Když umírají ti nejmenší: konec, který přichází nečekaně a příliš brzy

Jaká je typická situace, kdy se na vás lidé obracejí?

Perinatální provázení vzniklo pro situace, kdy se rodiče během těhotenství dozvědí, že jejich dítě je nevyléčitelně nemocné a že jeho život bude krátký. Obracejí se na nás ale i rodiče po ztrátě miminka. Těm můžeme nabídnout perinatální pozůstalostní péči, tedy doprovázení ve zpracování ztráty a v návratu do běžného života. Kromě rodičů se na nás obrací i širší rodinní příslušníci, blízcí, přátelé, kteří chtějí podporu sami pro sebe, anebo hledají způsob, jak podpořit rodiče, kteří zažili ztrátu. Často stačí poskytnout jen praktické informace o lhůtách, dávkách, postupech nebo o možnosti, jak dlouho rodina může zůstat doma. Perinatální poradenství v této podobě dělá i Poradna Cesty domů.

Může vám tedy zavolat těhotná žena, která se dozvěděla, že její dítě má život ohrožující diagnózu? V čem jí můžete pomoci?

Ano, přesně tak, rodiny se mohou v průběhu těhotenství dozvědět o vážném onemocnění, jako je Edwardsův syndrom, trizomie chromozomu 13, anencefalie a další. Může se také stát, že je nemocné jedno z očekávaných dvojčat nebo se miminko narodí předčasně. Společně hledáme, co by mohlo v situaci, kterou rodina prožívá, pomoct, povídáme si o tom, co se děje, nabízíme bezpečný prostor pro zvažování možností, které rodiče mají. Pokud je dost času, můžeme plánovat, co by si rodina přála nebo připravit vzpomínkový balíček. Rodinám, jejichž dítě může být z porodnice nebo neonatologie propuštěno domů, nabízíme i služby domácího hospice, tedy pomoc s péčí o miminko doma.

Stále asi málo lidí ví, že se mohou v těchto situacích obrátit někam o pomoc. Spolupracujete i se zdravotníky, aby na vás rodiče odkázali?

Snažíme se navazovat spolupráci s porodnickými a neonatologickými odděleními. Potřebujeme vědět, s čím se rodiny na těchto odděleních setkávají, a také předávat zdravotníkům informace o tom, kdy můžeme dítě převzít do péče domácího hospice nebo kdy mohou dát rodičům kontakt na službu perinatálního provázení. Někdy je to i tak, že nás s rodinou propojí ošetřující lékař nebo třeba jiná pomáhající organizace.

Důležitá je pro nás i spolupráce s dalšími organizacemi, protože každá dělá trochu něco jiného, potřebujeme vědět, kdo s čím může rodině pomoci. Některé organizace pomáhají v této oblasti už velmi dlouho a byly ochotné sdílet s námi své zkušenosti, za což jsme vděční. Snažíme se také být otevření ostatním zdravotníkům i dalším pomáhajícím, perinatální ztráta totiž často otřese i jimi. Nabízíme stáže a těm, kdo nemají dostupnou podporu nebo informace, můžeme poskytnout konzultace po telefonu nebo osobní setkání.

Jde nejen o ztrátu dítěte, ale i naplánované budoucnosti.

V čem je perinatální ztráta specifická?

U perinatální ztráty jde nejen o ztrátu dítěte, ale i naplánované budoucnosti. To má i své důsledky, jako je ztráta rodičovské role nebo fakt, že se maminka musí vrátit do práce mnohem dříve, než čekala – oproti plánovaným několika rokům jsou to jen týdny nebo měsíce. Také může být těžké hledat slova, jak vysvětlit starším sourozencům, že se očekávané miminko nenarodí.

Řekla bych, že každá taková ztráta je jedinečná. K některým dojde už v prvních třech měsících těhotenství. O těchto ztrátách okolí často neví, protože těhotenství ještě ani nebylo na mamince znát nebo o něm nemluvila. Tyto ztráty někdy bývají okolím neuznané nebo bagatelizované, což je velmi těžké pro rodiče, kteří časnou perinatální ztrátu potřebují odtruchlit.

Jak je vlastně definováno perinatální období?

Definuje se od viability plodu, tedy od doby, kdy se dítě může narodit živé a po porodu za určitých podmínek přežít, do sedmého dne po porodu. Já si pro svou práci vystačím s tím, jak svou situaci vnímají rodiče. Pokud ji prožívají jako ztrátu dítěte a hledají podporu, můžeme jim ji v Cestě domů nabídnout. Názory na situaci bývají opravdu různé a může se stát, že se liší i u rodičovského páru.

Jaká bývá situace rodičů v případě ztráty u pokročilého těhotenství?

Ve druhém trimestru se rodiče mohou dozvědět nepříznivou diagnózu dítěte při screeningovém vyšetření vrozených vad. Tady jim může být doporučeno těhotenství ukončit ze zdravotních důvodů dítěte. Rodiče tedy nejen dostávají zdrcující informace o nemoci dítěte, ale stojí před těžkými volbami, které si často musí obhájit nejen sami před sebou.

Pokud se rodiče rozhodnou těhotenství ukončit, máme většinou méně času, řešíme praktické věci a snažíme se je podporovat. Neznamená to totiž, že si miminko přáli méně, i oni se musí vyrovnat se ztrátou. Je dobré, že v této době už nejbližší o těhotenství často vědí a mohou rodičům nabídnout podporu. Náročné může být zase to, že rodiče musí situaci vysvětlit i širšímu okolí nebo třeba v práci a to bývá po úmrtí miminka těžké.

V posledním trimestru se někdy rodiče také mohou dozvědět, že miminku nebije srdíčko, a musí tedy porodit miminko mrtvé. Nebo se rozhodli, že těhotenství neukončí a nechají věcem přirozený průběh, a vědí, že miminko zemře během porodu nebo brzy po něm. Ve všech těchto případech lze nabídnout nějakou formu perinatální paliativní péče.

Tento typ péče si určitě nezvolí každý, neměl by do ní být nikdo nucen, zároveň by však měla být k dispozici pro ty, kteří o ni stojí.

Každý truchlí jinak a to je úplně v pořádku.

Co rodičům, kteří procházejí perinatální ztrátou, doporučujete? A jaké jsou rady pro jejich okolí, pro které je to také těžká situace?

Dobré je, aby se pozůstalí i širší rodina respektovali v jinakosti a zůstávali si nablízku. Každý totiž truchlí jinak a to je úplně v pořádku. Řekla bych: „Nezůstávejte na to sami a snažte se sdělovat své potřeby, aby mohly být naplněny. Pokud zažíváte pocity viny, mluvte o nich, protože často vinu nenesete.“ A okolí nezbývá, než se ptát, záleží totiž na tom, co rodiče potřebují.

Položit takové otázky nebývá jednoduché…

Pozůstalí rodiče říkají, že jim nevadí mluvit o tom, co se stalo, ale taky se někdy necítí na to, sami s tím začít. Takže je skvělé, když někdo prolomí ticho, promluví a dá tématu prostor. Okolí se bojí, že ztrátu připomene, rodiče rozpláče. Nejde ale připomenout to, o čem rodiče beztak stále vědí, a možnost projevit emoce může být největším darem, jaký může okolí nabídnout. Obecně bych blízké podpořila, aby se nenutili do ničeho, co jim není přirozené, aby vyhledali útěchu pro sebe, pokud to potřebují, a varovala bych před dáváním rychlých rad. Většinou opravdu stačí naslouchat a být rodičům k dispozici ve chvíli, kdy o to projeví zájem.

Jak vás mohou zájemci o pomoc kontaktovat?

Objednání zprostředkovává Poradna Cesty domů, ale zájemci se mohou obracet i přímo na mě a Jindřišku Prokopovou. Kapacitu na konzultace máme. Kontakty a informace o službě Perinatální provázení jsou na našem webu v záložce podpůrné služby. První osobní setkání slouží k zorientování se v situaci a je zdarma. Nabízíme rodinám 10 setkání. Jednotlivé konzultace jsou většinou hodinové a stojí 300 Kč.

Máte nějaké volně dostupné materiály?

Na webu máme k přečtení dvě publikace Naše miminko zemřelo a Našemu dítěti zemřel sourozenec. Obě provádějí rodiče hlavně praktickými informacemi o tom, co mohou v těchto situacích dělat.

V nakladatelství Cesty domů právě vyšla kniha Darovaný čas. Je plná osobních příběhů, se kterými se mohou ztotožnit rodiče, zdravotníci i další pomáhající profese. Vysvětluje koncept perinatálního hospice a přibližuje možnosti perinatální paliativní péče, takže je možné načerpat inspiraci, ať už ohledně plánování a poskytování péče nebo při vyrovnávání se s perinatální ztrátou.

Z publikacích vydaných Cestou domů se tématu dotýká také kniha V šoku, která je výpovědí lékařky o vlastní těžké nemoci a o smrti očekávaného dítěte. Dokresluje, že perinatální paliativní péči je potřeba nabízet citlivě a že tato péče nemusí vyhovovat každému.