni. Společnost potřebuje i něco jiného než přemýšlení o smrti, smrtelnosti a těžkých věcech.
Zdravotnictví v ČR je velmi hierarchické a je to na škodu péče.
Jak vy zdravotníci vnímáte rozdíl mezi prací v domácím hospici a ve většinovém zdravotnickém systému?
Týmovost, to je něco, s čím se v nemocnici málokdy setkáme. Zdravotnictví v ČR je velmi hierarchické a je to na škodu péče. Zdravotní sestra se bojí promluvit s lékařem, mladý lékař s primářem, ošetřovatelka si netroufne něco poznamenat – proto nemůže být zdravotní péče dobrá a dobře koordinovaná. Sociální pracovník by měl vědět, že může jít za panem primářem a říct mu, co se dozvěděl od jeho pacienta – to je zásadní moment, který odlišuje práci v hospicích a paliativních týmech od klasického zdravotnického systému vůbec. Profituje z toho každý, pacient, pečující i týmy.
Je rozdíl i v dostatku času na pacienta?
To nemohu posoudit, v prostředí nemocnice se už velmi dlouho nepohybuji a doufám, že s rozvojem nemocniční paliativní péče se i tohle proměňuje, nejenom u paliativních konsiliárních týmů. Když paliativní tým v nemocnici funguje dobře, i kolegové lékaři si uvědomí, že mohou pacientovi věnovat čas. Ten čas se najít dá. Když učíme mladé lékaře komunikovat, jedna z věcí, o které se je snažíme přesvědčit, je, že se jim to vyplatí. Když s pacientem promluvím tady a teď, třeba i půl hodiny, příště už to bude jen 5 minut, protože se nebudu muset vracet k věcem, kterým nerozumí. Ušetřím si čas, když ho na začátku dobře využiju.
V představách mnohých je hospic spjatý se smutkem, tíhou. My ale především cítíme, že zlepšujeme kvalitu dnů, které zbývají. Jak to vnímáš ty?
Každý může mít jiný pohled. Jsou pacienti, pro které nic jiného než život bez nemoci nemá smysl, a i když mají sebelepší péči, popisují zbývající čas jako čekání na smrt. Ale řada pacientů to má jinak – když jim ulevíme, v noci se dobře vyspí a jejich blízcí je nenutí do jídla, dovedou to dobře využít. Asi to hodně závisí na tom, jak je člověk nastaven.
Když někdy slýchám příběhy z rodin, kam Cesta domů vstupuje, říkám si, že se jako odborníci máme od laiků hodně co učit – ať jsou to sami pacienti, nebo jejich blízcí pečující, rodina, přátelé, sousedé. Vnímáš to podobně?
Určitě, laik mi nastavuje zrcadlo, dává zpětnou vazbu o tom, co dělám. Člověk se má pořád co učit, když je otevřený.
Lékař ví mnohem víc o medicíně, pacient zase o svém životě.
Na druhou stranu je pro mě otázka, do jaké míry má být lékař autoritou, do jaké partnerem a do jaké míry „rodičem“. Neumím na to odpovědět. Lékař o nemoci ví a měl by vědět mnohem víc než pacient a měl by o tom umět dobře komunikovat, ale nikdy nebude schopen vysvětlit pacientovi do detailu vše, co se naučil během studia a praxe. Vždycky bude v roli mocnějšího, co se týče znalostí o medicíně. Ale pacient toho ví mnohem víc o svém životě, o tom, co by rád dělal. A lékař musí umět s pokorou říct: „Já bych doporučil tohle, ale slyším, že to není vaše cesta, tak se pojďme bavit o tom, jak to udělat, aby to vyhovovalo vám.“
Tebe i Cestu domů čeká změna. Brzy začneš pracovat jinde a Cesta domů bude mít jinou primářku. Co tě k tomu vedlo?
Začínala jsem po škole 3 roky ve Všeobecné fakultní nemocnici, pak jsem pracovala v IKEMu, chvíli ve vojenské nemocnici, nato jsem se dostala do Cesty domů. A pokaždé, když jsem měnila zaměstnavatele, jsem se v nové práci naučila úplně nové věci, nový kus medicíny, nové postupy, potkala jsem nové lidi. A mám pocit, že se ještě pořád kousíček něčeho nového můžu naučit. Láká mě ještě, asi naposledy, takovou změnu udělat. Ještě někde zanechat stopu.
Na co se nejvíc těšíš? A obáváš se něčeho?
Odcházím do Mělníka na lůžka následné péče, v tuhle chvíli je to dlouhodobá ošetřovatelská péče a má ne úplně dobrou pověst. Uvědomuji si, že málokterá lůžka následné péče mají dobrou pověst. Doufám, že to je způsobeno neporozuměním, hlavně ze strany pečujících. Že nerozumí tomu, co se tam odehrává, co je a není reálné. Představuji si, možná naivně, že když se o tom bude dařit líp komunikovat, oddělení dostane od veřejnosti lepší nálepku. Měla jsem možnost tam na chviličku nahlédnout a moc se mi líbilo, jak sestřičky k pacientům přistupovaly. Těším se, že poznám pacienty a jejich rodiny.
Nastavit u pacientů s řadou chorob péči tak, aby dávala smysl, není vůbec jednoduché.
Samozřejmě mám obavy, zda mi to půjde, a největší obavy mám z toho, že tam nejsou lékaři. Stejně jako lékaři moc nejdou do paliativní medicíny, na lůžkách následné péče už nechtějí pracovat vůbec. Což je škoda. Bylo by skvělé vychovat si generaci lékařů, kteří budou schopni léčit starší dámu, která má nemocné srdce, nemocné ledviny, začíná jí kolísat hladina cukru, je úzkostná, chce být doma a nemá nikoho, kdo by se o ni postaral. Umět tohle komplexně uchopit a říct, co má smysl, co by si ta paní přála a co naopak smysl nemá, protože si to ta paní nepřeje, to vůbec není jednoduché. Ale doufám, že díky paliativní medicíně a spolupráci v širokém týmu se to bude v tomto typu zařízení dařit. Jsou tam vesměs pacienti, kteří mají řadu chorob a hendikepů a je potřeba nastavit, co dává v kontextu jejich stonání smysl jim, co je a není reálné. Jsem na to sama moc zvědavá.
Je něco, co bys z Cesty domů do nového působiště ráda přenesla?
Toho týmového ducha. Představuji si, že tam taky vládne přísná hierarchie. Když se tohle podaří trochu proměnit, bude to velká změna k lepšímu. A to bych si moc přála.
Rozšířený rozhovor ve formě podcastu najdete na cestadomu.cz/podcasty. Písemně zpracovala Linda Tichotová Fryčová.